Вопросы по лечению эпилепсии

[Валентинаваля]

Здравствуйте, Тимур Русланович. Подскажите пожалуйста, у сына 5 лет, диагноз- идиопатическая фокальная эпилепсия с центро-темпоральными спайками (ДЭПД). принимаем депакин хроно 125 утром и 250 вечером с апреля 2018 года. Побочек не было.  В конце декабря заметила у сына лысое пятно на голове, сначала не очень большое, сейчас вижу. что волосы выпадают, пятно увеличивается. Это может быть следствием приема депакина? 

[Настя и Ева]

Здравствуйте, Тимур Русланович!Очень нужно ваше мнение по нашей ситуации!!! Дочке 7 лет, диагноз: левосторонний гемипарез легкой степени. По МРТ - фокальная корковая атрофия височной доли справа. Психо-речевое развитие соответствует норме, проблемы с моторикой.С 2016 года по ээг регистрировалась эпиактивность  в виде комплексов ОМВ в лобно-височных отведениях справа. В марте по результатам ночного ВЭЭГ -эпиактивность сохраняется, комплексы по морфологии соответствуют ДЭПД. Дебют приступов 12 ноября 2019 года, раз в сутки. Ребенок находится в сознание, судороги в левых конечностях. Ставят диагноз-структурная эпилепсия.  13 ноября сделали часовое ЭЭГ (результат приложен) . Нам был назначен ламиктал с 25 мг в сутки до 100 мг в сутки, контроль ЭЭГ через 2 мес. За это время  были периоды без приступов 2-3 недели , и опять приступы, и вновь 2-3 недели без приступов. На данный момент приступов нет с 9 января 2020. Но по результатам ВЭЭГ -ухудшения. Наш невролог назначает нам вторым препаратам депакин хроно по схеме: ламиктал-50мг утром и 50 мг вечером 2 недели, затем 25 мг утром и 25 мг вечером постоянно; депакин хроно 300 мг по 1/2  2 раза в день (утро и вечер)- 4 дня, затем 1 таб 2 раз в день постоянно. Подскажите, пожалуйста, 1)- насколько по Вашему мнению  корректна схема ввода депакина? Меня смущает и пугает, что высокие дозы (100 мг) и 600 мг депакина предложено пить в течение 10 дней и только потом резко снижать ламиктал. Очень переживаю, что в это время могут возобновиться приступы, плюс нагрузка на печень и есть ли риск в этом случае появления сыпи , как побочки от ламиктала, так как депакин задерживает его выведение из организма? И не лучше бы постепенно уменьшать ламиктал с первого дня приема депакина? Как бы Вы назначили ?2)- невролог назначает принимать оба пэп за один прием . Правильно ли это? Или лучше разделить  прием на промежутки (например 1-2 часа между пэп). 3)- К сожалению, кривых последнего ЭЭГ у меня на руках сейчас нет, но все же может вы сможете ответить, насколько обосновано сохранения в терапии ламиктала, если он не справляется со своей функцией? Очень надеюсь на ваш ответ.

[Садыков Тимур Русланович]

@Анастасия00,

Карбамазепин тоже вариант выбора. Но начинать его прием надо постепенно, с 25 мг вечером, через 3 дня по 25 мг 2 раза в день, через 3 дня по 25 мг утром, 50 мг вечером, через 3 дня по 50 мг 2 раза в день. Если начинать прием быстро, то возникнет вялость, заторможенность, головокружение. При медленной титрации удастся избежать этого. Но даже на минимальных дозах побочные эффекты возможны.

[Садыков Тимур Русланович]

@Валентинаваля,

99% вероятности, что дело именно в вальпроевой кислоте.

[Садыков Тимур Русланович]

@Настя и Ева,

Мне сложно судить о целесообразности перехода с Ламиктала на Депакин. Если по ЭЭГ действительно ухудшение, то это не значит что и клинически будет ухудшение. Депакин является вариантом выбора (наряду с Трилепталом и Осполотом). Доза 600 мг, на мой взгляд, выше необходимой.
Что касается схемы введения, то вальпроаты так и принимаются: сначала половинная доза, через 4-5 дней полная. Долгая титрация не требуется. Отмена первого препарата проводится только после полного введения второго и никак иначе. Если делать 2 процесса параллельно, то при возможном ухудшении состояния Вы не поймете, от чего возникло ухудшение.
Разделение по времени приема препаратов не требуется.

[mechtau]

@Садыков Тимур Русланович, доброго времени суток.

