Автор Тема: Синдром Денди-Уокера  (Прочитано 373753 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Диминамама

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1035 : 14 Февраля 2016, 16:40:48 »
Ходит в группу кратковрем пребывания в спец сад, там занимается логопед психолог.  Но это три р в неделю по три часа. Ему там очень нравится.

Оффлайн Ирина_С

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 212
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1036 : 14 Февраля 2016, 17:12:39 »
Ходит в группу кратковрем пребывания в спец сад, там занимается логопед психолог.  Но это три р в неделю по три часа. Ему там очень нравится.
а со скольки лет он ходит в сад, с трёх или позже?

Оффлайн Диминамама

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1037 : 14 Февраля 2016, 17:38:14 »
Ходит в группу кратковрем пребывания в спец сад, там занимается логопед психолог.  Но это три р в неделю по три часа. Ему там очень нравится.
а со скольки лет он ходит в сад, с трёх или позже?
с 4,5

Оффлайн Ирина_С

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 212
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1038 : 14 Февраля 2016, 18:17:21 »
Я бы очень хотела отдать ребёнка в сад с трёх на полдня и выйти на работу, но это пока мечты, много чего предстоит освоить нам.

Оффлайн Маргариат

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1039 : 14 Февраля 2016, 20:51:29 »
у нас успехов мало. к 7-ми годам мы только ползаем, можем стоять немного у у опоры. Речи нет, только отдельные звуки. недавно появились слова мама, баба. психически неустойчив, сам себя не обслуживает, только пить может сам.. ну вот как то так..

Оффлайн Ирина_С

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 212
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1040 : 14 Февраля 2016, 21:00:13 »
у нас успехов мало. к 7-ми годам мы только ползаем, можем стоять немного у у опоры. Речи нет, только отдельные звуки. недавно появились слова мама, баба. психически неустойчив, сам себя не обслуживает, только пить может сам.. ну вот как то так..
а какая у вас картина по МРТ ? У моего сына большая киста в задней черепной ямке, поджимает мозжечек, отсюда и походка пьяного сапожника, вожжи наши помощники, не знаю как на улицу с ним выходить

Оффлайн Маргариат

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1041 : 14 Февраля 2016, 21:17:25 »
@Ирина_С, у нас шунт, потом арахноидальная ретроцеребеллярная киста. гипоплпзия червя и гемисфер мозжечка, гипоплазия мозолистого тела

Оффлайн Ирина_С

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 212
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1042 : 14 Февраля 2016, 21:37:54 »
@Ирина_С, у нас шунт, потом арахноидальная ретроцеребеллярная киста. гипоплпзия червя и гемисфер мозжечка, гипоплазия мозолистого тела
тоже во многом генетика виной?

Оффлайн Маргариат

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1043 : 14 Февраля 2016, 23:27:46 »
@Ирина_С, нам генетик не подтвердил генетику, сказал органическое поражение цнс.

Оффлайн vika89

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1044 : 15 Февраля 2016, 07:50:11 »
Блин, у нас вообще нет никаких дополнений к нашему отсутствуещуму мозжечку.....у нас 4 желудочак сообщается с задней черепнрй ямкой.....игипоплазированные мендалины и ствол мозжечка......ставят вариант сду.....ни гидроцефалии тттт, никаких др отклонений нет......генетику тоже всю опровергли......сказали ч что то внутриутробно было.....а я не верю....мне кажется это все из за травмы Шоп во время родов....у нас очень сильно травмировали шею, как выяснилось позже....но сразу еам никто об этом не сказал....толькокогла симпотамика появилась в виде замирания у ребенка начала понимать что что то не так.....и пошло поехало.....в интернете читаю что и из за серьезных травм может произойти отмирание части мозга (типа как после инсульта или например острой гипоксии). Так вот в нашем случае считаю что было именно так-не знаю, может я наивная, или просто не могу смириться с тем что есть моя вина в этом...... ну или это все такиседьмое чувство)))) вообщем все равно боремся с этим и неперестанем пока наша крошка не станет полноценным человеком! А вообще читала еще что проблемы с мозжечком сходят на нет к годам 10-11, если нет конечно каких либо других осложнений! Вообщем выговррилась!))))) Прошу прощения за разведенную демогогию))))))) всем мира, добра, сил, терпения и здоровья нам и нашим прекрасным деткам!

