Спастика при ДЦП.

[ДЦПшник]

@Минерва Вы и так совершаете этот подвиг каждый день. Что ещё описать? На форуме каждый день появляются сотни новых постов. К сожалению, некоторым пользователям нельзя объяснить  простые вещи, даже повторяя их как мантры. Потому что они находятся под психологическим прессингом....
Замечательно, что приходят и остаются новые спецы.  Это живой процесс и он происходит здесь и сейчас.

[Нима]

@Минерва, так подобные книжки западных авторов уже есть, и они, насколько я помню, выложены в здешней библиотеке. Ренате ХОльц "как помочь ребенку с дцп", Нэнси Финни "ребенок с дцп. книга для родителей". есть и другие подобные руководства. там именно то, о чем Вы говорите - и медицинский ликбез, и психологические советы для родителей, и масса полезных практических советов именно как ЖИТЬ с дцп, как организовать быт, как поставить каждую мелочь на пользу, о всестороннем развитии, об основных и важнейших упраженениях и различных,  нередко самодельных и очень простых, тср, облегчающих уход и служащих реабилитации. Мне так Финни очень понравилась и помогла в свое время. А вот способы и методы лечения - это уже на форум! только читать внимательно и не торопиться в выбором того или иного пути.

[Минерва]

@Минерва Вы и так совершаете этот подвиг каждый день. Что ещё описать? На форуме каждый день появляются сотни новых постов. К сожалению, некоторым пользователям нельзя объяснить  простые вещи, даже повторяя их как мантры. Потому что они находятся под психологическим прессингом....
Замечательно, что приходят и остаются новые спецы.  Это живой процесс и он происходит здесь и сейчас.

Мне просто посчастливилось стать мамой, какой тут подвиг, трудно иногда бывает, времени не хватает.....  вот если бы была стандартная схема, где по пунктам расписано что делать и как, хорошо бы с картинками!  При гемипарезе делать это...... При спастической диплегии это.....  а то пока весь форум облазишь..... просто народ поболтать любить, поспорить, пообижаться, еще о чем-то написать, очень многое с форума к реабилитации не имеет ничего общего. 200-300 страниц и лишь пара предложений дельных.  Да, я многое из библиотеки перечитала, но опять же, далеко не все подходит к моим случаям.
Я тоже против методов не имеющих под собой никакой научной базы, против испытаний на детях, против дурилок про биополе, шаманство и т.д. и т.п. Времени очень жалко.....

[ДЦПшник]

@Минерва  можно конечно ожидать, что кто-то сделает это за вас. Но врядли. Создайте топик и начните систематизацию. Возможно мы подключимся. Во всяком случае в качестве редактора. Это тоже большая работа склеивать, вырезать и оптимизировать

[Минерва]

Нет, увольте! Систематизация - это для людей с соответствующим образованием, кто понимает "откуда ноги растут". Я хочу остаться скульптором.
Про "легко решаемый вопрос", ну мы тут все уже поняли, что спастика это forever. Шнурок, это чтобы уменьшить количество напоминаний, отдохнуть. Понятно, что упражнения этим не заменяются, их никто не отменяет. Шнурок помогает незаметно сделать растяжку, ребенку это не доставляет неудобства, тем более что малыш может сесть и отдохнуть.  Если спастика слишком сильная, то не надо пытаться поднять носок полностью, во всем нужен здравый смысл, чуть поднял носок - следим за реакцией ребенка, если легко привык, то надо подтянуть еще чуть-чуть, на завтра с этого места и начинаем, так до приемлемого результата. Вечером часик- другой походить, на выходные на целый день, ножка привыкает к этому, я замечала, что потом с месяц походка лучше. Мы начинали с ужасного паретичного выброса ноги, ступня вообще загребала, чуть ли не тыльной стороной волочил. Сейчас только ортопед видит, другие не замечают пока бежать не начнет, тут и ручка в спастику и ножка на с носка на пятку. Работаем........
Про блокирование сгибательной, у второго эта проблема, я пришила широкие резинки к носкам, далее по спирали замотала вокруг ножек и на пояснице на липучки. У него дисплазия т.б., косолапость и установка на пятки. Резинки проблему не снимают, они ставят ноги правильно, помогают ахиллу поднять пятку, тренируемся ходить правильно, главное что до него дошло как правильно ставить ножки, вечерами стараемся ходить правильно, месяц с резинками, неделя без, потом опять с....
У меня их двое, с одним работаю, второй с резинками или шнурком. одновременно не получается, проблемы противоположные. Если одному говорю встань на цыпочки, то другому надо говорить встань на пятку, путаница жуткая получается.
Малые таки заболели, горлышки болят, иду дальше в "доктора играть".....