Сын, 5,5 лет. Симптоматическая эпилепсия, на МРТ агнезезия мозолистого тела. Приступы в виде обмякания, синих губ, жевания слюней, иногда скручивает руки ноги (вытягивает в струны). Приступы приходятся на начало каждого месяца. То есть в первых числах месяца по несколько раз в день, потом весь месяц может быть без приступов. Принимаем кеппру 1 000 в день (500 утром-500 вечер).
Чем можем быть вызвана такая цикличность? Почему всегда начало месяца?

[Валерия2009]

Здравствуйте. Можно узнать диазипам клизму можно дастать по рецепту?

[Hата]

@Садыков Тимур Русланович,
Добрый день!
У сына в 2018 году в 2.4 на ЭЭГ - ДЭРДы. Без приступов. Есть когнитивная дезинтеграция, как пишут наши неврологи. По факту присутствует ЗПРР. Моторная алалия (моторная дисфазия). Депакин назначали тогда нам, но он и тогда нас напугал побочками в аннотации, столичные неврологи посоветовали осполот, достали, принимали полгода осполот. Я не могу в двух словах как он подействовал, надо показывать те результаты ЭЭГ. Тогда наш невролог сказал - о, почти нет разрядов, пьем дальше в той же дозировке. Еще 4 мес пили осполот, но еле выдержали полугодовалый курс, начались фобии, ушли с него.
А вот недавно другой врач смотрел те старые заключения (у нас было 3 ЭЭГ - до приема осполота, во время и сразу после выхода с него) и сказал - так он же вам не подходил, ваши ДЭРДЫ переместились.
Осполот тогда в 2018 году мы  прекратили принимать, т.к. начались галлюцинации, фобии. И 2 года не принимали ничего, занимались с ребенком с психологами, логопедами-дефектологами. По лечению на то время наблюдались у другого невролога по другому пути - МРТ с эпипротоколом сделали (без патологий), сдавали анализы крови, ПЦР, NSE, герпесы, имуноглобулины и т.п.

По настоянию логопеда проконсультировались с еще одним неврологом, она сказала, что после новой ЭЭГ будет  назначать нам депакин. И что если его не принимать, то останется выжженное поле с умственной отсталостью, присоединение приступов и вообще всё ужасно, логопеды не помогут, ребенок деградировать будет.

Пытаюсь читать статьи научные статьи на эту тему, знаете сами, нет однозначного ответа среди врачей - лечить или не лечить доброкачественную эпилепсию.
 
Я в растерянности. Может что-то не до конца понимаю, никак не могу решится давать ребенку депакин.
Сейчас ему 4 г. 7 мес. Есть отдельные слова, (слова очень плохие, чаще только гласные звуки), возникающие периодически, фразовой речи нет. Понимание речи есть, хоть и не 100 %, думаю. В возрасте около года было несколько слов, похожих на слова, около 5ти... Потом они исчезли. И в том возрасте (1.4) появилось чувство, что он вообще нас не понимает. Через год, он стал понимать обращенную к нему речь. И с того времени (с 2.4) он понемногу догоняет. От сверстников отставание есть, конечно.

Я к тому, что если есть когнитивные расстройства, то принимать ПЭП необходимо? Как мне принять правильное решение, я пока не знаю...
Боюсь навредить ребенку, что будет хуже и с головой, и с общим состоянием здоровья.

Еще - таблетки он пить не умеет, растолченные очень трудно давать, мы не сможем.
На сколько отличается Депакин сироп от таблеток? Я слышала что от Депакин Хроно меньше побочек... А сироп это аналог именно Депакина, а не Депакина Хроно, так?

Скажите, допустим мы начали принимать депакин,
за какое приблизительно  время станет понятно - идет он нам на пользу или на вред, как долго с него выходить в случае, если он будет нам вредить?
Какие тесты по здоровью необходимо делать, чтоб контролировать этот депакин - анализы, УЗИ, как часто?

Мы живем в Краснодарском крае, думаю на этот раз поехать в  краевую больницу для повторного ЭЭГ, краснодарские врачи не очень доверяют нашим местным "эпилептологам" и результатам ЭЭГ.
Возможно, есть исключения, не могу судить, могу только сомневаться и сомневаться. Потому как жизнь и здоровье моего ребенка это самое главное в моей жизни и я хочу принять правильное решение. Пытаюсь разобраться, т.к. никогда раньше с такими вопросами не сталкивалась. Спасибо за внимание, готова ответить на вопросы, если что-то не так донесла или сформулировала.

[Садыков Тимур Русланович]

@mechtau,

Для эпилепсии бывает характерна подобная цикличность. Это связано с особенностями распространения возбуждения во время приступа. В Вашей ситуации приступы происходят группами несколько дней подряд. Эта серия могла бы возникать и в середине, и в конце месяца.
В любом случае, если приступы сохраняются, надо корректировать лечение.

