Бульбарный и псевдобульбарный синдром

[мама Timothy]

И еще, ему прописали фенобарбитал против судорог, но судорог уже не было с месяц, хотя в дигнозе написано "судорожный синдром". Может ли быть, что этот препарат тоже влияет угнетающе на глотательный рефлекс? Сестра боится его сама отменять, а посоветоваться пока толком не с кем насчет лекарств.

Я считаю, что правильно, что боится. Нужно сделать ЭЭГ и посмотреть есть ли эпи активность в головном мозге, потому что если есть, то от противосудорожных отказаться не получится, могут начаться судороги. Если эпи активности уже нет, то сразу отменять ничего нельзя, потому что она может снова появиться, отмена происходит очень медленно под постоянным контролем ЭЭГ. Обычно, если были судороги, то противосудорожные пьют, как минимум 1.5 года, а то и больше. Но это классический подход, лучше для начала его придерживаться, потому что если опять начнутся судорои, то может быть они будут гораздо сильнее предыдущих и вам придётся их уже купировать более серьёзными препаратами. Судороги вообще самое плохое, с ними нет никакого развития, поэтому с антиконвульсантами нужно быть очень осторожно.

Хотя, это может быть не по теме....

[Alina2]

Сегодня я первый раз увидела племянника, пробыла в больнице часа 3.
Ребеночку тяжело пока, конечно. Дышать ему тяжело, грудная клетка на вид как будто "надута" и дышит он громко, с каким-то похрюкиванием. Иногда тише, иногда громче. Сестра говорит, что это слюни и сопли скапливаются у него и их надо отсасывать. Но процесс отсасывания такой болезненный, что жалко его до слез :( Мне сразу показалось, что от этой процедуры ему не намного легче становится и очень ненадолго. А терпеть приходится много. По-моему, лучше отсасывать эту слизь пореже.
У племянника стоит постоянный тоненький зонд в желудок через нос. У меня лично такое ощущение, что он доставляет ему очень много неудобства и наверно боли :(. Но вставлять его каждый раз на время кормления (каждые 2-3 часа) тоже болезненно. И сестра пока не умеет это делать сама. Завтра посоветуется с врачами, может все-таки стоит научиться его вставлять.
Еще мы пытались дать ему пустышку, совали в ротик и немного там двигали, нажимали на язычок. Мне показалось (не могу на 100% утверждать), что он пытается при этом сглатывать. Но ведь у него в горле зонд постоянно. А как глотать с зондом? Это же жутко неприятно, а может даже и больно, ведь зонд постоянным присутствием мог ему горло уже натереть. Я вспомнила, что лет в 8-9 мне делали какое-то исследование, при котором нужно было глотать зонд. Ощущения были ужасные. Но когда сидишь спокойно с этим зондом еще можно терпеть, а вот когда пытаешься сглотнуть, то кошмар. Может и у племянника то же? Тогда получится, что он старается не глотать, лишь бы больно не было...
Как считаете, лучше ли вынимать зонд каждый раз или пока надо его оставить? Опытные мамы.

[Уфимка]

У нас зонд стоял месяц. Убирали только на ночь.

[Alina2]

мама Timothy, спасибо за подробную инструкцию. Распечатаю и сестре передам.

Мама Мишутки, насчет отказа от некоторых продуктов. Я считаю, что это нормально. Взрослые люди ведь тоже не все подряд едят. Мой пятилетний сын почти не ест мяса и овощи тоже не любит, кроме картошки и моркови. Я думаю, это нормально, есть его вообще не заставляю.

[Уфимка]

Мы были недоношенные и поэтому нам ставили зонд.  У нас лежала одна мамочка, у неё ребенок был 6-ти месяный. Им на ночь тоже убирали зонд и мамочка ребенку ночью давала грудь. Так он во всю сосал.Так они быстро уши с зонда несмотря на  килограмовый вес.

[Shnuk]

Дышать ему тяжело, грудная клетка на вид как будто "надута" и дышит он громко, с каким-то похрюкиванием. Иногда тише, иногда громче. Сестра говорит, что это слюни и сопли скапливаются у него и их надо отсасывать. Но процесс отсасывания такой болезненный, что жалко его до слез :( Мне сразу показалось, что от этой процедуры ему не намного легче становится и очень ненадолго. А терпеть приходится много. По-моему, лучше отсасывать эту слизь пореже.

