Вопросы по лечению эпилепсии

[Садыков Тимур Русланович]

Здравствуйте, у сына диагноз-идиопатическая фокальная эпилепсия с центро-темпоральными спайками, ДЭПД, принимаем депакин. В садике надо ставить Манту, очень боюсь. Скажите пожалуйста можно ли при нашем диагнозе делать Манту? Спасибо

Можно.

[Садыков Тимур Русланович]

Добрый день, Тимур Русланович!  Ввели к ламотрину фризиум в дозе 2.5мг. Ребёнок начал сильно капризничать, орёт криком целый день. При этом по судорогам лучше. С запором лучше. Имеет ли смысл пробовать клобазам другого производителя? Или другой препарат?

Фризиум и Урбанил мало чем отличаются. Надо последить за состоянием ребенка минимум 1 неделю, так как побочные эффекты могут самостоятельно прекратиться.

[Ollfa]

Здравствуйте Тимур Русланович! Скажите а могут ли такое поведении во сне быть с подозрение на вчд, может стоит сделать Доплер сосудов. Принимаем  глицин по 0,5 3 раза в день, магний В6  по 2,5 мл 2 раза в день и ноофен 100 по половинке 3 раза в день. Стала больше слов говорить. Я предлагаю добавить более серьезней, но они отрицаю, и отправляют на прививку.  Что скажите?
https://cloud.mail.ru/public/5e2B/sGKN4HP2t
https://cloud.mail.ru/public/BKFV/Cfq65Txif

https://cloud.mail.ru/public/ugmk/8NyF46Xjc
https://cloud.mail.ru/public/K8Sg/A3TE2qVxj

[olenenok]

@Садыков Тимур Русланович, здравствуйте! Хотелось бы с вами еще раз проконсультироваться по нашей ситуации. Напомню, дочери 6,5 лет, вес 26 кг, 3 года медикаментозная ремиссия, принимали депакин хроносферу 500 мг в сутки, но в декабре 2018 г. в связи с нарастанием побочных эффектов депакина (тремор конечностей, тошнота и т.д.) препарат был заменен на топамакс, сейчас принимаем его 50 мг в сутки (по 25 мг в капсулах 2 раза в день). В целом на фоне отмены депакина тремор конечностей пропал при уменьшении дозы уже наполовину, состояние выровнялось, ребенок стал немного активнее. Приступов как не было так и нет. Но вот что смущает: последний месяц ребенок стал заторможенным, пропали в речи даже те простые лепетные слова, которые были (мама, папа, да, нет, спасибо, до свидания и другие), ребенок неговорящий с моторной алалией, но была положительная динамика, а теперь постоянно в течение дня и на все вопросы дочь говорит одни и те же слоги, не несущие никакой смысловой нагрузки, как бы "зависает" на них (например 2 недели подряд говорила только "пи-пи", сейчас другое сочетание уже 2 недели), раньше такого никогда не было. Иногда задаю ей вопрос, видно что поняла, пытается ответить, а у нее получается опять "пи-пи". И появились непонятные нарушения мочеиспускания, такое ощущение что она не чувствует позывы или наоборот просится, когда не хочет в туалет. Раньше на депакине был энурез ночной, редко в время дневного сна, днем казусы случались в бодрствование, но редко. Сейчас это систематически, каждый день, или не просится, или не успевает добежать, или встает с унитаза и из нее льется. Мы все очень от этого устали, не знаем уже что делать. Может быть это побочными эффектами топамакса? Кроме всего вышеописанного, есть поведенческие проблемы, дочь стала более агрессивной, но зато нормализовался сон, стала спать днем и ночью засыпает сама, может сонливость у нее просто на топамаксе, уже не знаю, раньше на депакине были проблемы со сном, засыпала с трудом.  Доза вроде небольшая у нас, 2 мг/кг. Что нам делать в этой ситуации? Мы его всего 4 месяца принимаем, опять менять на другой препарат? На какой тогда? Мониторинг ЭЭГ в планах через 2 недели. Невролог говорит подождите, может это просто "весеннее обострение", а потом все наладится, но пока становится только хуже. 

