Синдром Денди-Уокера

[vika89]

Привет всем! Я и подумать не могла что у нас так много деток с таким на первый взгляд редким диагнозом! Вопрос к мамам с детками в возрасте после 5 лет! Как детки развиты? Что умеют? Где реабилитируетесь? Нам 3,5 года-мы все никак не можем пойти самостоятельно, штормит во все стороны! Я понимаю что нужно время и много работы с ребенком, но может быть мы чего то не знаем и что то не доделываем до конца! Буду благодарна за информацию!

[Ирина_С]

Привет всем! Я и подумать не могла что у нас так много деток с таким на первый взгляд редким диагнозом! Вопрос к мамам с детками в возрасте после 5 лет! Как детки развиты? Что умеют? Где реабилитируетесь? Нам 3,5 года-мы все никак не можем пойти самостоятельно, штормит во все стороны! Я понимаю что нужно время и много работы с ребенком, но может быть мы чего то не знаем и что то не доделываем до конца! Буду благодарна за информацию!

В свою очередь хотела бы поинтересоваться тем, что умеете вы в свои 3,5. Нам вот только два года будет.

[АнУтиК]

Стараюсь его заставлять за игрушкой, напр дойди до дивана, до стола и т п. Он он бысто опускается на пол 

перечитываю форум и заметив ваше сообщение вспомнила, как то пришла на очередной приём к своему неврологу в обл. больницу, врач у нас очень хорошая и во многом нам помогла, так вот она мне говорит, вам уже 2,5 года исполнилось нужно пойти на приём к психиатру ( в
ДурДом короче) и проконсультироваться, такая куча проблем как у наших детей сопровождается всегда психо-эмоцианальными расстройствами, хотя внешне мы можем этого не замечать. Я конечно напугалась, но решила пойти, врач психиатр мне говорит у нас пол отделения с ДУ с носятся вон по коридору как шальные, проблемы с равновесием даёт не столько ДУ, сколько нарушения аутично-волевой сферы - это следствие ДУ! Для меня это и по сей день филькина грамота из разряда "сказок о царе горохе" , но тем не менее я решила всё же прислушаться и купила лекарство, которое она мне выписала ХЛОРПТРОТИКСЕН называет это неролептик. Врач говорит будете замечать изменения после 2-х месяцев, и правда после двух месяцев у нас начали намечаться изменения в лучшую сторону, а главным образом улучшение координации и равновесия!!! Через пол года мы пошли ( в сентябре 2015 г.) сейчас нам 3,4 ниже ссылку вставляю как он ходит сейчас. Это лекарство конечно совместно с массажами и ЛФК, в марте уже год будет как мы его пьём и увеличиваем дозировку каждые пол года, врач сказала пить будем это лекарство долго. но я так рада, что послушала врача! Хочу сказать мамам у которых детки 2,5 и старше, сходите на приём к психиатру! Этого не нужно бояться! Не нужно упираться только в неврологов и в нейрохирургов.

https://www.youtube.com/watch?v=4n8eRo3VW-M  любит возить коляску, но и сам ходит вполне прилично и на улице и дома, и в обуви и без обуви.
в начале видео видно как открывают рот, но делает это редко, когда старается и не контролирует ротик.

[АнУтиК]

И ещё хотела добавить, это лекарство продаётся только по рецепту врача и ни в коем случае без назначения ничего не пейте, а то воспримите моё сообщение как рекламу :))) спросите у психиатра подойдёт ли вашему ребёнку этот препарат?

[vika89]

Привет всем! Я и подумать не могла что у нас так много деток с таким на первый взгляд редким диагнозом! Вопрос к мамам с детками в возрасте после 5 лет! Как детки развиты? Что умеют? Где реабилитируетесь? Нам 3,5 года-мы все никак не можем пойти самостоятельно, штормит во все стороны! Я понимаю что нужно время и много работы с ребенком, но может быть мы чего то не знаем и что то не доделываем до конца! Буду благодарна за информацию!

В свою очередь хотела бы поинтересоваться тем, что умеете вы в свои 3,5. Нам вот только два года будет.

