Вопросы по лечению эпилепсии

[Мама Яночки]

Здравствуйте, Тимур Русланович! Помогите, пожалуйста! Моя доченька родилась 20.12.2013. Была тяжелая беременность, мой хронический пиелонефрит обострился на 11-ой неделе и до родов я была на антибиотиках, которые не помогали. Постоянная угроза выкидыша и преждевременных родов. В 20 недель был поставлен пессарий. В 35 недель поставили диагноз ВПС плода под вопросом. Родила в 38 недель и 5 дней, схватки были 14 часов, ребенка выдавливали, кефалогематома. Оценка 8/8. Дочку сразу забрали в реанимацию, диагноз: недостаточность митрального клапана 2-й ст на фоне аномального строения. Функционально 2-хстворчатый аортальный клапан без существенного нарушения функции. ООО. В настоящее время в оперативном лечении не нуждается. На 10-е сутки нас перевели в педиатрическое отделение новорожденных. Там обнаружили пневмонию, а на 16-е сутки менингит. Диагноз при выписке: задержка психомоторного развития вследствие энцефалопатии новорожденного и перенесенного вирусно-бактериального менингита. Перивентрикулярная лейкомаляция.
В восемь месяцев у ребенка начались судороги. Диагноз в год: дцп, атонически-астатический синдром Ферстера с выраженными двигательными нарушениями, задержкой психофизического развития. Судорожный синдром.
Сегодня нам три года. Приступы с момента появления не изменились. Повторяются ежедневно после каждого сна (3-5 в сутки). Идет серия вздрагиваний минут 10-15. Ребенок зажмуривает глазки, напрягает ручки и ножки,  ртом как будто прикусывает нижнюю губу. Приступы когда слабее, а когда сильнее( немного выгибается, всхлипывает). Дочка как будто замирает, глаза смотрят в одну точку, внешне похоже на сильный испуг. Между вздрагиваниями нормальное состояние. В год назначили Депакин в сиропе, принимали месяц, потом его заменили на Депакин Хроносферу, изменений не было. Через пять месяцев добавили Топамакс. Принимали год. Изменений никаких. Приступы не хуже, но и не изменяются в лучшую сторону: частота та же и внешне такие же. В июле этого года нам убрали Топамакс и ввели Ламиктал, Депакин Хроносфера утром отменили,  назначили гормон Дексаметазон(принимал в стационаре 3,5 недели с учетом отмены). На данный момент принимаем 50 мг Ламиктала в сутки и 200 мг Депакина Хроносферы вечером. По приступам опять без изменений. Выписали из больницы домой со словами: « Ваши приступы не поддаются лечению, скорее всего не пройдут, такое бывает».
Ребенок не сидит, не ползает, не ходит, не играет и в руки ничего не берет, ничего не понимает и никого не узнает, переворачиватся только со спины на живот и обратно, месяца четыре назад начала становиться на четвереньки на вытянутых руках, пробует садиться, если лежит на подушке, и сразу падает. Машет ручками и ножками.
Заключение ЭЭГ, сделанное год назад ( у нас нет дневного и ночного видео мониторинга, делают минут 15-20 во время сна): значительные общемозговые изменения, на фоне которых грубая патологическая активность в виде «спайк-медленноволновых» длительных пароксизмов билатерально синхронных по всем отведениям частотой 1,5 Гц. И ЭЭГ , сделанное в июне на фото(ни слова не понимаю, что там написано).
Мне посоветовали обратиться в клинику «ПланетаМед» и именно к Вам (в нашей стране на помощь рассчитывать не приходится). Но нам тяжело ехать так далеко в холодное время года, ребенок лежачий. Планировали поездку на весну. Пожалуйста, подскажите и направьте меня, что я могу сделать дома до поездки? Целесообразно ли поменять препараты?  Или же без ночного мониторинга нет смысла что-то менять?(для дневного дочка не заснет на такое время). Если же обследование в планетамед единственный верный шаг, то мы будем искать варианты, чтоб приехать как можно раньше.

