Вопросы по лечению эпилепсии

[Садыков Тимур Русланович]

❗❗❗ Ребенку 6 месяцев!!!

Поменяли методику лечения по рекомендациям Зайцева Д.Е.

 Изначально принимали :
Депакин хроносфера 100мг - утро , 200 мг - вечер
Кеппра утро/обед/вечер -  8мл

Сейчас :
Депакин сироп утро/обед/вечер - 50мг
Ламиктал вечер - 6 мг

Практически 7 недели на новой методике , у ребенка увеличились и усилились приступы во много раз ; перестала улыбаться и агукать ; во время приступов слезки катятся , плачет ,  мимика меняется ( страх ) и закатываются глазки  ; пена со рта ; вечером стала возбужденной ; засыпает после 12 часов ночи ... врач говорит только время нам поможет , чтобы дойти до нужной для нас дозировки.
Я просто в замешательстве , переживаю очень.😨И порой кажется , что поспешила , ведь тогда у нас было 5-10 движений во время приступов за весь день , сейчас же 200-300 ... ( серийные у нас приступы , 4-6 приступа в день )

Возможно ли , что нам не подходит этот пэп и поэтому такие ухудшения или все же связано с дозировкой?

Ухудшение однозначно связано с изменением схемы лечения. Я отвечу на Ваш вопрос, но требуются уточнение. Сейчас Депакин 50 мг или 150 мг в сутки? Кеппра была 8 мл в сутки?

Депакин 150 мг в сутки , кеппра была 24 мл в сутки .

Ухудшение состояния может быть связано как с отменой Кеппры, так и с приемом Ламиктала. Это единственные 2 возможные причины ухудшения состояния. Возможно временное прекращение приема Ламиктала, чтобы оценить его возможное негативное действие. Но решение должно оставаться за Вашим лечащим врачом. 

[Садыков Тимур Русланович]

@OLENENOK500,

ЭЭГ очень хорошая, эпилептической активности нет. Следовательно, причины нервозности и истеричности следует искать не в области эпилептических изменений.

[OLENENOK500]

@OLENENOK500,

ЭЭГ очень хорошая, эпилептической активности нет. Следовательно, причины нервозности и истеричности следует искать не в области эпилептических изменений.

Спасибо.А может ли это быть из-за кеппры?И если ЭЭГ очень хорошая,тогда почему развитие не идет?

[spaniel]

@Садыков Тимур Русланович,
Здравствуйте доктор,

Заменили трилептал тигретолом.  Доза сейчас 30мг/кг. Это максимальная доза? Или зависит от концентрации в крови ? Подскажите, как контролировать эту концентрацию ?
До/после приёма ? Через какое время после выхода на дозу целесообразно это делать ?

[Садыков Тимур Русланович]

@OLENENOK500,

ЭЭГ очень хорошая, эпилептической активности нет. Следовательно, причины нервозности и истеричности следует искать не в области эпилептических изменений.

Спасибо.А может ли это быть из-за кеппры?И если ЭЭГ очень хорошая,тогда почему развитие не идет?

Кеппра может давать такие эффекты. Но вы принимаете ее достаточно давно, и если бы эти изменения были связаны с Кеппрой, они бы появились ранее.
А на полное восстановление темпов развития требуется время.  Главное, что на гормонах предотвратили дальнейшую дезинтеграцию.

[Садыков Тимур Русланович]

@Садыков Тимур Русланович,
Здравствуйте доктор,

Заменили трилептал тигретолом.  Доза сейчас 30мг/кг. Это максимальная доза? Или зависит от концентрации в крови ? Подскажите, как контролировать эту концентрацию ?
До/после приёма ? Через какое время после выхода на дозу целесообразно это делать ?

Концентрация препарата не является показателем эффективности или переносимости. У одного пациента может быть эффект на минимальной концентрации, а у другого и на высокой не будет результата. То же самое и с побочными эффектами.
Если Тегретол пролонгированный (ЦР), то не важно, когда сдавать концентрацию.
Что касается максимальной дозы, то надо ориентироваться на переносимость.

