Автор Тема: Синдром Денди-Уокера  (Прочитано 374253 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Пиджачонок

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #315 : 17 Июня 2012, 15:03:19 »
да потому что ВУИ очень удобно, отвечать ни за что не надо, виновата мама.  Врач - педиатр , кмн, заявила нам - если у ребенка нет инфекции в анализах, то это не значит, что ее нет.  Нет нигде - начиная от слюны и заканчивая спиномозговой жидкости (2 раза брали). Я вот сидела и думала - а зачем их тогда сдавать ВООБЩЕ? Если результат отрицательный не результат????
wer
На 100% с вами согласна!!!! я им то же говорила! Они говорят, что это ЦМВ инфекция такая коварная, она может такое давать. Но ведь она у 99% населения, мы живем с ней, просто она может прогрессировать или как-то влиять на нас или на плод внутриутробно, если мы, например, переболели ОРВИ или сильно понервничали (испытали шок какой-нибудь). Но как это определить, ЭТО ЛИ вызвало аномалию или нет??? И вы и мы сдавали на инфекции анализы, все ОТР. Смысл тогда в них?
Можно годами за ними гоняться....

Я даже делала себе акупунктурную диагностику. Выяснилось, что у меня фламидийная инфекция (эндотелий сосудов и в суставах) и герпис простой 1-2 тип (в оболочках головн.мозга!). Это все (с их слов) передалось мне от мамы, еще при рождении/или внутриутробно. Не половым путем.
Я вот не знаю верить в это или нет. Перерь подумываю сдать кровь на инфекции, хотя не факт, что там что-то будет! Дочь моя тому подтверждение. Только кучу денег на анализы выкидываем, а что толку!

У меня ее вопрос, точнее размышление....почему у известных пар, знаменитостей НЕТ  таких проблем?! нет ДЦП, еще каких-то аномалий, трам родовых....все детишки хорошенькие, здоровенькие.
Значит все же это врачи....если и обследовать как положено и лечить, если нужно и роды принять, то все должно быть хорошо. Это как "деньги к деньгам", так и тут больные детки удел неимущих...

Оффлайн rominna

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #316 : 17 Июня 2012, 15:45:10 »
.почему у известных пар, знаменитостей НЕТ  таких проблем?! нет ДЦП, еще каких-то аномалий, трам родовых....все детишки хорошенькие, здоровенькие.
Значит все же это врачи....если и обследовать как положено и лечить, если нужно и роды принять, то все должно быть хорошо. Это как "деньги к деньгам", так и тут больные детки удел неимущих...
Просто они не афишируют это - у Лолиты, у Хакамады, у Ии Савиной, и ряда других известных лиц больные детки. А я вообще ничего не понимаю - моя дочь наблюдалась и рожала в платном центре у двух чудесных врачей - мы им очень доверяем, а получилось, что и там все не так, как надо. И там НЕ БЫЛО никаких инфекций, беременность была запланированной и очень желанной
Постепенно, постоянно, последовательно ...

Оффлайн mamka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 105
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Все будет хорошо!!!!
    • Instagram: GORDEEVA_ANISUSHKA
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #317 : 28 Июля 2012, 13:01:58 »
Девочки не подскажите где можно сделать в Москве МРТ с наркозом? у нас в области делают только взрослым и без наркоза...

Оффлайн Владимир.v

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #318 : 30 Июля 2012, 05:14:40 »
Можете обратиться в РДКБ Ленинский проспект 117. Делают хорошо и наркоз хороший
У Бога нет рук, кроме твоих.

Оффлайн илонка

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #319 : 30 Июля 2012, 17:59:54 »
Привет всем! Мы тут новенькие, нам тоже поставили синдром Д У. Нам сейчас почти 8 месяцев, поставили в 2 месяца, мы лежали в больнице с пневмонией пролежали там 3 месяца... На данный момент почти ничего не умеем, недавно стал играться с игрушками и переворачиваться на бок. Делаем и массажи и к остеопатам ходим.. пока результатов мало...

Оффлайн mamka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 105
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Все будет хорошо!!!!
    • Instagram: GORDEEVA_ANISUSHKA
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #320 : 30 Июля 2012, 23:26:27 »
Владимир.v,
Можете обратиться в РДКБ Ленинский проспект 117. Делают хорошо и наркоз хороший
Спасибо большое!А там платно можно сделать?или например бесплатно по направлению?

