Вопросы по лечению эпилепсии

[Aiko]

Доброго времени суток.

Казахстан, г.Нур султан
Сыночек Родился путем экстренного кесарева сечения (отхождение зелёных околоплодных вод, сердцебиение с паузами на УЗИ). Закричал сразу, 3450 гр, 52 см, Голова 36, грудь 33, Апгар 7/8. На 2ые сутки произошли неонатальные судороги (подергтвание конечностей, типа как тремор, снижение температуры тела) на фоне снижения сахара – 1,2 ммоль/л, на фоне введения глюкозы сохранились низкие цифры в крови (грудь была не разработана, и ребёнок не мог сосать). На 6ые сутки переведен в палату для пребывания с мамой, привит от гепатита В (в роддоме), и БЦЖ (в 5 месяцев). Остальные прививки – медотвод. Была неонатальная желтуха. Глюкоза поднялась до 3 к 15.09.19, и до 4 к 16.09.19г. Выписали на 10ые сутки.
В 7 месяцев без причины (как я думала) ночью поднялась температура 39С, раздела ребёнка, положила на кровать, перемерила температуру 37.7 была, а он не реагирует на мой зов, закатил глазки влево и голову влево, и не отзывался, продолжалось все около 10-15 минут, вызвали скорую, отвезли в инфекционную больницу, как итог нас лечили от кишечной инфекции. Посещение невропатолога, заключение фебрильные судороги.
В 11 месяцев (15 августа 2019года) на фоне полного здоровья произошли судороги за обедом, сидел спокойно кушал, глазки отвел, начала звать его, вроде хотел сконцентрировать взгляд на мне, но не мог, глазки уходили влево. Продолжительность 20 минут (я засекла). Поехали в детскую обл больницу сами, в момент поступления в отделение неврологии приступ прекратился,вспотел, захотел спать, проспал 2 часа, а после вёл себя как обычно. Пролежали 5 дней из 10. Прокапали магнезию, взяли анализы, незначительно был ниже Кальций и низкий гемоглобин (98) (к сожалению выписку на руки не дали, все в кмисе). Проверял окулист- все в норме. ЭЭГ в больнице не делали (специалист был в отпуске на момент нашего пребывания в больнице). Потом когда я анализировала, я вспомнила что перегрела ребенка в машине, на улице было жарко и в салоне машины было тоже душно.
После выписки находились дома, но видимо что то подхватили в больнице и уже через неделю (22.08.2019)приболели, сопли, кашель, при температуре 37.8С произошли судороги (глазки уже и вправо и влево), хотел смотреть на нас (взрослых), но он мог (есть видео приступа) вызвали скорую, отвезли в инфекционную больницу, созвонились с лечащим невропатологом, была назначена противосудорожная терапия. Депакин по схеме невропатолога (с 57мг дошли до 95 мг к 01.09.19г)
Сдавали анализы в конце августа, все было в норме, но гемоглобин был низкий 92. С сент даю железо.
02.11.19 сделан ээг Мониторинг 3-хчасовой (дневного сна) , по результатам которого была выявлена единичная острая волна в височно-лобной области.
 04.11.19 проведен ЭЭГ мониторинг 1,5-часового сна (дневного), по результат все чисто. Удивилась невропатолог таким результатам. После невропатологом было предложено перейти с Депакина на конвулекс (менее затратнее). 18.11.19г перешли с депакина (105мг) на Конвулекс (10 кап или 0.3 мл) в 6 утра первая доза.
26.11.19 в7 вечера случился приступ на фоне полного здоровья, есть видео, при этом он играл, ходил, но время от времени зависал (глазки уходили влево) врач сказала что скорее всего не подошёл Конвуленкс и мы обратно перешли на депакин. Приступ прошел сам, после приступа вспотел, и далее вел себя как обычно.

Заболели, кашлял за несколько дней до температуры.
11 декабря 2019 в 23:55-00:15, температура 37.8, в сознании, влево, есть видео, после приступа спал.
12 декабря 2019 в 10:30, в сознании, температура (не помню ск, не долго), вправо, немного поспал, далее поведение как обычно.
12 декабря 2019 в 19:00, температура 38.5, без сознания, задыхался, носогубка посинела, отошел от приступа – спал и далее поведение как обычно.

