Синдром Денди-Уокера

[mari999]

@Мамапряня, Привет, мы из питера! НО год уже ребенок живет в геленджике (папу на год отправили по работе,  сейчас продлевают контракт скорее всего опять на весь год 2016). У нас денди-уокера,  нам в январе 6 лет будет.

[Диминамама]

Девочки,а как у ваших деток с легкими?В прошлом году моя дочка 6 раз болела обструктивным бронхитом,3 из них мы провели в больнице,помогает только курс антибиотиков внутримышечно.У меня сынок с сада носит инфекцию,сам заболевает и она мгновенно хватает.Он так любит в сад ходить,какой то прям замкнутый круг.

мой много болел приблизительно до 3 лет, тоже неск раз  был обструктивный бронхит и аб. Тоже старший из д/с приносил, но с возрастом получше стало

[Мамапряня]

@mari999, Здравствуйте Маша, очень приятно познакомится!!! Чуть не поняла, вы сейчас всей семьей в Геленджике проживаете? Очень бы хотелост узнать вашу историю. Что умеете, чем занимаетесь с ребенком (непосредственно в Геленджике),какой стоит диагноз? Простите за многочисленные вопросы, просто не знаю чем помогают детям в "курортном городе",кроме моря и свеж. воздуха.Может вы что подскажите. Зарание спасибо!!!

[mari999]

@mari999, Здравствуйте Маша, очень приятно познакомится!!! Чуть не поняла, вы сейчас всей семьей в Геленджике проживаете? Очень бы хотелост узнать вашу историю. Что умеете, чем занимаетесь с ребенком (непосредственно в Геленджике),какой стоит диагноз? Простите за многочисленные вопросы, просто не знаю чем помогают детям в "курортном городе",кроме моря и свеж. воздуха.Может вы что подскажите. Зарание спасибо!!!

Взаимно! Ребенок с бабушкой и папой живет в Геленджике р-н Толстого мыса до конца этого года, но вроде нашему папе еще на год продлевают контракт. ДА так и лечимся,  воздух и солнце))) На велосипеде катаемся, и дома сами занимаемся. Завтра придет массажистка- остеопат ( по рекомендации форумчанки). Ползаем на четвереньках, может сесть, но ленится, стоит с поддержкой. Речь была , вернее слова, пропали после наркоза, не можем вернуть...Сейчас на своем больше разговаривает. Диагноз аномалия развития мозга по типу Денди Уокера.  Я приезжаю раз в 2 месяца в след. раз в конце декабря,  можно погулять вместе, мы на Ульяновской живем.

[Мамапряня]

@mari999, Буду очень рада встретится...А мы живем на Красной....Очень заинтересовала массажистка- остиапат(тоже на форуме ее советывали). Отпишитесь потом как она вам. А сколько она берет за массаж? Я не как не могу найти "своего" специалиста.

[mari999]

@mari999, Буду очень рада встретится...А мы живем на Красной....Очень заинтересовала массажистка- остиапат(тоже на форуме ее советывали). Отпишитесь потом как она вам. А сколько она берет за массаж? Я не как не могу найти "своего" специалиста.

Яна, она нам озвучила 800 руб массаж+ остеопатия... А как зовут, которую Вам советуют? ( чтобы свериться, об одной и той же говорим), нашу Виктория, она? 
Яна, а вы в красную талку ходите?

[Мамапряня]

@mari999,  да-да она Вика,Катрин с двойняшками посаветовалаЯ незнаю,чем могут помочь вКрасной Талке гипотоникам.Знаю, что там больше спастикам помочь могут,может вы знаете что-то? Я туда только на массаж ребенка носила.Мне не понравилось, плюс очень дорого.

[mari999]

@mari999,  да-да она Вика,Катрин с двойняшками посаветовалаЯ незнаю,чем могут помочь вКрасной Талке гипотоникам.Знаю, что там больше спастикам помочь могут,может вы знаете что-то? Я туда только на массаж ребенка носила.Мне не понравилось, плюс очень дорого.

ну да  мы от катрин  тоже узнали... у нас спастика, поэтому и спрашивала про красную талку

[Мамапряня]

Тогда можно полечится, местные туда восномном ходят.

[Ruta]

Полезла в инет поискать еще какой-нить информации про синдром Денди-Уокера и вот что нашла:

Синдром Денди—Уокера — аномалия развития мозжечка и окружающих его ликворных пространств; генетически обусловленное заболевание с частотой встречаемости 1:25000, преимущественно у женщин.

Это что же получается? Все таки генетика?!  bdso
Вначале я считала, что это от недоношенности ребенка, т.е. не успел орган развиться...  Но, если это генетические нарушения, то это тупик в лечении? Либо компенсируется ребенок, либо как есть, так и все останется.
А если это генетика, то она может передаваться и дальше по наследству?   

[Диминамама]

Полезла в инет поискать еще какой-нить информации про синдром Денди-Уокера и вот что нашла:

Синдром Денди—Уокера — аномалия развития мозжечка и окружающих его ликворных пространств; генетически обусловленное заболевание с частотой встречаемости 1:25000, преимущественно у женщин.

Это что же получается? Все таки генетика?!  bdso
Вначале я считала, что это от недоношенности ребенка, т.е. не успел орган развиться...  Но, если это генетические нарушения, то это тупик в лечении? Либо компенсируется ребенок, либо как есть, так и все останется.
А если это генетика, то она может передаваться и дальше по наследству?   

насколько я понимаю, генетические и врожденные нарушения это неск разные вещи. Генетические да наследуются. А врожденные это значит, что внутриутробно нарушилось развитие вследствие каких то неблагоприятных условий и это не наследуется.  А насчет тупика в лечении, то вобщем что не выросло, то уже и не вырастет. Но гипоплазия бывает разной степени и  компенсация частичнач так же возможна за счет др отделов цнс.

[Диминамама]

А кстати недоношенность по моему на это не влияет. У плода в достаточно мал сроке уже все отделы гол мозга сформированы, дальше развиваются. И у  тех недоношенных,  коорых выхаживают , уже все должно быть, в данном случае мозжечок

[Ruta]

Да эта разница понятна. Только при генетике, к сожалению, как ни бейся, ген не исправить...
Чето я расстроилась... 

[Диминамама]

Да эта разница понятна. Только при генетике, к сожалению, как ни бейся, ген не исправить...
Чето я расстроилась... 

да, к сожалению.

[Ирина_С]

Ruta, cмотните что я нашла. Тоже интересуюсь этим вопросом, поскольку у сына этот синдром. Синдром Денди Уокера (СДУ) - это порок развития головного мозга, для которого характерна триада симптомов – гипотрофия червя мозжечка и/или полушарий мозжечка, кисты задней черепной ямки, гидроцефалия разной степени.СДУ может быть проявлением генетических заболеваний, но не обязательно. Аномалия Денди-Уокера является достаточно грубой патологией развития и при ней так же встречается ряд соматических проблем (главным образом аномалии сердечно-сосудистой системы). Иногда при СДУ не выявляют генетических нарушений. Продолжительность жизни у пациентов такая же, как у обычных людей, при условии что нет других аномалий (порока сердца и др.), а также тяжелой нарастающей гидроцефалии. Заболевание не наследуется, если это именно СДУ, а не признак другого генетического заболевания.