Синдром Денди-Уокера

[anaximandr]

Хоть бы знать что ждет...((((  По деткам, описанным тут, можно составить средний прогноз какой-то и этот прогноз не очень радужен, увы

все у вас будет нормально. Ребенок с синдромом может помогать по дому, готовить кушать и стирать.Я вот родился с этим синдромом, испытываю сложности в общении, но дома легко могу помочь папе по дому. Так что даже если ребенок родится с синдромом, он может развиваться и ему нужно помогать получить знания, чтобы он был полезен семье.Может он сам когда вырастет чем-то увлечется.У меня в моем возрасте бывают проблемы с памятью.Но это не страшно, страшно если мать сбегает от мужа и ребенка в дргой город и оттуда подает в суд на отца детей....так у меня сложилась ситуация, видимо мама у меня такая, что причины моего заболевания кроются в ее генах или как вариант - она употребляла антибиотики или алкоголь в первые три месяца беременности когда формируется нервная система ребенчка

[Игорёк]

Добрый день. ПРи расшифровке мрт один из специалистов поставил диагноз киста денди уокера , из-за которой гидроцефалия. Но три других специалиста этот вывод опровергают.
А мне не понятно синдром и киста -это тождественные понятия, или всё-таки синдром-генетическое заболевание. Киста - по месту нахождения в гм. Конкретики никакой больше от Врача нет.

[Диминамама]

Насколько я понимаю, синдром это совокупность определенных признаков и киста только один из них

[Milaaa2543]

Хорошо, что сюда написала выговориться. Капельку полегче стало на данный момент.

месяц назад стали косить глазки,начали обследоваться итог,гидроцефалия,синдром денди уокера,отсутствие червя мозжечка,киста зчя 6см на 5 см,ишемия мозга,кистозные образования.Это ужас для нас,мы до сих пор в шоке.Развиваемся хорошо нам 10 мес,стоим,ползем,танцуем,ходим с опорой,делает все что я ей говорю,поет на своем.В операции отказали,если ребенка не беспокоит то трогать не будут.Узнали только в 9 мес,ни во время беременности ничего не было и после на узи все супер.Боюсь что потом все навыки утратятся,я даже массаж и лфк боюсь делать а вдруг хуже будет.Подскажите как развивать ребенка,массажи,лфк,физио

[Нева]

Хорошо, что сюда написала выговориться. Капельку полегче стало на данный момент.

месяц назад стали косить глазки,начали обследоваться итог,гидроцефалия,синдром денди уокера,отсутствие червя мозжечка,киста зчя 6см на 5 см,ишемия мозга,кистозные образования.Это ужас для нас,мы до сих пор в шоке.Развиваемся хорошо нам 10 мес,стоим,ползем,танцуем,ходим с опорой,делает все что я ей говорю,поет на своем.В операции отказали,если ребенка не беспокоит то трогать не будут.Узнали только в 9 мес,ни во время беременности ничего не было и после на узи все супер.Боюсь что потом все навыки утратятся,я даже массаж и лфк боюсь делать а вдруг хуже будет.Подскажите как развивать ребенка,массажи,лфк,физио

Самое главное сейчас, это сделать ночное ЭЭГ , чтобы понять, есть ли эпиактивность, а то можно всеми реабилитациями спровоцировать приступ, а именно они дают откаты.

[Kanfeta]

