Синдром Денди-Уокера

[snegovik]

IRSIK, спасибо :-)
Нам уже совсем чуть-чуть осталось. Буквально несколько дней до рождения уже ...
Ждем 

[zamira]

   Я на этом форуме новичок.В течении последних 4 месяцев искала информацию об этом синдроме и рада,что сегодня наткнулась на ваши комментарии.Моя история не похожа на те,что описыв.здесь и она еще далеко неясная.
   5 сентября 2011г.скриненговое УЗИ на 12-13 неделе ,беременности , обнаружило жидкость в головке у ребенка. Эта жидкость сдавливала мозг и мешала его развитию.Поставили синдром Денди Уокера. Врачи настаивали на прерывании, но мы с мужем отказались .Прошло 2 месяца и т.к. ребенок продолжает формироваться и расти у нас произошли изменения .На 20-21 неделе УЗИ показало ,что большого скопления жидкости теперь нет. Появилась желудочковая система и структуры мозга развиты.БПР-60 мм., форма головки брахицефалическая .Боковые желудочки мозга увеличены до 10 мм.(на 16-17 неделе при БПР 39 мм ,они были увеличены до 14 мм) .Дефект червя мозжечка(раньше его то ,не видели ,то он был в форме банана, а теперь он другой формы, но у него нет перегородки). Глубина задней черепной ямки 11 мм.(на прошлом УЗИ,у другого узиста, в 18-19 недель использовали выражение, киста в задней черепной ямке и она была 13 мм).Также 3 последних УЗИ показывают расщепление губы и возможно неба .Все ставят синдром Денди-Уокера. Тенденция к многоводию ,но время проходит и похоже ,что многоводия пока нет .Анализы на хромосомы похоже в норме(по моей крови из вены. Не помню как они правильно называются ,кажется ПАП и АФП).Я чувствую себя отлично и ребенок активный .Эта беременность первая и я начала чувствовать шевеления с16-17 недели. Кроме этих показаний сердце, позвоночник и многое другое было не в порядке на разных УЗИ ,но на последнем УЗИ (у лучшего специалиста нашего города, который обследовал нас в 12 и в 20 недель) все в норме. Врачи продолжают настаивать на прерывании, но мы все время отказываемся по религиозным убеждениям . Узист советует обратиться к нейрохирургам и генетикам .Я вижу ,что есть небольшие изменения в лучшую сторону(у нас мозг появился).В динамике головка все время больше на 2-3 недели.В середине января будем делать следущее УЗИ. Не знаем чего ждать от такой запутаной ситуации.Я читала,что если этот диагноз ставится внутриутробно,то прогноз будет хуже.А у нас с 12-13 недель спокойной жизни нет.Мы даже не надеялись на то,что наш малыш доживет до рождения,а у него мозг стал развиваться,да и чувствуем мы с ним себя хорошо.Он такой активный,что все родные считают,что у нас все будет хорошо.Может быть у кого-нибудь была похожая ситуация? Буду рада любой информации. Эта неопределенность просто жить спокойно не дает....

[snegovik]

У нас было не такое, но на УЗИ 33 недели цистерна была до 13.7 мм, а через несколько недель 11мм. Но при этом увеличился 4-й желудочек, что неудивительно : в случае сообщающихся сосудов если откуда-то утекло и объем уменьшился, значит куда-то притекло и объем увеличился.
Судя по описанию и тому что лично я успел вычитать, хорошего мягко говоря мало.
Мое мнение : не слушайте родных, не им, а вам проходить через это все. Если прерывание не подходит из-за религиозных убеждений, то нужно идти в церковь и настраиваться на долгую, тяжелую борьбу, и считать случившееся испытанием, которое выпало на долю. И постараться примириться с тем, что может случиться. А еще лучше успеть сделать МРТ, потому что если УЗИ является методом сравнительно неточным, то МРТ - метод гораздо более точный. С более точной информацией легче принимать то или иное решение.

А вообще, если обобщить вопрос, то мне и самому интересно, может ли быть такое : сначала ДУ ставят при рождении, а через полгода или через N лет диагноз пропадает... В тырнетах не встречал, но вдруг возможно ?

[snegovik]

в Facebook оказывается есть группы по Dandy Walker...
например :
http://www.facebook.com/groups/30621090043/
http://www.facebook.com/group.php?gid=2357002701&v=wall
Историй много там со всего мира, например
Sabrina Chambers :"I have hydrocephalus caused by Dandy walker syndrome. I'm 29 now, and when I was born my parents were told I wouldn't walk and wouldn't develop as well as others, but the doctors were wrong. :) I'd like to say it hasn't been a struggle but that's not true. But i'm glad i'm here and that's the main thing. :)"

краткий вольный перевод : 29 лет, Гидроцефалия вызванная СДУ. Когда родилась, родителям сказали что не сможет ходить и развиваться как остальные. Доктора ошиблись, хотя вся жизнь была борьбой.

Бывает и так
Хотя печальных историй там побольше ....

[IRSIK]

в Facebook оказывается есть группы по Dandy Walker...
например :
http://www.facebook.com/groups/30621090043/
http://www.facebook.com/group.php?gid=2357002701&v=wall

Снеговик, я давала ссылку на Facebook https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=147.330 ответ 331. Читала, кучу историй, и даже обнаружила семью с мальчиком у которого проблемы один в один с моим сыном, даже с весом та же ерунда, они правда в Америке,  но от места жительства проблемы не меняются.

