Вопросы по лечению эпилепсии

[Bastrukova30]

@Bastrukova30,

Тимур Русланович! добрый день, я вам в личные сообщения отправлю диаграммы вээг, посмотрите пожалуйста и скажите ваше мнение о нем, у нас мнение врачей разошлось и из-за этого не можем скорректировать лечение.
Заранее спасибо за ответ!!!

Пока я ничего не получил от Вас.
[/quotНе получилось загрузить диаграммы, еще попробую сейчас)

[Елена Неверова]

Здравствуйте, Тимур Русланович. Ситуация такая: были на приёме врача-эпилептолога первый раз в г. Санкт-Петербург, она порекомендовала сделать МРТ головного мозга, не уточнила режим и где сделать, поставила диагноз парциальная лобная эпилепсия. Когда я стала звонить в центры МРТ- диагностики, то меня спросили какое именно исследование проводить? Разброс цен очень большой. Врач улетела в отпуск и спросить не у кого. В одних центрах предлагают сделать МРТ по эпи-программе за час стоимостью 11 тыс. - аппарат 3 Тесла, в других за 30 минут - 5 тыс. аппарат 1.5 Тесла. Как понять где настоящее исследование предлагают, а где просто обычное МРТ мозга? Какова реальная необходимость аппарата в 3 Тесла для исследования эпилепсии? Можно ли сделать информативное исследование эпилепсии на аппарате в 1.5 Тесла? Как эпи-режим будет развёрнуто называться: с контрастированием, перфузией или что-то подобное? Нет денег сделать лишь бы что, а потом переделывать. С уважением, Елена.

[evgerasimova2004]

Здравствуйте,  Тимур Русланович! Обращаюсь к вам в надежде, что вы практикуете в большом городе и выборка у вас большая. Ребенку 5 лет, вес 16 кг. Диагноз: ДЦП, умеренно выраженный правосторонний гемипарез, ЗРР, ЗПР, эпилепсия с фокальными и соматомоторными параксизмами (эпилепсия с 2,5 лет). Ребебенок ходячий, но не говорящий.
На все ноотропы (после годовалого возраста) истерики, возможно и нарушение сна.
На аспаркам и диакарб истерики.
Из ПЭП пробовали:
трилептал – сразу начались истерики, проблемы со сном, участились приступы, отменили.
кеппра - приступы сократились, на третьем месяце приема начались истерики и проблемы со сном, отменили.
депакин - ввели монопрепаратом после кеппры, истерики ушли сразу. Дозировка 250утро + 250 вечер. Он у нас убрал объемные приступы, которые снимали только релиумом, но оставил отведение глаз примерно раз в 3-5 недель.
топирамат - пробовали вводить вторым препаратом к депакину, топирамат убрал отведения глаз, появились подергивания во сне, я их замечала с интервалом 3-5 недель. На третьем месяце приема начались истерики, препарат отменили.
После 3-х месяцев приема только депакина делили ЭЭГ + видеомониторинг сна. ЭЭГ показала почти электрический статус сна (70%). Приступы с интервалом 2 недели или через день - отведения глаз или подергивания.
Ввели вторым препаратом суксилеп - на третьем месяце приема начались истерики. По приступам - за 2,5 месяца приема я видела только 2 приступа с отведением глаз, подергиваний совсем не видела.
Сегодня орал все утро.
Подскажите, сталкивались ли вы с такой тотальной неперенесимостью препаратов? и что можно сделать?

[Olya_Meyrix]

Здравствуйте Тимур Русланович!
Помогите пожалуйста, сыну сейчас 1 год и 4 месяца, диагноз ДЦП.
Роды естественные, но с предварительной стимуляцией, тугое двухкратное обвитие, по шкале Апгар 1/2/3, до 21 дня жизни на ЭВЛ, на третий день жизни врачи сказали что были судороги.
Назначили противосудорожные препараты, принимали до 7 месяцев Паглюферал-1 и Конвулекс, до 2 месяцев был тремор ручек. Все ЭЭГ начиная с самого первого эпиоактивности не выявляли.
В июле было два случая ритмичного подергивания правой ноги, сразу после засыпания на дневной сон (до этого мы активного занимались, массаж, гимнастика Войта, логопед, два месяца почти без перерыва и довали уколы Целебрализин, после трёх уколов это и проявилось). Мы целый месяц отдыхали и сделали контрольное ЭЭГ на котором первый раз в заключении написали что есть эпиоактивность.
На сколько это проявление серьезно?
Спасибо за ответ! Если необходимо я могу прислать больше фото, и все ЭЭГ у нас их порядка 8 шт.

