Спастика при ДЦП.

[Koty28]

Господи! Да тут все на форуме после клинической смерти и что теперь загрузить его лекартсвами и дать просто умереть ребенку окончательно??? ведь ребенок даже не спит то время, которое ему положено, уже не говоря о том, что он не развивается. У нас нет хороших неврологов и это факт! В основном тут мамочки уже решают давать препарат или нет! И сами, можно сказать, лечат своих детей. Не понимаю, зачем вам фенобарбитал? Ведь судорог меньше не становится! Конечно, взять и все отменить без наблюдения врача - это опасно, хотя многие тут и так делают и хуже не становится, но все индивидуально! А вы не хотите куда-нибудь съездить на лечение? В Уфе вы вряд ли найдете грамотного невролога. В Германии занимаются именно судорогами и их лечением, может вам обратиться в Фонд и собрать денюжки, правда, это долго будет, но попробовать-то можно!

[Koty28]

А во время этих напряжений с мраморностью и с учащенным дыханием у ребенка ручки ножки в каком положении? Вот у нас уже месяца 3-4 наблюдается нечто похожее на ваши напряжения, но мой сынок в этов ремя разводит ручки как рефлекс Моро с растопыренными пальчиками и ножки немного расходятся в стороны, иногда появляются красные пятна на теле и лице, иногда нет, тоже застывает все и иногда дыхание учащенное, вообщем, очень похоже на судороги. Но они не каждый день, иногда их вообще нет. Так вот: в РДКБ врач нам сказал, что это судороги (но я связываю это с тем, что нася не хотели класть в РДКБ на лечение, поэтому сказали, что это судороги и что нам ничего нельзя с ними кроме Войты), потом мысъездили в Невромед в Москве, там нам невролог сказала, что это не судороги, и тот, и другой врач наблюдали их своими глазами, а не с моих слов. Так что, может у вас тоже этот патологический рефлекс Моро?

[Sveta0205]

Катя,а как убрать патологический рефлекс Моро?

[Koty28]

не знаю, хоть нам и сказали, что это не судороги, но выписали все равно клонозепам со словами: чтобы успокоить, эти дрожания от возбуждения! По-моему, это бред - от возбуждения выписывать Клонозепам. Естественно, я не стала его давать.

[moth03]

Да тут все на форуме после клинической смерти и что теперь загрузить его лекартсвами и дать просто умереть ребенку окончательно???

А что еще делать, я фанатеть не хочу, и не хочу что бы малыш всю жизнь так мучился, вряд ли всю жизнь конечно, лет до 10 максимум ,а я и так уже не могу его отпустить, даже боюсь подумать об этом, но...,  лучше пусть он с богом будет.(считаю что чем раньше, тем лучше)
По поводу рефлекса Моро незнаю, не похоже, он просто лежит и у него озноб сильный,все дрожит, нас невролог учила так, когда ноги руки дрожат, если останавливаешь, т.есть держишь ногу чтоб не дрожал и он не дрожит это просто тремор, а если , даже если держишь, и все равно дрожат конечности, это судороги.
Фенобарбитал тяжелый препарат и опасный, но у нас зависимость, если его не дать, то это ужас какой происходит, синдром отмены, поэтому я отменяю потихонечку, утром уже не даю, только на ночь.
Вот Клонезепам на нас вообще не действует.
 И еще люди куда только не летают на лечения, или хотя бы судороги убрать.......еще не разу не видела улучшения, извините, но считаю это если только чудо произойдет.
 Кстати чем вы кормите ребенка? А то я  от зонда пытаюсь избавиться...

[Koty28]

Мы в 4 мес ушли от зонда. Щас кушаем свою еду, смеси не даю, мы на безглютеновой и без казеиновой диете, здесь про нее есть тема. Каши на воде варю,мясо разное,овощи,миндальное молоко делаю сама, ягодные компоты, чаи иногда травяные, из фруктов груша, слива, абрикос. Едим жидкое все из бутылочки, с ложки мало ест. Из банок готовых даю только грушу, тыкву иногда мясо. Каши из коробок не даю. Я понимаю, что Вам сложно сделать правильное решение, Вы же не медик. У меня тоже когда сын орал днями и ночами и не спал ночами были мысли, что на небе ему было бы лучше. Может вам рассмотреть эту диету тоже, хуже же точно не будет, а вот улучшения могут произойти, ведь иногда дети орут и не спят и тонус сильный от неправильной работы желудочно-кишечного тракта и от того что живот у ни болит. Почитайте диету по Доману . И не опускайте руки!!!!  nht

[lazutina]

Здравствуйте. Моей малышке 3 месяца, последние дни тянет левую ножку (вытянута и напряжена), при этом правая нога дергается. Это спастика? Ручки обе двигаются.

[moth03]

Здравствуйте. Моей малышке 3 месяца, последние дни тянет левую ножку (вытянута и напряжена), при этом правая нога дергается. Это спастика? Ручки обе двигаются.

Очень похоже на спастику, у нас тоже постоянно так, если только ногу эту напряженную трогаешь она начинает дрожать, у нас. А вам что нибудь назначили?

