Вопросы по лечению эпилепсии

[Tanya88]

Здравствуйте. Скажите пожалуйста Депакин хроносфера выводится из организма за 10 дней??? Пили 2мес, потом отменили и через 10 дней сделали ээг, там все хорошо. Не могу понять ээг в первый раз не правильно было, или Депакин не вывелся, или помог за это время.

[Lora76]

@Lora76,

Здравствуйте!
9 таблеток Петинимида это необоснованно высокая доза. Этоскусимид может оказать эффект, но вероятность эффекта сультиама и окскарбазепина выше. Тем более, если у Вас есть возможность приобретения Петинимида, то почему Вы не можете найти сультиам.

Спасибо за ответ.
Я не знаю уже что делать,у нас в Беларуси  похоже совсем другие протоколы ....Я спрашивала про Осполот ,на что мне ответили ,что он может дать аггровацию приступам ,сказала,что продается он только в Германии по немецким рецептам ,наш рецепт не подойдёт ,если у вас ,говорит, есть знакомые врачи в Германии ,можете попробовать Оспалот .....Но конечно,у меня нет знакомых врачей в Германии ...... Такая история.......

[Lora76]

Сультиам-это Осполот,а Оскарбазепин-это какой препарат?
Осполот принимается в монотерапии?Или леветирацетам  тоже надо будет пить?И какая доза Осполота будет считаться терапевтической ,если мы весим 35-37 кг ?  Хочу прикинуть сколько нам нужно  таблеток на месяц ?
И последний вопрос ,хочу попасть к вам на прием ,как это сделать?Сейчас это невозможно,границы с Беларусью закрыты,но надеюсь,их откроют.....И какие исследования для вам нужно привезти ?
Спасибо .

[Садыков Тимур Русланович]

@Lora76,

Рабочая доза Осполота 100 мг. Лучше брать таблетки по 200 мг, они значительно дешевле, чем таблетки по 50 мг.
Оптимален выход на монотерапию, так что судьба Кеппры будет решаться в зависимости от эффекта Сультиама.

[Садыков Тимур Русланович]

@Lora76,

Я принимаю также и дистанционно по Skype

[Easy4say]

@Садыков Тимур Русланович, добрый день.  Есть ли у Вас почта,  что бы выслать ээг и историю болезни ребенка?

[Садыков Тимур Русланович]

@Easy4say,

Если Вы хотите проконсультироваться, то отправляйте на рабочую почту.
Если хотите просто узнать мнение, то отправьте в личные сообщения.   

[Marina1989]

@Садыков Тимур Русланович, Здравствуй, у нас совпало активное развитие с инфальтильными спазмами синдром Веста, ребёнок развивается очень активно, за 3 недели наверстал все что не делал 4 месяца. Пьём Сабрил, приступы каждый день, после каждого сна, нистагм глазки в верх до 40 эпизодов,сейчас дозировка 375 мг, поднимаем 1/4 каждый 5 дней. Почему идёт такое активное развитие. Ребёнок мог только лежать на спине и если перевернуть качается на чеивернентках. Сейчас переворачивается со всех строн шустро, научился ползать, залазит на все препятствие, встаёт на высокие колени держась за стену, активный лепет, улыбка, сметься, игрушками играет активно, очень любит сестрер. Спит хорошо, не плачет. Анализы сдали кровь хорошая. Хотим сдать на инфекции. У нас в анамнезе Поздняя Геморрагическая болезнь новорожденных, Кровоизлияния в правое полушарие мозга, Порэнцефалическая киста правого полушария. Гемипарез.
Почему идёт развитие если эта Веста? Может у нас не Веста а другой вид эпелепсии?

[Михаил77]

Здравствуйте, подскажите пожалуйста.  Девочка почти 9 лет, приступы с рождения, до 2х лет на конвулексе, потом ремиссия, с 6 лет  принимает трилептал, сейчас дозировка 900мг в день (450 утром, 450 вечером).  В последнее время приступы усилились.
Врач для корректировки лечения просил сделать анализ крови на содержание окскарбазепина, сдали.
До этого тоже сдавали около 2х лет назад, когда были на дозировке 600мг.
И тогда и сейчас вроде как низкое содержание, но это ведь утром, после вечернего приема прошло 10-12 часов!
Почему содержание может быть таким низким?
Просто повышать уже вроде как некуда, да и толку особо нет, хотя поначалу препарат помогал.

