Автор Тема: Синдром Денди-Уокера  (Прочитано 177487 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн НаДаня

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 136
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Даша, Даня, Аня-ангел
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1245 : 31 Октябрь 2017, 09:51:35 »
Про наше развитие я писала на прошлой странице. Нас к сожалению из-за эпи не берут в бесплатные центры. Вы большие молодцы!! На микроцефалию совсем не похоже. Логомассаж пробовали?

Отправлено с моего FS505 через Tapatalk


Оффлайн Близнецы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 79
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1246 : 03 Ноябрь 2017, 19:28:31 »
Добрый вечер! Девочки, я на форуме с мая месяца, только в теме шунтированые детки. История наша такая, вторая  беременность, первый сынок  здоров  тьфу. , сейчас  доча на УЗИ в 32 недели ВЖК, агнезия червя мозжечка, гидроцефалия. Мы из Казахстана, еду  на мрт плода в Новосибирск , потвердилось ВЖК. Консультация  у нейрохирурга, сказал  нужна операция, донашиваем дитя  чтоб не было проблем. В итоге плановое кесарево избегать потугов. Все делаем в Новосибирске за огромные деньги. Далее родилась  доча 4305 кг.рост 57 см. ОГ -42, голова огромная. На  кт оклюзоклюзионная гидроцефалия, мальфорация Денди -Укера, 7 дней эндоскопия в Федеральном Центре нейрохирургии, через  месяц установка шунта.на мрт  Вариант Аномалии Денди Укера, так как четвертый желудочек кистозно расширен он и поддавливает мозжечек, гидроцефалия.Доче сейчас 9м. Держим голову, спинку бывает болтаемся, опора на ноги есть, переворачиваемся на животик, на предплечия опора слабая занимаемся, массажи , лекарства. Лфк пока не разрешают. Смеяться стала в слух когда играешь . С глазками ЧЗН, фиксации взгляда небыло,но сейчас все чаще стала на нас фиксировать взгляд столько радости и у нас  и у дочи. Играет погремушками, тянутся стала ручкой видимо стала замечать.я верю что у нас  все будет, но не сразу, доча  умница. Время  занятие.  Больше заострены на гидроцефалия так  как  основной  диагноз наш.  Меня  интересует  тема кому ставили ЧЗН и как  глазки  у ваших деток? 

Оффлайн Пермь14

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 38
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1247 : 04 Ноябрь 2017, 08:06:46 »
Моя дочь Нинель 20.04.2017 г. Синдром Денди-Уокера. Пошла в школу позже по рекомендации врачей, потом экстерном закончила 1 класс и догнала сверстников. В 1 классе читала 127 слов в минуту, когда другие 2-30. Есть неловкость в движениях (полку в магазине как-то уронила). Агрессивность, тревожность. Сильная ко мне привязанность. В садик не смогли ходить. В кружки не ходит, т.к. без меня не хочет там быть. Есть элементы аутизма и СДВГ (ну последнее в 12 проходит). Трудности в обследовании. Манту с истерикой делаем. Устаёт быстро, поэтому с обучением не сильно её напрягаю. Есть "3" по математике. Высокая и худая. Плохо ест. Сопутствующих заболеваний несколько. Гипоплазия почки. Астигматизм начался (зрение падает быстро). Т.к. гипотония мышц развился скалиоз. Сидит поджав ноги обычно (в школе как-то терпит). В 90% сама её обследую платно, по профессорам ходим. До 8 лет каждый год инвалидность получали, потом, наконец-то, до 18 дали, что время освободило для лечения. Раньше постоянно лежали в больницах. Часто простужается. Да, что посоветую тем, у кого ещё маленькие дети. Развивайте моторику, например, ещё года не было грушу (мягкую) резала на маленькие кусочки и давала вилкой есть. Катала на качелях и каруселях. Разные пирамидки..Лепили, рисовали..Нельзя нашим детям: баню, долгое пребывание на солнце, очень долгие перелёты, большие нагрузки, громко смотреть телевизор, электролечение, парафин на ноги, вообще парить ноги нельзя.
Гульнара скажите, почему нельзя парить ноги и делать парафин? У моего сына тоже ду, но нам парафин назначают постоянно.

Отправлено с моего SM-G530H через Tapatalk


Оффлайн Мария Violet

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2015
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 37
  • Пол: Женский
  • Мама Милы, Миши и ангела Эли
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1248 : 04 Ноябрь 2017, 13:38:39 »
Мы тоже делали парафин три курса, но про ДУ узнали только в 1,2 года....
Всегда хотела сидеть дома с детьми...Бойтесь своих желаний, они сбываются...

Оффлайн RutaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11083
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 96
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1249 : 04 Ноябрь 2017, 14:28:50 »
Меня  интересует  тема кому ставили ЧЗН и как  глазки  у ваших деток?

У нас ЧАЗН, есть косоглазие, нистагм. Видит все, читает, пишет без очков, спокойно может увидеть летящий самолет в небе и сидящую бабочку моль на потолке.
Атрофия может быть частичная или полная.
При частичной атрофии нерва остаточное зрение сохраняется, но цветоощущение может существенно нарушится. Я не слышу от Лильки, что она не видит и не понимает какой цвет. Все нормально.
 Скорректировать  состояние  ЧАЗН при помощи очков невозможно, поэтому что уже есть, то и лучше не станет.
Врачи нам ничего не говорят об оперативном лечении атрофии, скорее всего это сложно или невозможно.
Почитайте более полную информацию в теме Зрение

Оффлайн Близнецы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 79
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1250 : 04 Ноябрь 2017, 15:27:10 »
Меня  интересует  тема кому ставили ЧЗН и как  глазки  у ваших деток?

