Синдром Денди-Уокера

[иратим]

Мы из Курганской области.Со зрением у нас тоже не ахти у меня миопия .Ну и у Тимки предрасположенность.Он пытается садиться пыхтит как паровоз.Любит хорошо покушать хотя вес у нас маленький.Нам 1,6 а вес  всего 9500кг.Пьем часто диакарб.Хотим попробовать Войта,к осени если накопим денежег поедем в Казань,нам ближе.

[l-vira]

Всем доброго здоровья. Хочу немного рассказать о своей дочке. Родилась "мертвая", откачали, выписали домой как здоровую . с 6 лет бронхиальная астма, затем начались головные боли, сильные . В школу пошла с 8 лет, училась неплохо, в старших классах появилась раздражительность. съехала в учебе, по утрам периодически не могли добудиться ( реагировала как пьяный мужик).  С 10 лет начала периодически падать в обмороки. Неоднократно лежала в ДБ с диагнозом резидуальная энцефалопатия. Приэтом закончила муз. школу, затем оперную студию. 11 классов закончила с тройками. Т. к. боли не прекращались, памать не очень , пошли на платный прием к неврологу, а та сказала нужно МРТ.В результате: умеренно выраженная гидроцефалия, вариант аномалии денди- уокера.....
Поступила в колледж педагогический первые два года училась на стипендию(4-5). В этом годув учебе съехала, состояние похоже на дипрессию, провалы в памяти,непрестанные боли, будем забирать документы или переводиться на заочное. Вчера сделали повторное Мрт - показатели ухудшились. Последние два года не лечилась - говорила что здорова.... На днях сново пойдем ко врачуи буду просить госпитализаци. Состояние у дочки подавленное(ходили к психотерапевту, она сказала, что пришли не по адресу, и чтобы срочно шли к невропатологу и госпитализировалисьа иначе.....)Вот в кратце и все. Извините что сумбурно, может кому пригодится. А дочке в августе исполниться 21год

[иратим]

Всем доброго здоровья. Хочу немного рассказать о своей дочке. Родилась "мертвая", откачали, выписали домой как здоровую . с 6 лет бронхиальная астма, затем начались головные боли, сильные . В школу пошла с 8 лет, училась неплохо, в старших классах появилась раздражительность. съехала в учебе, по утрам периодически не могли добудиться ( реагировала как пьяный мужик).  С 10 лет начала периодически падать в обмороки. Неоднократно лежала в ДБ с диагнозом резидуальная энцефалопатия. Приэтом закончила муз. школу, затем оперную студию. 11 классов закончила с тройками. Т. к. боли не прекращались, памать не очень , пошли на платный прием к неврологу, а та сказала нужно МРТ.В результате: умеренно выраженная гидроцефалия, вариант аномалии денди- уокера.....
Поступила в колледж педагогический первые два года училась на стипендию(4-5). В этом годув учебе съехала, состояние похоже на дипрессию, провалы в памяти,непрестанные боли, будем забирать документы или переводиться на заочное. Вчера сделали повторное Мрт - показатели ухудшились. Последние два года не лечилась - говорила что здорова.... На днях сново пойдем ко врачуи буду просить госпитализаци. Состояние у дочки подавленное(ходили к психотерапевту, она сказала, что пришли не по адресу, и чтобы срочно шли к невропатологу и госпитализировалисьа иначе.....)Вот в кратце и все. Извините что сумбурно, может кому пригодится. А дочке в августе исполниться 21год

Раньше не было МРТ,ЭЭГ ну и всего остального,было проще.А тут на УЗи посмотрят не профи и начинают запугивать ,сколько нервов вытрепишь а ребенок то все чувствует. А как маленькая дочка развивалась у нас вот такой же диагноз,Тимку штормит,не сидит,не ползает.

[l-vira]

в младенческом возрасте было без особенностей. Только очень подвижная была и капризная, но у нее и характер такой....До сих пор не хочет смирится что есть серьезные проблемы со здоровьем. Со зрением проблемы были всегда : зрение падает периодически. а от очков пользы нет.Походка бывает шаткой, зимой часто падает. На первом МРТ показало дисплазию мозжечка, а на втором про мозжечек вообще ни слова нет. Вообщем этот диагноз не приговор, если лечится 

[наташа31]

здравствуйте, нам на 22 неделях поставили синдром денди уокера и шестые пальцы нашли на руках и ногах врачи однозначно говорят-искуственные роды, скажите это приговор?какие детки рождаются?долго ли живут?нам сейчас 23 недели и у меня время на раздумья просто они так все плохо описали что это глубокий инвалид

[assu]

здравствуйте, нам на 22 неделях поставили синдром денди уокера и шестые пальцы нашли на руках и ногах врачи однозначно говорят-искуственные роды, скажите это приговор?какие детки рождаются?долго ли живут?нам сейчас 23 недели и у меня время на раздумья просто они так все плохо описали что это глубокий инвалид

Не отчайвайтесь!!!!!как говорят неврологи главное начатое вовремя лечение

[наташа31]

здравствуйте, нам на 22 неделях поставили синдром денди уокера и шестые пальцы нашли на руках и ногах врачи однозначно говорят-искуственные роды, скажите это приговор?какие детки рождаются?долго ли живут?нам сейчас 23 недели и у меня время на раздумья просто они так все плохо описали что это глубокий инвалид

Не отчайвайтесь!!!!!как говорят неврологи главное начатое вовремя лечение

я беременна пока но не знаю делать ли прерывание?у меня информации нет это приговор?

