Синдром Денди-Уокера

[Диминамама]

По тому как вы описываете, я так поняла что это непроизвольные движения (не специально же так делает?), может хореоатетозы? А невролог видел? Что он говорит?

[Tata1977]

У нас такие движения повторяются раз в погода может или реже. Давно еще (до года) одному неврологу показывала, спрашивала - это не дистонич.атаки? он сказал что нет. а что это не сказал. не знал видимо. вообще врачи сегодня из МСЭ приходили - просто сказали что ножкой работает. но на самом деле я не знаю  -врачам не доверяю. Нет у нас нормальных спецов. Вобщем погода сейчас очень тяжелая, поэтому будем пить пустырник. Буду надеяться, что как похолодает - все пройдет. А вы что-нибудь успокоительное пьете?

[yul4aya]

Дайте кто-нибудь ссылку почитать поподробнее,про разного рода не осознанные движения,что здесь обсуждаете,или хотя бы что искать направьте пожалуйста.Я тоже наблюдая за своим ребенком настораживаюсь,когда его переполняют эмоции,машет сильно руками,как крыльями,вот прям счас взлетит как будто и не поймет что хочу от него,когда прошу остановится.

[Диминамама]

У нас такие движения повторяются раз в погода может или реже. Давно еще (до года) одному неврологу показывала, спрашивала - это не дистонич.атаки? он сказал что нет. а что это не сказал. не знал видимо. вообще врачи сегодня из МСЭ приходили - просто сказали что ножкой работает. но на самом деле я не знаю  -врачам не доверяю. Нет у нас нормальных спецов. Вобщем погода сейчас очень тяжелая, поэтому будем пить пустырник. Буду надеяться, что как похолодает - все пройдет. А вы что-нибудь успокоительное пьете?

Нет успокоительные нам не прописывали. У моего такого не было. Я просто свое мнение высказывала

[Артема мама]

Дайте кто-нибудь ссылку почитать поподробнее,про разного рода не осознанные движения,что здесь обсуждаете,или хотя бы что искать направьте пожалуйста.Я тоже наблюдая за своим ребенком настораживаюсь,когда его переполняют эмоции,машет сильно руками,как крыльями,вот прям счас взлетит как будто и не поймет что хочу от него,когда прошу остановится.

И у нас такое бывает....

[Диминамама]

Дайте кто-нибудь ссылку почитать поподробнее,про разного рода не осознанные движения,что здесь обсуждаете,или хотя бы что искать направьте пожалуйста.Я тоже наблюдая за своим ребенком настораживаюсь,когда его переполняют эмоции,машет сильно руками,как крыльями,вот прям счас взлетит как будто и не поймет что хочу от него,когда прошу остановится.

Мой тоже когда эмоции бьют через край машет руками. Мне кажется это нормально. А как ему еще их выразить ? Слов-то мало.

[romasa]

А про хореоатетозы можно поподробнее? у нас не синдром денди-уокера, но гипоплазия мозжечка практически полная. просто в последнее время доча часто ногой колотит что есть мочи. вот я думаю что бы это значило

Когда моему сыну было чуть больше года, я стала замечать, что в состоянии перевозбуждения (когда балуется или нервничает) он начинает пальцами совершать червеобразные, вычурные движения и при этом еще руками махать. Это сразу можно отличить от простого махания руками или просто баловства. Обратили на это внимание и неврологи, причем без моих просьб, просто на приеме увидели эту бяку. И выставили хореоатетозы. Атетоз - это медленные червеобразные навязчивые движения (не путать со стереотипиями) дистальных отделов конечностей (пальцев, например), а хорея - это некоординированные движения всей конечности - махание руками,ногами. Происходит это из-за поражения подкорки. Когда кора (сознание) может ее контролировать, то ребенок может контролировать хореоатетозы, как в нашем случае: говоришь,успокойся,положи ручки на колени,делает. Если кора не может контролировать подкорку,то человек не контролирует хореоатетоз,который,кстати, является разновидностью гиперкинезов. Это я так поняла,не претендую на медицинскую точность. Но вот что интересно. Ряд врачей считает,что это стереотипии, приводя свои доводы: при поражении подкорки ребенок бывает намного более тяжелый, при попытке взять предмет хореоатетоз должен усиливаться,а Макар берет предметы четко и вообще без всяких атетозов,они при возбуждении только появляются. Предвижу,что многие мамы сейчас подумают "у нас на МРТ поражений подкорки нет,только мозжечка". У нас тоже нет,но врач говорит,что их, как правило,не видно,т.к. страдает передача импульсов. Приходят дети с гиперкинезами грубыми и идеальным МРТ. Так что для меня это тоже вопрос,причем важный: есть у нас хореоатетоз или нет? Сейчас начали когитум пить. Мало того,что ночью стал плохо спать,так еще и дерганный весь, эти движения усилились,теперь он почти постоянно руками дрыгает  Знаю,что пройдет,но все равно переживаю опять. А вообще, если ребенок может контролировать эту бяку,то это по-любому лучше, чем грубые неконтролируемые гиперкинезы. При мозжечковых поражениях хореоатетозы очень разпространенное явление.У многих детей наблюдала. Особенно у гиперактивных. Нам, кстати, точный диагноз не выставлен. Поставили вариант Денди-Уокера. Как двигательно развивается Ваш ребенок?