[Садыков Тимур Русланович]

@Валерия2009,

Официально диазепам в микроклизмах в России не зарегистрирован. Но Вы можете выписать обычный диазепам (для инъекций) и вводить его ректально.

[Садыков Тимур Русланович]

@Hата,

Я к тому, что если есть когнитивные расстройства, то принимать ПЭП необходимо?

Это зависит от картины ЭЭГ: количества эпилептической активности, наличия картины эпилептического статуса сна, паттерна вторичной билатеральной синхронизации.
Но целесообразно разобраться с причиной появления эпилептической активности, так как она может быть только симптомом заболевания. Вы сдавали анализы на метаболические нарушения и нейровоспаление. Они что-то выявили?
Если есть нарушение метаболизма, то надо корректировать эти нарушения. Если есть нейровоспаление, то надо проводить противовоспалительную терапию.

На сколько отличается Депакин сироп от таблеток? Я слышала что от Депакин Хроно меньше побочек... А сироп это аналог именно Депакина, а не Депакина Хроно, так?

Депакин от Депакина хроно отличается только кратностью приема препарата: 3 и 2 раза соответственно. Но сироп это высокоуглеводный продукт, который может быть нежелателен при определенных метаболических нарушениях.

за какое приблизительно  время станет понятно - идет он нам на пользу или на вред, как долго с него выходить в случае, если он будет нам вредить?

Картина ЭЭГ и подвижки в развитии могут появится в течение 1 месяца.

Какие тесты по здоровью необходимо делать, чтоб контролировать этот депакин - анализы, УЗИ, как часто?

АлТ, асТ, щелочная фосфатаза, альфа-амилаза, общий и прямой билирубин. УЗИ брюшной полости.

[Hата]

@Садыков Тимур Русланович, спасибо, Вы мне сейчас за эти несколько минут в ответе столько нового сказали, почему мне никто из 6-ти неврологов, к которым обращались, этого никогда не говорил?

Это зависит от картины ЭЭГ

Если у Вас будет возможность, посмотрите пожалуйста заключения ЭЭГ:

1 - наше первое заключение (ничего не принимали)
https://images.detiangeli.ru/r/a/a11/2002/34/972705c0c61c.jpg

2 - второе заключение, сделано через 2 месяца (2 мес, как принимали осполот)
https://images.detiangeli.ru/r/d/d30/2002/ff/0b665bdac286.jpg

3 - последнее заключение, сделано через еще 4,5 месяца  (сделано через неделю после отмены осполота)
https://images.detiangeli.ru/r/b/b07/2002/f6/6e52b4b75667.jpg

Вы сдавали анализы на метаболические нарушения и нейровоспаление. Они что-то выявили?

Невролог нам написал - латентный дефицит железа, дефицит фолиевой кислоты (фолиевая низкая была 4,32)
Нейровоспаление NSE завышен 18.77

Гормоны ТТГ норма.
Казеин IgG - 524.8
ПЦР ЦМВ - обнаружен 10'3
ПЦР ВГ 6 типа - обнаружен 10'4

Ещё у нас очень высокие эозинофилы были - 38 (лейкоформула микроскопия).
 С трудом нашли власоглава, лечились. Потом пересдавали через 2 мес, эозинофилы  упали до 17. Но надо будет еще следить.

Это ОАК 4 мес назад последний
https://images.detiangeli.ru/r/c/c19/2002/6c/efc54fcf5e8f.jpg

По калу посев на дисбактериоз (всё тянет в рот), то, что не норма:

Лактобактерии <10⁵
Е.сoli гемолизирующая  10⁶
Enterococcus spp <10⁵
Клостридии 10⁶
+ заключение по дисбактериозу.
https://images.detiangeli.ru/r/b/b28/2002/0d/3f9b28b01aa6.jpg

Депакин от Депакина хроно отличается только кратностью приема препарата: 3 и 2 раза соответственно. Но сироп это высокоуглеводный продукт, который может быть нежелателен при определенных метаболических нарушениях.

Я спросила потому что в сиропе у меня ребенок хоть как-то пьет, а таблетки нет, размельчать - тоже проблема дать. Все равно даем с сиропом.

Я хочу сказать Вам огромное спасибо за Вашу работу! Что находите время проконсультировать родителей в такой форме.