[Alina91]

Здравствуйте, помогите, пожалуйста, разобраться, что происходит с ребёнком, я уже не знаю к кому обратиться за помощью! Врачи, к которым обращались, не знают, что это за приступы и чем вызваны. Педиатр, неврологи, нейрохирург, эпилептолог и все остальные..
Есть приёмная девочка, возраст 2,5
Ребёнок от матери с крептогенной эпи с генерализ. Припадками, беременность протекала на фоне приёма финлепсина. Роды на 36 неделе, ЗВУР по гипотрофическому типу, гипертрофия миокарда обоих желудочков, множественные ДМПП, гипоксия 3 ст., ОГ28, криптогенная фокальная эпилепсия с 05.2018 (мы на конвулексе и трилептале)
Диагнозы выставленные на обследовании от 06.07.20:
Фокальная эпилепсия на фоне энцефалопатия гепоксически- ишемического гинеза центральной нервной системы, микроцефалия (ОГ39), кистозно атрофические изменения вещ.гм,зпмрр,зпр, Но лучше я приложу выписки, всего не перечислить.
С июня этого года у ребёнка начались странные приступы. Она ложится на пол, поджимает ноги, вытягивает вперёд руки, сцепив их над головой, вся напрягается, краснеет, потеет, протяжно монотонно стонет. При этом её ничем невозможно отвлечь, вывести из этого состояния, или взять на руки, тело становится деревянным и несгибаемым. Потом приступ отпускает и ребёнок дальше ползёт играть. Снимала эти приступы на видео, показывала неврологу, она говорит, что это не припадок эпи, это болевой синдром. Надо причину выявить. Мы легли на обследование с этой целью в областную детскую больницу, неврологию. Там нам сделали мрт, ээг видео мониторинг 2 часовой, сдали кучу анализов, нас смотрели все врачи, никто не знает, что с ребёнком. Говорят, это не эпи приступы. Моё предположение, что это может быть гипертензия отмели, по результатам мрт и проявлению самих приступов. Что эти боли вызывают множественные кисты, врачи тоже отмели, сказав, что наши кисты не вызывают болезненный ощущений. А в чем тогда причина, приступы так никуда и не делись, за день могут случатся по нескольку раз за час, длительность разная, от 10 секунд, до 2-3 минут, могут идти сериями, подряд, у ребёнка после таких серий. Перед засыпаниями эти приступы постоянно происходят. Бывают и ночью. расфокусированный потерянный взгляд. Ребёнок за этот период стал гиперактивным, нервным, раздражительным, агрессивным, плаксивым. Врачи ничего не выписывают, никакихприпаратов, подскажите, что это может быть, я уже в панике

[Михаил77]

@Alina91, надо на ээг поймать приступ и понять есть ли эпи активность в этот момент, поэтому 2х часового мало.

[Alina91]

@Alina91, надо на ээг поймать приступ и понять есть ли эпи активность в этот момент, поэтому 2х часового мало.

Спасибо за подсказку, вполне логично. Буду настаивать на ещё одном более длительном

[Садыков Тимур Русланович]

@Marina1989,

Здравствуйте!

Извините, не мог ответить раньше. Синдром Веста это не одно заболевание, а лишь внешнее проявление множества отличающихся друг от друга нарушений.
Но в Вашей ситуации речь не идет однозначно о синдроме Веста.

[Садыков Тимур Русланович]

@Михаил77,

Извините, не мог ответить раньше.

В Вашей ситуации надо думать об отсутствии эффекта окскарбазепина, если он даже в высокой дозе не оказывает эффект.

Нормы концентрации не бывает. Многое зависит от индивидуального метаболизма. При большой дозе может быть маленькая концентрация. При небольшой дозе, большая концентрация. У одного человека эффект будет на концентрации 0,5 мкг/мл, у другого только на 2 мкг/мл, у третьего вообще не будет эффекта. Тоже самое и с побочными эффектами.

Не надо сравнивать свою концентрацию с нормой, полученной в результате усреднения данных тысяч других пациентов. Сравнивать надо свою концентрацию со своей же, но в другой период времени.

[Садыков Тимур Русланович]

@Alina91,

Здравствуйте!
Однозначно нужен более длительный мониторинг, так как, исходя из описания, это могут быть эпилептические приступы. На основании его результатов можно двигаться дальше.
И обязательна коррекция противосудорожной терапии. Если препараты не оказывают эффект, они должны быть отменены.