Синдром Денди-Уокера

[Ruta]

@Ирина_С,  да, вот тоже начала внимательнее изучать, так как за столько лет вообще продвижения в физике ноль.
Вот такая патология при СДУ.


В нашем случае  как раз вариант большой затылочной цистерны. И задняя часть головы немного скошена, как будто там действительно пустоты.  Все остальное без патологии. Хоть в космос отправляй.
У Лильки глаза папины темнокарие, так наша гомеопатша увидела еще у нее, что зрачки очень черные. Уж не знаю где она эту разницу заметила.  Так вот, она утверждает, что это генетическое нарушение. Я сначала очень возмущалась, что карие и карие, при чем тут генетика. А потом вот влезла в википедию, а там действительно считают, что СДУ генетическая аномалия. 

[Диминамама]

@Ирина_С,  да, вот тоже начала внимательнее изучать, так как за столько лет вообще продвижения в физике ноль.
Вот такая патология при СДУ.


В нашем случае  как раз вариант большой затылочной цистерны. И задняя часть головы немного скошена, как будто там действительно пустоты.  Все остальное без патологии. Хоть в космос отправляй.
У Лильки глаза папины темнокарие, так наша гомеопатша увидела еще у нее, что зрачки очень черные. Уж не знаю где она эту разницу заметила.  Так вот, она утверждает, что это генетическое нарушение. Я сначала очень возмущалась, что карие и карие, при чем тут генетика. А потом вот влезла в википедию, а там действительно считают, что СДУ генетическая аномалия. 

странно.. вообще зрачки, это грубо говоря дырка, т е пустой центр в радужке, он у всех черный. А со зрением у вас как? У моего частич атрофия зрит нерва, но в быту он видит нормально

[Ruta]

Да также как и у вас. )) Ставят ЧАЗН, нистагм, зоркость поставить правильную не могут, т.к. по таблицам проверяют (это в поликлинике). Я не очень доверяю такой диагностике, особенно у детей. Ребенок может назвать картинку, а может и нет. На бытовом уровне:  читает, пишет, все видит, даже пролетающие самолеты и такие мелочи, как обычные дети.

[Диминамама]

Да также как и у вас. )) Ставят ЧАЗН, нистагм, зоркость поставить правильную не могут, т.к. по таблицам проверяют (это в поликлинике). Я не очень доверяю такой диагностике, особенно у детей. Ребенок может назвать картинку, а может и нет. На бытовом уровне:  читает, пишет, все видит, даже пролетающие самолеты и такие мелочи, как обычные дети.

ну и хорошо. Нам говорили, что хоть в быту видит нормально,  могут быть роблемы с письмом и чтением. Но у нас еще грубая задержка в развитии, так что про чтение я еще и не мечтала

[Ирина_С]

Странная штука эта генетика... Сыну этот "подарок" достался от отца. Замечала давно, что у мужа своеобразная форма головы, да и многие про это говорили, я списывала на такое строение костей черепа и не задумывалась ни о чем. Когда же родился сын и в год, сделав МРТ, поставили диагноз сду с кучей другой дряни, я начала, как говориться, копать. Долго писать не буду про все наши мытарства, исследования,  но что самое интересное, муж при всём том, что у него в голове творится, спортсмен со 100% зрением, правда с сердцем в детстве были проблемы, но о них сейчас даже слышать не хочет. Если бы не ребёнок и желание докопаться откуда у него все это, так бы никогда и не узнал, что живёт с такой патологией. Вот вам и генетика.

[Ruta]

Да, кстати, тоже вспомнила, что у мужа в детстве были проблемы с сердцем, то ли порок, то ли еще какая-то ерунда, но в остальном спортсмен на 100%. Но в конечном итоге умер от болезни БАС, которое тоже считается генетическим. 

