Вопросы по лечению эпилепсии

[OLENENOK500]

Здравствуйте.Как я уже писала дочка пьет метипред.По утрам она более-менее активная,начиная с обеда появляется слабость,хочет все время полежать,к вечеру краснеет под глазами.Давление утром 110-115/78,вечером 122-126/78-80 ей 6 лет вес 35 кг.Ещё купили глюкометр.Когда правильно мерить сахар,утром натощак или после еды?Достаточно ли будет раз в неделю мерить?И какая норма сахара должна быть?Спасибо.

Отправлено с моего ALCATEL ONE TOUCH P320X через Tapatalk

[Sweet Beauty]

@Садыков Тимур Русланович, Здравствуйте! Ребенок как-будто пугается, глаза округляет-наполнены страхом, на руках пальцы растопыривает в стороны, потеют все конечности резко и сильно!, все тело напрягается, начинает кричать. Успокаивается, если прикоснуться, сменить позу, взять на руки. Что это? Эпи приступы на ээг не подтверждены.
Спасибо!

[Садыков Тимур Русланович]

Здравствуйте.Как я уже писала дочка пьет метипред.По утрам она более-менее активная,начиная с обеда появляется слабость,хочет все время полежать,к вечеру краснеет под глазами.Давление утром 110-115/78,вечером 122-126/78-80 ей 6 лет вес 35 кг.Ещё купили глюкометр.Когда правильно мерить сахар,утром натощак или после еды?Достаточно ли будет раз в неделю мерить?И какая норма сахара должна быть?Спасибо.

Отправлено с моего ALCATEL ONE TOUCH P320X через Tapatalk

Измерять надо натощак. Раз в неделю это слишком редко. Хотя бы 3 раза в неделю.
Норма 3,3-5,5 ммоль/л.

[Садыков Тимур Русланович]

@Садыков Тимур Русланович,спасибо ОГРОМНОЕ за то, что находите время на консультацию!
Мне на руки выдали 30 листиков записи, которые я вам прислала. Больше, к сожалению, ничем не располагаю. Ребенок развивается с огромной задержкой...Регресса нет, прогресс идет микроскопическими шагами.
А как понять, велико ли кол-во эпилептической активности, если до вот этих результатов жалоб на такую патологию не было у нас? Может не совсем понятно объясняю, извините меня. Ну т.е.есть такая картина приступов, которую видно и без спец.проведенных исследований, а есть такие проявления, которые нельзя заметить, кроме как случайно (например, абсанс).
Не могу не задать такой возможно глупый вопрос, не будет ли еще большего отставания в развитии, при применении медикаментозной терапии? Простите, беспокоюсь как мама...

Точного числа, соответствующего высокому количеству нет. Важно оценивать количество паттернов эпилептической активности во сне и бодрствовании и сохранность фоновой ритмики. Также важно оценивать количество патологической активности в динамике.
В адекватных дозах противоэпилептическая активность не должна привести к задержке развития.

[Садыков Тимур Русланович]

@Садыков Тимур Русланович, Здравствуйте! Ребенок как-будто пугается, глаза округляет-наполнены страхом, на руках пальцы растопыривает в стороны, потеют все конечности резко и сильно!, все тело напрягается, начинает кричать. Успокаивается, если прикоснуться, сменить позу, взять на руки. Что это? Эпи приступы на ээг не подтверждены.
Спасибо!

По Вашему описанию понять причину состояний сложно. Опишите подробнее подробности этих состояний: провоцирующие факторы, длительность, наличие реакции на окружающих. Какой возраст ребенка?

[OLENENOK500]

Здравствуйте.Как я уже писала дочка пьет метипред.По утрам она более-менее активная,начиная с обеда появляется слабость,хочет все время полежать,к вечеру краснеет под глазами.Давление утром 110-115/78,вечером 122-126/78-80 ей 6 лет вес 35 кг.Ещё купили глюкометр.Когда правильно мерить сахар,утром натощак или после еды?Достаточно ли будет раз в неделю мерить?И какая норма сахара должна быть?Спасибо.

Отправлено с моего ALCATEL ONE TOUCH P320X через Tapatalk

Измерять надо натощак. Раз в неделю это слишком редко. Хотя бы 3 раза в неделю.
Норма 3,3-5,5 ммоль/л.

