Автор Тема: Синдром Денди-Уокера  (Прочитано 376754 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Диминамама

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #675 : 04 Мая 2014, 18:05:55 »
Мой какой то период и мотал головой и назад еезакидывал, как будто стучал ей. Невролог сказала это от недостатка движения. Потом стал ползать и это прошло

Оффлайн kovipa

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 7
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #676 : 04 Мая 2014, 18:24:52 »
Мой какой то период и мотал головой и назад еезакидывал, как будто стучал ей. Невролог сказала это от недостатка движения. Потом стал ползать и это прошло
Ну не знаю, с движением у нас вроде все в порядке, как заводной.

Оффлайн АнУтиК

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 59
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #677 : 04 Мая 2014, 23:27:41 »
Анутик, вы указали, что ребенок мотает головой? А что врач говорит про это, у нас тоже иногда мотает, как бы нет показывает, но это не нет, а что то другое.

наша невролог сказала это навязчивые движения, практически не лечится, как некоторые например ухо теребят или волосы на палец накручивают и т.п. но и бывает что ребёнок так выражает какое то раздражение или неудовлетворение. Мой так делает именно только в лежачем положении, как только положишь его или сам на спину упадёт из сидячего положения, сразу мотать начинает. У меня подозрения, что он сам встать не может и так выражает нежелание лежать.. мой начал так мотать головой с 3-х месяцев, сначала я думала что он укачивает себя так, потому что после 2-3 минут мотаний он засыпал, а потом с возрастом начал всё чаще это делать и я поняла, что это не нормально. Сейчас даже ночью мотает иногда с такой силой что аж на мостик встаёт, бужу его, чтоб вывести из этого состояния транса :( пили разные препараты, но толку нет.
Кстати, сын категорически отказывается спать на подушках, спит на абсолютно плоской поверхности.

Надеюсь как поползёт пройдут эти мотания. Неделю назад начал вставать на четвереньки и сделал в ходунках 8 шагов, так радовались....смех сквозь слёзы

Оффлайн нуранья

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 13
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #678 : 06 Мая 2014, 23:13:11 »
Девочки можно спросить а как у впс  со стулом дела? У нас сильные запоры замучались сил нет. Помогите пподскажите пожалуйста

Оффлайн Маргариат

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #679 : 07 Мая 2014, 00:19:41 »
у нас тоже.. вообще караул.. даже трещины анального отверстия, была у проктолога, расписал лечение на три недели: вазелиновые клизмы, свечи и крем... периодически делаю.. чуть получше становится, но не надолго, дюфалак не помогает уже!!! wel

Оффлайн romasa

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 336
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Маша и Макар
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #680 : 07 Мая 2014, 09:29:49 »
Девочки, почитайте про СтимБифид, хороший препарат, от дисбактериоза, запоры уходят на нем, плюс микроэлементами обогащен. Хотя причины запоров разные могут быть, может и за счет малоподвижности.

Оффлайн Маргариат

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #681 : 07 Мая 2014, 10:33:40 »
romasa, спасибо за совет! попробую обязательно..

Оффлайн Диминамама

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #682 : 07 Мая 2014, 10:54:53 »
Девочки можно спросить а как у впс  со стулом дела? У нас сильные запоры замучались сил нет. Помогите пподскажите пожалуйста
у моего пока не начал ползать тоже были да и сейчас бывают. Исключила из питания рис. Хорошо после сухофруктов курагу в кашу крошу. И еще достаточный питьевой режим.

Оффлайн Маргариат

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #683 : 07 Мая 2014, 11:52:43 »
Девочки можно спросить а как у впс  со стулом дела? У нас сильные запоры замучались сил нет. Помогите пподскажите пожалуйста
у моего пока не начал ползать тоже были да и сейчас бывают. Исключила из питания рис. Хорошо после сухофруктов курагу в кашу крошу. И еще достаточный питьевой режим.
у меня мальчишка целый день в движении (ползанье), рис вообще не едим, о-о-очень редко, пьем только воду и все равно!!!!

Оффлайн нуранья

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 13
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #684 : 07 Мая 2014, 14:07:47 »
Ой девочки спасибо большое всем за советы. Мы уже на тощак даем киви вродебы какает но козьи каки но чуть получше, но ве равно плачет прям а плакать нам совсем нельзя,дюфалак непомогает, яблоко зеленое тоже непомогло,даже через зонд давала чернослив компот неплмогает,

Оффлайн Диминамама

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #685 : 08 Мая 2014, 20:29:53 »
Ой девочки спасибо большое всем за советы. Мы уже на тощак даем киви вродебы какает но козьи каки но чуть получше, но ве равно плачет прям а плакать нам совсем нельзя,дюфалак непомогает, яблоко зеленое тоже непомогло,даже через зонд давала чернослив компот неплмогает,
я еще покупала баночные пюрешки детские абрикос и персик

Оффлайн lisaalisa

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 6
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #686 : 14 Мая 2014, 10:43:29 »
мдааа,девченки...прочитала всю ветку и ужаснулась,откуда у детей эта дрянь вообще берется,ведь все здесь как и мы впрочем,не знают причин заболевания.....что печально,а еще печальней то ,что  наши отечественные врачи нам не помошники вообще(ну нам по крайней мере точно)...ой!девочки извиняюсь,что не представились dwr моей вике 4 месяца всего,мы еще маленькие,но уже к вам ттт

Оффлайн romasa

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 336
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Маша и Макар
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #687 : 15 Мая 2014, 11:50:10 »
lisaalisa, какой у вас диагноз? Тоже Денди-Уокера? Насколько выражена гипоплазия мозжечка? Что умеете? Рассказывайте о себе, нам интересно  ;D :uhm:

Оффлайн lisaalisa

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 6
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #688 : 15 Мая 2014, 15:48:37 »
ну что тут сказать....к своему возрасту не умеем практически ничего!одно то,что врожденный вывих бедра имеется и приходится все время лежать пассивно и практически не двигаясь,а второе это гипотония страшнейшая,если вертикально мы хоть мало мальски головку пытаемся удерживать,то на животе разъезжаемся в разные стороны)))не знаю что с ней делать,как ее тонизировать???а то что диагноза касается,то у нас вариант аномалии ДУ,мозжечек гипоплазирован в какой степени я так от врачей не добилась....гипоплазирован и все,боковые желудочки увеличены ассиметричны,внутренняя гидроцефалия.А когда родилась,то это был вообще прикол ,:"так, ну вот смотрите мамочка,левая стопа деформирована,ну и тырыпыры,все окей,завтра принесем в палату ,отдыхайте.....ну ладно ,на следующий день жду,ждду--нет и нет...и тут входит медсестра и так мне между прочим и говорит :"спуститесь в  реанимацию...у меня шок,сердце в пятки,понеслась я туда ,прихожу,а врач мне так между прочим и говорит:"вы вкурсе ,что у вашего ребенка множественные врожденные пороки развития???"у меня земля из под ног ушла....я сказала что не знаю ничего,а она мне:"вы вообще ребенка видели???ручки ее,ножки??"развернула,а там деформирована не только левая стопа,а все конечности(положили ее сразу в гипсы тогда),нос не такой ,,уши не такие,глаза не такие,в почках--гидронефроз двусторонний ,дисплазия тазобедренного сустава ,косопалость,вообщем полный букет....Ну вот с тех пор из больницы в больницу ....

Оффлайн АнУтиК

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 59
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #689 : 15 Мая 2014, 23:36:55 »
lisaalisa,  не паникуйте главное, вы еще совсем маленькие, есть время для работы с ребенком и главное что на форуме много полезной информации