Оффлайн mamka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 105
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Все будет хорошо!!!!
    • Instagram: GORDEEVA_ANISUSHKA
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #321 : 30 Июля 2012, 23:30:28 »
илонка,
Привет всем! Мы тут новенькие, нам тоже поставили синдром Д У. Нам сейчас почти 8 месяцев, поставили в 2 месяца, мы лежали в больнице с пневмонией пролежали там 3 месяца... На данный момент почти ничего не умеем, недавно стал играться с игрушками и переворачиваться на бок. Делаем и массажи и к остеопатам ходим.. пока результатов мало...
Привет! нам тоже поставили ДУ в 8 мес. до этого мы только пытались переворачиваться..голову еле еле держали.Сейчас ходим ,правда шатаясь немного.Есть какие то слова немного.Я верю и надеюсь что все будетхорошо!Просто нам врачи говорили что сын будет растением,а он нет  бегает.Еще лазает по всяким лазалкам.
Вы тоже не отчаивайтесь,самое главное не опускайте руки!
« Последнее редактирование: 31 Июля 2012, 07:51:19 от mamka »

Оффлайн Владимир.v

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #322 : 31 Июля 2012, 05:31:23 »
Спасибо большое!А там платно можно сделать?или например бесплатно по направлению?
Можно платно можно и по квоте, но по квоте придётся ложиться в больницу ну и квоту дождаться.

У Бога нет рук, кроме твоих.

Оффлайн Владимир.v

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #323 : 31 Июля 2012, 05:34:04 »
А вообще  зайдите к ним на сайт и посмотрите. rdkb.ru/
У Бога нет рук, кроме твоих.

Оффлайн иратим

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 255
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Все будет хорошо!
    • Skype: akvf-fnf
    • Мой теремок
    • Одноклассники: http://ok.ru/yakhochukh
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #324 : 18 Августа 2012, 14:07:07 »
Я к вам с вопросом.Стоит диагноз Денди-Уокера.Недавно сделали узи гол мозга.Написано мозжечек -не изменен.Но нам поставили этот диагноз в связи тем что почти нет червя мозжечка.И была киста,сейчас ее нет.Уменьшились желудочки.И не пойму какой все таки у нас диагноз. ккк ghj

Оффлайн Владимир.v

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #325 : 18 Августа 2012, 20:17:14 »
Я к вам с вопросом.Стоит диагноз Денди-Уокера.Недавно сделали узи гол мозга.Написано мозжечек -не изменен.Но нам поставили этот диагноз в связи тем что почти нет червя мозжечка.И была киста,сейчас ее нет.Уменьшились желудочки.И не пойму какой все таки у нас диагноз.
Интересно как так мозжечок не изменён, а червя мозжечка почти нет?
У Бога нет рук, кроме твоих.

Оффлайн Peterburjenka

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #326 : 18 Августа 2012, 21:34:39 »
У нас узи вообще никаких патологий не показывало,на мрт гипоплазия червя мозжечка,а полушария мозжечка нормального строения,кисты и увеличения желудочков тоже нет,но в заключении пишут вариант мальформации Денди-Уокера.

Оффлайн иратим

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 255
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Все будет хорошо!
    • Skype: akvf-fnf
    • Мой теремок
    • Одноклассники: http://ok.ru/yakhochukh
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #327 : 19 Августа 2012, 12:41:37 »
Я к вам с вопросом.Стоит диагноз Денди-Уокера.Недавно сделали узи гол мозга.Написано мозжечек -не изменен.Но нам поставили этот диагноз в связи тем что почти нет червя мозжечка.И была киста,сейчас ее нет.Уменьшились желудочки.И не пойму какой все таки у нас диагноз.
Интересно как так мозжечок не изменён, а червя мозжечка почти нет?
Вот и мне интересно кккчервь мозжечка вырос что ли ллл ллл ллл.

Оффлайн илонка

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #328 : 22 Августа 2012, 18:47:44 »
Я к вам с вопросом.Стоит диагноз Денди-Уокера.Недавно сделали узи гол мозга.Написано мозжечек -не изменен.Но нам поставили этот диагноз в связи тем что почти нет червя мозжечка.И была киста,сейчас ее нет.Уменьшились желудочки.И не пойму какой все таки у нас диагноз. ккк ghj
А вы у невропатолога спрашивали какой теперь у вас диагноз? А как вы сейчас развиваетесь?

Оффлайн Nad

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 185
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #329 : 27 Августа 2012, 19:58:06 »
Кто-нибудь знает какие либо современные аппараты, методики для стимуляции мозжечка, кроме вестибулярных упражнений ттт