[OLENENOK500]

@OLENENOK500,

ЭЭГ очень хорошая, эпилептической активности нет. Следовательно, причины нервозности и истеричности следует искать не в области эпилептических изменений.

Спасибо.А может ли это быть из-за кеппры?И если ЭЭГ очень хорошая,тогда почему развитие не идет?

Кеппра может давать такие эффекты. Но вы принимаете ее достаточно давно, и если бы эти изменения были связаны с Кеппрой, они бы появились ранее.
А на полное восстановление темпов развития требуется время.  Главное, что на гормонах предотвратили дальнейшую дезинтеграцию.

Спасибо.Я Вам в разделе консультации по ЭЭГ и мониторингу скинула ссылку на яндекс диск с кривыми,сегодня забрала.Посмотрите пожалуйста,нет ли там эпи активности,очень боюсь что не правильно расшифровали и мы упустим время.

[OLENENOK500]

@OLENENOK500,

ЭЭГ очень хорошая, эпилептической активности нет. Следовательно, причины нервозности и истеричности следует искать не в области эпилептических изменений.

Спасибо.А может ли это быть из-за кеппры?И если ЭЭГ очень хорошая,тогда почему развитие не идет?

Кеппра может давать такие эффекты. Но вы принимаете ее достаточно давно, и если бы эти изменения были связаны с Кеппрой, они бы появились ранее.
А на полное восстановление темпов развития требуется время.  Главное, что на гормонах предотвратили дальнейшую дезинтеграцию.

Вот https://yadi.sk/d/YpBdb5-s3KwwZM

[OLENENOK500]

@OLENENOK500,

ЭЭГ очень хорошая, эпилептической активности нет. Следовательно, причины нервозности и истеричности следует искать не в области эпилептических изменений.

Спасибо.А может ли это быть из-за кеппры?И если ЭЭГ очень хорошая,тогда почему развитие не идет?

Кеппра может давать такие эффекты. Но вы принимаете ее достаточно давно, и если бы эти изменения были связаны с Кеппрой, они бы появились ранее.
А на полное восстановление темпов развития требуется время.  Главное, что на гормонах предотвратили дальнейшую дезинтеграцию.

А вот мне скинули zip файл,но я не пойму как его открыть.Там наверно все кривые с мониторинга.https://yadi.sk/d/CkKXpSjc3KvBoa

[Садыков Тимур Русланович]

@OLENENOK500,

Ответил Вам  в соседнем разделе.

[OLENENOK500]

@Садыков Тимур Русланович, Вот открыла,посмотрите пожалуйста.https://yadi.sk/i/sX1rYcCs3KxRfv

[NA_SVET]

Тимур Русланович, здравствуйте!!! ПРОКОММЕНТИРУЙТЕ и ПОСОВЕТУЙТЕ
В анамнезе - атрофия в лобной части 1 ст., киста сосудистого сплетения, часто - сильные до плача боли в шее,  будто выскакивает позвонок (догадываюсь , ребенок не говорит)+ДЦП, ЗППР, не  ходит , не говорит.Мануальщик не наш врач ,т.к. мобильные суставы
Приступы - с тонусом конечностей, сильными кивками головы 3 раза подряд - 3-5 сек (каждый разряд сильнее прежнего), бронхоспазм, одышка, задержка дыхания, испуг, тяжелый отход, икота...-до 20 раз/сутки+постоянные мелкие кивки головой .
перебрали моно - препараты (депакин сироп, гранулы, трилептал, финлепсин)-НЕ ПОДХОДЯТ. ПРИСТУПЫ УВЕЛИЧИВАЮТСЯ И ВИДОИЗМЕНЯЮТСЯ!!!!!
Сейчас ребенок на 3 АЭП(!!!!)  (депакин-гранулы 400мг/сутки , кеппра 125 мг на сталии отмены , топомакс 1кап*2 р/сутки). Состояние - НИ-КА-КОЙ (холодные конечности, вялость, апатия, атаксия,голова на плечах не держится, слюни, во взгяде-пустота и т.п. , и т.д.)+сосудистые проявления на белках глаз.
ЭЭГ последнее
ЭЭГ картина МВ-сна, Паттерны сна не дифференцируются, стадии сна отсутствуют.Зарегистрирована продолженная (индекс субклинической эпиактивности 35-40%) субклиническая высокоамплитудная эпиакитивность в виде высокоапмлитудных медленных комплексов ОВ-МВ (1.7-2Гц) с преобладанием в передних отделах мозга, формирующие паттерн "вспышка-подавление" на фоне диффузного замедления ритма до дельта диапазона-ЭТО УЖАСНО?????
Спасибо , если ответите

