Бульбарный и псевдобульбарный синдром

[NAB]

@Ksenya80, а с генетиками,  с врачами,  корректирующими обмен ( ведь может просто чтото не усваиваться) .  Просто учить через боль делать ( что угодно)  большой риск добиться обратного в итоге.  Немало детей имеет проблемы питания,  с из за силком кормили.  Ну а если еще и больно?  Закрепиться - жевание - боль во рту,  и причин  боли не будет,  а жевать не станет.

[Ksenya80]

@Moan, если вам нетрудно напишите про массаж языка. Реб грудь не взял, тяжело ему было. Ел с бутылочки небольшими порциями, иногда поперхивался. До года язык во рту держал лодочкой. Сейчас язык лежит внизу, может высовывать как бы лопатой, может цокать языком и щелкать, типа повторять за мной. Но вот облизать верхнюю губу не может-или не понимает или не может.

[Ksenya80]

@NAB, наши местные генетики и генетики в Киеве проблем не видят. Реб делали ФСГ и колоноскопию. В толстом кишечнике много язвочек как при язвенном колите или болезни Крона. Но наши язвочки не носят аутоиммунный характер, так что вышеперечисленные болезни сняли. Причин язвочек может быть несколько, вот аллергия пищевая- да, но мы уже полгода на безглютеновой, безлактозной, безказеиновой диете и не помогает. Про обмен веществ...у нас нет таких специалистов. Вы считаете нужно написать харьковским генетикам?

[NAB]

@Ksenya80, я бы попробовала.  Что то же это вызывает. Не гарантия успеха,  но шанс,  вдруг с этой стороны что-то  получится.

[Moan]

@Ksenya80, язвочки - плохо, от этого и спазмиоовать может. Льняной кисель пробовали? Только из зерна перемолотого и без жмыха.
А массаж от спазм в корне языка просто. Находите пальцами ямочки под ушами под мочками. И нежно вниз начинаете поглаживать, подтягивать. До нижней челюсти, где уголок. Можно вообще от шеи начинать. Логопеды знают, могут показать.
И еще хрящик найти под языком на горлышке. Где между челюсть и шеей, ну угол сам. Там косточка маленькая и нежная. И нежно его приминать. Несколько секунд, дюжина заходов

[НатальяМанечка]

Девочки, помогите разобраться. Родилась дочь,  плановое кесарево,40 недель, по шкале Апгар 8-9 баллов, плохо сосала грудь, потом не брала бутылочку, кушала только во сне, с введением прикорма поняла, что ей сложно глотать, она давится, чихает, отказывается от еды. Симптомы очень напоминают псевдо-бульбарный синдром. Но нам его не ставят, т.к. в остальном ребенок здоров, развивается по возрасту. Но накормить ее огромная проблема. Хочет кушать, плачет, но не ест.  У кого-нибудь есть похожа ситуация или синдром этот только в комплексе с др.неврологическми нарушениями? откликнитесь пож-та, дочери уже 7 месяцев, а я так и не могу добиться диагноза и, соответственно, лечения. Упускаю время

[Ольга П.]

Девочки, помогите разобраться. Родилась дочь,  плановое кесарево,40 недель, по шкале Апгар 8-9 баллов, плохо сосала грудь, потом не брала бутылочку, кушала только во сне, с введением прикорма поняла, что ей сложно глотать, она давится, чихает, отказывается от еды. Симптомы очень напоминают псевдо-бульбарный синдром. Но нам его не ставят, т.к. в остальном ребенок здоров, развивается по возрасту. Но накормить ее огромная проблема. Хочет кушать, плачет, но не ест.  У кого-нибудь есть похожа ситуация или синдром этот только в комплексе с др.неврологическми нарушениями? откликнитесь пож-та, дочери уже 7 месяцев, а я так и не могу добиться диагноза и, соответственно, лечения. Упускаю время

Бегая по врачам вы упускаете время. Единственное решение, которое приходит мне на ум это остеопат, хороший, краниосакральный. Поищите по отзывам.

[valya]

@НатальяМанечка, я бы не списывала все на неврологию, сначала бы исключила все другие проблемы. Проверьте на пищевые аллергии; сходите к ЛОРу.

[НатальяМанечка]

извините, я Вам случайно в личку отправила. Я новичок здесь, еще до конца не разобралась)))

[Shnuk]

Девочки, помогите разобраться. Родилась дочь,  плановое кесарево,40 недель, по шкале Апгар 8-9 баллов, плохо сосала грудь, потом не брала бутылочку, кушала только во сне, с введением прикорма поняла, что ей сложно глотать, она давится, чихает, отказывается от еды. Симптомы очень напоминают псевдо-бульбарный синдром. Но нам его не ставят, т.к. в остальном ребенок здоров, развивается по возрасту. Но накормить ее огромная проблема. Хочет кушать, плачет, но не ест.  У кого-нибудь есть похожа ситуация или синдром этот только в комплексе с др.неврологическми нарушениями? откликнитесь пож-та, дочери уже 7 месяцев, а я так и не могу добиться диагноза и, соответственно, лечения. Упускаю время

@НатальяМанечка, фгдс делали?  Стоит исключить патологии пищевода   и привратника.
У нас атония пищевода, при таком состоянии человеку очень трудно глотать и еда вызывает дискомфорт,  а врачи все подряд пинают под неврологию ((

[НатальяМанечка]

ФГДС делали, поверхностный гастрит, пролечили. А ситуация с питанием не меняется(

[valya]

@НатальяМанечка, увидела Ваше сообщение в личке. Вы достаточно много кого обошли, и наверняка много чего сдавали, может напишете более подробно, что уже было из обследований. Как у Вашей дочки со слюнями? Как обстоят дела с водой(тоже давится и отказывается)? Часто срыгивает еду?

[amorozovaya]

Подскажите ,может быть такое ,что сосательный рефлекс пропал.
Раньше дочка ела хоть и медленно и малый объём ,но с аппетитом .теперь не присасывается к бутылке вообще !

[NAB]

@amorozovaya,  в рту точно порядок?  Ничего болезненного быть не может,  типа зубов,  набухших десен,  стоматита?

Недавно в другой теме бабушка  писала про сына старшей дочки,  обычного малыша.  Он отказался от груди напрочь,  временно.  Так вот зубы им выдали.
Я  не к тому,  что внимания не обращать.  Но именно все возможные варианты посмотреть.

[ПетёнаМама]

Добрый день. Подскажите такая проблема. Ребенок дцп атоническая форма, кушал раньше из ложки пюре, каши, пил из бутылочки. Сначала отказ от бутылочки, но так и не научился пить из трубочки или из кружки, затем череда орви, лечение лекарства через рот, носы, уши все вскучу. Постепенно стал отказываться от еды. От питья, истерики. Потом очередное орви, судороги на темпе, реланиум, реанимация. Перестал есть вообще через рот. Кашлевой и глотательный раньше были вмнорме. Сейчас кашлевой повышен, глотательный еле еле, причмркивает скрипит зубами. Слюни вытекают. Икота постоянная но это уже давно. Перешли на зонд. О еще и рвота у нас наш постоянный спутник. Зонд не спасает. На нем то же рвота. Худеет ребенок. Не знаем что делать. Обследовали ни чего не нашли. Включая надпочечники. Развивалось все это в течении 5 месяцев. Псевдобульбарный нам поставили пару месяцев назад. Подскажите реально вообще вернуть навыки питания? Что делать  уже все измучились и домашние и ребенок