Автор Тема: Синдром Денди-Уокера  (Прочитано 376671 раз)

0 Пользователей и 4 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Yanusik3005

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #765 : 05 Декабря 2014, 09:42:43 »
Ладушка-оладушка,
, это наши снимки. У нас СДУ -нет правой  половины мозжечка и смешанная гидроцефалия, сейчас больше внутренняя, и нет дифференциации серого и белого вещества.

Оффлайн red

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 9
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #766 : 05 Декабря 2014, 17:05:37 »
АнУтиК,  когда ваш ребеночек сидит как-то сказывается гипоплазия мозжечка?
 

Оффлайн АнУтиК

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 59
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #767 : 05 Декабря 2014, 21:50:34 »
red, сидит абсолютно ровно, поворачивается во все стороны корпусом, руками не опирается. Садится только прессом буквально неделю назад, а до этого садился сам с живота, сначала со спины на живот, потом на четвереньки, потом на попу. Может сидеть по турецки, может с вытянутыми ногами, может на взрослом стуле обычном и ножки свесит :)))))))))))))))) всё рассказала :))

Оффлайн АнУтиК

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 59
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #768 : 06 Декабря 2014, 08:08:32 »
Еще вопросик на счет зрения, у кого как? мы через неделю пойдем смотреться. После операции не следила доча за предметами, теперь вроде не надолго цепляется, но сразу переводит взгляд, как бы не интересно или что... И еще, может кто в курсе, косоглазие может быть приобретенным или оно если есть - то есть с рождения?

мы до двух лет проверяли зрение каждые пол года, всё было отлично, я так радовалась, думала хоть с этим пронесло. Оказалось теперь, что у нас калабома сосудов, астигматизм, вот теперь думаю, это появилось или врачи которые смотрели ранее ничего не увидели? Но внешне ничего этого не видно, смотрит хорошо, глаза ровные, ясные, за игрушками следит прекрасно, крошки на ковре собирает, в небе самолёт видит, птиц пролетающих наблюдать любит, не знаю теперь очки коррекционные одевать или нет...

Оффлайн red

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 9
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #769 : 08 Декабря 2014, 17:55:38 »
АнУтиК, мне в больнице одна женщина сказала, что у ее ребенка проблема с мозжечком стала очевидна, когда ребенок пытался сесть (у него не получалось), а раз ваш малыш уверенно сидит и его не штормит, то наверное у вас минимальные "повреждения"(не знаю как назвать гипоплазию в таком случае).

Оффлайн romasa

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 336
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Маша и Макар
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #770 : 10 Декабря 2014, 10:20:44 »
 qqqАнУтиК, по МРТ у вас не только червь, но и полушария гипоплазированы, сами, наверное, видите. Червь между ними должен находиться, его на ваших снимках не видно, проекция другая нужна. У вас вроде и не сильный дефицит массы мозжечка, вполне прилично все, но снимков мало, да и я не радиолог  qqq Ребенок неплохо же развивается, хотя нам всегда большего хочется. Но все в сравнении познается. Мы в 9 мес. голову с трудом удерживать начали, сели только в 2,5. Сейчас сыну 4,5 - не стоим сами до сих пор  ккк Ну и не ходим, соответственно. Пополз в 3,5 на четвереньках и дальше никак. Все так же поматывает, когда ползет, когда сидит меньше, но все равно поматывает. Одного на стуле взрослом не оставлю, свалиться может. Ставлю еще стулья с 2 сторон. Вдоль стенки не может один ходить. Косоглазие сходящееся оперированное, вроде неплохо сделал врач, но других проблем с глазами достаточно. Речь в 3,5 появилась, ставили моторную алалию, и сейчас некоторые ставят, хотя говорит предложениями уже и вполне себе складно. Понимает все, но с памятью большие проблемы - стихи плохо запоминает, счет никак не осилим,  пока "семь, восемь, два, пятнадцать, восемнадцать"  ;D

Оффлайн romasa

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 336
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Маша и Макар
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #771 : 10 Декабря 2014, 10:25:59 »
Ладушка-оладушка,
, это наши снимки. У нас СДУ -нет правой  половины мозжечка и смешанная гидроцефалия, сейчас больше внутренняя, и нет дифференциации серого и белого вещества.
А что умеет малыш? По МРТ у вас достаточно грубый дефицит ткани мозжечка. А я нашла Ваши сообщения - так у вас и неплохо вроде все. Лишний раз убеждаюсь, что все индивидуально: иногда минимальные повреждения и куча проблем, иногда МРТ не очень, а ребенок не парится.
У нас МРТ тоже не очень, но и ребенку пока до нормального далеко.