[duduka]

Здравствуйте, Тимур Русланович! У меня мальчик 9 лет. Первый приступ у нас случился в 7 месяцев. Приступы были редко - за 4 года 4 раза, но сильные, последние два с потерей сознания, серийные ГСП. Диагноз эпилепсия нам не ставили, т.к. на всех ЭЭГ и ЭЭГ-мониторингах не было ни очагов, ни эпилептиформной активности. Говорили, что это дистонические атаки. И только в январе 2012г.,когда ЭЭГ было сделано на следующие сутки после серии приступов, нам назначили Депакин в сиропе. Сейчас наш диагноз звучит так - эпилептическая энцефалопатия детского возраста (с тяжелыми серийными ГСП). Синдром ДЦП, гиперкинетический смндром. ЗПРР. После введения Депакина приступы купировались, ремиссия 5 лет. В ноябре 2014г. сироп заменили на таблетки Депакин-хроно 500 по 1/2 два раза в сутки. С июня 2016г под наблюдением эпилептолога снижали дозировку постепенно по результатам ЭЭГ-мониторинга каждые полгода. В июле 2016г перешли на дозировку Депакин-хроно 300 - 1/4 утром и 1/2 вечером. С ноября 2016г. у нас опять начались приступы. Протекают они значительно легче (иногда просто спазмы как на рвоту и потом засыпает), но и значительно чаще. С ноября 2016г их было уже 4, причем последний (06.07.17) самый сильный из них. С января 2017г увеличили опять дозу препарата. Сейчас принимаем Депакин-хроно 500 по 1/2 утром и вечером. Но приступы продолжаются. Связь со своим эпилептологом мы, к сожалению, потеряли, т.к. уехали из России на ПМЖ.
1. Возможно эта дозировка уже маленькая для нас ( вес ребенка 17 кг)?
2. Или имеет смысл попробовать другой противоэпилептический препарат? Если да, то какой, в какой дозировке, с Депакином или уже без него?
3. Мог ли спровоцировать приступ логопедический массаж? (Во время массажа ребенок плачет,т.к. очень не любит любые прикосновения к своей голове). Можно ли нам продолжать занятия с логопедом?
4. Есть ли противопоказания для занятий в бассейне ( ребенок боится воды и всего нового)?

[Садыков Тимур Русланович]

Тимур Русланович, здравствуйте!!! ПРОКОММЕНТИРУЙТЕ и ПОСОВЕТУЙТЕ
В анамнезе - атрофия в лобной части 1 ст., киста сосудистого сплетения, часто - сильные до плача боли в шее,  будто выскакивает позвонок (догадываюсь , ребенок не говорит)+ДЦП, ЗППР, не  ходит , не говорит.Мануальщик не наш врач ,т.к. мобильные суставы
Приступы - с тонусом конечностей, сильными кивками головы 3 раза подряд - 3-5 сек (каждый разряд сильнее прежнего), бронхоспазм, одышка, задержка дыхания, испуг, тяжелый отход, икота...-до 20 раз/сутки+постоянные мелкие кивки головой .
перебрали моно - препараты (депакин сироп, гранулы, трилептал, финлепсин)-НЕ ПОДХОДЯТ. ПРИСТУПЫ УВЕЛИЧИВАЮТСЯ И ВИДОИЗМЕНЯЮТСЯ!!!!!
Сейчас ребенок на 3 АЭП(!!!!)  (депакин-гранулы 400мг/сутки , кеппра 125 мг на сталии отмены , топомакс 1кап*2 р/сутки). Состояние - НИ-КА-КОЙ (холодные конечности, вялость, апатия, атаксия,голова на плечах не держится, слюни, во взгяде-пустота и т.п. , и т.д.)+сосудистые проявления на белках глаз.
ЭЭГ последнее
ЭЭГ картина МВ-сна, Паттерны сна не дифференцируются, стадии сна отсутствуют.Зарегистрирована продолженная (индекс субклинической эпиактивности 35-40%) субклиническая высокоамплитудная эпиакитивность в виде высокоапмлитудных медленных комплексов ОВ-МВ (1.7-2Гц) с преобладанием в передних отделах мозга, формирующие паттерн "вспышка-подавление" на фоне диффузного замедления ритма до дельта диапазона-ЭТО УЖАСНО?????
Спасибо , если ответите