Я вот не понимаю этой паники из-за постановки или невовремя постановки диагноза. А тем более про не сделанный аборт. Моим знакомым с первых недель беременности говорили, что по узи все плохо и с головой и с внутр. Органами-сердце не с той стороны и пр. В итогу родили вовремя по К/с. Все снутр. Органами в порядке, по мрт огромная киста12см, атрофия мозжечка. Никаких неврологический симптомов не было. Невролог так и сказали: нужно лечить не мрт, а то, что беспокоит, симптомы, отставание в развитии. Сейчас ему 10 лет. Он здоровый мальчик, 150см ростом,  и никакого лечения он не проходил. Были проблемы с речью, которые решились занятиями с Логопед ом.
Моя девочка и по узи, и после родов хорошая была. Потом проявилась гидроцефалия и пр. По мрт денди уокера поставили в 7 лет. И абсолютно ничего от этого не поменялось.
Нужно лечить не диагноз, не мрт, а то, что мешает. Мало ли что у вас у самих мрт покажет. Например у младшей Ннсг были хуже старшей, но у неё никакой задержки нет. Мало ли что повлияло на отставание вашего ребёнка. У меня и орви на раннем сроке беременности, цмви, долгий безводный промежуток, яжелые роды, стимулирование, обвитие пуповиной, токсикоз. Да мало ли что из этого повредило мозг. У младшей при половине этих фактров все ок. Звезды так сложились. Надо бороться с теми проблемами, что есть сейчас. А не то, что по мрт показало. По мрт помощь нужна при гидроцефалии- шунтирование. И то потом вы будете лечить не мозг, а двигательные или психологические проблемы. Какая разница, что там на снимке. У кого-то скомпенсировалось и нет никаких проявлений, у кого-то лежачий. Но диагноз не лечат. И в мире, в Европе, Америке борятся с проблемами, мешающими в жизни ребёнку, а не с диагноза и. Редко бывает, когда у ребёнка что-то одно, обычно целый букет. Но если есть проблемы с двигательных развитием--делайте массаж, лфк, остеопату. С умственным- занимайтесь его развитием. Благо сейчас методик миллион. То, что по снимку у ребёнка что-то не так вы никак не вылечить. И зачем этим забивать себе голову?
Посмотрите на ютубе американскую подборку про синдром ДУ. Они специально собирали детей разный возрастов, снимали видео. И у всех все по-разному. Кто-то лежит, кто-то бегает во всю. Это не такой синдром, как СД например, что определяет дальнейшую жизнь ребёнка. Это не сахарный диабет, что вколол инсулин и живи обычной жизнью. Это родителям на заметку, что если по снимками есть синдром, то надо наблюдать своего ребёнка, больше заниматься.
Про диагностику. Сами же читали, что в разных источниках по - разному описывают СДУ. Это совокупность факторов. Может быть причиной гидроцефалии. Тогда лечится она, а не синдром. Мозжечок вы никак не вылечить. А ещё специалисты, описывающий мрт очень любят блеснуть своими современными знаниями и любят ставить синдром всем подряд. Но нейрохирурги в этом деле более квалифицированных. Нужно консультироваться у них.
Телефон живёт своей жизнью, как попало написала. Но, думаю, основную мысль вы поняли)

[Мария Violet]

Хоть бы знать что ждет...((((  По деткам, описанным тут, можно составить средний прогноз какой-то и этот прогноз не очень радужен, увы

Прочитайте выше коммент!!! Вот согласна на все 100%!!!

Хочу Вам сказать как мама троих детей (и особенный третий ребенок): не Вы одна попали в такую страшную ситуацию. У меня тоже все было на мази: двое здоровых старших, любимый муж и хорошая работа, материально я всем обеспечена, мир посмотрела...и вот родилась младшая дочка и понеслось...

Нам в год поставили синдром ДУ, НО:
- несмотря на тот факт, что первые 5 месяцев мы пролежали в больнице (из них 4 в реанимации), выписались тряпочками, мне врачи говорили "очень тяжёлый ребенок", в 6 мес она стала держать голову и переворачиваться, в 9 мес - села, в 11,5 - поплзла, в 1,2 - пошла
- с интеллектом пока тоже ничего не замечаю, играет как обычный ребенок ее возраста

К слову дочка у меня не слышит, врожденный порок ЖКТ и дыхательной системы и еще пять строчек каких-то диагнозов (я забила и не читаю): решаем проблемы по мере их поступления и очень любим нашу Печенюшку!!! Сейчас я Вам пишу, а она со страшим братом играет))

Так что хвост трубой, наметьте себе план действий и далее по нему) А если кошки на душе заскребут, мы Вас здесь всегда поддержим и поможем!!!

[Valeri1900]

@Kanfeta, ну Вы прям сейчас Америку открыли! Не в обиду) А что еще остаётся, как не бороться с симптоматикой? Про аборт - я своего мнения не поменяла и вряд ли поменяю. Каждый день жалею о решении оставить ребенка, хоть и безумно люблю малыша несмотря ни на что. Скажу больше, что я слишком сильно его люблю, чтобы видеть его тщетные старания быть таким как все. С 5 месяцев мы по больницам, дома максимум 2-3 недели и снова болячка какая-нибудь. То бронхиты, обструкции, пневмонии, гнойные отиты несколько раз.Недавно операцию перенесли на жкт, с последующей долгой реанимацией с остановкой дыхания и тотальным ателектазом легкого. Честно? Предпочла бы, чтобы он тогда  в реанимации быстро умер без мучений. Слишком тяжело было видеть его страдания и беззвучный плач в гримаске крика с этими многочисленными трубками везде. Но он выкарабкался, сильный очень мой малыш. Сейчас 10 мес, ребенок даже не переворачивается.