[assu]

здравствуйте, нам на 22 неделях поставили синдром денди уокера и шестые пальцы нашли на руках и ногах врачи однозначно говорят-искуственные роды, скажите это приговор?какие детки рождаются?долго ли живут?нам сейчас 23 недели и у меня время на раздумья просто они так все плохо описали что это глубокий инвалид

Не отчайвайтесь!!!!!как говорят неврологи главное начатое вовремя лечение

я беременна пока но не знаю делать ли прерывание?у меня информации нет это приговор?

 http://medicalplanet.su/akusherstvo/102.html Посмотрите здесь там все написано про синдром

[l-vira]

Наташенька, известно много случаев, когда прогнозы врачей не сбываются. А также много случаев. когда во время родов по вине тех-же врачей ребенок из абсолютно здорового превращается в глубокого инвалида. и какого будет вам жить с мыслью, что дали согласие на убийство своего ребенка?  А рада, что мои дети родились( у меня еще младший ребенок инвалид), я их очень люблю и других мне не надо.А некоторые имея здоровых деток глубоко несчастны.

[Катюша]

Наташа сказать Вам приговор или нет ни кто не скажет....у меня на узи было всё супер-пупер,а в итоге Д-У.
Мальчику уже 13 лет,ходит в школу и я его очень люблю есессно.
Родила второго и т-т-т здоров!
Удачи Вам и душевного ,правильного решения!!

[Peterburjenka]

У меня тоже узи было без патологии,да и вообще беременность и роды без проблем,синдром поставили дочке в 1.5 г.С таким диагнозом детки по разному развиваются от почти нормы до серьезных проблем,поэтому как тут прогнозировать,наверно,тут еще влияет какие еще аномалии развития есть.У нас  на мрт показало умеренную гипоплазию червя мозжечка,причем на последнем узи в 32 нед.делала с мозжечком все в порядке было !Других аномалий нет,в развитии мы,конечно,отстаем,но ведь развиваемся.Сейчас нам 3.2 г -в психоречевом развитии приближаемся к 2-х леткам,сама не ходит пока,но это вопрос времени для нас.Про себя могу сказать,даже если бы и внутриутробно обнаружилась наша проблема,я бы все равно стала рожать,а врачи очень часто ошибаются в своих прогнозах.

[Врединка]

Здравствуйте. Я мама особенного малыша. Моему сыночке Егорушке 9 месяцев. Еще во время беременности на 20 недели поставили загадочный диагноз - синдром Денди-Уокера неполная форма. Дело в том, что у него нет червя мозжечка, на этом месте киста. Другой патологии не находят. Гидроцефалии у него нет. Анализы у генетиков в норме. Мой малыш не сидит, не ползает, на ноги не становиться, при взятии на руки - вертикализации сам через силу запрокидывает голову, ругается. Невропатолог ставит диффузно сниженный мышечный тонус преимущественно в верхних конечностях.
Отзовитесь кто-нибудь с таким диагнозом. Очень интересно узнать у вас тоже мышечный тонус снижен? У всех ли деток с таким диагнозом гидроцефалия? Я просто думаю может врачи, что напутали...
Может кто есть из Беларуси, поделится сведениями о хороших специалистах.
Огромное спасибо. Очень тяжело найти адекватную информацию.

[иратим]

Добро пожаловать.У нас тоже Денди-Уокера,еще и гидроцефалия.С 4 мес лечимся,сейчас нам 1,7.Пьем диакарб,сейчас разрешили реабелитацию,хотим попробовать Войту.Записались на август.Не сидим,не ползаем,ходим с поддержкой.Сейчас одна надежда на Войту.

[Катюша]

Врединка
Мы в вашем возрасте умели примерно тоже самое.Может чуть больше.
У нас компенсированная гидроцефалия т.е. мы её не оперировали и поставили нам её из-за кисты в задней черепной ямке ,которая заполнена жидкостью.Мышечный тонус  у нас до сих пор снижен и мышечному корсету постоянно нужно лфк,курсы массажа и т.д.
Мой совет постарайтесь попасть в Реабил.Центр "Тонус"в Бресте
Прочитать про него можно вот здесь   https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=1840.msg658288#msg658288
Там же есть и мой отзыв,а вообще с каждым днём мы лучше и лучше .
Сыну 13 лет и т-т-т очень мало чем отличается от сверстников

lenaea
Очень сложно что-то советовать и говорить..
У нас на узи всё было чики-пуки,а вышел в итоге с-м Д-У.
Взвести с мужем все за и против и я думаю поймёте каое решение для вас правильное
В любом случае удачи и веры в себя Вам!!!

[Врединка]

lenaea
Моему сыночку поставили синдром на 20 недели УЗИ. Очень настаивали на прерывание беременности. Для нас с мужем это был первый, запланированный, любимый, долгожданный ребенок. Я долго плакала, переживала. В консультацию ходить боялась. Егорка родился на месяц раньше. Пусть у нас не все хороша, порой руки опускаются и выть хочется. Но как только я вижу его улыбку, слышу его звонкий смех и прижимаю его к себе, я забываю обо всем на свете.
Очень трудно что-то посоветовать вам. Подумайте с мужем. И что-бы вы не решили., пусть это будет ваше решение и простым оно быть не может.
Господь не дает нам больше испытаний, чем мы можем вынести....