[Hата]

Если у Вас будет возможность, посмотрите пожалуйста заключения ЭЭГ:

1 - наше первое заключение (ничего не принимали)
https://images.detiangeli.ru/r/a/a11/2002/34/972705c0c61c.jpg

2 - второе заключение, сделано через 2 месяца (2 мес, как принимали осполот)
https://images.detiangeli.ru/r/d/d30/2002/ff/0b665bdac286.jpg

3 - последнее заключение, сделано через еще 4,5 месяца  (сделано через неделю после отмены осполота)
https://images.detiangeli.ru/r/b/b07/2002/f6/6e52b4b75667.jpg

На всякий случай прикреплю и кривые
1 - https://yadi.sk/d/vQKluxyY3TgBZH
2 - https://yadi.sk/d/uGjtWkw6ES9YTg 
3 - https://yadi.sk/d/noCzafmB0gVCqg


Мы сейчас на распутье
Первый невролог прописал лечение для восстановления метаболизма.
Второй отправляет на новую ЭЭГ и после нее будет назначать нам депакин.
Почему 2 параллельных лечения у разных врачей - мы наблюдаемся у одного доктора, сдаем анализы и сейчас собиралась заказывать назначенные комплексы на IHerb, а наш логопед хочет подвижек и настояла на нашем обращении к другому, консервативному неврологу. И я подумала, может я ошибочный путь выбрала, отказавшись от депакина сразу, а от осполота после полугодовалого курса....

А еще у меня вопрос - стали принимать назначенный валацикловир. Либо так совпало, либо лекарство так действовало - ребенок постоянно смеялся без причины и появилась гримаса, хмурит лоб.  Непроизвольная гримаса, очевидно.  Как и смех. Просто смеется. Особенно перед сном. Один раз проснулся и тоже смеялся среди ночи полчаса, а то и больше. Вот так он смеялся, пока пили валацикловир. Сразу после окончания его приема - ребенок как обычно. Но мы курс не закончили... Нам его пить назначено месяц-полтора, а мы пропили половину - 3 недели. У невролога я спросила - может ли быть связано - ответила, дословно: "Просто его нервная система не справляется с ДЭРДами, которые вы не лечите".
Никогда такого раньше не было, чтоб постоянно смеялся и гримасничал при этом. Ну, был смех иногда, без причины, но очень редко. Один раз в 2-3 мес перед сном хохотал периодически.
Как Вы считаете - смех и гримасы могут быть вызваны приемом валацикловира? Это хорошо или плохо, или не обращать внимания на это? Продолжить валацикловир? У нас перерыв уже неделя, может и две. Ребенок спокоен, смех прекратился, но с вирусом надо бороться?

Тимур Русланович, Вы очень большое дело делаете, "разжевывая" нам ситуацию, ведь действительно, в большинстве городов родители столкнувшись с подобными проблемами, тычутся в этих вопросах, как слепые котята, иногда берут на себя, по неволе, полномочия принимать решения по лечению... Ваша помощь бесценна для многих таких родителей, уверена все согласятся со мной.
Я понимаю, что наверное надо снова делать ЭЭГ моему сыну, ведь последние данные были полтора года назад.
И, исходя из этого, конечно, будем принимать окончательное решение. И я обращусь к Вам, каким-либо приемлемым способом на тот момент. К сожалению пока не можем приехать к Вам на консультацию, но у меня есть такая мечта. С большой надеждой и уважением к Вашему профессионализму низко кланяюсь Вам!

[Садыков Тимур Русланович]

@Hата,

Лечение герпетической инфекции 6 типа обязательно. Не думаю, что это валацикловир вызвал такие изменения.
Противовоспалительная схема обязательна для приема.
Если есть есть снижение фолиевой кислоты, надо смотреть уровень гомоцистеина, так как его накопление может вызывать нарушения.

Помимо таблеток и сиропа Депакин производится в виде гранул (Депакин хроносфера). Такая форма может быть Вам удобна.

При невозможности приезда я провожу консультации по Skype, хотя очный прием эффективнее. 

[Hата]

Такая форма может быть Вам удобна.

Спасибо, буду иметь ввиду. Если это лекарство можно смешать с соком, к примеру, это лучший вариант.
 Горькие растворы он выплевывает. Приходится чуть ли не насильно - предварительно растолочь и с сиропом от варенья из шприца давать. Еще мысль, может хохотал от этого сиропа? Уже не знаю что предположить. Но смех совпадал с курсом валацикловира+сироп.

 

надо смотреть уровень гомоцистеина

Приму во внимание.
Сейчас проведем лечение, назначенное нам нашим неврологом.
После лечения анализы и ЭЭГ. По результатам будем действовать дальше.

при невозможности приезда я провожу консультации по Skype

Надеялась на подобную консультацию, до того момента, как у нас появится возможность приехать
Нужна будет определенность с депакином.

Спасибо, Тимур Русланович