Автор Тема: Синдром Денди-Уокера  (Прочитано 373087 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн IRSIK

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #165 : 14 Ноября 2011, 17:43:01 »
 
МРТ делали на прошлой неделе, сказали ему там, что ничего страшного, просто молоточки постучат. Длилось это 8 минут, я его по ножкам гладила, а когда нас отпустили, он слез с аппарата и говорит: Мама, а можно в зеркало посмотреться? Я спрашиваю: А зачем? Он: По-моему, моя голова в барабан превратилась!
ллл ллл ллл приколист он у вас. Мой тоже  такие умозаключения выдает. Не ну 8 минут, мой точно вылежит, я почему то думала, что минут 30-40. Ему КТ минут 10 делали, нормально вылежал, обещали 5, но когда обнаружили отсутствие мозжечка, делали дополнительно снимки.

Оффлайн IRSIK

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #166 : 14 Ноября 2011, 18:07:48 »
Девочки, подскажите пожалуйса мы делали это большое мрт в 2 года и потом в 3 года, сейсас 7, оба раза его после наркоза рвало очень долго. Больше мы не делали, а с какой периодичностью делаете Вы?
Нам нейрохирург сказал, раз в год. Но это если есть киста, смотреть её размеры. А у вашего ребёнка была киста на мрт?

Оффлайн IRSIK

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #167 : 14 Ноября 2011, 20:37:02 »
Анализ называется аминокислотный спектр крови,в педиатрич. академии его не делают,отдельные аминокислоты делают в ген. центре или как вариант в Москве.На момент когда мы сдавали делала полный спектр одна лаборатория в городе и только платно.Конечно обмен может быть нарушен как следствие неврологии,хотя имеет место быть и обратное мненние.У дочки нет гиперактивности,скорее наоборот,нас стимулировали ноотропами содержащими возбуждающие аминокислоты,а как показал анализ у нас их и так больше чем надо,вообщем конечно ситуации у каждого разные,но после того как мы сделали мрт и нам поставили этот диагноз,неврологи сказали примерно тоже самое что написала Иратим,конечно мы тоже принимаем препараты но уже не в тех количествах и качествах,с учетом наших анализов.
Петербуженка, моему ребёнку поставили диагноз только в феврале этого года. Мы пробовали и с таблетками и без, пришли к выводу что моему ребёнку лучше с лекарствами. Сейчас Тёмыч пьёт то что назначали в Бехтерева, это не ноотропы, но эти лекарства так же направлены на улучшение учебного процесса. Наверно каждому ребёнку своё нужно лекарство. Жалко только, что у наших врачей редко индивидуальный подход к нашим детям. Петербуженка а вы к Иове не обращались? Я хочу сделать ребёнку мрт и поехать к нему на консультацию. Просто это единственный нейрохирург у которого я нашла в диагностике синдром Денди-уокера. Я так поняла Елизаровская больница это у вас в Питере?

Оффлайн Peterburjenka

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #168 : 14 Ноября 2011, 21:23:09 »
К Иове конечно же обращались,он нас и конс по снимкам мрт,у нас нет кисты и желудочки не расширены,ликвородинамических нет нарушений.В заключении- умеренная гипоплазия червя мозжечка,Иове сам удивлялся что при таком мрт у нас столько проблем,но правильно вы написали,лечат ведь не снимки,а с неврологами все непросто,индивидуального подхода ой как трудно найти.Про Елизаровскую б-цу не слышала ккк,это точное название?Вам понравились неврологи с Бехтерева,вернее эффект от назначенного лечения,и если можно к кому обращались?Иове ведь нейрохирург,а так как нам не нужно нейрохирургическое лечение,он и отправил нас под набл. невролога.

Оффлайн Peterburjenka

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #169 : 14 Ноября 2011, 21:26:03 »
Иове в гор б-це№1 работает и консультирует еще здесь http://nsintermed.ru/

Оффлайн Ацерола

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #170 : 18 Ноября 2011, 09:27:19 »
Мамочки, у кого детки с СДУ, как вы справляетесь с мелкой моторикой? Нам прописали лепку и конструкторы, я долго смеялась, так как в лепке ему равных нет, с конструкторами тоже все ОК, а писать ему трудно. Пока только мягкие трехгранные карандаши ситуацию спасают. Понятно с иголочками, с массажем, а что еще?

