Синдром Денди-Уокера

[RFNZ28]

Ацерола,
должны дать инвалидность, кисты в голове и если у вас стоит диагноз сду, то тем более, это же порок развития головного мозга, требуйте у невропатолога направления на освидетельствование. У нас кисты были обнаружены внутриутробно, инвалидность с рождения, как выписались с больницы сразу оформили

[Ацерола]

RFNZ28, спасибо! Буду пробовать. Вот так у нас в городе. Сосед по даче с тремя инсультами бетон ворочает, на инвалидности, а потом выяснилось - просто врач у него знакомый, помог инвалидность оформить. ха-ха. Инсульта-то и не было.

[yul4aya]

Ацерола, у нас тоже по СДУ инвалидность не дают,в выписке нам написали ДЦП атонически-астатическая форма и нас оформили.

[Ацерола]

yul4aya, спасибо за подсказку. Просто мне и в дцп всегда отказывали, ну и что, что ничего не может, и научиться не может (я про движения), не дцп, и все тут. Чувствую, воевать придется.
Девочки, а у кого-нибудь было такое, что двигательные навыки приобретаются путем тысячи повторений, и вот, когда уже, казалось бы, научились, навык исчезает. Обнуляется. Все сначала. Мой никак не может запомнить даже как пальцем правильно грозить. Такие странные движения делает при чистке зубов, например... Велосипед - хочет, но не может удержать равновесие. 2 месяца уже учимся, толку нет. Дома гоняет на велотренажере. В общем, с любой деятельностью, требующей двигательной активности, у нас проблемы. Рисовать его учила несколько лет. Не может сейчас даже человечка нарисовать, как учили. Открыть дверь, выйти из машины, все как-то через... Врачи молчат. Как одно светило сказало: Мне самому интересно, что будет. У кого-нибудь есть такое?

[yul4aya]

Ацерола, нам вообще до 2х лет ставили угроза дцп,спастическая диплегия,после мрт поставили СДУ,а когда были на реабилитации нам поставили атонически-астатический синдром,для комиссии на инвалидность нужно чтоб было прописано "детский церебральный паралич",странно что у вас не стоит этот диагноз если есть серьезные проблемы в двигательной системе.И кстати,мой сынок тоже все забывает,но не в движениях,а что касается речи,у нас с этим пока очень плохо,и вот вроде мама постоянно говорит,потом раз-и забыл,и опять все по новой.

[RFNZ28]

 у нас вроде такие всякие движения стандартные помнит, но что интересно, когда его спрашиваешь где ты был, у бабули? или ты кушал кашу? или еще что-то вроде этого, он отвечает "нет" хотя делал это 5 мин назад, а с другой стороны идем около магазина в котором он катается на машине, он всегда вспомнит что там стоит бибика, и укажет на дверь что туда надо идти, что это детские шалости  или у него действительно что то с памятью.

[Ацерола]

yul4aya, наверно, зависит от города, я так понимаю... Это я про диагноз ДЦП. Мне все врачи на голубом глазу отвечали: нет, это не ДЦП. Хотя я лет с 5 ребенкиных думаю, что это все же оно. И с речью то же, что у вас. с3 до 5 лет речи не было - молчал. В 5 лет говорить учились заново, круглосуточно, учили наизусть, как правильно просить пить, как желать спокойной ночи и т.д. логопеды не брали нас, пока не было речи. Все отказывались. Это я потом поняла, что он языком шевелить не мог. Тогда никто не подсказал. Все давили на аутизм и подвели к единственному в городе спецу-психиатру, за бешеные деньги лечащему аутизм. А деть не мог шевелить языком...
RFNZ28, у Вас малыш, наверное, и если я тоже думала, что "нет" может быть приколом с его стороны в таких же случаях, то у 9-летнего это уже напрягает. Такое чувство, что объем памяти маленький у них, или это дефицит внимания, не знаю даже. Что касается учебы, нет проблем, если ОРВИ не болеть. Переболеет, все забудет. Потом вспоминать тяжело.  А у моего еще spina bifida occulta случайно обнаружилась, первого позвонка. 

[RFNZ28]

Ацерола,
да у нас малыш еще, что ему надо он хорошо помнит, тогда тем более настаивайте на инвалидности, деньги не будут лишними

[Ацерола]

RFNZ28, моему тоже, что надо, то он ОТЛИЧНО помнит, просто на удивление. Никогда не забудет, всех вокруг достанет, но своего добьется. И с общением, когда прижмет, внезапно все нормально становится (своеобразно, но нормально).

[RFNZ28]

да уж с ними не соскучишся

[Ацерола]

RFNZ28, да уж. Недавно в парке развлечений, пока младшую сажала на машинку, оборачиваюсь, а он чирикает с хозяином аттракционов и уже лезет на батут (а батут незакрепленный!!!). Проявились невиданные для него качества: умение быстро воспользоваться ситуацией (мама отвернулась), коммуникативность (видели бы вы, как он разговаривал: отчетливо, смело, деловито), ловкость движений (на высокий батут с сеткой-ограждением буквально взлетел.) Вот тебе и инвалидность. Я так думаю. когда стимул достаточно сильный, он мобилизуется, как, например, отсиживает все уроки и внеурочку, хорошо занимается, но потом - как выжатый лимон, руки-ноги дрожат, голова не соображает, язык заплетается. На батуте не разрешила, неделю дулся. Жалко его, но что делать, опасно.

[Пиджачонок]

дорогие мамочки, всем привет!