[Ирина_С]

И у моего порок, и ещё много чего, даже от перикардита лечился. Жалею, что не сдали генетику прежде чем беременеть((( на второго ребёнка точно не решимся

[Диминамама]

И у моего порок, и ещё много чего, даже от перикардита лечился. Жалею, что не сдали генетику прежде чем беременеть((( на второго ребёнка точно не решимся

у меня первый реб, тоже мальчик, здоровый. Так что у вас тоже может не повториться. Сначала надо обследоваться. Генетика бывает и спорадические случаи

[Ирина_С]

Может вы и правы. Знаете, наверное я все же немного лукавлю, поскольку не решились бы на ребёнка второго ещё и по другим причинам, не только из-за генетики. Присутствует страх того, что возможно опять что-то пойдёт не так, халатность врачей, моя неосведомленность, да много всего. Мой малыш родился на 28 неделе с весом 920 гр., на третьи  сутки двустороннее  вжк 3/4 ст... Одним словом и без генетики хватает всего.

[Мамапряня]

@Ирина_С, А какая форма головы у вашего мужа? Вот мой не в какую не хочет не мрт делать, не на генетику сдавать. Хотя тоже все обращали на его выпуклый лоб и запавшую переносицу,(мне говорил что сломали нос при драки) . У мужа еще очень часто, чуть ли не через день сильно болит голова и повышается давление.Да и ангелочков у меня двое, поэтому в моем случае 100% генетика(((((

[Мамапряня]

@Ирина_С, Скажите, а у вас гипотрофия мозжечка большая или нет? Вы прям очень хорошо развиваетесь!!! Сколько сыночку сейчас?

[Ирина_С]

Невролог пишет в выписке сыну всегда что у него долихоцефальный форма головы. В чем-то она права, но если посмотреть на картинки, то у ребёнка она немножко другая. Сын ну точная копия папы, я бы сказала клон, детские фото не отличить. Так вот у мужа какая-то высокая голова, вытянутая вверх я бы сказала и видны лобные бугры, сыну раньше писали что у него гидроцефальне бугры, но это, как оказалось, наследственное. У мужа ещё сзади есть выпуклость, вот как раз где задняя черепная ямка, у сына она здоровски была видна, поскольку он лысый родился, а у мужа только недавно под волосами нащупала. У обоих очень высокое готическое нёбо.

[Ирина_С]

Вчера сыну было 1.9, но я всегда мысленно отнимаю три месяца, поскольку недоношенность большая, родился на 28 неделе. У него мозжечковая динамическая атаксия, конечно связано это все с тем же сду. Киста в задней черепной ямке 25мм на 20 мм, одним словом немаленькая. Помимо этого перевентрикулярные изменения, вентрикуломегалия, энцефалопатия и полимикрогирия (меня все пугали именно этой патологией). Все навыки и умелки давались с трудом и огромным опозданием. Голову начал держать в 9 месяцев и то после курсов массажа, лфк, медикаментов. Сел в 1,2, сейчас работаем над ходьбой, шатает в разные стороны и падает резко, даже не предположить в какую сторону, но я все равно рада нашим умениям)

[Мамапряня]

  Я тоже у дочки на неба внимание не раз обращала, уж очень оно глубокое..... Завтра у мужичков в рот загляну ...... Вот у моих у всех троих затылок нормальный, а вот лобные бугры очень большие.... ( особенно у дочи)...... СДУ классический у меня у дочки, а сынок с мозжеч недостаточностью ДЦП а-а форма.Пошел сын в 1,6 но падал во все стороны. Пришлось купить шлем.Сейчас 2,8 ходит все также плохо, много падает, спотыкается и т.д. Доче 26 будет 1 год, она с  полным набором СДУ,как на картинке выше у нас мозжечок и гидра заместительная во всех отделах, где только можно...
 

[Евина мама Оксана]

Вчера сыну было 1.9, но я всегда мысленно отнимаю три месяца, поскольку недоношенность большая, родился на 28 неделе. У него мозжечковая динамическая атаксия, конечно связано это все с тем же сду. Киста в задней черепной ямке 25мм на 20 мм, одним словом немаленькая. Помимо этого перевентрикулярные изменения, вентрикуломегалия, энцефалопатия и полимикрогирия (меня все пугали именно этой патологией). Все навыки и умелки давались с трудом и огромным опозданием. Голову начал держать в 9 месяцев и то после курсов массажа, лфк, медикаментов. Сел в 1,2, сейчас работаем над ходьбой, шатает в разные стороны и падает резко, даже не предположить в какую сторону, но я все равно рада нашим умениям)

Ирина, а мы до сих пор не сели… Нам 1 год и 4 месяца, что Вы делали для того чтобы научить ребеночка сидеть?