Синдром Денди-Уокера

[Peterburjenka]

Нам невролог рекомендовал и документы для комиссии тоже у нее оформляли

[Оксана1978]

Спасибо за ответ, пойду надоедать нашему неврологу, может оформим инвалидность.

[Диминамама]

Девочки здраствуйте! Принимайте нас в ваши ряды. У нас по КТ больше данных за вариант аномалии Денди Уокера, дисплазия червя мозжечка сохранен только верхний червь. симптоматичкая эпилепсия, ОНР2-3ур. Ребенку 6 лет. Инвалидности нет, но хочется оформить, к какому врачу идти с этим вопросом.

Как развивается кроме ОНР? В моторном плане? В психическом? У моего старшего реб была ОНР 2 ст, за год занятий исправили.

[Оксана1978]

Мелкая моторика развита плохо, плохо рисует, делает аппликации, лепит,заниматься с педагогами нехочет, на вопросы отвечает с неохотой.

[romasa]

Оксана1978, а с чем связано желание получить инвалидность? Ее дают не по мрт,а по отсутствию тех или иных функций: двигательных,психических. Или при тяжелых речевых нарушениях. Если такового нет,то и показаний для инвалидности нет. Т.е. у человека по мрт могут быть серьезные нарушения,но если он компенсирован,никто ничего не даст.

[Оксана1978]

Нет все эти функции не компенсированны.

[romasa]

Оксана,напишите,если не сложно,подробнее про ребенка: сильная ли гипоплазия мозжечка, что и когда начал делать,что сейчас умеет,как психика и речь. У меня тоже у ребенка гипоплазия мозжечка. Нам 3,5. Не ходит и сам не стоит  Говорить начинаем. Моторика мелкая не айс. Но и не так плоха: рисует вертикальные и горизонтальные линии,колпачек на ручку одевает,если концентрируется. Сортеры и пирамидки собирает,хоть и не любит.

[Оксана1978]

Дисплазия червя мозжечка(сохранен только верхний червь),умеренно выраженна гипоплазия полушарий мозжечка. Самостоятельно начал ходить в 2 года( после массажа в реа. центре), стоять с опорой в 1.6.Сейчас сам ходит по ровным поверхностям, песок, ступенька, камешки только за руку или очень медлено(как будто боится), бегать, прыгать не умеет. Диагноз ОНР 2-3 ур. ЗПР. Может рисовать круг и прямую линию, пазлы крупные собирает из 4-5эл. плохо идет счет и алфавит, заниматься нехочет сразу начинает плакать. Любит играть в сюжетные игры, хорошо разбирается в сот.телефоне, научился включать мультик на комп. с помощью мышки.

[Пиджачонок]

Девчонки, мы тоже бьемся с горшком 
и высаживала без конца, пыталась ловить...но у нас это все осложняется тем что доча ОЧЕНЬ редко писает! прямо очень-очень! порой может 3-4 иногда и 2 раза всего посикать за день. Вот и угадай когда она это захочет делать!
Получалось больше сразу после ночного сна. Днем реже, могла уже во сне дела сделать. И поили чаще, но вот как-то так.....И без толку было ее высаживать каждые полчаса или час. По большому еще хуже. Может даже не каждый день.

Я тоже теперь склоняюсь к тому, что она не чувствует сам процесс наступления желания к мочеиспусканию. Уже когда случиться идет виноватая.
Все надеюсь что придет это понимание, но чем дальше, тем мне хуже....а что если нет? 3.6 нам уже

И еще вопрос, как вы, мамочки :), выбираете реацентры или ЧТО нужно  и какая реабилитация? Невролог советует? сами читаете на форумах?

я тут тоже как говорится, at a loss.... нам за 2 года, пока на инвалидности, никто ничего не предложил и не посоветовал. Один раз я пыталась попасть в санаторий по неврологии, тут в России, но на желаемый период место нет было....получила отказ. И ничего другого в замен не предложили!

И как  я могу понять что и какую реабилитацию нужно для дочки?! у меня есть желания о том , что я бы хотела увидеть в ее развитии. Чтобы улучшилась моторика, координация, чтобы сама могла по лестнице спускаться и подниматься, через препятствия перешагивать, не падать на неровностях. Чтобы появилась речь. Горшковые дела. Ушло косоглазие.
Эпилепсии нет, понимает обращенную речь, кушает и пьет сама. Стала ходить в садик на пол дня в группу кратковременного пребывания. Она конечно отличается от других деток. Но вот именно в координации и то что еще не говорит. Это просто бросается в глаза.