Спасибо.А какое давление должно быть?Вчера вечером мерила 126/78, а сегодня 95/68.

[робот]

@Садыков Тимур Русланович, подскажите пожалуйста какая динамика у ребенка по ВЭЭГ с разницей 1.5 года?

апрель 2015







ноябрь 2016







Спасибо!

[Садыков Тимур Русланович]

@робот,

Сложно сравнивать исключительно заключения, не видя нативных материалов. ПО заключению отмечается уменьшение количества эпилептической активности, что Вам и написал доктор.

[робот]

@Садыков Тимур Русланович, я бы с радостью и распечатки показал, но как? нам выдали диск и бумажные распечатки и на первом мониторинге и на втором

Спасибо!

[Садыков Тимур Русланович]

@Садыков Тимур Русланович, я бы с радостью и распечатки показал, но как? нам выдали диск и бумажные распечатки и на первом мониторинге и на втором

Спасибо!

Я думаю, Вы можете довериться врачу, анализировавшему второе исследование.

[OksanaKZ]

@Садыков Тимур Русланович,спасибо ОГРОМНОЕ за то, что находите время на консультацию!
Мне на руки выдали 30 листиков записи, которые я вам прислала. Больше, к сожалению, ничем не располагаю. Ребенок развивается с огромной задержкой...Регресса нет, прогресс идет микроскопическими шагами.
А как понять, велико ли кол-во эпилептической активности, если до вот этих результатов жалоб на такую патологию не было у нас? Может не совсем понятно объясняю, извините меня. Ну т.е.есть такая картина приступов, которую видно и без спец.проведенных исследований, а есть такие проявления, которые нельзя заметить, кроме как случайно (например, абсанс).
Не могу не задать такой возможно глупый вопрос, не будет ли еще большего отставания в развитии, при применении медикаментозной терапии? Простите, беспокоюсь как мама...

Точного числа, соответствующего высокому количеству нет. Важно оценивать количество паттернов эпилептической активности во сне и бодрствовании и сохранность фоновой ритмики. Также важно оценивать количество патологической активности в динамике.
В адекватных дозах противоэпилептическая активность не должна привести к задержке развития.

Спасибо снова за ваш ответ!
У нас сейчас не простая ситуация. На прошлой неделе случился приступ тонико-клонических судорог с потерей сознания на фоне фебрилитета. Судороги были генерализованными, длительными по времени. Реланиум внутримышечно не купировал (доза 2мл). Далее бригадой скорой помощи был поставлен еще раз реланиум, удалось купировать на 3 минуты (в сознание так и не пришла), затем снова судороги. Только в реанимации после внутривенного  введения удалось купировать приступ.
Температура повышалась на фоне пневмонии.
2 года назад была такая же ситуация, когда на фоне фебрилитета случились такие же приступы (2 раза). В течении 2 лет не было более приступов, не смотря на повышение температуры.
Вообщем невролог в стационаре поставил под вопросом Синдром Драве. Я сейчас в глубочайшем отчаянии, т.к. не понимаю, что мне сейчас делать и к кому обратится за рекомендациями.
Прошу снова Вашего совета, как можно подтвердить либо опровергнуть данный диагноз? Генетический анализ?

[Садыков Тимур Русланович]

@OksanaKZ,

Синдром Драве очень специфический синдром с очень размытыми критериями. Есть мутация, которая сможет быть ответственна за возникновение синдрома Драве. Но ее обнаружение не всегда свидетельствует о наличии синдрома, как и отсутствие мутации не свидетельствует об отсутствии синдрома.
Диагноз надо ставить клинически.

