Синдром Денди-Уокера

[мама трех карапузов]

Ход её заболевания вообще ни в одну стандартную схему не вписывается. После реанимации, когда она лежала обеждвиженная полностью, приходили и спрашивали: ну, как динамика есть? ОНИ У МЕНЯ, а не наоборот. А после праздников, когда нас увидели, все удивлялись - такая динамика! Молодцы! Мы-то молодцы. Но не сидим ведь! И пьем противосудорожное. С формулировкой "длительно".

[CogitoErgoSum]

@мама трех карапузов, ну в Москве наверное и сделают МРТ. И ЭЭГ вам бы ночное надо. Что-то мне кажется, поторопились они вас сажать на ПЭПы. Лучше перепроверить и проконсультироваться у грамотного эпилептолога.

[Ирина_С]

Добрый вечер. Не уверена пишу ли по адресу, если что- перенаправте, но у меня вопрос один. Вполне возможно,  что особенность моего ребёнка и не связана с синдромом Денди-уокера, поскольку других бяк тоже хватает, но все же. Вдруг у кого было в младенчестве такое. Мой сын в 1,3 начал высовывать кончик языка. Я вначале не обращала внимание, а потом, когда это стало постоянным процессом и дома, и на улице, начала интересоваться у невролога. Она толком ничего не сказала, логопед же ответила что это гипотония языка, после массажа пройдёт. Но ничего не поменялось. Вот сижу и думаю что мне делать, к кому бежать и с чем это вообще может быть связано. Если подумать, то при чем тут мозжечек, сама понимаю умом, что возможно дело в другом, а не знаю где "рыть".

[Ольга и Маша]

Мы когда в Ставрополе у невролога были,разговорились с мамой и бабушкой одной девочки,ребенок до 9 месяцев развивался по норме,а после 9 начала прогрессировать гидроцефалия,у ребенка голова очень большая,но и девочка не худенькая была.Так вот бабушка сказала что ребенок начал высовывать коньчик языка постоянно,острый как у змейки и им сказали что это признак гидроцефалии,у девочки Денди-уокера не было.Не знаю верить этому или нет.Но за своей наблюдаю,тоже гидроцефалия.

[Ирина_С]

Мы когда в Ставрополе у невролога были,разговорились с мамой и бабушкой одной девочки,ребенок до 9 месяцев развивался по норме,а после 9 начала прогрессировать гидроцефалия,у ребенка голова очень большая,но и девочка не худенькая была.Так вот бабушка сказала что ребенок начал высовывать коньчик языка постоянно,острый как у змейки и им сказали что это признак гидроцефалии,у девочки Денди-уокера не было.Не знаю верить этому или нет.Но за своей наблюдаю,тоже гидроцефалия.

и у моего гидроцефалия только вроде как субкомпенсированная и язык стал высовывать, когда она была уже в стадии компенсации. Сейчас ведь узи не сделаешь, а МРТ неохота, последнее год назад показало вентрикуломегалию, затылочные рога до 35 мм. Прирост головы совсем маленький, по 1 мм в месяц сейчас.  На что ещё грешить с этим языком не знаю, но выглядит конечно страшновато 

[Мамапряня]

Девочки,а моя тоже жует язык и высовывае..часто в щеки его как конфету  укладывает)))) Маленькая была не обращала внимания,а теперь напрягает((((

[shulc266]

Девочки,всем доброе утро!Наш диагноз стал более выраженным-ДУ.Начали рости желудочки.Лежим в больнице.Малышу 8февраля будет месяц.Гидроцефалия под вопросом.Направляют на консультацию к нейрохирургам.Вчера после очередного УЗИ,потом КТ совсем расстроилась,сижу на кровати,смотрю на своего крошечного малыша и реву...не веря,что это все происходит со мной.Понимаю,что нужно быть сильной и в здравом уме,чтобы общаться с врачами.Девочки,где вы силы черпаете?Как себя настроить?

[CogitoErgoSum]

@shulc266, держитесь. Надо держаться ради ребенка. Сами попейте таблеточки какие-нибудь (афобазол, например), если не кормите. Настраивайтесь на лучшее, говорите с ним. Где брать силы - не знаю... Где-то надо брать. А кто, если не вы? Вы мама, вы самая главная у вашего малыша. Вам НАДО быть сильной. Верьте, что все будет хорошо. Не думайте сильно. Время все покажет. Может, у вашего мальчонки и правда все наладится, и выберется с наименьшими потерями.

[shulc266]

Не знаю как вставить Ваш ник,просто спасибо огромное!!!Я начала пить успокоительные.Сегодня утром думала,что моя голова уже отдельно от меня.Кошмар!!!Все время в ожидании:результатов анализов,результатов КТ,УЗИ.Мы сегодня приехали в РНПЦ,а там "черный" коридор,столько людей,я там вообще в осадок выпала.Мамы с малютками сидят в очереди,чтобы попасть на консультацию к нейрохирургу.И вообще у меня фобия начинается.Так,наверное,у всех.Всегда ведь переживаешь за увиденное по телевизору,услышанное от людей,но никогда не думаешь о том,что это может случится с тобой.И потом просто состояние шока.Хорошо,что форум такой есть,хоть почитать что-то можно-проконсультироваться на обычном языке.Короче спасибо,дорогие девочки.Пусть все малыши будут здоровы!!!!!И больше ничего не надо!

[CogitoErgoSum]

@shulc266, чтобы вставить ник, нужно просто нажать на него. Хорошо, что вам стало чуть полегче. Не гоните лошадей. Никто не знает, каким в итоге будет ваш сынок.

[shulc266]

@CogitoErgoSum, спасибо!Меня сегодня опять к малышику нашему положили,в нейрохирургии нет мест на этой неделе.У нас прогрессирующая гидроцефалия,диокарб только сегодня дозировку увеличили,голова за два дня на 0,5см выросла.Надо шунты ставить.Кто что знает про это,девочки?

[CogitoErgoSum]

@shulc266, вот вам 274 станицы в помощь https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=1729.0

Здорово, что вас положили вместе.

[Мамапряня]

@shulc266, Не поникуйте...нужно за малышеком наблюдать,делать узи гм....и т.д.Ваш прирост головы за месяц 3,5 см это норма.У моей дочи голова  на 5 см в первый мес. выросла...нечего гидра компенсировалась,мы не шунтированы.

[shulc266]

@Мамапряня, Яна,спасибо!Просто у нас в желудочке спайка,после кровоизлияния не даёт нормально ликвора отток.Ждем перевода в нейрохирургию.

[Маргариат]

@CogitoErgoSum, спасибо!Меня сегодня опять к малышику нашему положили,в нейрохирургии нет мест на этой неделе.У нас прогрессирующая гидроцефалия,диокарб только сегодня дозировку увеличили,голова за два дня на 0,5см выросла.Надо шунты ставить.Кто что знает про это,девочки?

нам ставили шунт в 5 мес, уже моему мальчику почти 7 лет. ни разу к шунту претензий не было. тьфу, тьфу..