Оффлайн Диминамама

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1045 : 15 Февраля 2016, 12:44:13 »
Блин, у нас вообще нет никаких дополнений к нашему отсутствуещуму мозжечку.....у нас 4 желудочак сообщается с задней черепнрй ямкой.....игипоплазированные мендалины и ствол мозжечка......ставят вариант сду.....ни гидроцефалии тттт, никаких др отклонений нет......генетику тоже всю опровергли......сказали ч что то внутриутробно было.....а я не верю....мне кажется это все из за травмы Шоп во время родов....у нас очень сильно травмировали шею, как выяснилось позже....но сразу еам никто об этом не сказал....толькокогла симпотамика появилась в виде замирания у ребенка начала понимать что что то не так.....и пошло поехало.....в интернете читаю что и из за серьезных травм может произойти отмирание части мозга (типа как после инсульта или например острой гипоксии). Так вот в нашем случае считаю что было именно так-не знаю, может я наивная, или просто не могу смириться с тем что есть моя вина в этом...... ну или это все такиседьмое чувство)))) вообщем все равно боремся с этим и неперестанем пока наша крошка не станет полноценным человеком! А вообще читала еще что проблемы с мозжечком


сходят на нет к годам 10-11, если нет конечно каких либо других осложнений! Вообщем выговррилась!))))) Прошу прощения за разведенную демогогию))))))) всем мира, добра, сил, терпения и здоровья нам и нашим прекрасным деткам!
мне кажется по мрт видно было повреждение нормпльрого мозжечка, ну или др отделов мозга или изначально он неправильно внутриутробно развивался и не вырос. У нас к сожалению именно врожденный порок, гипоплазия полушарий червя мозжечка и мозолистого тела

Оффлайн АнУтиК

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 59
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1046 : 15 Февраля 2016, 13:09:04 »
нам сказали по УЗИ на 30-й неделе, что червь мозжечка гиппоплазирован, но больше других аномалий нет. В 6 месяцев ребенку сделали МРТ подтвердили гиппоплазию червя, киста задней черепной ямки, гидроцефалия, в общем то всё.

Оффлайн Маргариат

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1047 : 15 Февраля 2016, 14:01:19 »
мне вообще только на 34 неделе сказали.. до этого ничего не видели...

Оффлайн Мамапряня

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 155
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • мама Яна, сынок Владик, дочурка Сенечка.Геленджик
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1048 : 15 Февраля 2016, 14:45:03 »
У нас в 16 недель гидру и кисту зчя обнаружили((((В 20 недель гидра была уже смешанной и гипоплазирован мозжечок.Девочки ,после года сколько мм.голова должна рости?Нам 1,2 и ог 49,5 см Голова выросла за 3 мес. на 1 см.((( Еще шунтирования нам до кучи не хватала...
« Последнее редактирование: 15 Февраля 2016, 14:52:13 от Мамапряня »

Оффлайн Ирина_С

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 212
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1049 : 15 Февраля 2016, 17:02:58 »
У нас в 16 недель гидру и кисту зчя обнаружили((((В 20 недель гидра была уже смешанной и гипоплазирован мозжечок.Девочки ,после года сколько мм.голова должна рости?Нам 1,2 и ог 49,5 см Голова выросла за 3 мес. на 1 см.((( Еще шунтирования нам до кучи не хватала...
тоже заморачивались этим вопросом. Спрашивала врачей и рыла инет. Нашла информацию, что после года голова должна расти по 5-6 мм в квартал, то есть прирост по 2 мм в месяц. У моего один месяц голова выросла на 1 мм, второй месяц не заметила прироста, а в третий месяц на 3 мм стала больше. Как-то так. Хотя я думаю это все очень приблизительные показатели и нужно смотреть индивидуально.