Вопросы по лечению эпилепсии

[ЕкатеринаКопалова]

Здравствуйте, ребёнок после тяжелой асфиксии,по мрт картина мультикистозная трансформации, не в сознании. Судороги были в первые часы после рождения, с двух недель на отмене тиопентал стали давать поглюферал в дозе 10 мог/ кг в сутки двухкратный.Судорог больше  не было зафиксировано, но через 3-4 дня с начала терапии поглюферал стал появляться тремор в руках и ногах. ээг проводилось в 1 месяц и 2 дня, доза поглюферала была 7,5 мг/кг два раза в сутки. Вес 4200.Ребёнок не в сознании , на ивл.Через два дня после данного обследования появились судороги, ребёнок резко вздрагивал, вытягивал руки и ноги вдоль туловища, кулачки сильно зажимал до посинения рук и голову опрокидывал назад. Сразу делали диазепем и приступ проходил через 10-20 минут, в течение суток регистрировались такие эпизоды 2раза, каждый раз купировали уколом диазепама,но помимо затяжных приступов были отмечены короткие,3-5 раз в сутки, с такой же картиной, но проходили самостоятельно в течение пары минут.Нам сразу отменили поглюферал, назначили конвулекс 5 капель 3 раза в сутки, на третий день история с судорогами никак не изменилась,т е также два затяжных приступа и короткие в течение суток. Нам назначили конвулекс 4 капли 3 раза в сутки, вернули поглюферал в дозе 5 мг/кг 2 раза в сутки и клонезепам 1 мг в сутки. Приступов не регистрируется, но если изначально ребёнок не был в сознании, то он активно шевелил руками и ногами, поворачивал голову, то сейчас очень мало движения, в основном только на раздражение. Скажите, может нам подбирают не правильно терапию? Просто нас хотели снимать с ивл, но появились судороги и куча препаратов, что нам можете посоветовать в нашей сложной ситуации?

[Ekaterina1981]

Добрый день)
Пишет Екатерина. Моя дочь родилась совершенно здоровой, кормили грудью до 3,3 лет, занималась театральным искусством, плаваньем (возможно задерживание дыхания спровоцировали в будущем приступы). У близких и родственников аналогичных диагнозов нет.
С 12 лет у дочки детская абсансная эпилепсия ( возможно и ювенильная). Сильных хлопот она не приносила, было ориентировочно 2-5-10 абсансов каждый день по 3 секунды каждый.
По рекомендациям врача мы не принимали никаких лекарств, наблюдали, ухудшений не было. Была вероятность, что дочка перерастет, когда полностью созреет мозг. Дочка без проблем закончила школу, поступила в математический институт.. Сейчас дочери 19 лет.. Прошло 7 лет с начала абсансов.
После переезда в другую страну, перенесенных стрессов, в конце марта этого года произошел первый большой приступ. Вызвали скорую, поставили капельницы, анализы в норме, лекарство не назначили.
В конце июля ( через 4 месяца) произошел 2 большой приступ. Сделали МРТ, ЭКГ ( 30 минут), анализы все в норме. Назначили лекарство Левебон, 750 г в сутки, далее дозу корректировали, т.к продолжались абсансы каждый день, до 10 и более штук по 3 секунды..
В конце августа (через месяц) произошел 3 большой приступ на дозе 1750 г в день. Дозу повысили  до 2000 г в сутки ( 1000 г вечером и 1000 г утром), абсансы продолжались каждый день, но количество уменьшилось.
На этой дозе (2000 г в сутки: 1000 вечером и 1000 утром)  24 октября ( прошло почти 2 месяца с предыдущего приступа) произошел 4 большой приступ. Дочка видимо его спровоцировала, мало спала в эту ночь и кроме того утром был урок физкультуры дистанционно и дочь активно прыгала перед экраном.
Уже 5 дней дочка принимает дозу 2250 г Левебона в сутки ( 1000 утром и 1250 вечером). Каждый день продолжаются абсансы!! Вчера насчитала 5 штук... и возможно их было больше, это те, что я заметила. Заметила взаимосвязь между месячными, когда они есть количество абсансов увеличивается. Хотела еще уточнить время приступов.. утром, в течение 20-40 минут после пробуждения или за час до сна..
Подскажите пожалуйста, что нам делать? Продолжать пить Левебон и повышать его дозу ( но смущает, что не уходят абсансы) или подбирать другое лекарство.. и какое? Добавить аминокислоты, витамины, кетодиета?
На данный момент мы живем в Вене, Австрия.
Заранее большое спасибо за Ваш ответ! С ув. Екатерина.