По описанию, на ЭЭГ грубые изменения формирования корковой ритмики, большое количество эпилептической активности. По сути, картина эпилептической энцефалопатии.
Если на ЭЭГ данная картина, а в клинической картине отмечаются часты и тяжелые приступы, значит данная схема лечения не работает и требуется ее немедленная коррекция.

[Садыков Тимур Русланович]

Здравствуйте, Тимур Русланович! У меня мальчик 9 лет. Первый приступ у нас случился в 7 месяцев. Приступы были редко - за 4 года 4 раза, но сильные, последние два с потерей сознания, серийные ГСП. Диагноз эпилепсия нам не ставили, т.к. на всех ЭЭГ и ЭЭГ-мониторингах не было ни очагов, ни эпилептиформной активности. Говорили, что это дистонические атаки. И только в январе 2012г.,когда ЭЭГ было сделано на следующие сутки после серии приступов, нам назначили Депакин в сиропе. Сейчас наш диагноз звучит так - эпилептическая энцефалопатия детского возраста (с тяжелыми серийными ГСП). Синдром ДЦП, гиперкинетический смндром. ЗПРР. После введения Депакина приступы купировались, ремиссия 5 лет. В ноябре 2014г. сироп заменили на таблетки Депакин-хроно 500 по 1/2 два раза в сутки. С июня 2016г под наблюдением эпилептолога снижали дозировку постепенно по результатам ЭЭГ-мониторинга каждые полгода. В июле 2016г перешли на дозировку Депакин-хроно 300 - 1/4 утром и 1/2 вечером. С ноября 2016г. у нас опять начались приступы. Протекают они значительно легче (иногда просто спазмы как на рвоту и потом засыпает), но и значительно чаще. С ноября 2016г их было уже 4, причем последний (06.07.17) самый сильный из них. С января 2017г увеличили опять дозу препарата. Сейчас принимаем Депакин-хроно 500 по 1/2 утром и вечером. Но приступы продолжаются. Связь со своим эпилептологом мы, к сожалению, потеряли, т.к. уехали из России на ПМЖ.
1. Возможно эта дозировка уже маленькая для нас ( вес ребенка 17 кг)?
2. Или имеет смысл попробовать другой противоэпилептический препарат? Если да, то какой, в какой дозировке, с Депакином или уже без него?
3. Мог ли спровоцировать приступ логопедический массаж? (Во время массажа ребенок плачет,т.к. очень не любит любые прикосновения к своей голове). Можно ли нам продолжать занятия с логопедом?
4. Есть ли противопоказания для занятий в бассейне ( ребенок боится воды и всего нового)?

С логопедическим массажем однозначно связи нет.
В воде находится можно только (!) в присутствии опытного взрослого, который сможет оказать помощь при возникновении приступа. Пребывание в воде в одиночку категорически запрещено.
Что касается лечения. Доза 500 мг в сутки это средняя доза, даже ближе в "выше средней". И в таком возрасте доза уже не рассчитывается по весу.
К сожалению, это не редкость, когда после снижения дозы препарата на фоне длительной ремиссии приступы возобновляются, а возвращение к прежним дозам не оказывает эффекта.
Я бы повысил дозу Депакина под контролем переносимости и при отсутствии эффекта назначил бы другой препарат. При купировании приступов дозу препаратов я бы не менял, так как налицо признаки неблагоприятного прогноза отмена терапии.