[red_da]

@Садыков Тимур Русланович
Здравствуйте, Тимур Русланович.
Можете прокомментировать ээг? похоже это на драве?
Дочке 2г8мес, приступы с 8мес фибрильные, посадили на депакин. С 1г2мес без температуры.
На генетическом анализе мутация в экзоне 21 гена СЦН1А. МРТ чистое. На ээг до 1,5л было чисто.
Пробовали к депакину добавлять кеппру (без результата), топомакс и трилептал (агравация). Сейчас на депакине, но приступы есть.

[Садыков Тимур Русланович]

@Елена Неверова,

Здравствуйте, Тимур Русланович. Ситуация такая: были на приёме врача-эпилептолога первый раз в г. Санкт-Петербург, она порекомендовала сделать МРТ головного мозга, не уточнила режим и где сделать, поставила диагноз парциальная лобная эпилепсия. Когда я стала звонить в центры МРТ- диагностики, то меня спросили какое именно исследование проводить? Разброс цен очень большой. Врач улетела в отпуск и спросить не у кого. В одних центрах предлагают сделать МРТ по эпи-программе за час стоимостью 11 тыс. - аппарат 3 Тесла, в других за 30 минут - 5 тыс. аппарат 1.5 Тесла. Как понять где настоящее исследование предлагают, а где просто обычное МРТ мозга? Какова реальная необходимость аппарата в 3 Тесла для исследования эпилепсии? Можно ли сделать информативное исследование эпилепсии на аппарате в 1.5 Тесла? Как эпи-режим будет развёрнуто называться: с контрастированием, перфузией или что-то подобное? Нет денег сделать лишь бы что, а потом переделывать. С уважением, Елена.

Если речь не идет о предоперационной подготовке, то достаточно 1,5 Тесла. Эпирежим во многом определяется толщиной срезов.
Лично мне было бы достаточно 1,5 Тесла, если специалист, анализирующий МРТ, высокого уровня. Что именно хочет Вам невролог, мне сложно сказать.

[Садыков Тимур Русланович]

@evgerasimova2004,

Здравствуйте,  Тимур Русланович! Обращаюсь к вам в надежде, что вы практикуете в большом городе и выборка у вас большая. Ребенку 5 лет, вес 16 кг. Диагноз: ДЦП, умеренно выраженный правосторонний гемипарез, ЗРР, ЗПР, эпилепсия с фокальными и соматомоторными параксизмами (эпилепсия с 2,5 лет). Ребебенок ходячий, но не говорящий.
На все ноотропы (после годовалого возраста) истерики, возможно и нарушение сна.
На аспаркам и диакарб истерики.
Из ПЭП пробовали:
трилептал – сразу начались истерики, проблемы со сном, участились приступы, отменили.
кеппра - приступы сократились, на третьем месяце приема начались истерики и проблемы со сном, отменили.
депакин - ввели монопрепаратом после кеппры, истерики ушли сразу. Дозировка 250утро + 250 вечер. Он у нас убрал объемные приступы, которые снимали только релиумом, но оставил отведение глаз примерно раз в 3-5 недель.
топирамат - пробовали вводить вторым препаратом к депакину, топирамат убрал отведения глаз, появились подергивания во сне, я их замечала с интервалом 3-5 недель. На третьем месяце приема начались истерики, препарат отменили.
После 3-х месяцев приема только депакина делили ЭЭГ + видеомониторинг сна. ЭЭГ показала почти электрический статус сна (70%). Приступы с интервалом 2 недели или через день - отведения глаз или подергивания.
Ввели вторым препаратом суксилеп - на третьем месяце приема начались истерики. По приступам - за 2,5 месяца приема я видела только 2 приступа с отведением глаз, подергиваний совсем не видела.
Сегодня орал все утро.
Подскажите, сталкивались ли вы с такой тотальной неперенесимостью препаратов? и что можно сделать?

Трудности с переносимостью препаратов встречаются достаточно часто. И бывают случаи, когда на большинство препаратов присутствуют побочные эффекты.
Вопрос в другом: насколько истерики связаны с приемом препарата. При этом ничего не мешает купировать истерики другими (не противоэпилептическими) препаратами в сочетании с противоэпилептическим препаратом, купирующим приступы.