[Ekaterina1981]

Не получается подкорректировать предыдущее сообщение..
Хотела еще уточнить время возникновения больших приступов.. утром, в течение 20-40 минут после пробуждения или за полчаса до сна..
Большой приступ длиться 1.5-2 минуты, все как описано в учебнике, далее дочь довольно быстро приходит в себя, далее сильно болит голова, после сон.
Абсансы возникают в течении всего дня.. чаще по 1 абсансу за раз, а иногда несколько штук 2-3 раза подряд через каждые минут 5.

[Садыков Тимур Русланович]

@ЕкатеринаКопалова,

Прощу прощения за поздний ответ. По Вашему описанию можно сказать, что терапия подбирается верно. Иногда требуется время для адаптации к лечению. Прошло уже 10 дней, какая сейчас ситуация с приступами и активностью?

[Садыков Тимур Русланович]

@Ekaterina1981,

Здравствуйте!

Смысла повышать дозу нет, она и так выше средней.
Требуется подбор другого препарата. Прием сопутствующей терапии тоже важен, так как метаболическое дисбалансы и воспалительные нарушения могут быть провокаторами приступами (не их причиной), и с ними тоже нужно бороться.

Задержка дыхания точно не при чем. А вот нарушение сна играет непосредственную провоцирующую роль. Тоже касается и связи с менструальным циклом, иногда требуется и мягкая гормональная коррекция (например, при дефиците прогестерона) для усиления эффекта лечения. 

[Ekaterina1981]

Тимур Русланович, добрый вечер.
Спасибо за ответ!! На данный момент мы на той же терапии.. 1000 утром и 1250 вечером. С предыдущего 4 приступа прошло 12 дней. Абсансы (зависания на 3 секунды) продолжаются.. в день считаю до 5 шт.. иногда меньше.. пытаюсь заставлять вовремя спать.. т.к уже взрослая 19 лет..  Сколь часов в день нужна спать, минимум 7?
Стали пытаться придерживаться кето-диеты.. вроде абсансов стало меньше.. или я их не замечаю..
На какое лекарство Вы рекомендуете заменить Левебон?
Хочу уточнить, что после приема Левебона, длительность между приступами удлинилась.. Между 2 и 3 приступом была разница месяц, а между 3 и 4 разница уже почти 2 месяца.. и на мой взгляд после приступа состояние стало легче.. или это плохой результат лекарства на такой дозе? нужна замена? Читала отзывы про Левебон ( леветироцетам), пишут он отлично справляется в первую очередь с БОЛЬШИМИ приступами ( талица в приложении). Может он отсекает БОЛЬШИЕ приступы, но пропускает малые?
Очень боюсь ее отпускать.. в конце ноября предстоит поездка на неделю..
Подскажите какие еще нам стоит сдать анализы? Как узнать , где может быть метаболический дисбаланс и воспалительное нарушение?
Как узнать причину приступов?
Надо сдать анализ на прогестерон?
Извините за большое количество вопросов..

[ЕкатеринаКопалова]

Здравствуйте, постепенно снижали поглюферал, с 3.11 полностью с него ушли. На данный момент получаем по 7 ( с 5.11, до этого по 4 капли)капель конвулекса 3 раза в сутки,1/4 клонезепам 3 раза в сутки. Вес 5100. Сегодня четвёртый день как ребёнок открывает глаза, стал больше активничать, но тремор в руках так и держится. На сильное возбуждение может выдать судороги, но крайне редко (1-2 раза в неделю) в основном более в легком виде, самостоятельно проходящий приступ менее 5 минут, но убирали ему аппарат ивл, дышал сам 2 часа и выдал сильный приступ, купировали только диазепамом.Контроль ээг был 3.11 картина особо не поменялась, единственное что Спайк и Спайк волны стали до 110мкВ, и судорожная активность не в стертом виде в лобно височном , а в лобно центральном, как сказал врач 50% .