Мы прошли через это 
Чем больше скапливается слизи- тем сложнее дышать и меньше кислорода поступает в мозг. По моему опыту - отсасывать лучше ЧАЩЕ - так легче ребенку, и это вовсе не больно, привыкнет к этому. Зато если долго держать эту слизь и не отсасывать ее - то вся эта мокрота опускается в легкие и усугубляется пневмания (и если ее нет, то возрастает риск ее заполучить).
Когда я это поняла, и стала остасывать по необходимости, когда научилась делать это сама, иногда и через 20 минут - если нужно было -наши дела полши на лад к выздоровлению.

У племянника стоит постоянный тоненький зонд в желудок через нос. У меня лично такое ощущение, что он доставляет ему очень много неудобства и наверно боли :(. Но вставлять его каждый раз на время кормления (каждые 2-3 часа) тоже болезненно. И сестра пока не умеет это делать сама. Завтра посоветуется с врачами, может все-таки стоит научиться его вставлять.

Как считаете, лучше ли вынимать зонд каждый раз или пока надо его оставить? Опытные мамы.

Мы ставили зонд каждый раз перед кормлением через РОТ, и после кормления вынимали его. Когда зонд стоит постоянно, да еще и в носу  он постоянно раздражает слизистую - отсюда увеличение слизи.
А вставлять через рот - не так уж и сложно, медсестры это умеют, но не хотят видимо заморачиваться  , и вовсе в рот не больно зонд вставлять, сперва реб конечно сопротивлялся, но потом так наловчилась - что даже помогала зделать это правильно.

[Alina2]

Shnuk, большое спасибо, сейчас позвоню сестре и передам. Дело в том, что их перевели в педиатрическое отделение, а там медсестры и врачи не умеют вставлять зонд вообще!

[Alina2]

сестра добилась-таки, чтобы зонд ставили через рот и ее научили это делать правильно. Пару раз она уже вставляла. Но сомневается, нужно ли все-таки вынимать каждый раз. Звонила врачу в Самару по знакомству, та сказала, что нет единого мнения что лучше - вынимать каждый раз или нет.
Спасибо большое всем за пояснения, без вас мы не знали б ы вообще, что зонд можно вынимать и ставить через рот.

[Shnuk]

ДА, единого мнения нету. Мне говорили, что можно не вынимать, но лично мое мнение, как мамы, что лучше все таки вынимать ,потому что зонд в желудок - 1 -это прямые ворота инфекции; 2 - ребенок случайно может задеть рукой и вынуть его, он куда-нибудь упадет потеряется, искать новый зонд , кипятить и пр. просто неприятно. 3 - моя срыгивала сильно, и зонд это раздражение - лишний повод срыгнуть - я вытаскивала его аккуратно, плавно чтоб не было рывка т.е. без лишних раздражителей  - однажды медсестра поторопилась (надо было еще детей кормить) и вынула зонд резко и быстро - Аня всю еду вырыгала, т.ч. я им не позволяла торопится, а потом и сама научилась как удобней ребенку.
А врачам то и просто легче его не вынимать, приклеить пластырем к щеке - и они спокойны.
Когда Аню перевели из одной больницы в другую и я ее увидела - у нее были кровоподтеки в носу и следы пластыря на щеке - зрелище неприяное , я для себя решила что в нос больше не дам совать. Но в этой больнице в реанимации детям в нос и не совали зонд - это неприятно  ребенку)))

