Синдром Денди-Уокера

[Диминамама]

romasa, я забыла, а Макар ходит? Я хотела поехать в Польшу. Там такая длинная тема, я ее так и не осилила всю, поняла только что с жильем чуть ли не на 2 года вперед надо записываться и предоплата большая. Но может все-таки решусь. А что АВА-терапевт делает, в чем методика?

[romasa]

Макар не ходит и не стоит сам  В Олинек мы попадаем без проблем,всегда кто-то отказывается,записываемся даже за 1-2 месяца. Ава - методика для аутистов и подходит для алаликов,как мы,да и для других детей. По ней мы речь и психику развиваем. Без глухого телефона можно в инете глянуть,я все равно не специалист. Предоплата 200 евро в Олинек.

[le_to]

Всем доброго вечера! Прошу совета! Сын у меня родился в срок, маловесный и с неврологией. Была желтушка до 2-х месяцев. Левосторонний гипертонус в месяц сменился сильным гипотонусом (после неправильного массажа). С 2-х месяцев проходим активную реабилитацию. Массажи, ноотропы, бассейн, гимнастика и т.д. Сейчас нам 2 года 5 месяцев. Ходим, но с равновесием сильные проблемы, падает очень часто. Делали МРТ два месяца назад - гипоплазия червя мозжечка, киста задней черепной ямки, нейрохирург прокомментировал гипертензию. Как причина - нарушение тока крови в вене, которая идет через шею в головной мозг (она у нас вся изогнутая и я так поняла небольшой поток крови пропускает через себя). Денди-Уокер не был озвучен. Я сама нашла этот диагноз (с помощью интернета). У нас в выписке стоит лишь мозжечковая недостаточность, киста задней черепной ямки. Мамы! У вас больше опыта! Подскажите, похожая у нас симптоматика или нет? А то я совсем запуталась.

[Диминамама]

Макар не ходит и не стоит сам  В Олинек мы попадаем без проблем,всегда кто-то отказывается,записываемся даже за 1-2 месяца. Ава - методика для аутистов и подходит для алаликов,как мы,да и для других детей. По ней мы речь и психику развиваем. Без глухого телефона можно в инете глянуть,я все равно не специалист. Предоплата 200 евро в Олинек.

Спасибо, пошла опять читать про Олинек.

[romasa]

le_to,  не важно,какой диагноз при поражении мозжечка. Мозжечковая недостаточность возикает при гипоплазии полушарий и/или червя мозжечка,проявляется она одинаково при разных диагнозах,связанных с мозжечковой недостаточностью: атаксия,нарушение мелкой и крупной моторики,часто нарушения речи и психическое отставание,нарушение зрения,иногда судороги,чаще гипотония диффузная,хотя можетбыть и гипертонус. Вам принципиально надо знать Денди-Уокера у вас или нет? Реабилитация все равно одинаковая будет.

[RFNZ28]

le_to,

каждый врач пишет и называет наши болезни как хочет, а так у нас тоже недоразвит мозжечок, и киста задней черепной ямки, но от этого не зависит каким будет ваш ребенок, нужно с ним заниматься и реабилитировать по возможности

[Yanusik3005]

romasa, спасибо. Нам двух неврологов рекомендовали Семеновых и Рамм здесь на сайте и в больницах. Мы еще маленькие нам  8 мес. Пока только переворачиваемся туда-сюда, но довольно шустро. Слоги не говорим.

[romasa]

У Рамм не была, хотя слышала, ничего не скажу. Вы молодцы, пока не так и критично отстаете, голову хорошо держите? Мы только в 9 мес. начали держать. Старший ребенок у меня уже ходил в 9 мес. и ножки от табуреток отламывал. А то, что слоги не говорите, так тут многие только в 3-4 года их говорить начинают.

[le_to]

romasa. Спасибо Вам за ответ! Мне это важно пожалуй лишь с целью планирования новой беременности. Т.к. слышала, что Уокер бывает проявлением генетического заболевания. Простите, можно встречный вопрос. для меня сейчас важно найти оптимальную реабилитацию. В нашем городе с ней совсем глухо. Неврологи в лечебных целях используют в основном ноотропы. Не подскажите, как вы занимаетесь дома с ребенком? Какие делаете упражнения для равновесия? При мозжечковой недостаточности отсутствует рефлекс прыжка, когда человек падает. Т.е. здоровые детки выставляют резко ногу в сторону и опираются на нее, а мой валится, как куль с мукой. Как правильно выработать этот рефлекс? Поделитесь пожалуйста опытом! МАМЫ! Вопрос хотелось бы задать всем! От себя скажу. Мы ходим в бассейн, делаем упражнения на диске равновесия, ходим по досочкам.

