Бульбарный и псевдобульбарный синдром

[Anna1709]

@Anna1709, а как чистите зубы? У меня не сосала ничего с месяца. До месяца могла бутылку. До 2 лет мы кормили с бутылки во сне. В рот залезть не давала ничем. Соответственно и зубы тоже чистить не давала. Пила, правда из кружки сама, но мало. В три года ей попалась вибрирующая игрушка бор машина. Смотрю она ее сует в рот и ходит. Я купила детскую вибрирующую щетку. Она не крутилась, просто вибрировала. Дочь с ней долго играла. В руках содержит, в рот засунет, но мне уже тоже открывала рот и давала туда щеткой залезть. Потихоньку я ще точкой и язык и щеки чесала. Мы долго жевали передними зубами. Только каши и остальное в блендер. Я овощи тушили кусочками, яблоки, груши режу кусочками, но уже может и от четвертинки кусать если очень хочет. Жевать начала в 3,7 .боковыми зубами. Логопеда подключили недавно. У нее дизартрия. Язык смещён вправо. Делаем артикуляционную гимнастику. Но дочь до занятий до зрелая недавно. Пару месяцев.  Через месяц 4 года.

У дочки язык смещен влево! Никто толком ничего не сказал, что с ним. Чищу зубы только я. Вертится,  но ора нет,со временем привыкла. Да, тоже занимаемся артикуляционной гимнастикой, язык вверх поднимать не получается, дует. Еще я щеткой провожу по языку, вверх его поднимаю и в стороны.
Страх именно на чужих людей. Не любит прикосновения, массажи, тем более, чтоб в рот лезли. Но к нам отношение другое, и целует, и обнимает, и массажи я делаю без проблем.
Еще вспомнила одну странность. Когда ест что-то жидкое или пьет воду, всегда отрыжка. Она как-то глотает странно. Может это и нормально, я не знаю. На густую еду такого нет.
Спасибо, на счет вибро щетки вариант хороший. Надо попробовать

[Anna1709]

Мы еще после нейропсихолога улучшились в плане поведения. У нас ор был на любого врача. Сейчас в разы лучше.

Мы были у психолога в 2 года. Она сказала подключать игры в врача. Это все есть, и объясняю, все понимает. Но как дойдет до дела, конечно все равно боится и кричит.
Я и не знаю, есть ли у нас такие специалисты. А с какого возраста берут детей? И в чем принцип терапии/занятий?

[murilka]

@Anna1709, нейропсихолог это типа дефектолога. Они в основном играют. Перебирает крупы, собирают сортиры стучат, ползают, прыгают. Мы играли во врача, я сама врач и она знает, но ор у нас был до тремора. Мне намека ли на психиатра и таблетки. Но стали постоянно ходить на занятия поведение улучшилось и восприятие детей и взрослых. Обычно нейропсихолог в детских развивающих центрах. Я видела к ней и до года на занятия приносят.

[murilka]

Есть загустители для воды чтобы было удобно поить. Я на форуме читала для детей кто жидкую пищу не может глотать

[АннаKa]

Привет всем! Хочу спросить совет на форуме, так как врачи уже махнули рукой на то что мы когда нибудь сами будем глотать.
У нас бульбарное нарушение из за поражения ЦНС, мы уже в больнице 2 месяца почти  и нас скоро выпишут, сказали мне надо научиться ставить зонт, так как ребенок вообще не сможет самостоятельно кушать, кормить врачи не пробовали при мне, когда спрашиваю можно ли пробовать говорят не сможет она. У кого нибудь было такое? Стоит ли пробовать учить ребенка? И куда обращаться ?

[NAB]

@АннаKa, соединила вашу тему с большой имеющейся по этим проблемам.
Вот вспомнилась история. Не совсем то, но девочка живёт с зондовым питанием много лет Дяшка малая болтушка всех зовет на чая кружку!!!заходите в гости к нам,будем рады мы гостям!
В каких-то случаях, если не получается наладить питание без зонда и с ним начинаются проблемы - вариант гастростомы. Как пишут родители, возможность кормить таким путём не закрывает путь давать что то обычно, через рот. Гастростома. За и против.
Вообще в этом разделе, где тема по гастростоме ( Паллиативные детки) много информации по разным моментам ухода, кормления и  т п 😊

[valya]