хочу написать что мне ответили из клиники в Италии по поводу лечения по программе Sensory Learning Program ( про которую я спрашивала выше, видео выкладывала). Такие клиники есть в США, Новой Зеландии и Италии. Сначала позвонила врач из Новой Зеландии (т.к. я туда отправляла запрос), поговорили с ней, она посоветовала  Италию, т.к. у них кроме этой методики есть и другие, которые способствуют развитию мозга. Сейчас переписываюсь уже с доктором из Милана. Вот сайт если кто заинтересуется.
www.lesmoMD.com

Пока веду переписку насчет счета и деталей поездки. Я впервые хочу поехать заграницу на реабилитацию.

Еще хочу написать по СДУ и ДЦП. Мы с дочкой наблюдаемся у невролога (она работает в городской дет.больнице завед.неврол.отделением) которая категорически отметает ДЦП в нашем случае. Говорит что сейчас ДЦП ставят каждому второму ребенку с проблемами, особенно если это опорно-двиг.аппарат. А она говорит ДЦП = это когда идут грубейшие моторные нарушения и умственные. А у нас ( не помню дословно....) что-то типо " органическое поражение головного мозга обусловленное врожденной аномалией....)
Мы получили ИВЛ в 2 года, год назад, на 2 года. И в диагнозе так и пишут что врожденная аномалия ГМ.
Поляна ходит, но спотыкается, особенно на не ровной поверхности. По ступенькам с поддержкой или сама за перила держится. Сама кушает, пьет. Только говорит мало, точнее почти ничего....мама, папа, баба, да, дадада =дай, вава, ав, дядя. Хотя все понимает.

Еще хочу спросить. А что инвалидность могут дать ребенку если есть кисты в голове? Просто у меня у сына (5.5лет) есть они. Была гипоксия, травма при рождении, в больнице лежали. Последствия еще сейчас есть. Делали МРТ год назад, 2 больших кисты у висков. Думаю что может в дальнейшем ка-то это поможет ему от армии уйти.

[Диминамама]

дорогие мамочки, всем привет!




Еще хочу написать по СДУ и ДЦП. Мы с дочкой наблюдаемся у невролога (она работает в городской дет.больнице завед.неврол.отделением) которая категорически отметает ДЦП в нашем случае. Говорит что сейчас ДЦП ставят каждому второму ребенку с проблемами, особенно если это опорно-двиг.аппарат. А она говорит ДЦП = это когда идут грубейшие моторные нарушения и умственные. А у нас ( не помню дословно....) что-то типо " органическое поражение головного мозга обусловленное врожденной аномалией....)
Мы получили ИВЛ в 2 года, год назад, на 2 года. И в диагнозе так и пишут что врожденная аномалия ГМ.
Поляна ходит, но спотыкается, особенно на не ровной поверхности. По ступенькам с поддержкой или сама за перила держится. Сама кушает, пьет. Только говорит мало, точнее почти ничего....мама, папа, баба, да, дадада =дай, вава, ав, дядя. Хотя все понимает.

У меня у сына точно такой же набор слов. Но он пока сам не ходит. Но в диагнозе у него звучит и синдром ДЦП, атонически-астатическая форма. И с-м Денди -Уокера. Вот как-то так.

[Гузель78]

а кто то слышал о лечении стволовыми клетками??? типо растут и обновляются клетки в мозгу.... почти у всех с СДУ гидроцефалия...только что посмотрела ролик о мальчике в пекине и операции стволовыми клетками... озадачилась.

вот только прочла на форуме : В марте этого года мы в Пекине сделали трансплантацию нервных ( стволовых клеток ),  через пару месяцев после клеток сделали суточный мониторинг , ЭЭГ, КТ, МРТ ( все делали в Китае ), и после все обследования отправили в Германию , наш врач , был в шоке, они заинтересовались , что нам такое сделали в Китае.  Половины эпиачагов не стало ,  а самый большой в лобной части, значительно уменьшался , эпиактивность снизилась .
Помимо Эпилепсии, ДЦП , у нас микроцефалия, обширная лейкомаояция, нистагм, сходящее косоглазие.
У нас выросла голова, в Германии  голова у нас была 47 см, а это почти в 8 лет( на тот момент нам было 7л11 м).
Сейчас голова у нас 50 см.
В плане нистагма и косоглазия, улучшения на % 40. ;

может и у нас мозжечок вырастит? 




Добрый вечер! Прочитала ваше сообщение, вы не могли бы подсказать у кого вы прочитали про китай? Я хочу связаться с этой девушкой! Подскажите пожалуйста ник.. Я тоже планирую ребенка свозить в китай.. И ищу хорошую клинику по стволовым клеткам..

[Маргариат]

дорогие мамочки, всем привет!




Еще хочу написать по СДУ и ДЦП. Мы с дочкой наблюдаемся у невролога (она работает в городской дет.больнице завед.неврол.отделением) которая категорически отметает ДЦП в нашем случае. Говорит что сейчас ДЦП ставят каждому второму ребенку с проблемами, особенно если это опорно-двиг.аппарат. А она говорит ДЦП = это когда идут грубейшие моторные нарушения и умственные. А у нас ( не помню дословно....) что-то типо " органическое поражение головного мозга обусловленное врожденной аномалией....)
Мы получили ИВЛ в 2 года, год назад, на 2 года. И в диагнозе так и пишут что врожденная аномалия ГМ.
Поляна ходит, но спотыкается, особенно на не ровной поверхности. По ступенькам с поддержкой или сама за перила держится. Сама кушает, пьет. Только говорит мало, точнее почти ничего....мама, папа, баба, да, дадада =дай, вава, ав, дядя. Хотя все понимает.

У меня у сына точно такой же набор слов. Но он пока сам не ходит. Но в диагнозе у него звучит и синдром ДЦП, атонически-астатическая форма. И с-м Денди -Уокера. Вот как-то так.

у нас тоже))) и тоже пока не ходим.. но нам уже 4...