Синдром Денди-Уокера

[babo4ka]

может я страшные вещи написала, но я люблю свою дочь больше жизни. Теперь я не представляю жизни без неё, но я вижу как она хочет бегать с ребятами на улице, а мы только за руку ходим, как ей хочется все самой делать, но пока не получается....как ей надоели эти больницы и процедурыЭто очень тяжело в первую очередь для ребенкаа...вот отсюда у меня такой вывод

[Маргариат]

Здравствуйте мамочки ожидающие своих крошек и родивших)Узнала перед Новым годом что беременна,была так счастлива думала что в этот раз всё будет по другому)Все было хорошо,до тех пор пока не сделала узи в 16 недель,там нам написали что у маленького  аномалия развития ЦНС плода_Синдром Денди-Уокера( .Отправили меня на МРТ плода,там всё подтвердили((К этому диагнозу еще написали "Агенезию молозистого тела"В понедельник если место будет пойду к нейрохирургу Иова А.С кто из Питера тот поймёт(Посмотрим что скажет(Срок беременности на данный момент 19 недель почти)Хочу пообщаться с с мамочками у которых малыши с таким диагнозом???Какие прогнозы??

закидайте меня камнями, но если бы я узнала ещё беременная что это за беда с ребенком, я вряд ли бы сохраняла беременность (((( простите, но это такие мучения для ребенка...уколы, больницы, реабилитация и много чего...ребенок не такой как все, ему хочется побегать с детками, поиграть,но.... увы нет точного прогноза как будет развиваться ваш малыш, дай бог чтобы все было хорошо....это очень сложное решение...ищите врача который вам поможет сделать правильный выбор...и решайте вместе с мужем, так как тяжело будет обоим....извините меня за такой прямой ответ, но это мое мнение

очень солидарна с Вами!!! я бы тоже не сохраняла. я узнала о таком диагнозе только в 37 недель, когда уже ничего не сделаешь.. мне тоже очень жаль своего ребенка, вижу его мучения.. себя не жалко, а вот ребенка жалко.. 

[Малинка1990]

Мы приняли решение прервать беременность((Иова конечно первоклассный специалист,он сразу сказал что надо прерывать.Он всё объяснил что придется пережить если бы мы оставили ребенка, (Но всё равно решение было за нами с мужем(

[Маргариат]

Малинка1990, время все лечит.

[babo4ka]

Мы приняли решение прервать беременность((Иова конечно первоклассный специалист,он сразу сказал что надо прерывать.Он всё объяснил что придется пережить если бы мы оставили ребенка, (Но всё равно решение было за нами с мужем(

Очень жаль что так у вас получилось, но жизнь продолжается. Желаю вам в скором времени здорового малыша)))

[Малинка1990]

Малинка1990, время все лечит.

Очень тяжело так(Вторая беременность и опять всё не так пошло(очень тяжело морально(Самое главное не сломаться морально(

[babo4ka]

Малинка1990, время все лечит.

Очень тяжело так(Вторая беременность и опять всё не так пошло(очень тяжело морально(Самое главное не сломаться морально(

Держитесь...этот синдром в основном генетика. Может вам обследоваться нужно? Главное любите друг друга и бог вам обязательно поможет. И ещё совет, сходите в церковь, исповедуйтесь

[kapelka_v_more]

babo4ka, а на чем вы основываете мнение что это генетика? Мне например говорили врачи что случайная мутация на фоне ангины в 5 недель беременности

[Маргариат]

babo4ka, а на чем вы основываете мнение что это генетика? Мне например говорили врачи что случайная мутация на фоне ангины в 5 недель беременности

нам тоже говорили, что мутация.

[АнУтиК]

мне какой то врач сказал что генетика, а другие говорила , что на фоне перенесённого пищевого отравления во время беременности..

[Oxana j]

А МОЕЙ ДОЧЕНЬКИ 1,9 НО МЫ НИЧЕГО НЕ УМЕЕМ МОЖНО СКАЗАТЬ . САМА НЕ САДИТСЯ НЕ ХОДИТ НЕ ЕСТ САМА, КОРОЧЕ ВСЕ ОЧЕНЬ ПЛОХО И ПЕЧАЛЬНО НЕ ГОВОРИТ ИНТЕЛЛЕК ВООБЩЕ НА НУЛЕ УЛЫБАЕТСЯ ИНОГДА ТОЛЬКО

[Oxana j]

ДЕЛАЕМ ПОСЛЕ ОПЕРАЦИИ НА СЕРДЦЕ НАЧАЛИ ДЕЛАТЬ МАССАЖИ И ЛФК,, УКОЛЫ НООТРОПЫ С РОЖДЕНИЯ КОЛИМ ПОСТОЯННО РЕГУЛЯРНО. ДЕВОЧКИ ОТЗОВИТЕСЬ У КОГО У РЕБЕНКА СИНДРОМ ДЕНДИ-УОКЕРА ГДЕ ВЫ СВОЕГО РЕЬЕНКА РЕАБИЛИТИРУЕТЕ В КАКИХ ЦЕНТРАХ НАШЕЙ СТРАНЫ????????7????????

[Диминамама]

А МОЕЙ ДОЧЕНЬКИ 1,9 НО МЫ НИЧЕГО НЕ УМЕЕМ МОЖНО СКАЗАТЬ . САМА НЕ САДИТСЯ НЕ ХОДИТ НЕ ЕСТ САМА, КОРОЧЕ ВСЕ ОЧЕНЬ ПЛОХО И ПЕЧАЛЬНО НЕ ГОВОРИТ ИНТЕЛЛЕК ВООБЩЕ НА НУЛЕ УЛЫБАЕТСЯ ИНОГДА ТОЛЬКО

мой в этом возрасте то же этого не умел садиться и вставать на четвереньки начал после 2 лет.
И по моему и не говорил вообще. Первые слова ближе к 3, сейчас 4,5 активно повторяет. Все зависит от финансовых возможностей кто то и в Китай и в Европейские центры, мы в Евпатории были

[babo4ka]

каждый пробует разные центры и ищет что подойдет конкретно ему. Я считаю надо пробовать все на что хватает сил времени и денег... Нам 2,2 мы делаем все как обычные дети, только ходим за руку шатаясь и слов нет, звуки только...Не можем найти хорошего спеца по лфк, но занимаемся дома на куче всяких тренажеров и приспособлений...Войтой занимаемся, томатисом, сейчас потеплеет иппотерапие займемся....Микрополяризация хорошая вещь, но только если ЭПИ нет...А так же постоянные ноотропы...В москву вот едем в мае....Вы из какого города?

[Маргариат]

@babo4ka, а мы микрополяризацию делали с эпи. есть динамика положительная