У нас ЧАЗН, есть косоглазие, нистагм. Видит все, читает, пишет без очков, спокойно может увидеть летящий самолет в небе и сидящую бабочку моль на потолке.
Атрофия может быть частичная или полная.
При частичной атрофии нерва остаточное зрение сохраняется, но цветоощущение может существенно нарушится. Я не слышу от Лильки, что она не видит и не понимает какой цвет. Все нормально.
 Скорректировать  состояние  ЧАЗН при помощи очков невозможно, поэтому что уже есть, то и лучше не станет.
Врачи нам ничего не говорят об оперативном лечении атрофии, скорее всего это сложно или невозможно.
Почитайте более полную информацию в теме Зрение
спасибо  большое  за ответ, я знаю  что не чем  не лечится,  у нас  частичная, было  длительное сдавление из за гидры. А кгода у вас  ребенок  стал факусировать и следить за предметами. ?

Оффлайн RutaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11083
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 96
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1251 : 04 Ноябрь 2017, 16:24:22 »
К сожалению не могу ответить на этот вопрос, слишком давно это было, ребенок уже взрослый, я не помню. У нас, кажется, и не было особых проблем со зрением, больше двигательно.
Вот нашла фотку, Лиле здесь 6 месяцев, лежит, потому что в гипсах. Взгляд уже фокусирован.

Оффлайн Близнецы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 79
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1252 : 04 Ноябрь 2017, 18:41:22 »
Спасибо!

Оффлайн НаДаня

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 136
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Даша, Даня, Аня-ангел
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1253 : 04 Ноябрь 2017, 18:47:20 »
Нам почти 2 года. Тоже ЧАЗН. Зрение на уровне светоощущения. Недавно научилась поворачивать голову в сторону света.

Оффлайн Валерия81

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1254 : 07 Ноябрь 2017, 08:19:15 »
Здравствуйте, мы новенькие, в прошлом году поставили дочери этот диагноз СДУ, ей на данный момент уже 14. Обратились к врачу из за того , что учеба нам даётся с трудом. Сердце кровью обливается, аж нету сил

Оффлайн Мария Violet

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2015
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 37
  • Пол: Женский
  • Мама Милы, Миши и ангела Эли
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1255 : 07 Ноябрь 2017, 09:02:35 »
@Валерия81, все это, конечно, очень сложно, но если нет других проблем, то в целом все не плохо, маикматиками не всем быть...
Всегда хотела сидеть дома с детьми...Бойтесь своих желаний, они сбываются...

Оффлайн Реалистка

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1256 : 19 Ноябрь 2017, 16:55:49 »
Девочки, нам годик и полтора месяца. Сегодня я заметила, что доча полноценно держит головку. Как же мы этого ждали! Попытки были уже несколько месяцев, но сегодня увенчались успехом! Как же я рада этому! Для кого-то мелочь, а для нас целое достижение. Ещё умеет улыбаться, когда папа смешит-издает смешные звуки, правда это редко выходит. Пока это все наши достижения, но это лучше, чем совсем ничего.

Оффлайн Диминамама

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1257 : 19 Ноябрь 2017, 18:02:14 »
@Реалистка, Поздравляю с умелками! Наш тоже ближе к году стал держать голову
Масштаб вашей личности определяется величиной проблемы, которая способна вас вывести из себя.

Оффлайн НаДаня

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 136
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Даша, Даня, Аня-ангел
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1258 : 22 Ноябрь 2017, 14:58:28 »


Девочки, нам годик и полтора месяца. Сегодня я заметила, что доча полноценно держит головку. Как же мы этого ждали! Попытки были уже несколько месяцев, но сегодня увенчались успехом! Как же я рада этому! Для кого-то мелочь, а для нас целое достижение. Ещё умеет улыбаться, когда папа смешит-издает смешные звуки, правда это редко выходит. Пока это все наши достижения, но это лучше, чем совсем ничего.

Поздравляем с достижением!

Оффлайн писец

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1259 : 29 Ноябрь 2017, 10:19:45 »
Всем приветик. Девочки откликнитесь кто писал про своих деток в 2011г  что изменилось, есть улучшения. Моему сыну сейчас 8 лет диагноз поставили в 3 мес. после рождения. Интелект очень занижен, играет веревочками звенящими и мячиком, все раскидывает, ползает, не говорит и сам себя не обслуживает. 

 

Апаллический синдром

Автор liberty1705

Ответов: 100
Просмотров: 19007
Последний ответ 15 Май 2018, 12:43:31
от lapa_drakona
Бульбарный и псевдобульбарный синдром

Автор Черноглазик

Ответов: 655
Просмотров: 87824
Последний ответ 13 Сентябрь 2018, 22:00:47
от Мечты Сбываются!
Атонически-астатический синдром (гипотония)

Автор Лисик

Ответов: 8127
Просмотров: 500619
Последний ответ 19 Октябрь 2018, 12:23:02
от ПетёнаМама
Синдром фиксированного спинного мозга

Автор asgert

Ответов: 3
Просмотров: 3433
Последний ответ 20 Ноябрь 2015, 15:41:23
от Довгань