[le_to]

RFNZ28 Спасибо Вам большое за ответ! Можно заать Вам еще вопросы? Как у вас с тонусом? Мы полностью гипотоничные. Как с речью? Как Вы реабилитируете своего ребенка? Какие у вас занятия? С кем занимаетесь? Логопе, дефектолог, инструктор ЛФК? Какие упражнения делаете дома сами?

[le_to]

Нам на последнем визите к нейрохирургу порекомендовали проколоть препараты АТФ. Врач сказал, что для гипотоников - это настоящая панацея. Кто-нибудь коло такие препараты? Может кто-то сможет поделиться опытом?

[romasa]

Повторюсь, наверное, но... Очень полезны качания в качелях разных. У нас икеевская капля ЭКОРРЭ (вроде), там качаем, но надо правильно качать-не быстро и как попало, а медленно в одной плоскости 30 раз, потом в другой 30. У нас есть иппотренажер, на нем скачем для развития равновесия. Еще у нас Ева костюм, в нем ходим. Это все из сенсорной интеграции. Нам терапевт по СИ сказала, что гипотоничные дети плохо чувствуют свое тело и надо его постоянно сжимать, давить, крепко обнимать и т.п. Поэтому костюмы типа Евы и Атланта хорошо использовать. Еще у нас сенсорное одеяло, тяжелое, им укрываемся, когда играем на полу. Специально как-то не занимаемся, хотя упражнения знаю. Все время себя ругаю, но работаю, а вечером устаю, да и с ребенком хочется просто общаться, играть. Хотя с такими детками упражнения должны постоянно быть, а не от реабилитации к реабилитации.

[romasa]

Нам на последнем визите к нейрохирургу порекомендовали проколоть препараты АТФ. Врач сказал, что для гипотоников - это настоящая панацея. Кто-нибудь коло такие препараты? Может кто-то сможет поделиться опытом?

Что такое АТФ?

[RFNZ28]

RFNZ28 Спасибо Вам большое за ответ! Можно заать Вам еще вопросы? Как у вас с тонусом? Мы полностью гипотоничные. Как с речью? Как Вы реабилитируете своего ребенка? Какие у вас занятия? С кем занимаетесь? Логопе, дефектолог, инструктор ЛФК? Какие упражнения делаете дома сами?

Сейчас нам 2,5 уже практически ничего не делаем так как не дает, физически развит, но тоже некоторые движения какие делают здоровые дети не делает или начал делать сравнительно недавно, например, вставать самостоятельно с сидячего положения, хотя ходить начал в 1,4 , тоже много падал , и летел плашмя а не выставлял руки вперед как здоровые дети, прыгать не умеет, бегать начинает только сейчас, и то маленько его кривит, но развитие идет, самое главное. Тонус был всегда понижен и до сих пор невропатолог ставит пониженный тонус, делали массажи курсами, сама делала каждый день и массаж и зарядку, катала на мяче, больше не с кем не занимались,а вот с речью разговаривает, все понимает, но маленько, и путает буквы в словах, наверное надо с кем то позаниматься.
Из лекарств так как боюсь давать  и вызвать судороги, потому что не проверялись,пили не сильные, глицин ( маленько но помогает), винпоцетин, актовегин, и пантогам

[le_to]

romasaПростите пожалуйста, если заставила Вас повторяться в ответах! Я набегами в этой теме, пишу сообщения тоже на ходу. Качели у нас есть такие, права с боковыми стенками, без них мой малыш сразу свалится. Спина очень гипотоничная (буквой зю) и руки слабые. Как у вас Макар держится в них? Т.е. я правильно поняла, 30 раз вверх-вниз, 30 вправо-влево? На счет плохо чувствуют свое тело, полностью с Вами согласна! Леша постоянно что-то щупает, перебирает, обтирается обо все спиной, прыгает ото всюду, лазит (с равновесием совсем беда, поэтому травм у нас море). Он постоянно как буд-то испытывает вое тело на прочность. Простите, еще можете порекомендовать конкретную книжку по сенсорной интеграции? Мария, а костюм Ева вы используете во время занятий или он сам по себе оказывает лечебный эффект? Нужен ли он для ходячих деток? У нас есть проблемы с движениями рук и ног, с управлением тела в пространстве. Сенсорное одеяло я так понимаю состоит из круп? У нас есть сенсорный коврик из круп - может им укрывать ребенка?) Иппотренажер пока к сожалению себе позволить не сможем((( Мария, а куда вы ездите на реабилитацию? И сколько раз в год?