[snegovik]

Снеговик, я давала ссылку на Facebook https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=147.330 ответ 331. Читала, кучу историй, и даже обнаружила семью с мальчиком у которого проблемы один в один с моим сыном, даже с весом та же ерунда, они правда в Америке,  но от места жительства проблемы не меняются.

ага, я после поста еще раз посмотрел и увидел, что ссылку вы уже давали :-)

[snegovik]

Ну, вот мы и родились :-) 52, 3700, внешне невролог проблем не видит ! ( ура ура ) :-)
Теперь о грустном : УЗИ подтверждают наличие проблем, уменьшенные размеры мозжечка и т.п...
Медотвод от прививок ( хотя вообще мы за прививки, и вообще врачам доверяем )
Кроме того, опять начитался ужастиков в нете... В-общем этот НГ надолго запомнится.
Будем надеяться на лучшее тем не менее

[Nata4ka46]

Ну, вот мы и родились :-) 52, 3700, внешне невролог проблем не видит ! ( ура ура ) :-)
Теперь о грустном : УЗИ подтверждают наличие проблем, уменьшенные размеры мозжечка и т.п...
Медотвод от прививок ( хотя вообще мы за прививки, и вообще врачам доверяем )
Кроме того, опять начитался ужастиков в нете... В-общем этот НГ надолго запомнится.
Будем надеяться на лучшее тем не менее

ПОЗДРАВЛЯЮ!!! Растите, не болейте, все будет хорошо! А с прививками лучше повременить.
С наступающим

[IRSIK]

Ну, вот мы и родились :-) 52, 3700, внешне невролог проблем не видит ! ( ура ура ) :-)

Снековик, от всей души поздравляю с пополнением. Здоровья малышу и мамочке. Пусть всё в этой жизни сложится у вашего малыша, пусть Господь хранит его всегда.

Теперь о грустном : УЗИ подтверждают наличие проблем, уменьшенные размеры мозжечка и т.п...
Медотвод от прививок ( хотя вообще мы за прививки, и вообще врачам доверяем )
Кроме того, опять начитался ужастиков в нете...

Не надо читать ужастиков, помите лечим не изменения, а проблемы. Я очень рада, что невролог не видит проблем, это уже небольшая победа.
P.S. Простите, может пропустила, а кто родился мальчик или девочка.

[Владимир.v]

Поздравляю желаю зоровья малышу и маме, а на ужастики наплюй.

[snegovik]

Спасибо за поздравления :-)
у нас мальчик :) Саша :)

[Ruta]

Евгений, присоединяюсь к поздравлениям. Счастья тебе в семье, здоровья малышу и мамочке !!!

[sveta2000m]

Девочки здравствуйте у моего ребенка (4 года, второй из двойни) была родовая травма, кровоизлияние в задний правый желудочек,  стоит диагноз ДЦП спастическая диплегия, интеллект в норме, самостоятельно сидит, но не стоит, ходит с поддержкой (с тростями), ноги не может разогнуть в коленях из-за спастики. УЗИ делала и во время беременности и все время до года, никогда ничего подобного не показывало, диагноза гидроцефалии и кист не было, межполушарная щель была слегка расширена, да желудочки. Мочегонные не пили. Кололи только кортексин, церебролизин, пантогам пили, глиатилин, кавинтон, капали семакс, ну от спастики еще пили баклофен...Недавно сделали МРТ - https://images.detiangeli.ru/r/s017/i403/1112/10/efbe68d79ce2.jpg . Врачи толком ничего не объяснили сказали только что упор надо делать на ЛФК и массаж (чем собственно и занимаемся почти все время, в принципе медленно но верно помогает). Я не поняла, у нас что, синдром Денди-уокера?

[snegovik]

Написано, угу, поэтому не исключено...
А врачи что говорят ? Думаю, лучше не делать поспешных выводов, а спросить врачей и настоять на объяснении
"вариант" - это более слабая форма синдрома. возможно диагноз из-за большой цистерны

[sveta2000m]

Дык в том-то и дело, что ничего толком не сказали, дали результат на руки, сказали что да есть не такие уж грубые изменения и написали обычный для нас диагноз ДЦП диплегия (нижний парапарез) и сказали делайте упор на ЛФК и массаж. все! спросила про это в темке у неврологов, пока ответа нет. Самое главное и врачи-то оказывается не все знают в России что это такое, как здесь в этой теме пишут...
Там у нас и сфеноидит (серьезное ЛОР-заболевание) на томограмме обнаружили так они мне про это вообще ни слова не сказали! Ну что от них ждать после этого... Скажите а может кто-то знает, операция хроническая эпидуральная электростимуляция спинного мозга помогает при синдроме Денди-уокера? А ну да они еще как то с сомнением сказали если не нравится результат МРТ - переделаете... Все происходило на обходе врачей, результата я еще не видела и тем более и не знала таких терминов поэтому и спросить ничего не удалось. Из лекарств в выписке не назначили ничего необычного - кавинтон с пантогамом.