[Садыков Тимур Русланович]

@Olya_Meyrix,

серьезность ситуации надо оценивать по наличию приступов и по динамике развития ребенка. Наличие на ЭЭГ эпилептической активности и даже ее количество не всегда коррелирует с клинической ситуацией.
На присланной Вами ЭЭГ эпилептическая активность есть, что Вам и описали мои коллеги.

[Садыков Тимур Русланович]

@red_da,

Без знания клинической картины на Ваш вопрос ответить сложно. На присланных Вами ЭЭГ эпилептическая активность, которая может встречаться при синдроме Драве.

[red_da]

@red_da,

Без знания клинической картины на Ваш вопрос ответить сложно. На присланных Вами ЭЭГ эпилептическая активность, которая может встречаться при синдроме Драве.

Спасибо!

Отправлено с моего Lenovo X2-EU через Tapatalk

[evgerasimova2004]

@evgerasimova2004,

Здравствуйте,  Тимур Русланович! Обращаюсь к вам в надежде, что вы практикуете в большом городе и выборка у вас большая. Ребенку 5 лет, вес 16 кг. Диагноз: ДЦП, умеренно выраженный правосторонний гемипарез, ЗРР, ЗПР, эпилепсия с фокальными и соматомоторными параксизмами (эпилепсия с 2,5 лет). Ребебенок ходячий, но не говорящий.
На все ноотропы (после годовалого возраста) истерики, возможно и нарушение сна.
На аспаркам и диакарб истерики.
Из ПЭП пробовали:
трилептал – сразу начались истерики, проблемы со сном, участились приступы, отменили.
кеппра - приступы сократились, на третьем месяце приема начались истерики и проблемы со сном, отменили.
депакин - ввели монопрепаратом после кеппры, истерики ушли сразу. Дозировка 250утро + 250 вечер. Он у нас убрал объемные приступы, которые снимали только релиумом, но оставил отведение глаз примерно раз в 3-5 недель.
топирамат - пробовали вводить вторым препаратом к депакину, топирамат убрал отведения глаз, появились подергивания во сне, я их замечала с интервалом 3-5 недель. На третьем месяце приема начались истерики, препарат отменили.
После 3-х месяцев приема только депакина делили ЭЭГ + видеомониторинг сна. ЭЭГ показала почти электрический статус сна (70%). Приступы с интервалом 2 недели или через день - отведения глаз или подергивания.
Ввели вторым препаратом суксилеп - на третьем месяце приема начались истерики. По приступам - за 2,5 месяца приема я видела только 2 приступа с отведением глаз, подергиваний совсем не видела.
Сегодня орал все утро.
Подскажите, сталкивались ли вы с такой тотальной неперенесимостью препаратов? и что можно сделать?

Трудности с переносимостью препаратов встречаются достаточно часто. И бывают случаи, когда на большинство препаратов присутствуют побочные эффекты.
Вопрос в другом: насколько истерики связаны с приемом препарата. При этом ничего не мешает купировать истерики другими (не противоэпилептическими) препаратами в сочетании с противоэпилептическим препаратом, купирующим приступы.

Благодарю за ответ. Значит мы не одни такие. А то нам последний раз эпилептолог сказал, что если мы истерим на все, то это к генетикам и ничего из успокоительного не предложила.
Несколько нет назад, до появления судорог, мы пробовали фенибут, чтобы под его действием пропить ноотропы. Но истерики начались после недели приёма одного фенибута.
Пожалуйста, порекомендуйте нам что-нибудь, если можно, то с дозировками. Спасибо.

[Садыков Тимур Русланович]

@evgerasimova2004,

На мой взгляд, назначать препараты заочно будет неверно. Вам стоит обратится к врачу за очной консультацией.

