Автор Тема: Синдром Денди-Уокера  (Прочитано 222552 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Kanfeta

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1365 : 26 Июнь 2020, 18:03:26 »
@Анабелька, да, сейчас плохо, что нет возможности толком обследовать. Но заниматься надо. До года чем больше выложите, тем больше потом компенсируется. Гимнастику обязательно. Посмотрите в интернете много и для дцп деток тоже., особенно если рефлексы нарушены. И к неврологу платному.
Нам диакарб никак не помог. Как и пантогам и подобное. А вот кортексин и глиатилин очень хорошо. Хотя у дочки в 6 лет появилась эпи активность, это с лекарствами не связано. Просто созревания мозга дошло до этих ранее повреждённых участков. Принимали и потом. Приступов не было. Очень хорошо пиявки помогают. Но надо у грамотного специалиста делать, не шарлатана. От головных болей очень ей помогают.
Не пускай те на самотёк. Сама сейчас с третьим малышом. Голова растёт, желудочки увеличены, но мрт не делали. Невролог отправляла в стационар, но тут карантин начался... Пока только усиленно делаем зарядку, массаж, ну и умственно. Голову держит, но не переворачивается. Скоро 5 мес

Оффлайн M2019

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1366 : 08 Август 2020, 23:46:08 »
Здравствуйте! Девочки, подскажите, пожалуйста, бывает ли при синдроме Денди-Уокера лиссэнцефалия? У меня погиб ребёнок на 22-й неделе беременности. Генетики (по УЗИ) ставили синдром Денди-Уокера. Но после исследования выяснилось, что ещё и лиссэнцефалия была. Теперь диагноз Денди-Уокера под вопросом. Подозревают Уокера-Варбурга. Но он вообще редкий, как я поняла. Именно лиссэнцефалия не даёт врачам покоя. Говорят, что при синдроме Денди-Уокера ее не должно быть🤷‍♀️

Оффлайн Анабелька

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 8
  • Страна: kg
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1367 : 14 Август 2020, 12:19:19 »
@Kanfeta, ловлю себя на мысли что очень хорошо мы попали с этим карантином , я бы ребёнка затаскала по врачам , а врачи лечить то не умеют ( особенно в кыргызстане ) только обследовать , сдайте то , сдайте это ....
я что дома могу делать , то и делаем , бассейн каждый день , массаж , игры потешки
Нам сейчас 5,5 мес , крутимся в разные стороны , играем с игрушками , начали держать голову ( не прям хорошо но старается ) , глаз не сводим со старших деток , лапочем без умолку , пока смотрю все что старшие делали в этом возрасте то и он делает
 Головушка не растёт , уже 3 месяца в одном измерении
А какой объём головы у вашего малыша ? 
Мы мрт тоже не делали , но нас и не направляют да и мы пока не хотим , без наркоза не делают а наркоз я не хочу 
А так полностью на грудном вскармливании , такой крупный хороший мальчишка растёт )))) 5,5 мес 10 кг
 @M2019,  По вашему вопросу даже не подскажу , ничего не знаю

Оффлайн Kanfeta

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1368 : 15 Август 2020, 07:12:04 »
@Анабелька, какой у вас крупный малыш) рада, что хорошо всё) Тоже карантин помогает)
нам сейчас 6.5 мес. Вес 8300, рост 73см. Голова 48см, грудь 46см. Родился голова 33см была. Шапки быстро малые становятся, но и грудка тоже растёт. Периодически замечаю повышение давления--беспокойство, родничок пульсирует и выбухает, срыгивает, плохо спит, выгибается и отказывается от груди. В сентябре пойдём узи головы сделаем повторное, там посмотрим нужно ли КТ или мрт. И к неврологу хочу хорошему. Так-то сообразительный, болтает, сидит, руками хватает игрушки. Только не ползает, даже на чеивереньки не встаёт. Научился переворачивать с живота на спину, а со спины только с поддержкой на живот. Возле опоры стоит, но не шагает.
Дочка тоже сидеть с 7 мес стала, стояла возле опоры. А вот ходить никак. Парез ног. Как тряпочки переволакивала. Ей через полтора месяца 13 лет. Прыгать и бегать так и не научилась, и походка дцпшная, а в остальном-обычная. Купили ей велик 3 колёсный с багажником-корзинкой- ездит с удовольствием, старается) Йогу делает каждый день сама. Разрабатывает колени-перестали гнуться, сесть на них не может. По мрт у неё все также. Денди У. никуда не делся, как и гидроцефалия в том же объёме, просто организм скомпенсировал как мог последствия
« Последнее редактирование: 15 Август 2020, 08:15:41 от Kanfeta »