26.12.19г проводилось ночной ЭЭГ мониторинг (6ти часовой), по результатам все чисто.

В начале января 2020 года отправляемся в г.Алматы , в центр им.Савинова, к врачу Акчуриной Я.Е., у нее было подозрение что у нас генетическая эпилепсия (принимая Депакин, учитывая что последние ЭЭГ чистые, и судороги на несильно высокую температуру). Там же в Алмате мы сдали ген панель на наследственную эпилепсию (результат ближе к лету 2020 года) и МРТ головного мозга в режиме эпи (ссылка на МРТ ). МРТ показало патологию в головном мозге. Акчурина увеличила дозу Депакина (так как на янв 2020 конценрация до 40, после 70) и прописала схему по введению нового лекарства (топамакс) если судороги повторятся или видоизменятся. 15 янв увеличила доху депакина. Генетическая эпилепсия скорее всего будет отрицательной, из-за поталогии.

2 февраля 2020 года весь день ребенок температурил, в 17:30 температура была 38,5С и не сбивалась, только к 7ми вечера температура сбилась, ребенок стал активнее и захотел кушать. В 19:30 кушаю за столом, сын начал отводить глазки и голову влево (температура 37С), все как обычно, сначала реагировал на нашу речь, сидел, через 15 минут ребенок перестал реагировать, начал рвать то что покушал, левую ручку сжал в кулак, сами (взрослые) разжимали кулачок, все тело обмякло, далее (уже приступ был более 30 минут) закатил глаза вверх, побелел, скорая ввела в/м реланиум, котрый не купировал приступ, отвезли в обл больницу, в реанимации (20:30) ввели в/в реланиум и только после этого купировался приступ. Анализы в норме, вирусное , при поступлении были понижены тромбоциты. Последующие 5 дней вводили Дексаметазон (противоотечное как мне сказали в больнице), ребенок все время спал, температуры не было, наоборот, было ее понижение 36,0-36,3. 6 февраля 2020г. Ввели Топамакс по 6,25 утром и вечером, с последующим увеличением дозы. После того как закончили курс Дексаметазоном , на след день кашель, затем температура (один день) – самая высокая 38.3 и 38.6 – судорог не было на этой температуре (возможно судорог не было изза Топамакса, точно не понятно). При выписке анализы в норме, и тромбоциты пришли в норму (около 300)
5 февраля в больнице нам провели ЭЭГ дневное, заключение острые-медленные волны.
5 февраля концентрация Депакина до 76.6, после 107.
ИТОГо: 8 пристпов (не считая в роддоме) из них 6 на фоне болезни (ОРВИ, кишечная инф), 1 на смене лекарства, 1 на фоне полного здоровья (перегрела). Судороги купировались самостоятельно , кроме последних (реанимация) , температурные судороги приходят на 19:00-20:00, даже если температура уже спала.
Сыночку на сегодняшний день 1 год и 5 месяцев, в моторном развитии соответствует возрасту, ходит с 1.2г., сидит с 8-9 мес, на четвереньках ползает с 10 мес, полностью понимает речь, есть отдельные слова, звуки подражает.
На 16.02.20г ребенок весит 12 кг 800 гр, рост около 84 см. Прием лекарств Депакин (8 утра – 120 мг, 15:00 – 120 мг, 22:00 – 200 мг) и Топамакс (9 утра – 12,5 мг; 9 вечера – 12,5 мг).
После того как начали пить топамакс, перестала узнавать ребенка, ходит не так уверенно, пошатываясь,  может плакать без причин, много спит, сон при этом очень плохой, и самое главное перестал разговаривать, точнее говорить слова которые до этого, даже в больнице на первых днях приема топамакса еще говорил мама,папа,дядя, дай, аш (каз. – открой), жа (каз. – закрой), говорил. Это идет адаптация к новому лекарству ?

Сейчас участковый невропатолог ставит диагноз: симптоматическая фокальная эпилепсия, хочет подать нас на инвалидность как эпилепсия с частными приступами. Предлагает принимать топамакс утром по 12,5 мг, а вечером по 6,25 мг , при этом не убирать депакин.