[Kanfeta]

@Valeri1900, я про другое писала. Конкретно этот синдром почти не имеет значения привлечении ребёнка. Да, есть нарушения по мрт, не как у всех, но как мозг ребёнка справится никто не скажет, все индивидуально. Состояние зависит от кучи других болячек.
Я тоже не в обиду вам писала). А вообще про эту тему в форуме. Вас прекрасно понимаю, и про мучения ребёнка в том числе. Мы не в силах менять прошлое. Нужно смириться и бороться с тем, что имеем. Хотя бы просто перестать себя винить.

[Диминамама]

@Valeri1900, мой первый раз перевернулся в год и мес

[Нева]

@Kanfeta, ну Вы прям сейчас Америку открыли! Не в обиду) А что еще остаётся, как не бороться с симптоматикой? Про аборт - я своего мнения не поменяла и вряд ли поменяю. Каждый день жалею о решении оставить ребенка, хоть и безумно люблю малыша несмотря ни на что. Скажу больше, что я слишком сильно его люблю, чтобы видеть его тщетные старания быть таким как все. С 5 месяцев мы по больницам, дома максимум 2-3 недели и снова болячка какая-нибудь. То бронхиты, обструкции, пневмонии, гнойные отиты несколько раз.Недавно операцию перенесли на жкт, с последующей долгой реанимацией с остановкой дыхания и тотальным ателектазом легкого. Честно? Предпочла бы, чтобы он тогда  в реанимации быстро умер без мучений. Слишком тяжело было видеть его страдания и беззвучный плач в гримаске крика с этими многочисленными трубками везде. Но он выкарабкался, сильный очень мой малыш. Сейчас 10 мес, ребенок даже не переворачивается.

Мы в 10 месяцев начали заниматься Войто терапией, сначала нас научили, потом три месяца дома, учили переворачиваться, толкать ногой,  занимались, к году стал переворачиваться, в два встал у опоры, в три пошел-после Медек обучения. Сейчас 4 года,ходит за руку, вниз не смотрит так как голову закидывает назад (КТО сталкивался с таким?)
 основная проблема- не говорит,вместо крика иногда может молчаливо кричать ртом.
У таких сложных детей САМО собой ничего не начинается- всему надо учить- указательному жесту, отталкиванию ногой, приседаниям, вобщем всему тому, что обычному ребенку дается даже не задумываясь

[Анабелька]

Здравствуйте, пока даже не знаю что писать , просто искала информацию о этом синдроме , что это , как лечить , какие перспективы . Быть хоть немного в курсе что ждать и на что обратить внимание . Наткнулась на этот форум , потихоньку читаю каждую страничку
 Конечно первое что вылазит в интернете по запросу так вообще читать и смотреть страшно , после этого форума есть надежда
 Меня зовут Ольга , пятая беременность , четверо здоровых деток . Была на Узи , второй скрининг и такая новость , будут ещё смотреть 10 октября

[anaximandr]

Здравствуйте, пока даже не знаю что писать , просто искала информацию о этом синдроме , что это , как лечить , какие перспективы . Быть хоть немного в курсе что ждать и на что обратить внимание . Наткнулась на этот форум , потихоньку читаю каждую страничку
 Конечно первое что вылазит в интернете по запросу так вообще читать и смотреть страшно , после этого форума есть надежда
 Меня зовут Ольга , пятая беременность , четверо здоровых деток . Была на Узи , второй скрининг и такая новость , будут ещё смотреть 10 октября

как ваш ребенок?

[Анабелька]

@anaximandr, здравствуйте, пока наблюдаем))) (Слава Господу родился хорошо (мальчик -Степан)  , закричал , крупный 4,500 гр , нам сейчас 3,5 месяца , выписали в срок , сказали в месяц идти обследоваться но начался карантин по городу , все было закрыто и нас толком не смотрели да и сейчас в больницах и поликлиниках мы редкие гости )))
По развитию , улыбаемся , хохочем , следим за игрушкой , начинает рассматривать свои ручки , пытается схватить игрушку но пока промахивается
Голову пока не держит , бывают дни когда прям пытается ее приподнять , а бывает когда вообще не хочет , вот думаю бить тревогу или ждать ??????
Мрт не делали , пока не буду , делали два раза Узи Головы , желудочки расширены ( но больше не увеличиваются ) голова первые два месяца росла выше нормы а сейчас в росте остановилась ,  синдром нам подтвердили на узи
Так , что ещё , из лекарств ничего не даю , хотя невропатолог очень недоволен , ругает и говорит что надо и проколоть кортексин и пропить диакарб  и ещё там чего то не помню
А я боюсь и упустить и боюсь навредить ........
Как почитаешь форум и истории , про судороги , эпилепсию и откаты :(
 

[Анабелька]