Бульбарный и псевдобульбарный синдром

[СЕМИНА МАМА]

twins2011, мы в Игало с Юлей (логопедом) начали заниматься. По ее рекомендациям дома продолжили сами. У вас в городе не подскажу логопедов.

[twins2011]

мы в Игало с Юлей (логопедом)

это где? может и нам можно туда попасть?

[IRINA.F]

Девочки, нам тоже ставят псевдобульбарный сидром (так написано в консультативном листе невролога). До 2-х лет тоже ели все перетертое, но воду правда пила (немного). После массажей в местном реабилитационном центре нам делали массаж лица и мне показывали как делать дома. И мы начали отходить. Учили жевать твердую пищу (закладывали в рот что-то твердое и ее чедюстями двигали). И все стало хорошо. Сейчас нам 5 лет проблем нет никаких. Так что с этим можно бороться, но нужны специалисты.Всем удачи, все будет хорошо!

[Istrinka]

Мой с псевдобульбарным вообще сосал прекрасно, не давился, но из угла рта постоянно текла струйка молока. Пить тоже вроде научился без проблем. Но вот кусочками давился долго, особенно если кусочки в жидкости (суп и т.д.). И глотал он густую и твёрдую пищу с трудом, набивал полный рот и щеками помогал. Назализация тоже была (это когда в нос говорит), да и сейчас немного осталась.

[ОЛЯ И ЖЕНЯ]

Девченки,здравствуйте!У нас очень серьёзная проблема с глотанием.При рождении отсутствовал и сосательный и глотательный,зонд был до 7 мес.Сосать по хорошему так и не научились,3-4 раза пососет и истерика,надавливаю на соску,глотает захлебываясь... так что кушаем только с ложки,бывает хорошо покушает кашку(но при этом строго запивая ложечкой кампота,тоесть ложка каши ложка кампотика), а бывает выкашливает каждую ложку каши положеную в рот, и через нос летит вместе со слизью,при глотании не закрывает рот,помогаю,не может совмещать правильно глотание и дыхание ...Кушаем впринципе все через блендер,но главное в рационе все продукты.Ребенок соображает.но с едой ужасная беда,нам 1год 2мес.Подскажите были ли у кого такие случаи и как справились

[ТРОИЦА]

Девченки,здравствуйте!У нас очень серьёзная проблема с глотанием.При рождении отсутствовал и сосательный и глотательный...Подскажите были ли у кого такие случаи и как справились

Расскажу о нас, может пригодится.
На зонде дочка была до 4-х месяцев. Врачи вынесли вердикт: сосать не будет, если только с ложечки. Я пробовала многое, вливала, плакала и терпела истерики и захлебывания, получала плевки в лицо, злилась и продолжала издеваться над ребенком,но... сейчас (5,5 мес.) моя упрямица может высосать и 150 мл. еды! Только-только нашли компромисс - овсяный кисель, на нем и смесь делаю. Плюс соска крестообразная. Все пюрешки и кашки через соску - нужно трудиться! Ну иногда ложка) нюансов нашей истории масса, и зонды лежат пылятся. а вот во что дальше выльется наш псевдобульбарный... :uhm:

[twins2011]

ой... нам наш псевдобульбарный мне кажется, что если б врачи видели как мы кушаем... давно на зонд бы перевели...
 дай им волю... нам год и два, кушаем с соски..периодически
 выгибаясь и уворачиваясь.. 40-60 грамм...отрыжки, потом ещё, и ещё... часто сблёвываем..и это и предыдущее... с ложки глотать почти не умеет
... немного водички( которую он с бутылочки вообще никак) сейчас немного пюре... кашки , супчики...
раньше, когда подбирали смеси после моего молока так кричал... потом стали пить нутрилон антирефлюкс- он как кисель...потом он ему надоел и мы стали есть кашки..
ест оочень плохо- мало и долго

[ТРОИЦА]

ест оочень плохо- мало и долго

Привет а как у вас с весом? У меня ведь тоже близнецы) дамочки)))

[мамавити]

у нас тоже псевдобульбарный синдром, кушали через зонд 1.5 месяца ,а потом начала соску совать,перепробовали кучу сосок- бутылочек от дорогих до самых дешёвых и нашли соску за 5 рублей и бутылка самая обычная так начал сосать ещё в интернете прочитала про массаж языка, щёк всё делала. Страшно блевал,зевал-  его крики мои слёзы,нервы всётаки потом перешли на обычную соску, потом ввела прикорм кормила с ложки через блендер всё или магазинные каши.Ест каши,бульон, любит банан , грушу ест. пюрешки фруктовые.  от его срыгиваний был очень худой в год весили 6 кг а родился 3,700.сейчас в 2,9 весим 14 кг.