Но я придерживаюсь схемы которую нам прописала Акчурина Я.Е. (г.Алматы) увеличение топамакса до 50 мг в сутки (утром и вечером по 25 мг) в течении месяца. После сдать концентрацию на топамакс и уйти от депакина. Сейчас глядя на реакцию ребенка на топамакс, начинаются мысли: а правильный ли подход у нас в лечении?

Вопрос к Вам, Тимур Русланович, правильно ли нам поставили диагноз, может у нас не эпилепсия? В правильном ли мы направлении в лечении эпилепсии? Какие у вас прогнозы по нашему анамнезу?

Спасибо за вашу работу.

Ниже ээг от 05.02.2020 и мрт от 11.01.2020 (не знаю куда можно отправить или оставить ссылку на облако, я туда загрузила мрт)

[Садыков Тимур Русланович]

@Aiko,

Диагноз верный. Если на Топамакс такая реакция, то в течение максимум 2-3 недель надо определить сохраняются ли эти изменения поведения. Если сохраняются, то надо будет отменять Топамакс так как это скорее всего побочные эффекты. В качестве замены возможен Ламиктал.

Плюс надо дообследоваться: сдать воспалительные маркеры (S100, нейронспецифическую енолазу) в крови, аминокислоты и органические  кислоты в моче для поиска причины заболевания. 

[Албитос]

Здравствуйте!подскажите как принимать противосудорожные препараты при смене часовых поясов?пьём депакин хроносфера и кеппра 2 раза в сутки.

[Садыков Тимур Русланович]

@Албитос,

В 1 день после прилете принимаете препараты ровно посредине между Вашим временем и временем страны прилета. На следующий день принимаете препараты по времени страны прилета.

[Hата]

Добрый день!

Это зависит от картины ЭЭГ: количества эпилептической активности, наличия картины эпилептического статуса сна, паттерна вторичной билатеральной синхронизации.

Тимур Русланович, по этому заключению возможно определить необходимость принимать депакин или нет?

Это мы делали в понедельник
При засыпании минут 30-40 и сон часа 2-2.5







Кривые
https://yadi.sk/d/ImPVE4vgqsDGLQ

[Садыков Тимур Русланович]

@Hата,

Решение о назначении препаратов нужно принимать только очно. Но с учетом клинической картины данная картина ЭЭГ нея вляется прямым показанием для начала противосудорожной терапии, тем более вальпроатами. 

[Алена Aрт.]

Здравствуйте. У ребенка эпилепсия, ставят сидром Дозе. Генетика не подтвердилась.МРТ чистое. Наследственностью не отегащен, роды в срок,без патологий, развитие по возрасту. Эпилепсия с 5 лет.
Сейчас на кето диете,принимаем депакин хроно 600 мг/сут,леветирацетам 500 мг/сут.Приступы видоизменились последние три месяца, дневные судорожные очень редко стали проявляться, раньше падал, как будто терял сознание. Сейчас их считай нет, но начались часто приступы во сне и абсансы.
Неделю может вообще не быть приступов, абсансы отступают все нормализуется. Потом без причины начинаются ночные приступы до 10 шт за сон и так несколько дней а то и неделю. Потом резко они прекращаются и ребенок становится загруженный, обостраются абсансы, он не говорит, не ест, ходит с трудом, лежит не встает, даже не понимает что нужно сходить в туалет. Не реагирует ни на что. Тело в этот период как дергается в ритме пульса, зрачки расширены на свет считай не реагируют.И так 3-4 дня. Потом резко отпускает и он возвращается в норму.
Может это так абсансная эпилепсия обостряется или активность мозга повышается, что делать когда он в таком состоянии не знаем. Можно в такой период обострения ему уколоть реланиум, может он снимет хоть немного его это состояние?
Сейчас опять входит в это состояние и не знаем как это предотвратить.

[Анастас]

@Садыков Тимур Русланович, Добрый день, Тимур Русланович! Подскажите пожалуйста схема отмены препарата (в нашем случае Сабрил) для всех одинаковая или всё таки есть какие то индивидуальные критерии влияющие на схему?