Мы делаем все-сидим, ползаем, встаем у опоры, ходим у опоры, за одну ручку, но медленно, начали по тихоньку говорить коротенькими предложениями из двух слов, самостоятельно не стоим и не ходим. Вот и не знаю где бы нам догнаться и чем чтобы пойти уже! Не хватает волшебного пенка по всей видимости)))

[vika89]

И ещё хотела добавить, это лекарство продаётся только по рецепту врача и ни в коем случае без назначения ничего не пейте, а то воспримите моё сообщение как рекламу :))) спросите у психиатра подойдёт ли вашему ребёнку этот препарат?

Название устрашающее! Посмотрела анотацию в интернете! Это конечно индивидуальный препарат, может и не подойти, судя по побочке.....мы ходили на прием к психиатору-нам вообще ничего не предложили, только заключение накалякали о том что мы отстаем в психомоторном развитии, поэтому нашим психиаторам я бы постесеялась доверить лечение ребенка.....хотя уточнилась бы по поводу препаратика.....
Вы кстати вообще прям хорошо так идете-быстренько! Мы медленные......она у меня вообще трусиха-всего нового боится! Долго привыкает!

[vika89]

И у моего порок, и ещё много чего, даже от перикардита лечился. Жалею, что не сдали генетику прежде чем беременеть((( на второго ребёнка точно не решимся

Наткнулась на сообщение! Ну не факт же, у меня второй ребенок абсолютно здоров.....но мы всю генетику сдавали......

[АнУтиК]

Вы кстати вообще прям хорошо так идете-быстренько! Мы медленные......она у меня вообще трусиха-всего нового боится! Долго привыкает!

да, за последние пару месяцев все движения и ходьба в том числе, стали ускоряться. Единственное что, ножки ставит широковато и коленки сгибает мало, как бы на прямых ногах идёт. Речи тоже маловато, но голова соображает крепко.

[Диминамама]

И у моего порок, и ещё много чего, даже от перикардита лечился. Жалею, что не сдали генетику прежде чем беременеть((( на второго ребёнка точно не решимся

Наткнулась на сообщение! Ну не факт же, у меня второй ребенок абсолютно здоров.....но мы всю генетику сдавали......

у меня первый здоровый, а второй с ду

[Маргариат]

И у моего порок, и ещё много чего, даже от перикардита лечился. Жалею, что не сдали генетику прежде чем беременеть((( на второго ребёнка точно не решимся

Наткнулась на сообщение! Ну не факт же, у меня второй ребенок абсолютно здоров.....но мы всю генетику сдавали......

у меня первый здоровый, а второй с ду

у меня наоборот, первый с денди, а второй здоровый.. тоже долго не решалась..

[Ирина_С]

Просто наверное должно пройти время, затянуться эта рана что ли, забыться что-то, а там гляди и к сорока подберусь, какая уж тут вторая беременность, свои возрастные моменты могут давать о себе знать ( так по крайней мере все стращают).

[vika89]

Я конечно все понимаю.....поделиоись тем что у всех по двое))))) а рассказать об успехах деток никто не захотел!))))))

[Диминамама]

Я конечно все понимаю.....поделиоись тем что у всех по двое))))) а рассказать об успехах деток никто не захотел!))))))

5,5 лет делает сам неск шагов ( уже больше года так и не расходился), потом на колени плюхается и дальше ползком на четвереньках. Координация плохая. Речь пошла после 4 лет. Сейчас короткие предложения. Недавно начал пытаться сам есть ложкой.

[ИрКа]

@ИрКа,  а отставание в развитии было и были ли еще какие то пороки кроме ден у?

Здравствуйте. Было изначально месяца 3, потом перед второй операцией она утомлялась, не такая активная была. Как сделали, сразу стала развиваться, физически заметно было, что активней стала, говорить начала. Овальное окно, но оно закрылось сейчас. Косоглазие, зрение, обширная гемангиома, ну гидроцефалия у всех, наверное, с этим диагнозом.

[Ирина_С]

Я конечно все понимаю.....поделиоись тем что у всех по двое))))) а рассказать об успехах деток никто не захотел!))))))

5,5 лет делает сам неск шагов ( уже больше года так и не расходился), потом на колени плюхается и дальше ползком на четвереньках. Координация плохая. Речь пошла после 4 лет. Сейчас короткие предложения. Недавно начал пытаться сам есть ложкой.

а в сад он ни в какой не ходит, ну на полдня например?