[Safia87]

Здравствуйте Тимур Русланович. Заранее прошу у Вас прощения за столь длинное письмо.. Очень бы хотелось услышать Ваше мнение. Дочери 5,5 лет.   Беременность была идеальная, роды в срок 8 баллов по Апгар, дочка  развивалась  отлично, рано села, пошла в 9 месяцев сама, говорила предложениями в 1,5 года. Сейчас  она уже читает, пишет,  ходит в сад, от сверстников отличается только тем,что очень  застенчива, медлительна и рассеянна временами, но и до ПЭТов такая же была. В общем в 4,5 года  на фоне полнейшего благополучия во время дневного сна у нее случился эпи-приступ, глаза приоткрыты,легкое подергивание  правой руки и ноги, без энуреза, тело как бы сказать.. было обмякшее. из приступа вышла сама,проснулась и вела себя как обычно . Сделали ЭЭГ, стойкий очаг эпилептиформной активности. Через пару дней такой же  приступ на пробуждении, длительностью менее минуты, так же из приступа вышла сама. Назначили хроносферу 500 мг в сутки,на нем ушел стойкий  очаг эпилептиформной активности, а  видеомониторинг говорил,что регистрируется эпиактивность в правом полушарии по типу ДЭПД, во время бодрствования индекс 10-15%, во время сна индекс 50-60%   Диагноз поставили криптогенную эпи, так как просветили ребенка вдоль и поперек,сдавали анализы на Внутириутробные инфекции, на  микроэлементы, на паразитов,  на диабет проверяли, делали узи сосудов шеи и ГМ,  КТ ГМ не выявило никаких отклонений от нормы,за исключением ретроцереблярной кисты 14/6мм , но   нейрохирург сказал,что она за мозжечком и ни на что не влияет. МРТ не делали, тк врач настоял,что наркоз не  нужен нам и кт достаточно. Все врачи у кого мы были твердят,что это доброкачественное проявление эпи ввиду незрелости мозга, советуют пить депакин, а после ремиссии  минимум 5 лет,отменять. Полтора года ремиссии и снова приступ,видеомониторинг отмечает увеличение индекса  эпиактивности во сне до 90% Подняли депакин с 500 мг в сут до 625 мг в сут, вес 21 кг. Киста за год увеличилась на 2 мм, нейрохирург снова говорит,что причина не в ней. На мои обращения к эпилептологам, мне отвечают,что лечение правильное и здесь только ждать когда перерастет. Опять же ожидать стойкой ремиссии ,а затем отменять депакин. Суть моего вопроса в том, существуют ли в природе такие детки (с доброкачественными паттернами) которые  не пьют ПЭТов?  Не хочется чтобы депакин ее тормозил в развитии и негативно сказывалсяна здоровье  в виде побочек.  Или все таки нам суждено его пить годами? Наши Ростовские эпилептологи за такие мои  вопросы  крутят у виска.. может и вы так сделаете.. но уж очень я морально извелась,правильно ли я поступила начав давать депакин.

[Садыков Тимур Русланович]

@Safia87,

Здравствуйте Тимур Русланович. Заранее прошу у Вас прощения за столь длинное письмо.. Очень бы хотелось услышать Ваше мнение. Дочери 5,5 лет.   Беременность была идеальная, роды в срок 8 баллов по Апгар, дочка  развивалась  отлично, рано села, пошла в 9 месяцев сама, говорила предложениями в 1,5 года. Сейчас  она уже читает, пишет,  ходит в сад, от сверстников отличается только тем,что очень  застенчива, медлительна и рассеянна временами, но и до ПЭТов такая же была. В общем в 4,5 года  на фоне полнейшего благополучия во время дневного сна у нее случился эпи-приступ, глаза приоткрыты,легкое подергивание  правой руки и ноги, без энуреза, тело как бы сказать.. было обмякшее. из приступа вышла сама,проснулась и вела себя как обычно . Сделали ЭЭГ, стойкий очаг эпилептиформной активности. Через пару дней такой же  приступ на пробуждении, длительностью менее минуты, так же из приступа вышла сама. Назначили хроносферу 500 мг в сутки,на нем ушел стойкий  очаг эпилептиформной активности, а  видеомониторинг говорил,что регистрируется эпиактивность в правом полушарии по типу ДЭПД, во время бодрствования индекс 10-15%, во время сна индекс 50-60%   Диагноз поставили криптогенную эпи, так как просветили ребенка вдоль и поперек,сдавали анализы на Внутириутробные инфекции, на  микроэлементы, на паразитов,  на диабет проверяли, делали узи сосудов шеи и ГМ,  КТ ГМ не выявило никаких отклонений от нормы,за исключением ретроцереблярной кисты 14/6мм , но   нейрохирург сказал,что она за мозжечком и ни на что не влияет. МРТ не делали, тк врач настоял,что наркоз не  нужен нам и кт достаточно. Все врачи у кого мы были твердят,что это доброкачественное проявление эпи ввиду незрелости мозга, советуют пить депакин, а после ремиссии  минимум 5 лет,отменять. Полтора года ремиссии и снова приступ,видеомониторинг отмечает увеличение индекса  эпиактивности во сне до 90% Подняли депакин с 500 мг в сут до 625 мг в сут, вес 21 кг. Киста за год увеличилась на 2 мм, нейрохирург снова говорит,что причина не в ней. На мои обращения к эпилептологам, мне отвечают,что лечение правильное и здесь только ждать когда перерастет. Опять же ожидать стойкой ремиссии ,а затем отменять депакин. Суть моего вопроса в том, существуют ли в природе такие детки (с доброкачественными паттернами) которые  не пьют ПЭТов?  Не хочется чтобы депакин ее тормозил в развитии и негативно сказывалсяна здоровье  в виде побочек.  Или все таки нам суждено его пить годами? Наши Ростовские эпилептологи за такие мои  вопросы  крутят у виска.. может и вы так сделаете.. но уж очень я морально извелась,правильно ли я поступила начав давать депакин.