[Садыков Тимур Русланович]

@Ekaterina1981,

Оптимальным препаратом в данной ситуации является ламотриджин. На промежутосном этапе возможно его сочетание с левтеирацетамом.
Анализ на прогестерон сдается во 2 половине цикла.
Анализ на метаболические нарушения это анализ на органические кислоты в моче. Но эти нарушения могут быть лишь провокатором, а не причиной.

[Садыков Тимур Русланович]

@ЕкатеринаКопалова,

Это значит, что загруженность была от паглюферала или высокой дозы клоназепама.
Сейчас лечение недостаточно эффективно. Надо наращивать дозы вальроатов под контролем переносимости и приступов. При отсутствии эффекта замена препаратов на леветирацетам или другие препараты.

[Ekaterina1981]

@Ekaterina1981,

Оптимальным препаратом в данной ситуации является ламотриджин. На промежутосном этапе возможно его сочетание с левтеирацетамом.
Анализ на прогестерон сдается во 2 половине цикла.
Анализ на метаболические нарушения это анализ на органические кислоты в моче. Но эти нарушения могут быть лишь провокатором, а не причиной.

Большое спасибо за рекомендации!
А в каких дозах принимать Ламотриджин и на сколько и как снижать дозу Левебона (сейчас пьем 1000 утром и 1250 вечером)?  как его потом отменять вообще? и будет монотерапия только Ламотриджином? Перед приемом нового лекарства надо сделать ЭЭГ и анализ крови?
Аналог Ламотриджина в Австрии называется Lamictal? Параллельно с ним необходимо пить какой-то препарат для поддержания печени, почек? Фолиевую кислоту или магне Б-6 или что-то другое?
Подскажите какие еще нам стоит сдать анализы, исследования, чтобы узнать причины приступов?

[Madik]

@Madik,

Вы же видите, что я всем отвечаю в основной теме.
Вы можете продублировать вопрос здесь.

посоветуйте , если можете ,нейроофтальмолога  и  нейроонколога., у которого можно проконсультироваться . Спасибо

[Садыков Тимур Русланович]

@Ekaterina1981,

Извините, но я не могу давать конкретные рекомендации по дозе препаратов заочно. Это лучше делать в рамках врачебной консультации.

[Садыков Тимур Русланович]

@Madik,

Конкретного, к сожалению подсказать не могу. Но обычно я отправляю пациентов в Институт имени Святослава Федорова.

[ЕкатеринаКопалова]

@Садыков Тимур Русланович,

Здравствуйте, была консультация с Москвой, предположили дистонические атаки, назначили видео ээг, по его результатам убрали один приём клонезепама, на следующей неделе ещё один приём убрать планируется. На данный момент получаем: конвулекс 7капель 3 р/сутки, клонезепам 1/4 2 р/ сутки, толперизон 10 мг/кг/сутки ( если не путаю)и добавили дексаметазон в/в по схеме, вес 5800. На данный момент судороги не фиксируются визуально, иногда бывает эпизод возбуждения, но если убрать руки за голову или просто их поднять сразу всё пройдёт.Как бы Вы оценили происходящее?Может по лечению есть какие предложения? Про предлагаемый Вами раньше препарат невролог мне отказала, аргументировав это тем, что для его действия нужны клетки мозга,а у нас очень большое повреждение и нам он не поможет

[ТИР]

Здравствуйте.Тимур Русланович,проконсультируйте и меня пожалуйста.Ребенок 6 лет,вес 22 кг,диагноз -идиопатическая генералированная эпилепсия,дебют 7 месяцев назад.Приступы начинаются с замирания,потом судороги,потеря сознания,выходит из пристура сама,потом сон.На данном этапе принимает депакин хроносфера 2 раза в день по 250.Сдали аминокислоты,обнаружили нехватку глутаминовой кислоты(результат <38.3 при референсном значении 40-99).Может ли ее недостаток повлиять на то,что у нас данное заболевание?И нужно ли нам принимать глутаминовую кислоту чтобы пополнить недостаток ее в организме?Спасибо