Вопросы по лечению эпилепсии

[OksanaKZ]

@OksanaKZ,

Синдром Драве очень специфический синдром с очень размытыми критериями. Есть мутация, которая сможет быть ответственна за возникновение синдрома Драве. Но ее обнаружение не всегда свидетельствует о наличии синдрома, как и отсутствие мутации не свидетельствует об отсутствии синдрома.
Диагноз надо ставить клинически.

Спасибо, Тимур Русланович! Синдром Драве наш эпилептолог не видит по "клинике", поставлен диагноз: генетически-детерменированный синдром, неуточненный. Симптоматическая фокальная эпилепсия. Назначен препарата Зонегран (ребенку 4 года). В интернете противоречивые отзывы на данный препарат. А можно услышать ваше мнение об этом препарата?

Зонегран применять можно. Есть смысл оценить его эффекты. Однако он обычно лучше работает при формах эпилепсии с фокальной эпилептической активностью. На присланных Вами распечатках были преимущественно диффузные разряды. Но это не противопоказание для приема Зонеграна.

Спасибо еще раз за разъяснение! Я не в праве ставить под сомнение поставленный ребенку диагноз, т.к.не обладаю соответствующими знаниями. Но смею предположить, что на поставленный диагноз повлияло то, что у ребенка было 3 (первые 2 были 2 года назад и последний 16 ноября) приступа генерализованных тонико-клонических судорог с длительной потерей сознания (без восстановления в течении 30 минут). Также у ребенка за последний год было 3 приступа, когда ребенок как бы "выпадал из реальности", не реагировал на речь, присутствовали жевательные рефлексы. Видео есть такого состояния.
У ребенка глубокая задержка психического развития, читала, что при СФЭ это практически неизбежно.
Если позволите, задам еще один вопрос. Как понять простому родителю, какие лекарства совместимы с препаратами, назначаемыми эпилептологом? Как происходит в Вашей практике это? Объясню по-другому, что волнует. Например, ребенку назначен препарат, а начинается сезон ОРВИ, гриппа. Можно ли это все совмещать, например жаропонижающие - Нурофен, Панадол, противовирусную терапию? Или каждый раз бежать на прием к врачу и спрашивать про конкретное лекарство?

[Садыков Тимур Русланович]

@OksanaKZ,

Обычно жаропонимаюжие и противовирусные препараты можно сочетать с противоэпилептическими.
Проблемы могут быть с антибиотиками, так как некоторые противоэпилептические препараты (карбамазепин, фенитоин, фенобарбитал и другие) могут снижать концентрацию антибиотиков. Также необходимо осторожно относиться к сорбентам, так как они уменьшают количество всасываемых препаратов.

[vikulja]

На последней ЭЭГ. - признаков эпилептиформной активности не обнаружено, но делали мы ЭЭГ днем, ребенок бодрствовал, а приступы возникают только при засыпании. У него вздрагивает левое плечо и тело как будто приходит в тонус, напрягается, потом расслабление и таких эпизодов может быть до 40-50 пока не заснет. Если проснется ночью, то опять все повторяется и из-за этих вздрагиваний очень часто не спит ночью, не может заснуть.  Приступы идут каждый день, каждый раз при засыпании.Сделать ЭЭГ СНА мы не можем, в городе такого нет. Поможет ли ламиктал или лучше пробовать клоназепам?

Спасибо за ответ. Подскажите еще, пожалуйста, нам таки назначили клоназепам. Даем утром 1/8 от 1 мг и вечером так же. Вздрагивания днем ушли полностью, а при засыпании остались немного. Можно ли увеличить только вечернюю дозу препарата, а утром оставить 1/8?

[Ребенок Рай]

@Садыков Тимур Русланович, Здравствуйте. Помогите пожалуйста. Так как у нас в городе нет эпилептогов. Дочке 1.9г. Диагноз ВПР ЦНС,Микроцефалия. Судороги генерализованные в анамнезе на 3е сутки после рождения. Купировали с ГОМК и брузепамом. 3 октября в первый раз выгибала правую ногу (было сильное напряжение) и при этом сильно плакала. Продолжалось где-то 2-3 секунды. Повторилось 3 раза.  Сделали ночное ЭЭГ. Прикрепляю заключение. Это повторилось опять через месяц, 3 раза с разным интервалом времени. Последний раз приступ  (если это судороги) был в начале ноября 1 раз. При этом после прекращения приступа ребенок опять начинает играть и не капризничает. Что это может  быть. Противосудорожные не принимали. Участковый невропатолог назначил мидокалм, ссылаясь на мышечные спазмы. Другой невропатолог сказал наблюдать и сделать через 3мес. ЭЭГ повторно. Третий назначил Депакин хромо 3раза в день по 50мг. Я в сметений, не знаю начать принять или нет. Недавно начали пить пантокальцин. И подходит ли нам доза (вес 8кг) Слышала, что депакин не из лучших препаратов. Есть ли какие-нибудь другие более мягкие аналоги? Ведь противосудорожные же могут наоборот усугубить ситуацию. Пожалуйста, помогите разрешить ситуацию или хотя бы дальнейший план действий... Буду очень благодарна.