Оффлайн Анабелька

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 8
  • Страна: kg
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1369 : 15 Август 2020, 14:50:53 »
@Kanfetaкакие вы умнички , столько умеете , как это радует , развиваются наши малыши )))) 
Степочка тоже бывает , выгибается и родничек пульсирует , и бывает капризным , И то же планирую сходить на узи
Голова у нас 48 , грудь 47
 У вас двое деток с таким диагнозом ?

Оффлайн Kanfeta

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1370 : 15 Август 2020, 16:35:24 »
@Анабелька, у старшей ДУ, а младшему к-т не делали. Только по узи увеличены желудочки и многочисленные кисты

Оффлайн Walya

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1371 : 25 Октябрь 2020, 18:56:21 »
Здравствуйте! Меня зовут Валентина и у меня тоже ребенок с вариантом Денди Уокера. Нам в 2020 году дали инвалидность.

Оффлайн Walya

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1372 : 25 Октябрь 2020, 18:59:39 »
@Анабелька, у старшей ДУ, а младшему к-т не делали. Только по узи увеличены желудочки и многочисленные кисты
Здравствуйте! Как развивается ваш ребенок с СДУ??? У меня тоже ребенок с СДУ и нам в этом году по СДУ дали инвалидность

Оффлайн Анабелька

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 8
  • Страна: kg
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1373 : 26 Октябрь 2020, 18:36:19 »
Здравствуйте, а сколько лет вашему ребёнку , как зовут ? Как развивается ?
Степке вчера было 8 месяцев , в физическом плане отстаём , голову держим ещё не уверенно , но очень лихо переворачиваемся с животика на спинку и наоборот , в умственном развитии на свой возраст , ладушки играем , слоги говорит ба-ба да-да па-па , с братьев и сестёр глаз не сводит , очень расстраивается когда забирают у него игрушку или ниблер с чем нибудь вкусным

Оффлайн Анабелька

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 8
  • Страна: kg
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1374 : 27 Октябрь 2020, 08:30:22 »
@Kanfeta, как у вас дела , вы сходили на узи
Я так пока и не собралась , были у невропатолога она говорит если изменений в поведении нет то ничего нового узи вам не покажет ,наблюдаю за ним  хороший улыбчивый мальчишка , наоборот умнеет , стал спокойней , играет в игрушки , любит мультики , кушает отлично , играет в ку-ку
Дома занимаемся на мече , в ванне , сама делаю массаж , до этого 4 курса прошли у массажиста ( больше не будем , так я и сама умею )))
А так гуляем играем растём

Оффлайн Анабелька

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 8
  • Страна: kg
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1375 : 27 Октябрь 2020, 08:36:16 »


 

Апаллический синдром

Автор liberty1705

Ответов: 100
Просмотров: 24189
Последний ответ 15 Май 2018, 12:43:31
от lapa_drakona
Бульбарный и псевдобульбарный синдром

Автор Черноглазик

Ответов: 693
Просмотров: 116055
Последний ответ 14 Февраль 2020, 14:31:35
от murilka
Атонически-астатический синдром (гипотония)

Автор Лисик

Ответов: 9500
Просмотров: 668889
Последний ответ 17 Октябрь 2020, 12:26:39
от Dear77
Синдром фиксированного спинного мозга

Автор asgert

Ответов: 3
Просмотров: 5174
Последний ответ 20 Ноябрь 2015, 15:41:23
от Довгань