[Добрина]

Господи! Да тут все на форуме после клинической смерти и что теперь загрузить его лекартсвами и дать просто умереть ребенку окончательно??? ведь ребенок даже не спит то время, которое ему положено, уже не говоря о том, что он не развивается. У нас нет хороших неврологов и это факт! В основном тут мамочки уже решают давать препарат или нет! И сами, можно сказать, лечат своих детей. Не понимаю, зачем вам фенобарбитал? Ведь судорог меньше не становится! Конечно, взять и все отменить без наблюдения врача - это опасно, хотя многие тут и так делают и хуже не становится, но все индивидуально! А вы не хотите куда-нибудь съездить на лечение? В Уфе вы вряд ли найдете грамотного невролога. В Германии занимаются именно судорогами и их лечением, может вам обратиться в Фонд и собрать денюжки, правда, это долго будет, но попробовать-то можно!

  согласна!!!!!
мы после чудовищных пол года ора постоянного, ПОЛНОСТЬЮ отказались от лекарств и произошло чудо, ребенка не узнать, стал есть, набрал нормальный вес, перестал вообще истерить, стал хорошо и долго спать + к году уже без укачиваний стал сам спать!! физически мы почти ничего не умеем , а интеллектуально очень смышленые усидчивые любознательные!

[Koty28]

Пока мы лежали в больнице 3 месяца и принимали одновременно около 8 препаратов! Я каждый час ему что-то давала! - сынок вообще неадекват был, срыгивания фонтанами, в весе прибавки не было, эмоций ноль, взгляд потухший,как-будто ему 90 лет, сердце кровью обливалось,глядя на него в таком состоянии! Орал он там 24 часа в сутки! Приехали домой, стали постепенно убирать лекарства кроме Конвулекса, появилась улыбка через месяц, потом звуки, потом реагирование на близких, музыку, любимые игрушки. Сейчас у нас только Конвулекс и то доза маленькая и гомеопатия, больше ничего. А с тонусом боремся ежедневной ЛФК, без нее мы деревенеем быстро

[маруся15]

а вы каждый день занимаетесь лфк?Я так понимаю если принимаете конвулекс,то у вас судороги?Вы не боитесь стимуляций или усиления судорог или у вас не сильная эпи?Девочки,я хотела у вас спросить:у меня малыш целыми днями выгибается сильно.Происходит это сначала с запрокидывания головы назад а далее и все тело выгибается и ноги при этом вообще деревяные.Из за такой проблемы нам приходится всегда лежать с запрокинутыми ножками вверх,типо игры в велосепедик и т.д...просто если ножки положить в обычное положение,то сразу выгибается опять...уже замучалась. мидокалм и сирдалуд нам не помогают.А лфк,войта и т.д. нам щас делать нельзя т.к. мы после гормонов только отошли.Просто хоть у кого то есть что то похожее?Это спастика или дистония?

[Koty28]

а вы каждый день занимаетесь лфк?Я так понимаю если принимаете конвулекс,то у вас судороги?Вы не боитесь стимуляций или усиления судорог или у вас не сильная эпи?

У нас по мониторингу нет ЭПИ, но это не значит, что по-настоящему ее нет, так как кора повреждена сильно и аппарат может не уловить ЭПИ, это мне так в Москве неврологи сказали. Судорог нет. Мы делаем ЛФК длинными курсами, так как много времени упустили, нужно нагонять все. По 3 недели где-то с перерывом на неделю. Еще Войту сама делаю дома, но легкую, как дополнение. Больше ничего из реабилитации пока не делаем, до этого остеопат был, сейчас пока приостановили.

[Neta]

Хочу спросить у вас совета, или может вы меня в другую темку направите. Прочитать все времени не хватает.
Нам 1,2, спастический тетрапарез, мы ползаем, встаем у опоры (за счет рук) живо всем интересуемся, много чего уже знаем, вот только не сидим, у нас координация совсем плохая. кто может поделиться своим опытом?

[nastya-zvezda]

Хочу спросить у вас совета, или может вы меня в другую темку направите. Прочитать все времени не хватает.
Нам 1,2, спастический тетрапарез, мы ползаем, встаем у опоры (за счет рук) живо всем интересуемся, много чего уже знаем, вот только не сидим, у нас координация совсем плохая. кто может поделиться своим опытом?

Если вы встаете за счет рук, то не только координация плохая, а еще спина слабая. У сына с координацией вроде норма, но уже 3 месяца учимся правильно садиться и из-за спастики сильной в ногах и слабой поясницы пока успехи невелики, хотя тоже встает, ползает шустро.
Как у ребенка с тонусом? ЛФК делаете? Займитесь поясничным отделом серьезно, что бы не было "круглой" спины.

[Дайкири]

Neta, если вам разрешены электропроцедуры, то рекомендую электрофорез с эуфиллином. мы 2 курса на ШОП сделали - спинка стала крепкая, сидит ровненько. Лучше сочетать с массажем или лфк на спину для результата. Но это если вам можно всё