Автор Тема: Синдром Денди-Уокера  (Прочитано 376751 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн lisaalisa

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 6
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #690 : 15 Мая 2014, 23:43:16 »
 jytrспасибо))мы верим в лучшее...она для меня одна единственная доченька первая и долгожданная,пусть и особенная,пусть и не такая как все....

Оффлайн lisaalisa

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 6
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #691 : 15 Мая 2014, 23:45:35 »
Кто-нибудь обращался к остеопату???не является ли синдром ДУ противопоказанием???если обращались,то какие впечатления??

Оффлайн romasa

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 336
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Маша и Макар
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #692 : 17 Мая 2014, 05:59:39 »
Протипопоказанием сду для остеопатии не является. Мы неоднократно обращались. Первый самый раз пошли в 6 мес.,Макар не следил за игрушками,взгляд не фиксировал,нам казалось,что вообще не видел. После первого же сеанса в этот же вечер он начал следить за мной,постепенно зрение стало восстанавливаться. Сейчас есть косоглазие,но это фигня по сравнению с тем,что ребенок абсолютно полноценно видит,хотя все врачи говорили,что у нас атрофия зрительных нервов. После этого много раз были у разных остеопатов,но ни разуэффекта не увидели. Каждый раз они говорят,что шейные позвонки не на месте,что кости черепа сдвинуты,вот сейчас поправим,будет по-другому,но пока ничего. Вот такой у нас противоречивый опыт.

Оффлайн АнУтиК

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 59
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #693 : 17 Мая 2014, 13:45:10 »
а вас невролог направляла к остеопату или вы сами решили что нужно к нему пойти? нам никто ни разу не говорил про него.... ккк

Оффлайн romasa

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 336
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Маша и Макар
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #694 : 18 Мая 2014, 19:06:23 »
В нашей ж..пе невролог не то что про остеопатов ничего не знает,он даже про сду не всегда в курсе. Мы везде сами ездим,все сами пробуем.

Оффлайн lisaalisa

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 6
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #695 : 18 Мая 2014, 21:37:24 »
Плюсую тысячу раз!!!!!Никому твой ребенок в этой стране не нужен ,кроме тебя самой,что печально...поэтому приходится ездить,выпрашивать напрвления,искать хороших специалистов,лазить по сайтам в поиске хоть каккой-то информации,потому что от врачей,как сказала romasa,толку мало.Для них все наши дети--это просто ДЦП-шки,вот и гребут всех под одну гребенку...и то хорошо если еще гребут.А насчет остеопата.то к нам в город приезжает на несколько дней Тамара Миминошвили-Хропавицкая,про нее в интернете видео есть,но по видео я мало что поняла,а вот отзывы мамочек почитала,все положительные.всем очень помогает ,даже очень тяжелым,вот завтра попробую записаться,может возьмут еще,потом поделюсь впечатлениями byte

Оффлайн АнУтиК

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 59
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #696 : 02 Июня 2014, 17:35:08 »
сходили к остеопату, сказал нужно заставить двигаться кости черепа, по его словам они у нас мало подвижны..., и крестец "жёстко стоит" для меня это китайская грамота, ничего не поняла. Одну процедуру он сделал нам, сказал через неделю еще раз прийти сделать. Цена одного сеанса 1500, эффекта пока никакого не вижу, точнее не знаю что должно быть  ghj ккк

Оффлайн lisaalisa

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 6
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #697 : 15 Июня 2014, 23:09:16 »
не переживайте,все еще даст о себе знать видимыми улучшениями....мы вот к примеру проходили курс реабилитации,а результаты  стали заметны только через некоторое время,вот так

Оффлайн мичман

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #698 : 17 Июня 2014, 03:07:11 »
здравствуйте! у нас такая история зеркалые близнецы, девочки, срок 29 недель, росли до это срока без патологий и по анализам и по всем узи, а на последнем узи показало вторая девочка срок 28 недель без каких либо патологий т е все хорошо а первая срок 24 недели и все в норме кроме червь мозжечка не обнаружен агенезия и большая цистерна 13мм. Как полное отсутствие червя может повлиять на развитие ребеночка? Заранее спасибо!

