Синдром Денди-Уокера

[Мамапряня]

Пьем уже 11 мес, нам не давал рост желудочков ежедневный прием.(отслеживали по узи) Стоило уменьшить дозу или пить по схеме, родничек выперал.Теперь я сама слежу за ребенком и погодой и контралирую дозу деокарба.(были времена по 1 таб в день пили,сейчас четвертушку через день)Думаю слезим к 1 годику.У нас очень большой лоб, и родник( в 1 мес на 5 см голова вырослаи швы разошлись)К раснодарский нейро дал месяц для компенсации гидры, ну вроде пока без шунта живем.Больше ДУ меня тривожит,как дальше деть развиваться будет?

[Мамапряня]

@Ольга и Маша, Нам методика Мурома "Пойду сам" очень помогла. Я сутками в укладках дочу держала.Сейчас мы на 100% голову держим.

[Ольга и Маша]

@Ольга и Маша, Нам методика Мурома "Пойду сам" очень помогла. Я сутками в укладках дочу держала.Сейчас мы на 100% голову держим.

Мы как раз по этой методике занимаемся.

[Мамапряня]

Ну и как, она вам подходит? А сколько вашей Машеньки сейчас? Когда ДУ обнаружили?

[Ольга и Маша]

Подходит,мы начали заниматься с мая,голову конечно лучше стала контролировать,до этого вообще была как тряпочка.Но мы еще параллельно с остеопатом работаем.Дочке сейчас 1,5 года.На третьем скрининге в консулатации на 29 неделе беременности узистке не понравилась переносица,отправили нас к генетикам.Через неделю попали на прием,и тут начался АД!С переносицей все нормально,сердце хорошее,НО У ВАС АНОМАЛИЯ ДЕНДИ-УОКЕРА(червь недоразвит и расширены сильно желудочки)!Нам никто ничего не объяснял,об этом чудо природы мы с мужем узнали из википедии,когда нам отдали на руки заключение.И началась череда консультаций и обследований.Нейрохирург сказал 50на50,либо родится живой,либо мертвой.Но я знала что родится живой!Заведующая роддома вообще заставляла сделать кесарево на 33 неделе,пугала меня что мой ребенок задохнется в утробе и умрет со дня на день,я ее послала,написала отказную и уехала рожать к родителям.В 38 недель 22 мая на Николая Чудотворца появилась моя Машенька естественным путем!На восьмые сутки сделали КТ головного мозга.У нее отсутствует червь мозжечка вообще,увеличены желудочки,киста в задней черепной ямке,ну и конечно порок сердца.Ну вот как то так.Я знаю взлослого мужчину у которого ДУ,у него двое детей и он работает стоматологом в частной клинике,о ДУ узнал чисто случайно,начала беспокоить голова и уши,сделал МРТ на всякий случай,так и узнал.В детстве ничего не беспокоило,развивался как и все.

[Мамапряня]

@Ольга и Маша, Даа, прям нашу историю рассказали . Тоже с переносицей проблемы(интересно это к синдрому ДУ привезать можно) были думали Дауна рожу. Мне в 23 недели искуственные роды предлогали. Родила в 40 недель 8/8 балов. Открытое окно по узи обнаружили и в 2 мес по КТ ДУ.У нас оочень маленький мозжечок,ну напремер у здорового с кулак, а у нас с мезинец. Интересно ,а на КТ видно червь мозжечка или только на МРТ?
 

[Мамапряня]

@Ольга и Маша, Оль, окружность головы у вас какая? И желудочки сейчас увеличены(все или нет)? Родничек зарос? У нас почти все желудочки по 15-20 и все пространства расширены. на снимок смотришь одна вода, мозга почти нет.

[Диминамама]

А у моего вообще во время берем ничего не видели, и только после родов поставили врожд порок сердца, так чо первый год мы им занимались. А в год сделали мрт и там уже гипоплазия червя, полушарий и мозолистого тела. Я вот все думаю, наверно ребенок меньше бы стралал если бы было кесарево и сразу лечение. А то пока нам диагноз постасили время прошло, да и вообще роды нагрузка большая.

[Ольга и Маша]

У нас на снимках КТ червя вообще нет между полушариями мозжечка,вместо него киста(ликвором заполнено),желудочки увеличены,в апреле были у нейрохирурга 8 и 9 мм,написал компенсационная гидроцефалия,в операции не нуждается.Межполушарная щель расширена тоже.Родилась с окружностью головы 34 см,сейчас 42,голова растет нормально,Маша у нас дюймовочка в 1,5 года рост 71 см,вес 6800.Родничек при рождении 8/8 см очень большой,сейчас 5/7.Но при нашем диагнозе и внутричерепном давлении это очень хорошо врачи сказали.

[Мамапряня]

А меня доча головастик, рост 72,вес 9 ,ог 48,5 в свои 11 мес. Тоже нейро компенсацию ставит. Ой девочки как хорошо что есть такой форум, где можно поговорить о наболевшем. Ведь никто не понимает,так как мамы таких же деток.( у нас даже массажисты шарахаются как от огня,для мужа"китайская грамота" все диагнозы,врачи плечами пожимают) А здесь столько инфо,надежды на светлое будущие наших ангелочков.Были времена слезы, отчаяние,руки опускались, жить не хотелось..... Возмешь откроешь форум, почитаешь, и в бой с новыми силами.ОГРОМНОЕ СПАСИБО СОЗДАТЕЛЕМ ЭТОГО САЙТА!!!!

[АнУтиК]

читаю ваши сообщения и вспомнила, мне тоже что то УЗИст про переносицу говорил, но узнав про гипоплазию червя мозжечка ..  .я забыла вовсе про переносицу. Попробую сделать видео завтра, хотела показать как мой сынок ходит, конечно эта ходьба выглядит не гармонично, но ведь ходит!

мне из-за этой переносицы пришлось делать кордоцентез ( длинющей иглой прокалывали живот и брали кровь из пуповины, чтоб сделать генетический анализ)  на 33 неделе, тоже нужно было на Дауна провериться, врач сказала ДУ часто сочетается с Дауном, отсюда и непонятки с переносицей и пороки сердца.

[Мамапряня]

Мне тоже придлагали кордоцентез,но я отказалась.Все же гипоплазия носовой кости видемо к ДУ относиься. У нас еще глазки далеко друг от друга,а так вроде все как у всех.

[Ольга и Маша]

Мне даже не предлогали кордоцентез,да я бы и не согласилась.После родов мы сдали анализ на кариотип,все отлично,на внутриутробную инфекцию-все хорошо,что спровоцировало это не известно.

[Ольга и Маша]

Девочки,а как у ваших деток с легкими?В прошлом году моя дочка 6 раз болела обструктивным бронхитом,3 из них мы провели в больнице,помогает только курс антибиотиков внутримышечно.У меня сынок с сада носит инфекцию,сам заболевает и она мгновенно хватает.Он так любит в сад ходить,какой то прям замкнутый круг.

[Мамапряня]

  Мои вроде ничего, старшей 12 лет 2 дня как температуры нет(бронхи 2,5 недели)