Оффлайн Yanusik3005

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #772 : 10 Декабря 2014, 10:49:02 »
Хочу поделиться радостной новостью -нам год и7мес -мы начинаем ходить. Буквально с дня 3-4. jgdb
С наступающим всех!!! dd\

Оффлайн Диминамама

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #773 : 10 Декабря 2014, 10:54:39 »
Хочу поделиться радостной новостью -нам год и7мес -мы начинаем ходить. Буквально с дня 3-4. jgdb
С наступающим всех!!! dd\
молодцы, так держать. Новых умелок в новом году.

Оффлайн Диминамама

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #774 : 10 Декабря 2014, 10:56:37 »
romasa,  привет. А мой стоит несколько секунд и ходит вдоль опоры. Но не любит, все норовит опуститься и поскакать . А вот с речью все гораздо хуже. Только недавно мтал наращивать словпрный щапас, да и фраз толком нет.

Оффлайн Hippyastrum

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 135
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Маша
    • Skype: Hippyastrum
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: Hippyastrum
    • ВКонтакте: https://vk.com/hippyastrum
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #775 : 10 Декабря 2014, 11:22:30 »
Хочу поделиться радостной новостью -нам год и7мес -мы начинаем ходить. Буквально с дня 3-4. jgdb
С наступающим всех!!! dd\
И вас с наступающим! Вот это подарок! :)
А у нас по НСГ подозревали синдром Денди-Уокера, но на МРТ оказалось, что это какой-то другой вариант гипоплазии мозжечка. Масса червя и полушарий мозжечка значительно уменьшены, мне проблематично сейчас выложить наши снимки, но это выглядит так, как будто мозжечка там почти нет, все заполнила жидкость.
Вот что мы имеем почти в 3 года. У опоры встал очень рано, ползать учился долго, но сейчас ползает идеально, сидеть тоже учился очень долго, и до сих пор сидит не очень хорошо. На полу предпочитает сидеть буквой W, на стуле сидит слегка неуверенно, зато довольно неплохо умеет залезать, слезать, перелезать. Ходим за одну ручку. А вот самостоятельного стояния и ходьбы я не знаю, сколько нам еще ждать...
Мое новогоднее желание в этом году - услышать слово "мама". С речью у нас пока вообще никак, несмотря на постоянные занятия с дефектологом и 2 курса логомассажа. Сейчас вроде и хочет что-то сказать, но пока выскакивают какие-то отдельные звуки, даже слогов нет.


Оффлайн romasa

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 336
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Маша и Макар
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #776 : 10 Декабря 2014, 11:25:22 »
 Диминамама, привет! Молодцы то все какие! Это такая радость - когда появляется новая умелка. Вы вроде ведь помладше нас? Мы все никак не встанем  :bow:

Оффлайн romasa

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 336
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Маша и Макар
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #777 : 10 Декабря 2014, 11:27:42 »
Hippyastrum, кроме речи все как про нас. А что за синдром вам ставят? Что в заключении МРТ пишут? Во время беременности что-то видели? У нас нет, откуда потом это берется? Только у нас половина примерно мозжечка.

Оффлайн Hippyastrum

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 135
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Маша
    • Skype: Hippyastrum
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: Hippyastrum
    • ВКонтакте: https://vk.com/hippyastrum
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #778 : 10 Декабря 2014, 12:10:53 »
А что за синдром вам ставят? Что в заключении МРТ пишут? Во время беременности что-то видели? У нас нет, откуда потом это берется? Только у нас половина примерно мозжечка.
Савва у меня глубоко недоношенный, 25 недель. Сначала ему ставили правосторонний гемипарез, сейчас все выровнялось и ставят атоническо-астатическую форму ДЦП. Именно по мозжечку никакого синдрома не ставят, говорят, что скорее всего это внутриутробная патология. Во время беременности никто ничего не замечал. По МРТ у нас еще изменения в лобно-теменных отделах полушарий ГМ гипоксическо-ишемического характера, истонечено мозолистое тело  и расширены задние отделы левого бокового желудочка.
Маша, а как у Макара речь развивалась? расскажите, пожалуйста.

Оффлайн Диминамама

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #779 : 10 Декабря 2014, 17:17:47 »
romasa,  спасибо. Мы ровесники, разница месяц, сегодня как раз 4 г и 5 мес. Сидит сам не уверенно, я его одного побоиваюсь оставлять. Да и ползаем мы как и прыгали лягушкой. вставать в кроватке он начал в 2 г 8 мес. Все медленно и постепенно усовершенствуется. Даже за две руки его колбасит, а вот если сам у опоры встает, то ходит более менее, опять же держась сам.