Синдром Денди-Уокера

[Ruta]

Здравствуйте Костя!
А какое вы хотите провести обследование? Максимально что можно уточнить, так это только МРТ. И чтобы правильно его расшифровали. Остальное: узи, экг, ээг, ктг - ничего необычного.
Вам наверное нужен врач, который смог бы лечение расписать? С этим уже сложнее... 

[тытянка]

здравствуйте,у нас тоже подозрение на Д.Уокера,причем у нас,в Украине ничего такого не ставили,хоть и делали МРТ,а в Польше после ихнего МРТ поставили подозрение,и посоветовали сделать генетический анализ.когда у нас я попросила направление на анализ у меня спросили,зачем?получается в Украине ставят какой-то обобщающий диагноз:поражение ЦНС,но по поведению ребенка ведь видно,что координации никакой.как вам ставили диагнозы,по МРТ?

[Барамоня]

здравствуйте,у нас тоже подозрение на Д.Уокера,причем у нас,в Украине ничего такого не ставили,хоть и делали МРТ,а в Польше после ихнего МРТ поставили подозрение,и посоветовали сделать генетический анализ.когда у нас я попросила направление на анализ у меня спросили,зачем?получается в Украине ставят какой-то обобщающий диагноз:поражение ЦНС,но по поведению ребенка ведь видно,что координации никакой.как вам ставили диагнозы,по МРТ?

Нам не ставят Д.Уокера (т.к. других клинических признаков нет), но по МРТ пишут "гипоплазия червя мозжечка".
Практически мало чего умеем - атаксия кошмарная, игрушки берём - промахиваемся, ни стоять, ни ползать.........

Скажите а какой генетич.анализ рекомендуют сдать?

[assu]

http://medicalplanet.su/akusherstvo/102.html Посмотрите здесь там все написано про синдром

[тытянка]

я к сожалению не знаю как правильно называется этот анализ,просто сказали-на генетику,точно не хромосомный.узнавали,очень подробные,вплоть до предрасположенностей  в будущем делают из слюны в Польше,стоит почти1000долларов,мы в шоке!еще и нам с мужем советуют во избежании таких последующих деток..у нас делают в Киеве,из вены кровь берут,но где-то бесплатно,а где-то 500-700долларов,почему такие разные цены,а ведь гарантию дают все.по поведению у нас полный неадекват,не реагируем ни на что вообще,а из-за судорог ручки всегда в тонусе и не то что брать игрушки,мы вообще ничего не делаем ими

[иратим]

У НАС ТОЖЕ АНОМАЛИЯ ДЕНДИ-УОКЕРА,ГИДРОЦЕФАЛИЯ,КИСТА.ТИМУРКЕ 1,5 ГОДА.НЕ СИДИМ ,НЕ ПОЛЗАЕМ,ХОДИМ С ПОДДЕРЖКОЙ.ГОВОРИТ ЛОГИ,МАМА,ПА,БАБА.НЕЙРОХИРУРГ ГОВОРИТ ОПЕРАЦИЯ НЕ НУЖНА,А ЖЕЛУДОЧКИ РАСШИРИЛИСЬ ЕЩЕ БОЛЬШЕ.НЕЗНАЮ ЧТО ДЕЛАТЬ.ПЬЕМ ДИАКАРБ,АСПАРКАМ,УКОЛЫ КОРТЕКСИН.

[иратим]

Пьем диакарб и такое чувство что у Тимурки одышка.Вялый какой-то .Сбросил вес ничего не кушает.Девочки а у вас как дети переносили диакарб7

[тытянка]

мы тоже пили Диакарб,была легкая степень гидроцефалии,вроде бы нормально,а когда поехали в Польшу,там в больнице нам сделали кучу анализов(я даже не догадывалась о существовании некоторых,по крайней мере у нас таких нам не делали) и сказали что у сыночки сильно обезвожен организм и сразу нас под капельницы,мы лежали 10 дней и все 10 дней нас периодически капали,и анализы нормализовались.а вообще у нас в неврологии многим выписывали Диакарб,не только деткам с гидроцефалией и вроде бы не жаловались

[иратим]

Может мне уже кажется эта одышка.Мы часто болеем и сразу одышка появляется.Купили нибулайзер и теперь дышим.

[тытянка]

у нас тоже дыхание не стабильное,но у нас из-за судорог,когда его дернет,то на какое-то время даже замирает,как будто задерживает дыхание

[miilocha]

А вы давно пьете диакарб и в какой дозе? :uhm: У нас все тоже что и у вас, только нам уже 1.7. Сейчас диакарб не пьем, а было время когда диакарб пили по 1 таблетки 2 раза в неделю, сначало было нормально, а потом малая начала тяжело дышать. Уменьшили дозу до 1/4 дыхание нормализовалось. Так что спросите у своего невропатолога.

[тытянка]

и мы пили 1/4 по схеме +++-,каждый четвертый день пропускали и к тому же делали перерыв через месяц

[иратим]

Нам назначила наша Курганская невролог в марте пить по пол таблетки 2раза в день-неделю а потом через день сл.неделю.Но мы пропили 3 дня и Тимку стало рвать.Я не стала ему давать.Потом 27 марта мы поехали в Петропавловск к родственникам и прошли узи и невролога(там племянница работает).И врач сказала что очень большую дозу назначили поэтому ребенка рвало.И назначила по 1.3 таблетки 2 дня пить 2отдыхать.Сейчас хорошо пьет,но просто какой то вялый,стонет часто,плохо играет.Еще проставили Кортексин еще 2 укола осталось.А как вы развиваетесь?У нас еще вальгусная постановка стоп.

[miilocha]

мы не сидим, не стоим, не разговариваем У нас еще вражденный вывих бедра из-за которого одна ножка короче другой,и ретинопатия недоношенности. в силу этих обстоятельств ребенок не может развиваться, а самое обидное, что лечения тож никакого из-за судорожной готовности 

[miilocha]

А на счет диакарпа, я конечно не специалист, но в нашем случае его дозу назначали по максимому. Как раз когда Лера начала тяжело дышать я общалась с женщиной, которой назначили диакарб по 1 таблетки через 5 дней (для взрослого!!) она мне рассказала, что в дни приема диакарба она до обеда с постели встать не может, ей плохо, отдышка, а к вечеру становилось легче. Но нам надо лечиться.............. и что лучше только Богу известно.