[Диминамама]

А в инвалид справке какой диагноз стоит? У нас ДЦП и соответственно санатории предлагают по этому профилю. В любом случае гимнастика для координации не помешает, ну и массаж, физио, логопед. Мы тоже особо никуда не ездили (в смысле Китай, Европа), все по-близости, 18 невролог. б-ца, санаторий в Евпатории. Мне еще нравится центр лечебной педагогики, но он дороговатый, чтобы постоянно туда ездить и другой конец Москвы получается. А на консультацию раз в неск мес ездим. Там много рекомендаций и советов для развития ребенка дают.

[Диминамама]

Моему 3,5 г но он еще не ходит и почти не говорит, так что в сад я его не вожу.

[Оксана1978]

Да с туалетом у нас тоже проблема в садике, боится дырку в полу, итак плохо ходит, а там еще надо подняться к этой дырке. Горшок нельзя т.к нет тары для обработки горшка(так сказала зав.садиком).

[Yanusik3005]

Здравствуйте. Кто-нибудь из Удмуртии подскажите к какому неврологу обратиться. У нас СДУ и с глазами  В детской к неврологу не очень хочу идти, т.к заранее знаю что пропишет . Заранее спасибо

[romasa]

Здравствуйте. Кто-нибудь из Удмуртии подскажите к какому неврологу обратиться. У нас СДУ и с глазами  В детской к неврологу не очень хочу идти, т.к заранее знаю что пропишет . Заранее спасибо

Добрый вечер, мы с Удмуртии! Обошли всех более-менее врачей неврологов и окулистов. У нас тоже косоглазие,ну и гипоплазия мозжечка. 3,7 сейчас. Очень рекомендую Семеновых Ольгу Петровну,Ижевск, центр "Салюс". Мы там и консультируемся,и обследуемся. На консультациях были в Германии,Москве,Казани,Екатеринбурге,Самаре,Чехии. Она лучше всех. И как человек,и как врач. К ней очень сложно попасть,но мы уже, как говорится,повторно,нам проще. Когда-то настырно долбали,просились и попали. Объездив пол Евразии 
Отвечая по реабилитации. Наша основная проблема - атаксия,что неудивительно вобщем. Понимание более-менее сносно. Речь только пошла. Мы были в Теплице в Чехии на войте,бобате 2 раза. Купить лечение там можно только пакетом,массаж 20 мин. так себе,ванны расслабляющие при гипотонии не актуальны,эрготерапия так себе. Бобат хороший,но из-за него переплачивать смысла нет,больше не поедем. Были в Игало,Черногория. Начали говорить чуть-чуть после занятий с ава-терапевтом,продолжили по этой методике дома,говорим предложениями из 2-3 слов,простыми. Иммунитет укрепили,море,воздух,продукты,очень рекомендую. Окреп в целом,наконец пополз на четвереньках. Последние полгода успели съездить в Олинек 2 раза,в Варшаву,Польша. Очень рекомендую. Как раз для наших деток. Брали Томатис,речь после 2 курсов пошла,очень заметно,хороший метод. Там еще есть сенсорная интеграция,отлично для атаксии и бобат хороший. Брали терапию руки,каждый день по часу занимались мелкой моторикой,рисует линии вертикальные и горизонтальные,кружок плохонько,отвинчивает-завинчиваети т.п. Сейчас опять должны были ехать,но очень тяжело заболели и летим через неделю в Черногорию. Бобат там тоже хороший,инструктор любимый. Косоглазие хотим консультировать в Москве у Мосина,про него читайте в теме по зрению,сами не были,но слышали много хороших отзывов. Как-то так. В целом могу отметить,что при таких интенсивных нагрузках двигательные навыки у нас формируются очень и очень медленно. Иногда так меня прихватит,что хочется все бросить и не мучать ребенка. Но кто знает,что бы мы сейчас умели,если бы не занимались. Поражение мозжечка у нас сильное.
Ездили 2 раза к дельфинам,указательный жест поимели,рекомендую,нам нравится,правда,возили совсем малыша.
Горшок - отдельная проблема  Если по-большому еще через раз скажет,то по-маленькомуникогда. Потом по попе себя бьет и расстраивается,может всплакнуть даже,грозит себе пальцем ина горшок показывает  Не знаю,как приучить?

[Маргариат]

нам 4,5 и тоже самое
все о-о-о-очень медленно происходит, просто ОЧЕНЬ!