Оффлайн AlenkaSmall

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 6
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #171 : 19 Ноября 2011, 00:00:09 »
Мамочки, у кого детки с СДУ, как вы справляетесь с мелкой моторикой? Нам прописали лепку и конструкторы, я долго смеялась, так как в лепке ему равных нет, с конструкторами тоже все ОК, а писать ему трудно. Пока только мягкие трехгранные карандаши ситуацию спасают. Понятно с иголочками, с массажем, а что еще?
Я купила сынишке когда маленький был термомозайку, она очень мелкая, до сих пор собирает. Пальчики стали сразу лучше работать, а еще мы гимнастику для рук делаем (Большим пальцем нужно по очериди коснуться каждого пальчика, все это одновременно обоими руками, поначалу путается, а потом хорошо получается и другие упражнения) - это развивает сразу и левое и правое полушарие головного мозга. Лепил мой мало, у него хорошо получается. Мы больше красим карандашами, штрихуем, обводим. С трехгранных в 5 лет перешли на обычные, только нужно с мягким грифелем брать карандаши, а от фломастеров отказаться. Мелкие паззлы хорошо моторику развивают, пуговицы на шнурок нанизывали, нитку в иголку с тупым концом вставлали, хочу теперь его попробовать вышивать научить, тоже пальцы развивает. А еще гречку перебираем и бисер разный смешиваю и прошу разобрать. qqq Тишины минут на 30 )))))))

Оффлайн Ацерола

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #172 : 19 Ноября 2011, 09:38:42 »
AlenkaSmall, подскажите пожалуйста, что такое термомозаика? Никогда не слышала.

В принципе, все то же самое, что и вы, мы делали до 5 лет, потом все мелкое пришлось от мелкой же прятать ;D, насчет карандашей - у нас и обычные, и трехгранные, без сомнений, они удобнее. Его любимые - кохинуровские акварельные, но они размазываются, "эпическое полотно" ими не нарисуешь так, как обычными. И нитку в иголку вденет, если попросишь, и пальчиковую гимнастику без проблем, и нанизывает легко, а от фломастеров года два назад чуть ли не со слезами отвыкали.

Видимо, у вас в целом ситуация лучше, чем у нас. А с вышиванием - отличная идея, возможно, это именно то, что нам нужно. Я и сама подумывала, но то одно, то другое, мелкая неделю в садик не ходила - болела, а когда она дома... :lost: Нам еще вальдорфскую школу советуют, но я не потяну((( 

Оффлайн AlenkaSmall

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 6
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #173 : 19 Ноября 2011, 22:11:00 »
AlenkaSmall, подскажите пожалуйста, что такое термомозаика? Никогда не слышала.

В принципе, все то же самое, что и вы, мы делали до 5 лет, потом все мелкое пришлось от мелкой же прятать ;D, насчет карандашей - у нас и обычные, и трехгранные, без сомнений, они удобнее. Его любимые - кохинуровские акварельные, но они размазываются, "эпическое полотно" ими не нарисуешь так, как обычными. И нитку в иголку вденет, если попросишь, и пальчиковую гимнастику без проблем, и нанизывает легко, а от фломастеров года два назад чуть ли не со слезами отвыкали.

Видимо, у вас в целом ситуация лучше, чем у нас. А с вышиванием - отличная идея, возможно, это именно то, что нам нужно. Я и сама подумывала, но то одно, то другое, мелкая неделю в садик не ходила - болела, а когда она дома... :lost: Нам еще вальдорфскую школу советуют, но я не потяну(((
Термомозайка - это та же мозайка, только она очень мелкая, чуть крупнее бисера. и планшетка к ней такая с маленькими шытьками. Я не всегда сразу надену )))) А что это вальдорфская школа??? Не слыхала. Ой, фломастеры до сих пор, как в магазин придет - просит. Последний раз пришлось купить, но я сказала что это для школы. Вроде пока держится  ldc У Вас двое - это сума можно сойти. Я своего после школы привожу, вроде устать должен, а нет, на голове стоит до самого сна. А когда спать лежет....тишина....кайф )))) Лучшее время суток )))

Оффлайн Ацерола

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #174 : 21 Ноября 2011, 12:01:00 »

Термомозайка - это та же мозайка, только она очень мелкая, чуть крупнее бисера. и планшетка к ней такая с маленькими шытьками. Я не всегда сразу надену )))) А что это вальдорфская школа??? Не слыхала. Ой, фломастеры до сих пор, как в магазин придет - просит. Последний раз пришлось купить, но я сказала что это для школы. Вроде пока держится  ldc У Вас двое - это сума можно сойти. Я своего после школы привожу, вроде устать должен, а нет, на голове стоит до самого сна. А когда спать лежет....тишина....кайф )))) Лучшее время суток )))

Понятно, попробую поискать такую мозаику в магазинах))) А Вы в обычную школу ходите? Вальдорфская - просто так не описать, это надо в поисковик забить, самой почитать. Я уже решила, начнем с обычной, там видно будет.