Алина, самое главное надо понаблюдать как удобней ребенку. В любом случае зонд - это неприятно, но взвесить все ЗА и ПРОТИВ что в данный момент лучше ребенку. Выздороветь от пневмании и набраться сил, т.е. минимум эмоциональных и физических затрат.Чтоб вес набрал чуток, взялся за силу - а потом можно начинать тренировки.
Я вот со своей никак не могл начать кормить с ложки -ну не было никаких рефлексов, могла чайную ложку час ее заставлять есть, а потом она вырубалась на два часа без сил - а когда есть-то? Т.ч. для меня было главное -набрать вес чтоб силы были, ведь для физического развития тоже силы нужны. Она у меня и голову стала держать, и сидеть, ползать, ходить за руку, а потом мы отучились от зонда в три с половиной года. Но у ребенка были силы перемещаться - и это был для меня главный акцент.
Кому то помогают тренировки есть с ложки, соски - кому то нет. Тут главное сохранить моральные силы мамы, чтоб мама была спокойна и последовательна - тогда и у ребенка все будет ОК )))

[Shnuk]

Shnuk, большое спасибо, сейчас позвоню сестре и передам. Дело в том, что их перевели в педиатрическое отделение, а там медсестры и врачи не умеют вставлять зонд вообще!

Скорее всего они врут, не хотят связываться, иначе им придется посреди ночи просыпаться и приходить к сестре вставлять зонд))))
Их вообще то всему учат  )))
Наши мне доказывали как хорошо притащить плиточку и поставить в тумбочку, на обход ее прятать, а потом кипятить на ней зонд когда зав. отделением уйдет домой  (чтоб они по ночам не напрягались и не кипятили для нас зонд, хотя это их ОБЯЗАННОСТЬ ))))

[Alina2]

Еще раз благодарю за поддержку и разъяснения :)
Мне тоже как маме кажется, что лучше зонд вынимать все-таки. Завтра пойду еще к сестре, посмотрю как это происходит. Сегодня у нее не было зондов в запасе, завтра постараюсь купить. И фонендоскопа, чтобы слушать правильно ли вставился зонд (он у меня уже есть).
Пока я унее вчера была, я видела врача и медсестер. Им действительно все равно (хотя я не обвиняю их, не должны же они каждому сопереживать, это работа их), что с ребенком. И похоже они в самом деле  не научились зонд вставлять. К сестре сегодня из реанимации приходили, учили.

[Shnuk]

А я не пользовалась фонендоскопом ((( даже и не знала, что им можно что то слушать.
У нас и м.с. не пользовались.
Я надевала зонд на пустой шприц без поршня, вставляла зонд, и когда попадаешь в желудок раздается характерный звук, если в шприце будет поршеньили еда, этот звук не слышно. Иногда этого звука нет (т.е. он не громкий) но если приложить к уху шприц то в нем булькает как в ракушке. А вообще м.с. скащали, что сразу пойму если попаду в легкие, т.к. реб будет задыхаться  - в общем они сказали "сразу увидишь..." в обещем, я когда зонд вставляла не сразу еду наливала, а немножко ждала, чтоб понять задыхается ли или ничего не изменилось,

[Vivat]

Как считаете, лучше ли вынимать зонд каждый раз или пока надо его оставить? Опытные мамы.

Мое мнение - лучше каждый раз вставлять при кормлении через ротовую полость. Мой был с зондом 2 месяца в реанимации - при нормальном финансировании - медсестры постоянно меняли зонды - это тоже самое что одноразовый шприц! Они не предназначены для установки, а тем более для повторного использования! Потом после операции, когда сыну перевели в другую больницу мне из реанимации его вынесли с прикрепленным в ноздре зондом и медсестра с ужасом на меня уставилась когда я его вытащила, типа "а мы устанавливаем на неделю" после того как я ей показала коробку с зондами приобретенными за свой счет - вопросов не возникало. Так что мое мнение - метод установки зависит от финансирования лечебного учреждения. В любом случае на упаковке написано - "одноразовое использование". Так что - если нет в больнице на каждое кормление и санацию - мне кажется приобрести за свой счет.

По поводу постановки зонда в желудок - опытная медсестра покажет, я научилась за сутки. Shnuk права, шприц надо одевать без поршня, смесь вливать медленно зажимая большим пальцем отверстие под поршень, чтобы быстро желудок не заполнялся иначе может быть срыгивание.

[Shnuk]

А у нас зонды кипятили 

[Vivat]

А у нас зонды кипятили 

Представь сама - кипятить одноразовый шприц... придет такое в голову??? руки бы им поотрывать!