[Tata1977]

Происходит это из-за поражения подкорки. Когда кора (сознание) может ее контролировать, то ребенок может контролировать хореоатетозы, как в нашем случае: говоришь,успокойся,положи ручки на колени,делает. Если кора не может контролировать подкорку,то человек не контролирует хореоатетоз,который,кстати, является разновидностью гиперкинезов. Поставили вариант Денди-Уокера. Как двигательно развивается Ваш ребенок?

Спасибо. romasa. У нас по МРТ-Неравномерная гипоплазия (атрофия) коркового в-ва лобно-теменной области, больше слева. Частичная гипоплазия мозолистого тела. Гипоплазия ствола (моста) и аплазия обоих полушарий мозжечка, средней и каудальных частей. Так что ясно теперь откуда эти движения. Ее тоже можно успокоить, движения на время прекратятся. А вообще это у нас на погоду похоже. Очень сильно она на нее реагирует. К сожалению она не слышит, поэтому объяснить я ей ничего не могу. Вот пробую пустырник давать - вроде получше стало. интересно у нас грубые гиперкинезы или хорея? Вот циата: "важно дифференцировать гиперкинезы функционального характера с ревматическими изменениями нервной системы типа малой хореи." мне что уже реб пора спасать? надеюсь что при органич.поражении ЦНС такие тики - норма можно сказать. Двигательно мы соответсвуем наверное месяцам 6. сейчас нам 3 года. вот на животик начали поворачиваться. только она равновесие не удерживает и валиться то в одну- то в другую сторону. А так не сидим, не стоим, не ходим. еще не глотаем. как то так.

[romasa]

Tata1977, а причину вы знаете? На узи во время беременности что говорили? Генетику не сдавали? Извините,что столько вопросов,это не праздное любопытство. Мне до сих пор непонятно, откуда что взялось? Беременность нормальная,все анализы и обследования, кесарево делал хороший врач платно,бережно доставал... Всю беременность кроме этого врача еще семейный доктор надо мной витал,витамины,питание ... Перед родами самыми решили еще раз узи сделать,чтоб убедиться,а там истиный узел пуповины,в роды не пустили,разрезали,а там никакого узла, муж тогда орал на врача,что у них руки и глаза "под х..р заточены",так и орал. А теперь думаем,что и не вылез сам бы, мы голову то в 9 мес. только держать начали, такая гипотония была. У нас еще судорожная готовность на ЭЭГ 

[Маргариат]

а как ваши детишки ведут себя во время просыпания утром. У моего бывает иногда, когда утром просыпается правая рука потрясывается мелко-мелко.. еле уловимая дрожь.. в течении дня проходит. а еще бывает встает бодрячком, а бывает не то что вялость, а словно мышцы еще спят...

[Диминамама]

Мой просыпается раньше меня в др комнате, поэтому я сам момент просыпания не вижу, новот ночью часов в 12 или в час ночи часто подхныкивает. Меня смущает что приблизительно в одно время. Не знаю с чем связано. 

[Маргариат]

ну он не прям в момент просыпания... а уже я его на руки беру когда... ночью мы тоже плачем.. я думаю, что это просто с неврологией в целом связано..

[Tata1977]

У меня во время сна часто плачет, ручка левая поднимается и падает. на ножке пальчиками шевелит, может вытягивать ногу. Утром поворочается, а потом открывает глаза и все проснулась :) Ну там после открывания глазок события начинают быстро разворачиваться. Выясняется что все засохло и в горле и в трахее, дышать нечем, быстро все санируем-тут главное поймать ее на кровати - она и на живот бежит и на бочкИ, и срочно есть! А то слюной затопит дом.

[Маргариат]

Tata1977, вы с открытым ртом спите? у нас рот всегда открыт.. и слюни.. особенно если чем то живо заинтересовались, то все - потом!

[Tata1977]

Маргариат чаще с открытым, но может и закрыть. Чмокать может во сне и наяву :) громко так получается. жалко вот сосать научилась - а глотать никак - только перепихивает слюну в дыхательное горло. :(