[Redangellll]

Здравствуйте, ребенку 2,5.В феврале 2019 года поставили диагноз тяжелая эпилептическая энцефалопотия, эпилепсия с полиформными приступами. Развивается очень медленно, но развивается, сейчас уже ходит за одну руку. Эпилепсия проявляется так:кивки головой, подкашивание ног, вздрагивания перед сном. ЭЭГ с рождения плохое, где-то в год на ЭЭГ эпиактивность. МРТ и скт хорошее. Нам назначили депакин сироп, он не подошел, появился приступ, нас переводят на топамакс, пока пьем депакин хроносфера 250 мг два раза в день плюс топамакс 12,5 мг утром и 25 мг вечером. Сейчас приступов никакой формы нет. Лечимся лекарствами второй месяц. Нам сказали, что у нас сложный вид эпилепсии, что развиваться будет плохо. Вопросы:нужно ли пить витамины группы Б и витамин Е? Действительно ли будет плохо развиваться или каков у нас прогноз на будующее? Правильное ли у нас лечение? Дочка постоянно мотает головой то со стороны в сторону, то вперед назад как будто бьется головой, это связано с эпилепсией или это возрастное? У нее часто бывает позывы рвоты без рвоты, отрыжка это тоже связано с эпилепсией? Спасибо

[Обезька]

ДОбрый день, Тимур Русланович! Прошу вас проконсультировать по поводу старшего сына. Болен эпи с 5 лет. ПРинимали Депакин, Кеппру, Суксилеп. Но постоянная эпиактивность и редкие ночные или при пробуждении приступы сохранялись. Когнитивные расстройства: речь, память, письмо, тремор конечностей. Можно еще много перечислять. В 2012 году в 9 лет врач обнаружила на рутинной ЭЭГ эпистатус (без приступа). Назначили гормоны через 2 недели стационарно. Ребенку было очень плохо в этот период. Впервые врач предположила диагноз псевдоленнокса и посоветовала Осполот. Мы его быстро нашли и через две недели, когда приехали в стационар, провели ЭЭГ сна и эпиактивность не обнаружили. Не могли поверить такому счастью! С этого момента не было ни одного приступа и ни разу не была зарегистрирована эпиактивность. Через пять лет мы прошли суточный мониторинг ЭЭГ без эпиактивности и в 14,5 лет отменили Осполот. Ровно через год эпилепсия возвратилась. Был генерализованный приступ, купирован Сибазоном врачами Скорой помощи. Пришел в сознание в реанимации минут через 30 после начала приступа. Приступ был не такой, как прежде. Назначили Депакин Хроно. Эпилептолог в городе очень насторожилась. Но толком сказать ничего не может. Назначили МРТ и ночной мониторинг ЭЭГ через неделю.
Очень хочу услышать ваше мнение на эту ситуацию. Может, рано отменили препарат? Принимали бы и принимали. Мог быть это единичный случай и эпи не вернулась? Или она перешла в другой синдром? И теперь сын пожизненно должен лечиться? Мы так надеялись на излечение! Все специалисты, которые наблюдали сына, говорили год назад, что всё, он выздоровел. Можете забыть! Меня еще очень беспокоит тот факт, что у нас в семье младший сын болен эпи (я задавала на днях вопрос в теме про ЭЭГ). Но и вы и врач, наблюдающий нас, говорите, что это РЭ. И ведь псевдоленнокс - это тоже РЭ, хоть и атипичная. И к 14 годам всё пройдет. Ох, что же нам делать?

В первую очередь надо получить данные ЭЭГ. От этого зависит вопрос дальнейшей тактики. Надо разбираться, был ли этот приступ эпилептическим. И если эпилептическим, то в рамках какого клинического синдрома.
Путать РЭ и псевдоленнокс не стоит. За младшим просто наблюдайте, отслеживайте развитие, делайте регулярно ЭЭГ.

Доброе утро! Снова обращаюсь к вам. Теперь уже по старшему сыну. После приступа ездили дважды на ночной мониторинг ЭЭГ. Ничего обнаружено не было. Последние вам отправляю. Принимает Депакин Хроно 300+300. Приступов нет. Чувствует себя нормально. МРТ без патологий. Эпилептолог обосновать прием противосудорожных не может. Но настаивает на длительном их приеме. Можно ли отменить их, как вы думаете? Все-равно, ведь дозировка далеко не терапевтическая. Или все-таки нужно принимать года 3-4 после приступа. Возможно ли, что это была остаточная вспышка после псевдо-Леннокса? И паниковать не стоило.