[Viktorya.P]

здравствуйте! выскажите пожалуйста своем мнение или ожет быть вам лучше будет выслать документы лично ! ребенок, 5 лет, синдром Дауна , симптоматическая эпилепсия с 6 мес. (мое мнение причина внутриутробная гипоксия в родах , плюс прививка АКДС). Приступы  напомнали синдром Веста , серийные кивки , приведение конечностей. По ээг у нас в городе тоже были специф.симптомы. При обслед.в педиатрич.академии спб диагноз не подтвердился. Приступы купировались после второго курса синактеном депо ( после первого курса ремиссия была 1 мес). в марте 2016 г исполнится 5 лет как мы принимаем препарат депакин хроносфера , на данный момент 300 мг в сутки . Приступов также в марте исполнится - нет 5 лет. По ээг эпиактивность сохраняется. 2 года назад примерно отмечалась абсолютно чистая ээг , с нашим эпилептологом мы стали снижать дозу вплоть до 100-150 мг в сут, на фоне чего эпиактивность опять появилась, дозу подняли,ЭЭГ стало лучше, но не норма. Что нам делать в марте??? наш эпилептолог в городе считает, что в любом случае исполнится 5 лет без приступов и надо отменять препарат. В личной переписке доктор , которая нас лечила в Спб, говорит , что отменять препарат можно только если ЭЭГ чистая 2-3 года!!! я боюсь отмены препарата, очень боюсь возвращения мучительных судорог, но чтобы ни было в инструкции написано , считаю ,  что все-таки препарат мешает развитию и при снижении дозы всегда были скачки в развитии и ребентк становился более эмоциональным. Помогите , дайте совет пожалуйста!

[ФЕЯ]

Тимур Русланович, здравствуйте. У моих знакомых у внешне абслютно-здорового ребенка 2 раза уже случались эпи-приступы.  Оба приступа были на ОРВИ , но вот второй раз это был продолжительный приступ, который длился примерно 10 минут. Глаза бегали, ребенок был не контактен. Они сделали ЭЭГ, вот результат



Скажите, все ли в порядке по результатам ЭЭГ? В каком направлении им двигаться дальше, они боятся повторения.

[Марина Цегельник]

Добрый день. Меня зовут Марина. Моего сына,Дамира, 7 мес( 10.04.2016), при родах сильно покалечили, поставили диагноз: Микроцефалия, смешанная внутренняя гидроцефалия, гипоксично-ишемическое поражение головного мозга тяжёлой степени, еписиндром, спастический тетрапарез, бульбарный синдром, врождённая двухсторонняя пневмония, перелом ключицы в анамнезе, синдром Бабинского. Лечить не хотят,предлагают отказаться от ребенка.
При рождении размер головки составлял 35 см, сейчас 39см. Желудочки мозга были 12 мм, сейчас по 10мм. Еще частично питаемся через зонд,не можем полностью отказаться так,как Дамир сильно устает и не может еще съесть самостоятельно суточную норму,прикорм постепенно вводим. Дамируша не держит голову,не сидит, НЕ ВИДИТ, не слышит( хотя врачи говорят,что глазки и слух,более менее здоровы) ни на что не реагирует,подскажите,пожалуйста,как запустить зрение!!???Сердце разрывается от того,что он не узнает маму и не может познать радость игры и опознавания мира. Уже седьмой месяц боремся с судорогами,ничего не помогает,ни на лечение,ни на реабилитацию нас никто не берет из-за приступов, но и окончательно нам никто не может сказать,что ето: епилепсия,либо еписиндром,липо дистонические атаки. С рождения принимали фенобарбитал,я его убрала, с сентября месяца мы принимаем Депакин( 2мл/2р.в сутки) и Левицитам( наш аналог Кеппры по 1.5 мл / 2р), Нервохель,на фоне етих препаратов приступы стали реже и меньше по продолжительности, но полностью избавиться не удается,ребенок аж синеет при приступах. Принимали также Кортексин, пантогам, Цераксон, Мидокалм, Ноофен, Когнум, на фоне етих препаратов нам было намного хуже, я все ето вывела. Сынок постоянно потеет,голова и спина( во сне не мокрый), лишний раз боюсь выходить на улицу. В последнее время держится температура, грешу на зубики,но пока их не видать. Часто фонтанируем. Со стулом проблемы,все возможные пробиотики перепробовали. Недавно нам поставили еще Кардиомиопатию, начинаем давать капельки для сердечка, стает хуже.Уже не знаем, что делать и куда бежать. Документы сброшу вам в ЛС.Подскажите, пожалуйста, сможете ли вы нам помочь,как подобрать правильное лечение,  очень рассчитываю на вашу помощь.мама Марина.


Отправлено из: Lenovo S930