[Севилья]

@Минерва,
Такие простые приемы (привязал - ножка встала правильно) наверное могут быть использованы, если Сама проблема локальная.
Хотя, конкретно про пятку я (точнее мой муж) принципиально согласны с ДЦПшником, поэтому резинки у нас не прижились.

Меня, например, интересует комплексный подход, потому, что у моего ребенка проблема комплексная, ножкой-ручкой-пронаторомаддуктором  не ограничивается. Там и эмоционально-волевая сфера, и нарушение пространственно-временного восприятия, и угроза вторичных интеллектуальных сбоев, и прочая. Смею предположить, не только у моего ре такие проблемы. Есть, конечно, люди избежавшие (или выкрутившиеся с минимальными потерями для качества жизни), например, взрослые с ДЦП на этом форуме. Но моему ре такой результат не гарантирован.

С точки зрения комплексных проблем, условный "шнурок на липучке" на ноге выглядит несколько иначе. Шнурок можно привязать а) если реьенок мотивирован на улучшение походки (для этого и возраст нужен соответствующий, и интеллект, и психологическая зрелость определенная), б) с ребенком можно договориться ( возраст может быть и помладше, но всё равно без определенного уровня развития не обойтись); в) делать, что дОлжно, что считаем нужным без вовлечения в процесс ребенка ( привязал.  И пусть ходит, либо смиряется, либо идет на сопротивление).
В последнем случае неизбежны проблемы со стержнем. Либо он уже отсутствует после предыдущих наших шагов, если сопротивление непонятному ре процессу уже подавляли. Степень жесткости подавления сейчас не рассматриваем, это не так важно.
Либо как-то все в игре, но это на порядок бОльший уровень ресурсных затрат семьи.

Для меня в этом проблема. возможно, у многих родителей такой дилеммы нет в силу умеренных базовых проблем ре (если интеллектуальное и эмоциональное развитие по аодрастной норме и с 2-3леткой можно договариваться). Либо эта проблема нарисуется позже, пока она нп явная ч силу малого возраста ре и нп столь зримого разрыва между нормой и дцпшкой.

[Lma]

... а что же делают с тройней, четверней? ... процесс рисования без фиксации левой руки вообще не идет ... если жалеть и пускать на самотек - фигня полная! ... Разговоры, объяснения - ля-ля тополя, все мимо! Даже страшную фотографию из медицинки показывала..

Думается, когда три ребёнка и больше - уже используется древнее числительное "тьма", и всё проще. На самотёк пускать не надо, но и мучить не надо тоже. В целом, приём с варежкой был выработан правильный - это классика в работе с инсультами, например. Но зачем левую фиксировать-то? Дайте в левую руку планшет с альбомом, раз так хочется. Когда Вы объясняли ребёнку пагубность его поведения, Вы смогли до него донести, что он должен на основании патологических паттернов выработать социально необходимые навыки, надеюсь? А фотографию-то зачем? Психопатизировать ребёнка?

... Ребенок говорит, что его рука не слушается, показывает пальцем на пронатор ...

Да, да. Я именно про это. Если Ваш ребёнок тычет пальчиком в пронатор, и высказывается в том плане, что pronator teres не позволяет раскрыться его богатому внутреннему миру, мы явно перегибаем палку.

... они понимают что с ребенком что-то совсем плохое, но что делать, куда бежать, читать.....  никто ничего не знает... нужна инструкция, с дотощным объяснением, что ДЦП - это не конец света и многое можно поправить ... Как не сломать ребенку жизнь, дать ему стержень и помочь добиться всего чего желает? ...

Как не сломать: не пытаться делать чемпиона. Родительское честолюбие, вот что застит людям глаза, когда они, выпучив глаза, тащат своё чадо на ненавистную гимнастику или хоккей - это всё из той же оперы, что и стремление постоянно оперировать. Любить, понимать, давать раскрыться - это же так банально.

... как не сломать стержень? Это ключевой вопрос. Сильно опасаюсь, что увязая в локальном, сломать стержень очень легко. ну, скажем, борясь за то, чтобы "на пятку наступал" или "писал-рисовал" легко передавить...

Да, тут рецепт опять из области "философии" - делать, прежде всего, в интересах ребёнка.

... не могу сказать, что как-то народ припадает жадно к этим источникам комплексных подходов ... Охотней слушают тех, кто обещает, что щас "с такой-то мышцей поработаем, и  будет результат".

Люди вообще думать боятся. Спрос на что-то простенькое. А будет спрос - будет и предложение. "Иван Иваныч - хирург от Бога! Нам четыре бездушных лже-врача отказали в операции, а вот он - взялся и сделал!" Ну, и как? Результат-то есть? "А как же, ещё какой!" А какой? "Ну, в двух словах не расскажешь"... И вот сидишь и думаешь: четыре врача сочли операцию ненужной, один взял - и сделал. Ну, и кто тут молодец?