Мне сложно говорить о форме эпилепсии, опираясь лишь на Ваше описание. Подходы к лечению отличаются при различных формах эпилепсии. Если речь идет о роландической эпилепсии, то при ней лечение можно не назначать в силу доброкачественности формы эпилепсии (самостоятельное прекращение в подростковом возрасте и отсутствие влияния не развитие ребенка). Но в силу драматичного проявления эпилептического приступа лечение  чаще назначают. То же самое касается и других доброкачественных форм эпилепсии с паттернами ДЭПД на ЭЭГ.   
Но существуют и другие формы эпилепсии, при которых наличие на ЭЭГ ДЭПД, занимающих большую часть сна, способно привести к задержке развития ребенка, что требует назначения лечения.
При доброкачественных формах эпилепсии, редких приступах и отсутствии задержки развития ребенка лечение можно не назначать.

[Надежда на лучшее]

Добрый день. Хотелось бы услышать Ваше мнение. У нас очень сложный ребенок, на данный момент: ВПР ГМ мегалэнцефалия, симптоматич. фокальная эпилепсия,  шунтиров. гидроцефалия,  чазн, тетрапарез,  гипотрофия и т.д. Родился в срок и доношенным,  выписан из роддома как здоровый, все беды - либо порок развития,  либо генетика (еще обследуемся). Судороги начались в 9 мес, назначен депакин. На нем почти прекратились,  остались редкие замирания и дергание глазных яблок.  Но все это время ребенок плохо спит.  Сначала кряхтел во сне,  мы поворачивали с бока на бок,  потом стал плакать - брала на руки и давала грудь,  потом стал орать и просыпаться каждые 30-40 минут,  потом интервалы между просыпаниями сократились до 5-10-15 мин,  сейчас не спит совсем,  ни днем и ни ночью,  просыпается каждые 3-4 минуты,  и как бы приступ. Выглядит это так: спит,  все хорошо,  потом вытягивает губы типа в улыбку,  начинает дико орать,  мотать головой из стороны в сторону,  прошибает пот, ноги и руки приходят в сильнейший тонус, иногда трясет крупными размашистыми толчками (я называю,  конвульсии), если сжать его руку в это время в области предплечья,  то чувствуются очень быстрые сокращения мышц,  как бы "схватит" - "отпустит", ребенок может смотреть в это время на меня,  т.е. как бы в сознании.  Все это действо длится секунд пять,  потом Спазмы проходят,  остается ор. Через некоторое время деть успокаивается,  проходит максимум 10 мин.  И все по новой.  И так каждая ночь. И каждый дневной сон.  Сказать,  что мы вымотаны с мужем - не сказать ничего.  Эпилептолог один предлагает увеличение дозы кеппры,  которую назначили дополнительно,  другая считает,  нужно добавлять еще что то... По ээг все плохо,  нормальной акт-ти мозга почти нет,  и эпилептологи и неврологи не могут понять,  что творится с ребенком. Мрт делали,  ситуацию не прояснила. Подскажите,  что это за приступы,  которые случаются именно во сне (в бодрствовании их нет), что можно и чем обследовать? Спасибо,  извините за длинный текст.