Мне муж все время говорит: Дети хороши, когда они спят... )))))

Оффлайн RutaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 10859
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 97
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #175 : 23 Ноября 2011, 12:13:16 »
Комментарий глобального модератора яяяДевочки для каждого вопроса есть отдельная тема. Заходите в раздел Образование. А личные вопросы можно и в Теремках обсудить... qw] ;D

Оффлайн Mashyny

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #176 : 27 Ноября 2011, 21:03:55 »
Здравствуйте! У нас тоже Денди-Уокера и агенезия мозолистого тела . Машуте 1.1 , сидит(села в 10 месяцев) ,стоит и ходит у опоры ,а вот  с интелектом похуже. Мы из Архангельской области. Нам хороший толчок в развитии дала реабелитация у Козявкина.

Оффлайн Nata4ka46

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 86
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мы сильные, мы все сможем!
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #177 : 27 Ноября 2011, 23:10:33 »
Всем привет! Видно пришло время и мне написать о себе. (долго думала все читала-читала....)
Моей доченьке уже 8 мес. Диагноз Денди-Уокера был поставлен еще внутриутробно, в связи с чем предлагали вызвать искусственные роды. Я благодарю нашего областного нейрохирурга и генетика, за то что они мне сказали - ну не полетит твой ребенок в космос , не возьмут в космонавты и что это повод для "аборта". Спасибо им, что дали надежду!!!
Родилась прелестная девочка, любимица в нашей семье. Поставили нам гидроцефалию. Сначала  проводили лечение ноотропами и диакарбом,  теперь стал вопрос о шунтировании, так  как желудочки не маленькие. головка 48,5 см.  Месяц на размышление, месяц на принятие решения, месяц на чудо, что все обойдется.
Что мы умеем - только недавно стала переворачивать на животик, сидеть пока не сидит, но пытается. В физическом плане невролог сказал, что отстаем на 3-4 мес. психически все более-менее нормально - понимаем, улыбаемся, пытаемся понемножку проговаривать слоги. На ножки опора слабенькая, но есть, хотя и всегда.
Вот и думаю может не все так плохо - и  не стоит оперироваться, догонит все с ростом, а с другой стороны - главное время не потерять, а вдруг поздно будет. Не знаю что делать?

Оффлайн иратим

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 255
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Все будет хорошо!
    • Skype: akvf-fnf
    • Мой теремок
    • Одноклассники: http://ok.ru/yakhochukh
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #178 : 28 Ноября 2011, 13:26:24 »
Всем привет! Видно пришло время и мне написать о себе. (долго думала все читала-читала....)
Моей доченьке уже 8 мес. Диагноз Денди-Уокера был поставлен еще внутриутробно, в связи с чем предлагали вызвать искусственные роды. Я благодарю нашего областного нейрохирурга и генетика, за то что они мне сказали - ну не полетит твой ребенок в космос , не возьмут в космонавты и что это повод для "аборта". Спасибо им, что дали надежду!!!
Родилась прелестная девочка, любимица в нашей семье. Поставили нам гидроцефалию. Сначала  проводили лечение ноотропами и диакарбом,  теперь стал вопрос о шунтировании, так  как желудочки не маленькие. головка 48,5 см.  Месяц на размышление, месяц на принятие решения, месяц на чудо, что все обойдется.
Что мы умеем - только недавно стала переворачивать на животик, сидеть пока не сидит, но пытается. В физическом плане невролог сказал, что отстаем на 3-4 мес. психически все более-менее нормально - понимаем, улыбаемся, пытаемся понемножку проговаривать слоги. На ножки опора слабенькая, но есть, хотя и всегда.
Вот и думаю может не все так плохо - и  не стоит оперироваться, догонит все с ростом, а с другой стороны - главное время не потерять, а вдруг поздно будет. Не знаю что делать?
Привет. gfdsУ нас тоже был такой период,когда желудочки нарастали.И я уже думала что будет операция.Нас направили на КТ мозга.и тут нейрохирург сообщает нам об нашем диагнозе Денди-Уокера,и сказал что операция ненужна.Мы тоже много пили диакарба.Сейчас были на узи у нас желудочки все меньше становятся,а вот киста как была так и сидит. ыыыА вы делали КТ?Может врач по этим снимкам определит,делать или нет операцию.У нас такое же развитие как у вас но нам уже 2 года.Я думаю что все нормально будет,у нас в год голова была 47см,я думаю что 48,5 не так страшно. ттт ттт ттт

Оффлайн Nata4ka46

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 86
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мы сильные, мы все сможем!
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #179 : 29 Ноября 2011, 00:03:12 »
Иратим, спасибо за теплый прием! Да Кт и МРТ делали, по снимкам сначала сказали что пока операция не  нужна. Через  3 месяца после отмены диакарба. Врач посмотрел и сказал что нужно сделать ( он основывался на прирост головы и на родничок который не зарос).
Девочки,я читала, этот синдром часто сопровождается др пороками, у нас например порок сердца, и еще пальчики на ногах не совсем ровно расположены (тоже слышала что относиться к Денди-Уокеру) у кого-нибудь есть что-то подобное?