[Masha petrovich]

Здравствуйте. Хотела бы послушать мнение насчёт конвулекса. Ребёнку 2,6г. ЗПРР у нас. Делали 2 ээг. Первый раз в 1.7г, всё чисто было. Второй раз в 2,4г, показало эпиактивность. Но ребёнок во время ээг сильно капризничал и хотел спать. Врач прописал конвулекс.,но из за него ребёнок плохо спит по ночам.  Может ли то что он капризничал и был сонный повлиять на результат ээг? Вычитала ещё что конвулекс задерживает развитие.  Стоит ли нам его принимать?

[NAB]

@Masha petrovich, перенесла сюда.  Вопрос по профилю врача,  а в отделе невропатолога сейчас никто не консультирует.

[Ollfa]

Здравствуйте Тимур Русланович! Скажите а могут ли такое поведении во сне быть с подозрение на вчд, может стоит сделать Доплер сосудов. Принимаем  глицин по 0,5 3 раза в день, магний В6  по 2,5 мл 2 раза в день и ноофен 100 по половинке 3 раза в день. Стала больше слов говорить. Я предлагаю добавить более серьезней, но они отрицаю, и отправляют на прививку.  Что скажите?
https://cloud.mail.ru/public/5e2B/sGKN4HP2t
https://cloud.mail.ru/public/BKFV/Cfq65Txif

https://cloud.mail.ru/public/ugmk/8NyF46Xjc
https://cloud.mail.ru/public/K8Sg/A3TE2qVxj

https://cloud.mail.ru/public/2HyV/487gwvsba Что с ней происходит?

[olenenok]

@Садыков Тимур Русланович,  здравствуйте. Вот продолжение нашей истории. С понедельника дочери стало хуже, перестала есть и пить, стала загруженный с редкими вспышками агрессии, была похожа на зомби, смотрела в одну точку, не реагировал на окружающее. В общем стала непохожа на себя. Я испугалась, наш эпилептолог уехала в отпуск и недоступна, обратились к другому неврологу-эпилептологу, нам было рекомендовано срочно отменять топамакс по 1/2 капсулы в неделю и ввести кеппру 250 мг начиная с 1/2 табл. до 2 целых табл. в сутки. Другие варианты не предлагали, мониторинг сказали делать пока нет смысла, только через месяц после отмены. В целом дочка стала по активнее и к концу недели на кеппре начала есть. Как вы смотрите на наши назначения? Вроде бы кеппра у детей в монотерапия не используется, это немного смущает. Как нам лучше поступить с мониторингом, сделать через 2 недели или через 2 месяца, когда отменим топамакс полностью?

[Садыков Тимур Русланович]

@Ollfa,

На видео нет звука. Ребенок в этот момент реагирует?

[Садыков Тимур Русланович]

@Садыков Тимур Русланович, здравствуйте! Хотелось бы с вами еще раз проконсультироваться по нашей ситуации. Напомню, дочери 6,5 лет, вес 26 кг, 3 года медикаментозная ремиссия, принимали депакин хроносферу 500 мг в сутки, но в декабре 2018 г. в связи с нарастанием побочных эффектов депакина (тремор конечностей, тошнота и т.д.) препарат был заменен на топамакс, сейчас принимаем его 50 мг в сутки (по 25 мг в капсулах 2 раза в день). В целом на фоне отмены депакина тремор конечностей пропал при уменьшении дозы уже наполовину, состояние выровнялось, ребенок стал немного активнее. Приступов как не было так и нет. Но вот что смущает: последний месяц ребенок стал заторможенным, пропали в речи даже те простые лепетные слова, которые были (мама, папа, да, нет, спасибо, до свидания и другие), ребенок неговорящий с моторной алалией, но была положительная динамика, а теперь постоянно в течение дня и на все вопросы дочь говорит одни и те же слоги, не несущие никакой смысловой нагрузки, как бы "зависает" на них (например 2 недели подряд говорила только "пи-пи", сейчас другое сочетание уже 2 недели), раньше такого никогда не было. Иногда задаю ей вопрос, видно что поняла, пытается ответить, а у нее получается опять "пи-пи". И появились непонятные нарушения мочеиспускания, такое ощущение что она не чувствует позывы или наоборот просится, когда не хочет в туалет. Раньше на депакине был энурез ночной, редко в время дневного сна, днем казусы случались в бодрствование, но редко. Сейчас это систематически, каждый день, или не просится, или не успевает добежать, или встает с унитаза и из нее льется. Мы все очень от этого устали, не знаем уже что делать. Может быть это побочными эффектами топамакса? Кроме всего вышеописанного, есть поведенческие проблемы, дочь стала более агрессивной, но зато нормализовался сон, стала спать днем и ночью засыпает сама, может сонливость у нее просто на топамаксе, уже не знаю, раньше на депакине были проблемы со сном, засыпала с трудом.  Доза вроде небольшая у нас, 2 мг/кг. Что нам делать в этой ситуации? Мы его всего 4 месяца принимаем, опять менять на другой препарат? На какой тогда? Мониторинг ЭЭГ в планах через 2 недели. Невролог говорит подождите, может это просто "весеннее обострение", а потом все наладится, но пока становится только хуже.