[Садыков Тимур Русланович]

Добрый день, Тимур Русланович!
Писала вам ранее, с вопросом о эпиактивности на ээг.
Подскажите, был странный эпизод ранее, дочка во время еды прикусила ложку и сразу после этого закрыла глаза. Я испугалась, думала, что она потеряла сознание, начала её трясти и бить по щекам, реакции не было, глаза не открывала, но при этом не обмякла, а как будто заснула. Вынесла её на улицу и она открыла глаза. Все это было перед обеденным сном. После чего благополучно уснула. Мы решили, что ребёнок просто захотел спать. Но сегодня это повторилось: опять же перед обеденным сном, сидела у папы на руках и отказывалась уже кушать, отворачивалась от ложки и не с того, ни с сего опять закрыла глаза, как будто заснула. Опять трясли, звали, потом положили, начали бить по щекам, реакции нет. Пальцами открыла веки, зрачки не заведены. Начала хныкать, но глаза не открывает. Вынесли на воздух и все
Мы на левицитаме уже 2 года 2.5 мл утром и 2.5 мл вечером. Вес 12 кг.
Судорог ранее не было, но этим летом во сне два раза было подергивание верхней губы.
Как нам дальше быть? Может необходима смена препарата?

Данные состояния могут быть эпилептическими приступами. Я бы начал с контроля ЭЭГ, по результатам которого определял дальнейшую тактику лечения.

[Садыков Тимур Русланович]

Здравствуйте, моему ребенку 6,5 лет. Диагноз ДЦП (лекгой формы), умеренная УО. Не разговаривает. Делали два года назад первы раз ночной ЭЭГ мониторинг (в Москве в Университетской клинике) увидели повышенную судорожную готовность. На лечения нас тогда там не взяли отправили домой. И сказали хотите пейте противоэпилептические препараты хотите не пейте на Ваше усмотрение, мы не знаем, что с ребенком. Индекс активности такой, что это еще не эпилепсия, но превышен. Через год мы сделали повторный мониторинг (препараты не принимали, реабилитировались активно иголки, обколки, физио, массаж) картина таже без изменений. Вот заключение:  ФОН 
Основной ритм сформирован с задержкой по возрасту (5-6 Гц) с амплитудным преобладанием слева. Бета – активность предаставлена в передних отделах, частотй 15-17 Гц. Дельта – активность представлена в виде незначительной активности диффузно.

Зарегистрирована региональная субклиническая эпилептиформная активность в виде ОВ-МВ в левой лобно-центрально-височной области.

Заключение: Умеренно выраженные нарушения БЭА мозга. Зарегистрирована региональная субклиническая эпилептиформная активность в виде ОВ-МВ в левой лобно-центрально-височной области.

2. Исследование в состоянии естественного ночного сна.
Клинических патологических феноменов не зарегистрировано.   

Общая характеристика ЭЭГ сна:
Альфа активность: не выражена.
Бета активность: не выражена.
Дельта активность:  амплитуда ритма увеличилась с 32мкВ до 46мкВ; индекс  увеличился на 62%; произошел переход области выраженности с правой лобной области (Fp2 F4) к левой лобной и правой затылочной областям (F3 O2 Fp1).

Длительность исследования – 427 минут
Латенция ко сну 17 минут
Пробуждений внутри сна  -4

Зарегистрирована региональная продолженная (индекс эпилептиформной активности составляет 60-70%) субклиническая эпилептиформная активность в виде ОВ-МВ в левой лобно-центрально-височной области с дистантным распространением на правую лобную область.

Заключение: Фазово – стадийная структура сна несколько нарушена. Паттерны сна незначительно деформированы, несколько видоизменены из-за обилия эпилептиформной активности, наслоенной на них. Зарегистрирована региональная продолженная (индекс эпилептиформной активности составляет 60-70%) субклиническая эпилептиформная активность в виде ОВ-МВ в левой лобно-центрально-височной области с дистантным распространением на правую лобную область.
Клинических событий не зарегистрировано.
Эпилептических приступов зафиксировано не было.

Без динамики (положительной/отрицательной) по сравнению с исследованием от 8.02.2015 года. 
 Стали пить кепру 500мг в сутки пропили пол года ЭЭг без изменений( наш эпилептолог нам порекомендовал добавить депакин 300мг в сутки. Я теперь в растерянности стоит ли вообще давать ребенку такие препараты, приступов нет пока что. Тем более один врач говорит не давайте, другой давайте. Как Вы считаете как правильнее поступить?

В данной ситуации важнее другое - динамика развития. За время приема Кеппры ВЫ заметили какие либо изменения в динамике развития ребенка?