... Девочки,может кто- нибудь посоветовать хорошего реабилитолога ,который принимает в Нижнем Новгороде или области....

Медицинский центр Экзарта, мне кажется. Там Андрей Львович Бурмистров. У него можно поинтересоваться.

[Минерва]

Если левую руку оставить без носка, то он правую в упор не видит. Я не так выразилась, носками фиксирую, в смысле не даю пользоваться левой, что-то ею брать, а плечо, локоть, запястье - свободны, он хоть поддержать что-то может, хоть какое-то взаимодействие.
Страшилок он не боится, в магазине йогурты только с монстрами выбирает, в мультиках - отрицательных героев, громких звуков, типа салюты, петарда, гроза, тоже не боится. У моих страхов нет, темноты не боятся, спокойно спят без света.
Очень трудно найти каждый раз новый мотиватор, на 2 минуты хватает, потом опять "само пройдет". Я не хочу сказать, что мои дети с утра до вечера делают упражнения, с утра до вечера они в детском садике, потом прогулка где они носятся как угарелые по детской площадке, потом дома попили-перекусили и 30 минут на обоих, хоть какие-то упражнения поделать, потом разбредаются по игрушкам, если хватают ведерко с карандашами, то я подсаживаюсь и помогаю, то карандаш взять, то нарисовать контур картинки, они сами просят, то трактор, то ракету, то лимузин.... вот за этими 15 минутными занятиями пытаюсь тоже немного их поупражнять, дальше мультики (занять одного пока купаю другого) и купание по очереди и книжки, сказка или задачки (сами выбирают), спать в 21:00, у нас режим. Выходные более разнообразны, конструкторы, детальки лего сами играют, давно показала, потренировались, сейчас сами, то космический челнок, то сигнализация, то домик, то башня, в общем фантазии 4-х лет, резинки шнурки, прогулки, горки, машинки, пони по желанию, один любит лошать, другой - нет. Не настаиваю. Я стараюсь дать им навыки нужные на данном этапе, сами теперь на горку забегают, причем очень хорошо правой-левой, отрабатывали долго и медленно, они больше на других смотрели, как другие дети, так и они. Ступеньки - были огромной проблемой, падение на попу отрабатывали, всё что им нужно было чтобы пойти в садик и быть там независимыми, им нравится туда ходить! Впереди школа, надо хоть немного быть подготовленными, это не моё тщеславие, я знаю как там смеются над другими, я не хочу чтобы мои дети почувствовали себя уязвимыми и беспомощными, я хочу чтобы им нравилась школа и учится там, чтобы друзей много было, чтобы интересы свои были. Я помню зашуганных детей у которых школа была кошмаром, не хочу такого для своих.
Поэтому здесь я ищу новые упражнения, как улучшить ручку, ножки, любые упражнения которые ПОМОГУТ ПРИ НАШИХ ПРОБЛЕМАХ.
Севилья, я ЗА профессиональный комплексных подход, нюансов невероятное множество, не мне в них разбираться, мне самой помощь нужна.
 

[ДЦПшник]

Минерва, у вас два малыша. У одного из малышей  одна из ручек болеет и он ее БЕРЕЖЁТ. Это не плохо. Это естественно для него в ЕГО ситуации с ЕГО ручкой. К такому его отношению к своей проблемной руке надо относиться с уважением. Помогать ему, ей, но не через насилие.

[Минерва]

Почему Вы решили, что я использую насилие? Только потому что я здесь в панике бьюсь и пытаюсь узнать новые упражнения, получить профессиональный совет? Да, я в панике, но только здесь, больше негде. я мало что понимаю в мед. терминологии, никогда не мечтала быть врачом, а сейчас и подавно. У меня мозг по другому видит и работает, эмоции, образы и всё такое. Я хочу помочь детям, здесь нет специалиста который бы дал мне ответ на мои вопросы. Не хочу ботокс, не хочу операций, что смогла то и сделала, но надо больше, а дальше сложнее и труднее. Дети хотят быть детьми, а 30 минут в день для занятий ручками-ножками  на двоих - это мало! Пытаюсь найти что-то эффективнее, но перелопатить столько литературы, да еще по медицине, это трудно. А что подходит, а что нет? Методом тыка.... пытаюсь разобраться, но мы застряли, нет изменений в пронаторах, да локально меня волнует, нет эффекта, укрепляем шею, спину, плечевой, ягодицы, всё делаем, а толку ноль. Какой смысл наседать на ребенка если я сама не могу понять что не так делаю? Вот и спрашиваю..... 

[ДЦПшник]

Я ничего не решал .