Это может быть и побочным действием топирамата, и ухудшением самого заболевания. Если на ЭЭГ не будет отмечено ухудшение, значит это побочные эффекта. Именно такие побочные эффекты могут быть при приеме топирамата, но лучше уточнить динамику ЭЭГ.

[Садыков Тимур Русланович]

Здравствуйте, ребенку 2,5.В феврале 2019 года поставили диагноз тяжелая эпилептическая энцефалопотия, эпилепсия с полиформными приступами. Развивается очень медленно, но развивается, сейчас уже ходит за одну руку. Эпилепсия проявляется так:кивки головой, подкашивание ног, вздрагивания перед сном. ЭЭГ с рождения плохое, где-то в год на ЭЭГ эпиактивность. МРТ и скт хорошее. Нам назначили депакин сироп, он не подошел, появился приступ, нас переводят на топамакс, пока пьем депакин хроносфера 250 мг два раза в день плюс топамакс 12,5 мг утром и 25 мг вечером. Сейчас приступов никакой формы нет. Лечимся лекарствами второй месяц. Нам сказали, что у нас сложный вид эпилепсии, что развиваться будет плохо. Вопросы:нужно ли пить витамины группы Б и витамин Е? Действительно ли будет плохо развиваться или каков у нас прогноз на будующее? Правильное ли у нас лечение? Дочка постоянно мотает головой то со стороны в сторону, то вперед назад как будто бьется головой, это связано с эпилепсией или это возрастное? У нее часто бывает позывы рвоты без рвоты, отрыжка это тоже связано с эпилепсией? Спасибо

Нужно ли пить витамины группы Б и витамин Е?
Это зависит от того, есть ли дефицит этих витаминов. Витамин В6 в высоких дозах может оказывать эффект при тяжелых эпилепсиях. Но, исходя, из Вашего описания, речь не идет о эпилепсии, связанной с дефицитом данного витамина. Лечение должно быть направлено на другое.

Действительно ли будет плохо развиваться или каков у нас прогноз на будущее?
Исходя из ЭЭГ, речь идео об эпилептической энцефалопатии. И пока не устранить эпилепсию и эпилептическую активность будет отмечаться грубая задержка развития.

Правильное ли у нас лечение?
Это зависит от того, какая динамика ЭЭГ (есть ли улучшение) и динамика развития. данные препараты могут оказать эффект, но есть и другие варианты лечения.

Дочка постоянно мотает головой то со стороны в сторону, то вперед назад как будто бьется головой, это связано с эпилепсией или это возрастное? У нее часто бывает позывы рвоты без рвоты, отрыжка это тоже связано с эпилепсией?
На эти вопросы достоверно заочно ответить не удастся.

[Садыков Тимур Русланович]

@Обезька,

С учетом возраста, я бы начинал постепенную отмену вальпроевой кислоты. Но обязательно под контролем ЭЭГ.

[Садыков Тимур Русланович]

@Masha petrovich,

Эпилептическая активность не очевидная. Если приступов нет, а на ЭЭГ нет картины эпилептической энцефалопатии, то лучше воздерживаться от приема противосудорожной терапии.