[Садыков Тимур Русланович]

Здраствуйте! Мы недавно ввели трилептал суспензию, пьем около 3 недель. Ребенок начал сильно поперхиваться и блевать, что пьет (воду,сок)все с кашлем выходит.Может ли это связано как-то с приемом Трилептала? До этого пили и пьем Кепру,все было впорядке. Реб.5 лет.

Отправлено с моего LG-H736 через Tapatalk

Рвота возникает сразу после приема Трилептала, после прием пищи или спонтанно?

[Садыков Тимур Русланович]

@Мама Яночки,

В Вашей непростой ситуации все же есть существенные резервы для терапии. В целом, по фрагментам ЭЭГ, присланным Вами, и типу приступов, можно сказать, что основные препараты для лечения данной формы эпилепсии не использовались.
Разумеется, для назначения правильного лечения требуется ВЭЭГ мониторинг.
Меры, которые можно применить до весны, я напишу Вам в личном сообщении.

[bodik28]

Здраствуйте! Мы недавно ввели трилептал суспензию, пьем около 3 недель. Ребенок начал сильно поперхиваться и блевать, что пьет (воду,сок)все с кашлем выходит.Может ли это связано как-то с приемом Трилептала? До этого пили и пьем Кепру,все было впорядке. Реб.5 лет.

Отправлено с моего LG-H736 через Tapatalk

Рвота возникает сразу после приема Трилептала, после прием пищи или спонтанно?

Рвота возникает через часа 2-3 после приема.

Отправлено с моего LG-H736 через Tapatalk

[bodik28]

Трилептала

Отправлено с моего LG-H736 через Tapatalk

[Садыков Тимур Русланович]

Трилептала

Отправлено с моего LG-H736 через Tapatalk

Это может быть связано со свойствами самого сиропа (не основного вещества). Попробуйте перейти на прием таблеток.

[Хлоя]

Здравствуйте, моему ребенку 6,5 лет. Диагноз ДЦП (лекгой формы), умеренная УО. Не разговаривает. Делали два года назад первы раз ночной ЭЭГ мониторинг (в Москве в Университетской клинике) увидели повышенную судорожную готовность. На лечения нас тогда там не взяли отправили домой. И сказали хотите пейте противоэпилептические препараты хотите не пейте на Ваше усмотрение, мы не знаем, что с ребенком. Индекс активности такой, что это еще не эпилепсия, но превышен. Через год мы сделали повторный мониторинг (препараты не принимали, реабилитировались активно иголки, обколки, физио, массаж) картина таже без изменений. Вот заключение:  ФОН 
Основной ритм сформирован с задержкой по возрасту (5-6 Гц) с амплитудным преобладанием слева. Бета – активность предаставлена в передних отделах, частотй 15-17 Гц. Дельта – активность представлена в виде незначительной активности диффузно.

Зарегистрирована региональная субклиническая эпилептиформная активность в виде ОВ-МВ в левой лобно-центрально-височной области.

Заключение: Умеренно выраженные нарушения БЭА мозга. Зарегистрирована региональная субклиническая эпилептиформная активность в виде ОВ-МВ в левой лобно-центрально-височной области.

2. Исследование в состоянии естественного ночного сна.
Клинических патологических феноменов не зарегистрировано.   

Общая характеристика ЭЭГ сна:
Альфа активность: не выражена.
Бета активность: не выражена.
Дельта активность:  амплитуда ритма увеличилась с 32мкВ до 46мкВ; индекс  увеличился на 62%; произошел переход области выраженности с правой лобной области (Fp2 F4) к левой лобной и правой затылочной областям (F3 O2 Fp1).

Длительность исследования – 427 минут
Латенция ко сну 17 минут
Пробуждений внутри сна  -4

Зарегистрирована региональная продолженная (индекс эпилептиформной активности составляет 60-70%) субклиническая эпилептиформная активность в виде ОВ-МВ в левой лобно-центрально-височной области с дистантным распространением на правую лобную область.

Заключение: Фазово – стадийная структура сна несколько нарушена. Паттерны сна незначительно деформированы, несколько видоизменены из-за обилия эпилептиформной активности, наслоенной на них. Зарегистрирована региональная продолженная (индекс эпилептиформной активности составляет 60-70%) субклиническая эпилептиформная активность в виде ОВ-МВ в левой лобно-центрально-височной области с дистантным распространением на правую лобную область.
Клинических событий не зарегистрировано.
Эпилептических приступов зафиксировано не было.