[Ребенок Рай]

@Садыков Тимур Русланович
И еще Ребенок пугается часто резкого звука. Т.е.например сидим вдвоем в тишине и если я внезапно скажу или позову ее чуть громким голосом, то она сразу же пугается. От чего это или это тоже какие-то симптомы приступов? Спасибо еще раз за ранее

[Садыков Тимур Русланович]

@Ребенок Рай,

По Вашему описанию нет уверенности, что это действительно эпилептические приступы. По заключению ЭЭГ патологическая активность есть, но хотелось бы увидеть нативные ЭЭГ (сами кривые). Для назначения противоэпилептической терапии должны быть серьезные основания.
Если ребенок просто пугается или вздрагивает, то это не приступы.

[Садыков Тимур Русланович]

На последней ЭЭГ. - признаков эпилептиформной активности не обнаружено, но делали мы ЭЭГ днем, ребенок бодрствовал, а приступы возникают только при засыпании. У него вздрагивает левое плечо и тело как будто приходит в тонус, напрягается, потом расслабление и таких эпизодов может быть до 40-50 пока не заснет. Если проснется ночью, то опять все повторяется и из-за этих вздрагиваний очень часто не спит ночью, не может заснуть.  Приступы идут каждый день, каждый раз при засыпании.Сделать ЭЭГ СНА мы не можем, в городе такого нет. Поможет ли ламиктал или лучше пробовать клоназепам?

Спасибо за ответ. Подскажите еще, пожалуйста, нам таки назначили клоназепам. Даем утром 1/8 от 1 мг и вечером так же. Вздрагивания днем ушли полностью, а при засыпании остались немного. Можно ли увеличить только вечернюю дозу препарата, а утром оставить 1/8?

Да, можно. Это выглядит логичным.

[Ребенок Рай]

@Садыков Тимур Русланович спасибо большое за ответ. Вы меня успокоили. А то что она сгибает правую ногу и плачет, что может быть по вашему?

[OksanaKZ]

@Садыков Тимур Русланович, спасибо за ответ!

[Садыков Тимур Русланович]

@Садыков Тимур Русланович спасибо большое за ответ. Вы меня успокоили. А то что она сгибает правую ногу и плачет, что может быть по вашему?

Не видя приступов, на Ваш вопрос ответить сложно.

[Ольга 288]

@Садыков Тимур Русланович, Здравствуйте, Тимур Русланович! Мы уже у Вас консультировались, у сына приступы в виде кивков головы сериями и замирания. В данный момент принимаем гидрокортизон пятую неделю в дозе 8 мг/кг (на вес 15 кг - 9 таблеток в сутки), начинали с 10 мг/кг. Еще пьем Сабрил 1000 мг в сутки (подняли на 500 мг принимая гормон, несколько дней после увеличения приступы сократились значительно, но потом опять наросли). Вывели депакин и этосуксимид - без изменений. Видимого эффекта от гормона нет, приступы сохраняются, кивки стали резче и сильней, между ними ребенок беспокойный, плачет. К этому добавился новый вид приступа перед засыпанием закатывает глаза вверх и вбок часто около 4-5 минут, после чего засыпает. Видео старых и новых приступов добавлю по ссылке. Можно ли уже сказать, что гормон не эффективен либо нужно еще подождать? Что делать с новым видом приступов? Может стоит еще поднять сабрил? (Мы его уже пили в дозе 1500 в сутки ранее вместе с депакином и этосуксимидом, но он вызвал увеличение кивков в серии, хотя на развитие влиял положительно). Заранее спасибо!

https://cloud.mail.ru/public/LJ21/AQAmQrEzo
https://cloud.mail.ru/public/65GR/Az3p65zED

[Садыков Тимур Русланович]