[twins2011]

так, девушки... напишу здесь, вдруг поможет кому.. вобщем оказались наши срыгивания и рвота и нежелание есть были не связаны с псевдобульбарным синдромом. перешли на безмолочную безказеиновую диету...
уже две недели! стали есть всё! с ложки! никаких срыгиваний и рвот! прекратились в тот же день, как перестала молочное давать!
век живи, век учись!

[Lapo4ka]

Здраствуйте. Я не знала, что у моего сына псевдобульбарный синдром до того, пока не прочитала ету темку. Нам 1,7. Он не умеет жевать, ест все перетертое, из чашки пить не умеет. У меня вопрос к мамочкам с опытом. Как вы остонавливаете рвоту у своих деток? Мне очень жаль когда все возвращается назад, может есть метод, как остановить рвоту и чтоб еда осталась внутри? Буду очень благодарна за ответ!!!!!!!!!

[marolа]

Мы тоже не умели толком жевать, она давилась картошкой из супа, содержимое которого я перед этим разминала вилкой. Но недавно увидела передачу, в которой педиатр говорила, что не все, даже здоровые, детки учатся жевать самостоятельно, некоторым надо показать. Мама берет в рот еду (или делает вид, что берет), дает еду малышу  - и начинают жевать вместе. Нам это, слава Богу, помогло. Иногда, когда начинает чем-то давится, я ей сразу говорю - Жуем вместе! - и она перестает давиться, а начинает жевать.  Еще мне рассказали "народный метод", когда ребенок поперхнется. Не надо стучать по спине, а надо, чтобы ребенок поднял 2 руки вверх. Вроде помогает 

Как вы остонавливаете рвоту у своих деток?

Думаю, что советовали перейти на диету - без глютена и без казеина.

[Мари я]

ой, девочки, вот читаю и не знаю даже к чему отнести нас
одни говорят бульбарный, другие псевдобульбарный...и естественно никаких рекомендаций 
у нас дела обстоят так: второй день пошел как мы без зонда... едим в разы меньше, но мне кажется что иначе, она ленится и не ест вообще, если зонд стоит...пока понаблюдаю как будет, если конечно не станет прогрессировать это дело, придётся снова зонд пихать...
ест она у меня максимум 20 мл... при чем происходит это залпом!!! видит меня с бутылкой и начинает чмокать... вставляю соску ей в рот и она чмокает, как если бы мы пару километров пробежали, а потом залпом выдули бутылку воды, даже не дыша  вот так и она
потом отворачивается и дышит как паровоз, до восстановления спокойного дыхания, а после уже есть не хочет...так всё на 20 мл и заканчивается 
при чем дальнейшие попытки съесть ещё вызывают истерики, слёзы и плохое настроение 

[TASSA]

Нам полтора года было когда мы зонд убрали. К тому моменту, да и до сих пор, сосать не умели совсем, ели с ложки грамм 80-100. Первые 3-4 дня кошмар конечно был, раз 8 в сутки чуть не по часу кормились, вес теряли. (Вообще при снятии зонда считается что дети должны потерять не более 7 процентов веса, это клиника есть за границей, забыла уже где, в Австрии что ли, единственная в мире). Я тогда ей семакс капала, эффект заметила. И плюс еду немного изменила - стала в кашу сливки добавлять, прям много, мед, вообще вкусняшки всякие. Дело пошло. (Я еще про диету не знала БГБК) С водой сложнее было -3 раза в день из силиконовой бутылочки в рот вбрызгивали по капельке, гр. 30 получалось поначалу, потом все больше и больше. Плюс зондовой массаж добавили.
Спрашивайте еще что, рассажу если интересно.

[Мари я]

TASSA, мы тоже сейчас вес теряем понемногу...это меня беспокоит, хоть я и понимаю, что как без этого?! ведь по зонду я даю ей тот объем, который необходимо, а так сколько впихну (а впихивается очень мало)
возможно надо перетерпеть некоторое время и всё войдёт в нужную колею, ибо зонд - не выход... не всю жизнь же с ним ходить... только я своими этими экспериментами боюсь хуже сделать