Без динамики (положительной/отрицательной) по сравнению с исследованием от 8.02.2015 года. 
 Стали пить кепру 500мг в сутки пропили пол года ЭЭг без изменений( наш эпилептолог нам порекомендовал добавить депакин 300мг в сутки. Я теперь в растерянности стоит ли вообще давать ребенку такие препараты, приступов нет пока что. Тем более один врач говорит не давайте, другой давайте. Как Вы считаете как правильнее поступить?

В данной ситуации важнее другое - динамика развития. За время приема Кеппры ВЫ заметили какие либо изменения в динамике развития ребенка?

Да динамика есть.

[Садыков Тимур Русланович]

@Хлоя,

В таком случае, целесообразно продолжить прием Кеппры. Введение Депакина, на мой взгляд, не является обоснованным. Но последнее слово должно быть за вашим лечащим врачом.

[Алеся72771987]

Добрый вечер,доктор!
Если это возможно могли бы вы прокомментировать ЭЭГ ребенка?Если можно прислать вам на почту?Здесь не получается добавить.Слишком большое вложение.
Беспокоят мотания головой ,иногда при этом глазки подняты вверх.Малышу 10.5 месяцев.

[Садыков Тимур Русланович]

Добрый вечер,доктор!
Если это возможно могли бы вы прокомментировать ЭЭГ ребенка?Если можно прислать вам на почту?Здесь не получается добавить.Слишком большое вложение.
Беспокоят мотания головой ,иногда при этом глазки подняты вверх.Малышу 10.5 месяцев.

Я Вам ответил в теме по ВЭЭГ. Но если Вы хотите прислать больше фрагментов. то разместите их на фалоообменнике (Google Disk, Яндекс Диск, Mail.RU) и напишите здесь ссылку.

[мамаИксимули]

Здравствуйте. Подскажите  нейросультивит и магнейВ6 может вызвать пристут или нет?. И какие другие препараты можно дать ребёнку , что подпитать мозги , но не вызвать приступ

[Садыков Тимур Русланович]

Здравствуйте. Подскажите  нейросультивит и магнейВ6 может вызвать пристут или нет?. И какие другие препараты можно дать ребёнку , что подпитать мозги , но не вызвать приступ

Вопрос ноотропной терапии очень индивидуален и должен решаться в зависимости от клинической ситуации. Но МагнеВ6 и нейромультивит можно применят без страха спровоцировать приступы. 

[Наталья Николаевна]

Уважаемый Тимур Русланович, что делать?
Пишет Вам бабушка  10-и месячного ребенка. С 3-х месяцев идут приступы после прививки  почти всегда на температуру  иногда на незначительную с разницей от 1 до 3-х месяцев, всего их было 7. Все фибрильные на фоне температуры от 37,5 до 38,5.  Слова врача "Скорее всего синдром Драве". Мы знаем, что симптомы очень похожи, уже прочитали все по неврологии и эпилептологии.  Развивается по возрасту гулит, собирает пирамидки, сел в 6 месяцев, встал в 9 месяцев, активно ползает, есть "пирамидка". Я ни за что не сдамся, сейчас стоит диагноз "идиопатическая гинерализованная эпилепсия", но дали  понять, что это не окончательный диагноз. Мы знаем, что промедление смерти подобно. Эпилептолог (считается лучшей в Татарстане)  тянет время, наблюдает, отправила до апреля домой ждать и наблюдать. Чего? Когда перейдет в катострофическую фазу и будет бить постоянно. Люди, куда нам ехать к кому обращаться чтобы спасти ребенка. Сноха постоянно плачет, на сына смотреть не могу.  Очень прошу дать конкретные рекомендации, как быть.  Каждая минута дорога. Куда ехать ? Только заграницу или у нас тоже выявляют и лечат  Генетику пока не делали, врач изначально назначила на панель "Наследственные эпилепсии" сейчас говорит повременить. Вопрос, с какого времени у ребенка начнутся изменения. После 7 приступов развиваемся согласно возраста. Какое исследование будет достоверным. Делали ТТГ, 2 раза МРТ (второй раз на 3 тесловом аппарате). На последнем МРТ все в норме, без изменений, единственно есть незначительные расширения боковых желудочков.  ЭЭГ 3 раза правда только по 1,5 часа. Как выявить? С такими симптомами только ДРАВЕ???