@Садыков Тимур Русланович, Здравствуйте, Тимур Русланович! Мы уже у Вас консультировались, у сына приступы в виде кивков головы сериями и замирания. В данный момент принимаем гидрокортизон пятую неделю в дозе 8 мг/кг (на вес 15 кг - 9 таблеток в сутки), начинали с 10 мг/кг. Еще пьем Сабрил 1000 мг в сутки (подняли на 500 мг принимая гормон, несколько дней после увеличения приступы сократились значительно, но потом опять наросли). Вывели депакин и этосуксимид - без изменений. Видимого эффекта от гормона нет, приступы сохраняются, кивки стали резче и сильней, между ними ребенок беспокойный, плачет. К этому добавился новый вид приступа перед засыпанием закатывает глаза вверх и вбок часто около 4-5 минут, после чего засыпает. Видео старых и новых приступов добавлю по ссылке. Можно ли уже сказать, что гормон не эффективен либо нужно еще подождать? Что делать с новым видом приступов? Может стоит еще поднять сабрил? (Мы его уже пили в дозе 1500 в сутки ранее вместе с депакином и этосуксимидом, но он вызвал увеличение кивков в серии, хотя на развитие влиял положительно). Заранее спасибо!

https://cloud.mail.ru/public/LJ21/AQAmQrEzo
https://cloud.mail.ru/public/65GR/Az3p65zED

Гормоны должны были оказать эффект, но целесообразно продолжить их прием.
Увеличение дозы Сабрила можно рассматривать, но при отсутствии эффекта я бы думал о замене препарата.

[Ольга 288]

@Садыков Тимур Русланович, спасибо! А что скажете по поводу новых приступов? Наш лечащий врач, говорит, что это хороший знак. Так ли это, мы волнуемся?

[Садыков Тимур Русланович]

@Садыков Тимур Русланович, спасибо! А что скажете по поводу новых приступов? Наш лечащий врач, говорит, что это хороший знак. Так ли это, мы волнуемся?

Динамику состояния должен оценивать врач, наблюдающий ребенка. Скажем так, изменение типа приступов может быть как хорошим, так и плохим знаком.

[dgenni]

Здравствуйте!Помогите, пожалуйста, разобраться в ситуации.Моей дочери 9 лет(рост 123 см, вес 21 кг).В марте 2014 на фоне заболевания гриппом(температура 8 дней не спадала и была 39-39,5; в носу даже сосудики лопались и при высмаркивании были прожилки крови) нам педиатр назначила сдать общий анализ крови. Проснувшись утром, натощак, мы пришли с дочкой в лабараторию, сдали кровь, вышли в коридор, я её одела,начала одеваться сама и увидела как дочка падает в обморок.Подбежали тут же медсёстры , принесли нашатырь и она пришла в себя.Не было ни судорог, ни
  посинения.На следующий день поехали на обследование к кардиологу,педиатру и неврологу.На УЗИ сердца только ложная хорда, остальное норма, кардиограмма в норме. Невролог порекомендовала пройти ЭЭГ.Мы прошли.Всё оказалось в норме.Поставили диагноз ВСД,лабильная нервная система. Я стала распрашивать дочку о том, чего она испугалась перед взятием крови, она ответила, что очень боится боли и у неё при этой мысти задрожали колени , а после забора крови потемнело в глазах. Прошло почти 1,5 года и дочь заболела очень сильной фоликулярной ангин?
 ?й(налёт гнойный на горле, температура 39,8 несколько дней. Вызвали скорую, чтобы сделать укол от температуры.Первый раз всё было нормально. На следующий день вызвали опять скорую, сделали укол от температуры и тут же девочка обмякла и с открытыми глазами можно сказать  опять упала в обморок. Ни в первый раз, ни во второй ни судорог, ни посинения, ни бледности не было. Ночью девочка скрипит зубами, когда меняет положение. А так спит очень спокойно, дыхание ровное.Невролог вновь поставила ВСД и лабильность нервной системы.Но на всякий случай
 назначила повторное ЭЭГ. На котором и обнаружили эпиактивность.(ЭЭГ делали в разных местах -первый раз в платной клинике, второй раз по квоте) В заключении рекомендовано пройти ЭЭГ мониторинг сна.Но участковый невролог засомневалась и посоветовалась с областным неврологом.Та в свою очередь нас вроде как успокоила,сказав, что это не значит эпилепсия.Назначила фенибут, тенотен и повторно через 2 месяца сдать ЭЭГ.Вот сижу и не знаю, что делать? Эпилепсия это или нет? Нужно ли проходить доп.обследование?А ещё сегодня наш местный невролог ск
 азала, "чтобы мы не расслаблялись, и сидим мы на пороховой бочке. вот поедет ваш ребёнок в цирк или перед телевизором или ещё где будет припадок, упадёт ваш ребёнок и получит травмы не совместимые с жизнью. Обязательно  те, у кого на ЭЭГ есть эпиативность рано или поздно будут с приступами и пожизненным диагнозом эпилепсия. Помогите ради Бога !Посмотрите,что у моего ребёнка? Это результаты ЭЭГ от 1 апреля 2015 г: 




















ЭЭГ от 18 октября 2016