@АннаKa, здравствуйте. Зонт это всего лишь временный вариант. Он раздражает  слизистую и вообщем длительное кормление через него не рекомендуется. Как выше написали есть вариант с гастростомой. Странно, что в больнице  не пробовали кормить без зонта. Может стоит поспрашивать у медсестёр, как у непосредственно занимающихся кормлением, пробовали ли они или можно ли попробовать при следующей смене зонта(его раз в три дня меняют, а возможно чаще). Пробовать с установленным зонтом не стоит.
А так чисто технически с ложечки можно кормить и плохоглатающего ребенка. И истории, что дома уходящие с зонтом научились даже сосать не редкость, так как в стационаре время кормления ограничено, баночки стандартные и медсестёр мало и тп. Конечно, все эксперименты можно продолжать только до тех пор, пока ребенок получает каким-то способом нужное количество питания. Ту же гастростому ставят и глотающим детям, если они по какой-то причине не съедают норму и из-за этого имеет серьезный недостаток веса.

[anasteisha3112]

Добрый день! Хочу рассказать рождения своей дочки! Может пост будет полезный! Нас выдавили как букашек, не было сосательного рефлекса, точнее он был но очень слабый, а потом пропадал! Сосать мы научились к 8 м, но все равно с зонта уйти не можем, если болеет, то есть не может совсем! Мамочки, не сдавайтесь 🙏ради своих крошек! Есть массаж на сосание, его делают специалисты по войте и логопеды! Но узнала я о нем только в 7 м, в нашем маленьком городе о нем на знали! даже если ваш ребенок не сосет с рождения, то можно разбудить сосателтный рефлекс, массажем! Ищите специалистов, покупайте онлайн занятия…НО НЕ СДАВАйТЕСЬ! И врач наш лечащий сказал невозможно что твой ребенок сосет, а я сказала ВОЗМОЖНО!

[valya]

Есть исследования, что если даже первоначально был сосательный рефлекс, но у ребенка не было возможности что-то сосать, то он затухает примерно через 28 дней. Конечно есть упорные дети, которые будут сосать пальцы, кулачки, пеленку и "про дерержатся" до момента, когда им разрешат дать пустышку или бутылочку. Ситуации когда совсем нет сосательного рефлекса встречаются очень редко, чаще он ослаблен + сосать нечего.
Кстати эту цифра 28 врачи почему-то трактуют, что до 28 недели нет сосательного рефлекса, хотя на УЗИ плода детки и в меньшем возрасте сосут пальцы и кулачки. Помнится в своё время тоже приходилось доказывать, что моя сосет, а не что катетор у неё на руке сам по себе отваливается, хорошо что пока бегала за врачем дочка не подвела и продолжила насасывать кулачек(и это она ещё в кювезе лежала, если бы в кроватку перевели, то без вариантов - там одеялкой так подоткнут, что ручку не достать, не то что в рот засунуть).

[Shnuk]

@valya, хрень всё это.
Не у всех затухает. Может у здоровых это так. А когда нерв поврежден ничего нельзя сказать наверняка.
У моей не было никакого сосательного рефлекса. Поискового, хоботкового вообще!
К 8 мес , когда по научному должно всё уже затухнуть, появился хоботкоаый рефлекс. Который сохраняется по сих пор, а ей 20 лет вот стукнуло.

[Nitra]

Медсестры занимаются детьми, их вскармливанием, учат кого можно научить или сосать или глотать, через зонд докармливают положенное количество смеси. Моя не сосала, но с псевдоьульбарным синдромом, глотала что-то не совсем жидкое(блендеренное однородное, с бутылки). В бутылке делают дырку больше. Мы так с бутылки и потом с ложки до 10 лет кормились. Сейчас через зонд, тк после пневмоний и когда зубы лечили(есть не могла совсем),сказали еда может попадать в легкие, пришлось уйти на зонд. 8 лет на зонде. Так вот с больницы после 2 мес, медсестры показали как кормить  и сам вскармливаешь, учишься, зондом тоже должны научить там пользоваться... Просите, тк после больницы помощи особо ждать будет неоткуда. То есть с младенцем с особенностями ты остаёшься один на один. Всё там на месте с медперсоналом обсудите. Сколько, чего, как.

[Ма_Таня]

Не знаю. Мне кажется главное, чтобы глотала. А сосёт/ не сосёт -уже дело десятое. С подобными синдромами глотать жидкую пищу очень трудно. По мне так это самое сложное. Дочь до сих пор не может глотать чистую воду. Только с каким-то вкусом, и то давится сильно.  Самый оптимальный вариант для удобства глотания по крайней мере для нас - каши коробочные (Хайнс, Фруто- няня и ТД.).
Кстати, у меня  дочь с зондом всегда ела намного хуже чем без него.