Оффлайн АнУтиК

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 59
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #699 : 17 Июня 2014, 10:16:07 »
мичман, очень сложно предсказать развитие ребёночка, и дети все индивидуальные и на всё воля Божья, главное верить в лучшее! На первой странице темы есть истории многих ребятишек, почитайте, сразу яснее станет всё. У моего сынульки на 3-м скрининговом УЗИ в 33 недели обнаружили гипоплазию червя, большая цистерна так же 13мм была.

Оффлайн АнУтиК

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 59
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #700 : 17 Июня 2014, 10:28:04 »
не переживайте,все еще даст о себе знать видимыми улучшениями....мы вот к примеру проходили курс реабилитации,а результаты  стали заметны только через некоторое время,вот так

да нет, я не переживаю, просто немного глупое ощущение, когда не понимаю что делает врач :)))
кста, мы сделали 15 занятий логопедического массажа, массажиста предупредила что результаты будут не сразу, только через месяц может что то появиться. Сейчас уже замечаю новые звуки начинает произносить, причём довольно чётко и громко  gwcm вообще чаще стал "болтать" и смеётся в голос :) как раз месяц прошёл после массажа

Оффлайн мичман

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #701 : 17 Июня 2014, 15:05:25 »
Анутик. спасибо, я прочитал весь форум! А скажите пожалуйста гипоплазия червя это его отсутствие или нет?

Оффлайн romasa

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 336
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Маша и Макар
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #702 : 17 Июня 2014, 20:47:37 »
Агенезия чего-либо -это отсутствие,гипоплазия -это недоразвитие. Знаю одного ребенка с агенезией червя,развивался по возрасту,только пошел поздновато,но все соображает,говорит хорошо,косоглазия нет. Только мотает при хотьбе,но это ерунда,по сравнению со многими проблемами других детей. Нам бы так,чтобы только мотало. Он в садик ходит,нормальную жизнь ведет. Да,гипотоничный,да быстро истощается,да атаксия присутствует. Но,повторюсь,все познается в сравнении. Другого ребенка знаю с гипоплазией червя,т.е. он есть,но недоразвит. Он голову даже плохо держит. От чего это зависит  ккк в любом случае,гипоплазия или агенезия червя мозжечка - не самая тяжелая патология мозга,на интеллект сама по себе не влияет,эпи не дает,за двигательную активность не отвечает напрямую. Мозжечок позволяет автоматизировпть движения,сделать их плавными. За инициацию движений большой мозг отвечает. Другими словами,если повреждены центры,отвечающие за движения в  большом мозге при целом мозжечке - тут без вариантов. При повреждениях мозжечка реально поднять ребенка при регулярных занятиях. У некоторых взрослых здоровых людей патологии мозжечка на мрт находкой становятся. Только кесарево просите обязательно и прививки не ставьте.

Оффлайн мичман

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #703 : 17 Июня 2014, 23:38:00 »
Ромаса спасибо большое! а то врачи жену пугают что второй ребенок не жилец если и выживет то растением будет типо при родах окажись! до истерики ее довели! но я не могу и ее настроил какой бы ни был но это мои дети и для меня они лучшее и ни когда не оставлю! Хорошо что есть такой форум где можно совет получить, всем спасибо, терпения и главное здоровья нашим деткам

Оффлайн romasa

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 336
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Маша и Макар
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #704 : 18 Июня 2014, 01:33:45 »
Ромаса спасибо большое! а то врачи жену пугают что второй ребенок не жилец если и выживет то растением будет типо при родах окажись! до истерики ее довели! но я не могу и ее настроил какой бы ни был но это мои дети и для меня они лучшее и ни когда не оставлю! Хорошо что есть такой форум где можно совет получить, всем спасибо, терпения и главное здоровья нашим деткам
А растением то он из-за червя чтоли должен быть?  ppp странные какие... Может,они еще гидроцефалию видят? Тогда еще понятен ход мыслей,но это желудочки расширены должны быть... а отсутствие червя еще никого растением не сделало