[Садыков Тимур Русланович]

@Алена Aрт.,

Такие колебания состояния явно говорят о недостаточной эффективности терапии. Надо разбираться, с чем связаны такие изменения. Если с колебанием уровня кетоновых тел, то надо рассматривать возможность перехода в более глубокий кетоз (мне не известны Ваши уровни кетоновых тел).
Если кетоновые тела стабильны, то надо анализировать всю историю лечения: на каких уровнях Леветирацетама и Депакина был достигнут эффект, и есть ли еще возможности для повышения дозы. Если более высокие дозы препаратов были недостаточно эффективны, значит надо усиливать схему.
Как вариант облегчения состояния, но не решения проблемы в полной мере, можно использовать Диазепам по 10 мг внутримышечно 5 дней в период обострения.

[Садыков Тимур Русланович]

@Анастас,

Для каждого схемы отмены своя. Какая доза у Вас?

[Анастас]

@Садыков Тимур Русланович, 1000мг. - суточная доза (500мг.утром и 500мг.вечером). Пьём с октября 2018г.Ремиссия 1 год. Со сложившейся обстановкой в стране, боимся остаться резко без препарата. Хотелось бы узнать ваше мнение, стоит ли нам отменять препарат и если можно отменить, то распишите пожалуйста схему отмены. Хотелось бы добавить, что мы пьём ещё масло CBD с декабря 2019г.

[Садыков Тимур Русланович]

@Анастас,

Если запаса препарата хватает хотя бы на месяц, то отменять нельзя. Тем более я не могу заочно рекомендовать отменять препарат.

[spaniel]

@Садыков Тимур Русланович,
Здравствуйте,
Подскажите, пожалуйста, имеет ли какое-то значение, что приступы у ребёнка теперь имеют выраженную сторону?
Т.е если раньше приступы были практически симметричны, то теперь начало приступа справа (шея, глаза, рука, нога), а конец влево.

[Элаина]

Здравствуйте! Моему сыну 9. С тех пор, как пошёл в первый класс(6лет)  у него стали появляться разного рода тики. Стоило кому-то из школы начать, он тут же переитнал. То из давал звуки коня, то какие-то движения носом, потом ртом. Время шло, и на смену старым приходили новые. Сейчас это бесконечное дергание плечами, запрокидывание головы назад по нескольку раз подряд, отвод глаз вниз и в сторону, при этом открывает рот, вид "дурачка", извините. С 3 х лет воспитатели жалуются на его "отсутствие", все дети слышат задание, а ему всегда нужно отдельно повторить. Чем старше, тем сложнее с концетрацией.
По ночам может сесть на кровати, посидеть, что нибудь пробубнить, и лечь спать дальше.
Стоит ли бить тревогу? Я начинаю сильно беспокоится с этими его тиками... Он не может их контролировать, даже не замечает, как начинает запрокидывать сильно голову назад несколько раз подряд....
Сам по себе он очень спокойный, добрый ребёнок. И очень умный, если заинтересован, или, если ему все очень подробно объяснить, как маленькому. Но иногда, простые элементарные вещи не может понять, и учителя думают, что он специально так делает. Но в этом вся проблема. Он не специально, он "отключается", и не слышит, про что ему говорят.
Смотрели с ним фильм, Звёздочки на Земле, и он узнал в мальчике Ишане, себя.
У нас сейчас карантин, школы закрыты, занимаемся дома, и поняли, что он ничего не знает! Он не знает материал по своему классу...
И ещё, он не может отучиться грызть ногти. И про микробы рассказывала, и поощеряла, если не грызёт, но вот уже много лет у него прям нервозная зависимость грызть..
Извините, что так много написала. Просто очень переживаю....

[АлинаGa]

 Здравствуйте! У ребенка 6 лет резедуальная энцелофопатия по КТ в лобной доле и центральной части мозга, ДЭРД на ЭЭГ в лобной доле плюс аутические черты (невролог). К психиатру ещё не ходили, но ухудшение наступило год назад, хотя до этого тоже было аутичное поведение, но не столь явно, стал более неуправляемым. Вопрос. Что лечить, в чем причина. Эпиактивность даёт поражение мозга или энцелофопатия приводит к эпиактивность и аутичным чертам. Скоро в школу, очень переживаю. Лечимся с детства от гидроцефалии и поражения ЦНС, хотя никаких проблем не было при родах и беременности. Лечимся, а улучшений не видно. Кортексин, Церебролизин, Пантогам, акатинол и ещё куча всего. Могут ли уйти аутические черты, если убрать эпиактивность.


 Это обследование в год


Год назад

Недавно