Автор Тема: Бульбарный и псевдобульбарный синдром  (Прочитано 178361 раз)

0 Пользователей и 5 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн ОксанаК

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1119
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Оксана
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #390 : 06 Февраля 2015, 19:43:40 »
А вы логомассаж делали,вам обязательно нужно.

Оффлайн gala777

Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #391 : 06 Февраля 2015, 21:50:31 »
Делали несколько раз. Говорить стал лучше, а с жеванием подвижек не было.

Оффлайн ОксанаК

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1119
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Оксана
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #392 : 06 Февраля 2015, 21:58:01 »
Мы тоже три курса делали,со стакана стала пить. Но не жует.  Еще вам надо к остеопату, если не были

Оффлайн gala777

Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #393 : 06 Февраля 2015, 22:00:21 »
Были и у остеопата. Прошлой весной 6 раз были. Особых изменений не заметила. Можно было бы повторить, конечно, если бы не было так дорого.

Оффлайн ОксанаК

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1119
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Оксана
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #394 : 06 Февраля 2015, 22:07:52 »
Да нам остается только ждать,когда мозг у детей наших созреет. Хотя жевательный рефлекс врожденный кажется,мне так врач говорил,без него человек не может родиться.

Оффлайн Дважды_мамочка

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Лена, сынок Ванюша
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #395 : 10 Февраля 2015, 12:42:10 »
Подскажите мне пожалуйста, нам один из неврологов остеопатов поставил диагноз псевдобульбарный синдром, ребенку три с половиной, не жует, сразу глотает,сейчас научились глотать мелкие кусочки в супе,мелко мясо режу,ест каши с хлопьями. Сама в рот ничего не тянет,боится кусков,т к давиться ими. Глотание не нарушено,но может долго держать еду во рту,причем это у нас как то периодами происходит,то нормально глотает,то другой месяц держит каждую ложку,особенно когда мультфильмы смотрит. Нам ставят органику,задержку, но псевдобульбарный синдром впервые сказали. Моторное развитие не пострадало,ходим,бегаем и тд.Я вот думаю как то можно его самостоятельно определить он это или нет,может должны быть еще каккие то симптомы?логомассаж прошли три курса без результатов
У моего сына (2,7года) такие же проблемы, Вы как буд-то нас описали. В ноябре 2014 отлежали в неврологии и тоже поставили псевдобульбарный синдром. При кормлении убрали мультики, накормить можно с трудом, еда вызывает какой-то негативизм, протест. Но иногда как буд-то просыпается чувство голода, и Ваня берет меня за руку и ведет на кухню (т.к. Речи нет). Как закрепить чувство голода? Как научить жевать? Кусочную пищу глотает сейчас без проблем, хотя еще месяцев 10 назад небольшой кусочек в пюре образной пище вызывал рвоту. Логомассаж мы не делали т.к. в городе у нас нет специалиста. У меня вопрос к Вам, а дочка сама ложку держит или Вы ее кормите?
17q21.31 (Koolen De Vries syndrome)

Оффлайн ОксанаК

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1119
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Оксана
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #396 : 10 Февраля 2015, 20:16:38 »
Ложку то она сама держит,но может только воду похлебать,а если пюре увидит или, что то другое сразу протест. Сегодня у невролога были,говорит жевательный рефлекс врожденный,но почему у нас его нет,неизвестно,назвала мою дочь загадочной. Голод вы не закрепите,это же потребность,у детей вообще запасы на три дня, поэтому может голодание в несколько дней разбудит рефлекс,мы пока один день пробовали,не помогло.

Оффлайн Evgeshka

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 851
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Мама Сафиюшки
    • ВКонтакте: http://vk.com/id210704867
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/555738559520
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #397 : 16 Февраля 2015, 15:26:28 »
А у нас такая ситуация, нам когда было 7 месяцев в НЦЗД в Москве нам поставили псевдобульбарный синдром на основании того что мы редко очень редко поперхивались когда кушали лежа и то у когда она у меня торопилась и кушать хотела!!! мы не сидим до сих пор.. МЫ глатаем, пьем, жуем все норм...И ни как от этого диагноза нас не избавят...Может еще какие то показатели для этого нужно?

Оффлайн ОксанаК

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1119
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Оксана
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #398 : 16 Февраля 2015, 22:23:29 »
А сейчас поперхивается ребенок?

Оффлайн Evgeshka

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 851
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Мама Сафиюшки
    • ВКонтакте: http://vk.com/id210704867
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/555738559520
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #399 : 17 Февраля 2015, 08:33:46 »
ОксанаК,

Нет

Оффлайн ОксанаК

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1119
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Оксана
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #400 : 17 Февраля 2015, 21:48:43 »
Тогда не понятно почему у вас этот диагноз,если все функции у вас работают,может врач не компетентный?

Оффлайн Evgeshka

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 851
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Мама Сафиюшки
    • ВКонтакте: http://vk.com/id210704867
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/555738559520
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #401 : 18 Февраля 2015, 15:14:32 »
ОксанаК,

Как нам невролог районный говорит, вот Вам Москва поставила этот диагноз пусть они и снимают... логика железная!!!

Оффлайн ОксанаК

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1119
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Оксана
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #402 : 18 Февраля 2015, 20:31:47 »
А что у них своей головы нет

Оффлайн Evgeshka

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 851
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Мама Сафиюшки
    • ВКонтакте: http://vk.com/id210704867
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/555738559520
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #403 : 18 Февраля 2015, 20:33:58 »
ОксанаК,

Вы знаете, сказать что наш невролог врач-- это очень громко.. она нам ставит анатонический  синдром и спастический тетрапарез..вот и думай..

Оффлайн twins2011

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7296
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #404 : 19 Февраля 2015, 17:51:55 »
Evgeshka, а вам какая разница-есть у ре там диагноз такой или нет? Главное сама жуёт, глотает и прочее....а что написано-так это вторично.


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....