[Севилья]

Я хочу помочь детям, здесь нет специалиста который бы дал мне ответ на мои вопросы. Не хочу ботокс, не хочу операций, что смогла то и сделала, но надо больше, а дальше сложнее и труднее. Дети хотят быть детьми, а 30 минут в день для занятий ручками-ножками  на двоих - это мало! Пытаюсь найти что-то эффективнее, но перелопатить столько литературы, да еще по медицине, это трудно. А что подходит, а что нет? Методом тыка.... пытаюсь разобраться, но мы застряли, нет изменений в пронаторах, да локально меня волнует, нет эффекта, укрепляем шею, спину, плечевой, ягодицы, всё делаем, а толку ноль. Какой смысл наседать на ребенка если я сама не могу понять что не так делаю? Вот и спрашиваю..... 

@Минерва,

таких специалистов практически нет. На Западе есть физические терапевты, а в России их ровно 2 человека. Да и все равно никакие лекала не применимы и не гарантируют успех.
К тому же, чем старше ребенок, тем меньше его проблема отношение к медицине имеет. Постепенно надо все больше в сторону педагогики и нейропсихологии дрейфовать...

возраст 3-4 года сам по себе "вязкий", кажется, что месяцами ничего не происходит, хоть об стену головой. А вы поднимите фото или видео годичной давности - убедитесь, что успехи с тех пор есть, и ребенок залучшал прилично. 

а может, если Вы чувствуете, что буксуете, временно прекратить движение по этой дороге? раз толку нет, а силы распыляются.
может, прикрыть для себя тему пронаторов и упражнений на них хотя на несколько месяцев. До сентября , скажем? скоро лето, впереди уйма вариантов ручной деятельности, которые прекрасно развивают руки и мозг? заменить упражнения - плаваньем, рисование - какими-то посильными домашними делами (пыль вытирать, стекла-двери-зеркала - там и круговое движение, и нажим).

введите мораторий для себя, переведите дух. Не исключено, что ребенок вас удивит. Может, если в высвободившееся время он еще больше лего соберет (механизмов развинтит), количество этой ручной деятельности переведет его в новое качество.
и благополучную руку какое-то время не фиксировать... может, ему так быстрее получится двуручную деятельность развить, а это сильно мозги укрепляет.

вернуться к локальным упражнениям всегда успееете...

а вообще то, что ребенок в 4 года не рисует или не пишет - ну, это еще не проблема. Вам, может, не пример, но вообще прогрессивные педагоги в таком возрасте не рекомендуют никаких детей готовить к письму прям письмом или даже рисованием, если склонности явной нет. Мы свою здоровую двойняшку не дергали до 5 лет "подготовкой руки к письму" вообще, потом отдали в изо-кружок на 2 года перед школой, и рисунок появился, и письмо потом пошло хорошо, хотя, кажется, до 1-го класса ребенок ни одной прописи в глаза не видел. 

вы деятельная и внимательная. Но мы все, мамы особят, зашоренные. нам все кажется, что время утекает, что надо быстрее, что еще немного и - "шеф! усе пропало!". Но это совсем не так. у нас вагон времени. Ведь все равно прогресса не будет, пока мозг не дозреет. Ему можно помочь, создавая развивающю среду, но упражнениями или какими-то еще искусственными вкраплениями в жизнь ребенка РАДИКАЛЬНО процесс форсировать нельзя. усилия не пропорциональны мизерным результатам.

в конце концов, не пронатором единым жив и успешен человек... Учиться в школе, получить профессию, жениться, можно и с проблемной конечностью. Мое дитятко и в 8 лет не умеет, кажется, столько, сколько Ваш малыш. Но вот вчера, например, школа была в гостях у шефской военной части. устроили экспромтом концерт, мой сам с номером на сцену вызвался. Пел, плясал и не рушил себе голову, что у него с аддукторами все не весело...

[Летнее солнышко]

@Севилья, как верно Вы все написали!

[Севилья]

@Севилья, как верно Вы все написали!

@Летнее солнышко, спасибо на добром слове!

[Севилья]

@Минерва,
спасибо за "спасибо" :)
я очень Вас понимаю. у меня тоже двойняшки. и как времени не хватает, и как разрываешься между ними, и поиск кого-то мудрого, чтобы опереться на опыт и знания, и как обламываешься в поиске опоры вовне - все знакомо.
 у нас все "поперло", когда мы с мужем стали стараться шире смотреть на вещи, отрываться от конкретных проблем с руками-ногами, взвешивая разные варианты всегда старались выбирать тот, который поможет подросшему парню (условно) девушку в кино позвать или со сцены стихи читать, а не чтобы (условно) спинка укрепилась. Причем, слава Богу, это понимание пришло раньше, чем ре стал сидеть, ходить и говорит.

как ни странно, с конечностями тоже все сдвинулось. И чем старше ребенок, тем шире инструментарий, и тем эффективнее можно бороться уже и с локальными проблемами, и ребенок включается.