Синдром Денди-Уокера

[Диминамама]

Спасибо, поняла перспективы.

[Викуля03092013]

У моего достаточно сильное недоразвитие мозжечка (гипоплазия)обоих полушарий и червя мозжечка почти нет и практически нет мозолистого тела. И во время беременности не видели не только этот порок  но и просмотрели порок сердца.  Но у нас клиника "нездоровья" была сразу с рождения. Теперь про Денди-Уокера. Как мне объяснили, киста образуется при пороке развития мозжечка,  те когда он развит не правильно. А у нас он вообще проосто невырос грубо говоря, поэтому как таковой кисты нет (просто "пустое" место заполнено ликвором), соответственно нет повышения внутричерепного давления и не нужна операция.

Вот и у нас никакую кисту не ставят, а только твердят, что червь и полушария мозжечка уменьшены в размере. Как сказал нейрохирург при ответе на наш вопрос: "чем это грозит" - "ничем, но может быть шаткая походка либо кружиться голова сильно будет на карусели". СДУ не хотела ставить, но все таки поставила из-за того, что еще боковые желудочки расширены в месяц до 10 мм. Пьем аспаркам, диакарб, дибазол и пантогам.

[Диминамама]

У моего достаточно сильное недоразвитие мозжечка (гипоплазия)обоих полушарий и червя мозжечка почти нет и практически нет мозолистого тела. И во время беременности не видели не только этот порок  но и просмотрели порок сердца.  Но у нас клиника "нездоровья" была сразу с рождения. Теперь про Денди-Уокера. Как мне объяснили, киста образуется при пороке развития мозжечка,  те когда он развит не правильно. А у нас он вообще проосто невырос грубо говоря, поэтому как таковой кисты нет (просто "пустое" место заполнено ликвором), соответственно нет повышения внутричерепного давления и не нужна операция.

Вот и у нас никакую кисту не ставят, а только твердят, что червь и полушария мозжечка уменьшены в размере. Как сказал нейрохирург при ответе на наш вопрос: "чем это грозит" - "ничем, но может быть шаткая походка либо кружиться голова сильно будет на карусели". СДУ не хотела ставить, но все таки поставила из-за того, что еще боковые желудочки расширены в месяц до 10 мм. Пьем аспаркам, диакарб, дибазол и пантогам.

Нам говорили, что признаков повышения внутричерепного давления нет, поээтому мочегонные типа диакарба не показаны, а наоборот даже вредно.

[Викуля03092013]

Нам говорили, что признаков повышения внутричерепного давления нет, поээтому мочегонные типа диакарба не показаны, а наоборот даже вредно.

А нам вот наоборот сказали его пропить, чтобы жидкость в желудочках лучше циркулировала....

[mamka]

Привет! Хотела спросить как у ваших деток обстоят дела с горшком? У нас совсем никак. Ходит в памперсах, я высаживаю на горшок. Но пока в лучшем случае сидит на нем и ничего не делает, а в худшем и сидеть не хочет, сразу пытается встать (в смысле уползти)

мы в 3.5 стали делать дела в горшок.НО елси только его тулда посадишь.. а так мог просто сидеть играть и делать свои дела((
Сейчас нам 5 слава Богу все наладилось. Ходим сами во взрослый туалет )

[RFNZ28]

 мы усердно сажали его сами начиная с года, наши труды увенчались успехом в 2 года 4 месяца, стал сам ходить  на горшок и выливать за собой

[Диминамама]

А как ваши детки вообще развивались в моторике? Мой только после 2-х лет стал физически сидеть на горшке без дискомфорта, до этого не мог.

[yul4aya]

Диминамама, мы тоже в 1,5 года только начали сидеть вообще,сразу на горшок сажать стала,сейчас нам 3,не просится до сих пор.

[RFNZ28]

сидеть сам начал в мес 10 если посадишь, а самостоятельно садился тяжело, через раз  и только с полулежачего состояния, ходить научился в 1,4 мес раньше, чем самостоятельно  хорошо садиться,  но и ходил конечно шатаясь, и падая периодически, летел раскидывая руки в стороны, сейчас 2,4 тьфу тьфу все совершенствуется, ходит и садится хорошо, даже ползать учиться на четвереньках, маленький был ползал на ягодицах, так что я думаю главное чтобы был прогресс, пускай по тихонечку , но был

[Yanusik3005]

Здравствуйте! Вот и мы добавились в ряды СДУ. Ритуся родилась в 37 недель, во время беременности все было нормально и УЗИ ок. Диагноз поставили в 4 мес, случайно, на СКТ. Хотя кисту на нейросонографии писали уже после роддома. Оперировали гидроцефалию. Диагноз: СДУ, окклюзивная гидроцефалия, гипоплазия мозжечка. Нет дифференциации белого и серого вещества и червь не определяется. У кого-нибудь в таком возрасте написано про дифференциацию белого и серого вещества? Я просто читала, что она к 3м годам только формируется

[CogitoErgoSum]

Я просто читала, что она к 3м годам только формируется

Не хочу огорчать, но это не так. Она должна быть изначально.

[Yanusik3005]

CogitoErgoSum, спасибо. Будем надеяться на лучшее. Как говорится в одном фильме "Голова предмет темный и исследованию не подлежит"

[Оксана1978]

Девочки здраствуйте! Принимайте нас в ваши ряды. У нас по КТ больше данных за вариант аномалии Денди Уокера, дисплазия червя мозжечка сохранен только верхний червь. симптоматичкая эпилепсия, ОНР2-3ур. Ребенку 6 лет. Инвалидности нет, но хочется оформить, к какому врачу идти с этим вопросом.

[Диминамама]

Девочки здраствуйте! Принимайте нас в ваши ряды. У нас по КТ больше данных за вариант аномалии Денди Уокера, дисплазия червя мозжечка сохранен только верхний червь. симптоматичкая эпилепсия, ОНР2-3ур. Ребенку 6 лет. Инвалидности нет, но хочется оформить, к какому врачу идти с этим вопросом.

Думаю рекомендует невропатолог, а оформляет документы, выписки и т.д и отправляет на комиссию участковый педиатр.

[Оксана1978]

Невролог нам сказала, что показаний для инвалидности нет. И я поверила.