Синдром Денди-Уокера

[Мамапряня]

@Евина мама Оксана, Здравствуйте,а какой у вас диагноз?

[Ирина_С]

Ребёнок мой очень гипотоничен, как тряпочка был. Ничего сверхъестественного мы не делали. Массаж, лфк, каждый день занималась дома сама по часу за три подхода по 20 минут, показали как на мячик высаживать чтобы учился равновесие держать. Плавал каждый день в ванной, гидромассажи с морской солью. Витамины группы В кололи, актовегин, цереброкурин, атф ( вспомню-вздрогну, болючий очень). Пили много чего типа цераксона. Как-то так. Думаю  каждому ребенку свой индивидуальный подход нужен. Сел то в 1.2, а уже уверенно сидел долго и смог поворачиваться, тянуться к игрушкам, не падая в 1.3

[Евина мама Оксана]

Понятно. Спасибо! а мы тоже постоянно массаж делаем только результатов нет… и пьем только Семакс.
Здоровья ВАМ!

[Мамапряня]

@Евина мама Оксана, Как у вас Ева реагирует на игрушки? Вы дома ЛФК сами делаете? Какие упражнения, опишите? Что Ева умеет?

[Евина мама Оксана]

Приветствую!
Ева на игрушки сейчас хорошо реагирует: берет в руки, передает из одной в другую, пытается рассматривать. Есть любимые игрушки. Вот собственно и все что умеет. Не сидит, не стоит, может перевернуться на бок, если положить на живот - то истерика и тут же переворачивается сама на спину. Звуки не произносит.

[Мамапряня]

@Евина мама Оксана, Могу рассказать как я учила и учу своих детей. Оксан, во первых- пока ребенок не будет уверенно держать голову, не чему другому вы не научитесь... С контролем головы моим детям помогла методика Мурома " пойду сам" Старайтесь весь день ее удерживать вертикально ,в рюгзаке спиной к себе можно делать домашние дела. Если голова падает вам на грудь или реб ленится сам держать, между своей грудью и головой реб. я  ложила кусочек колючего коврика.Как можно меньше чтоб лежала не чего не делалая,даже спать ложите в позе эмбреона( пойду сам Муромов). Если вы справелись , второе- заставить реб. подтягивать голову... Положение на спине реб потянуть за ручки, заставляя подтянуть голову к груди. Я использывала любимую игрушку, держа ее в зубах и так стимулировала дочу(она реагирует на игрушки особенно музыкальные).С сыном было тяжелее, ему игрушки были безразличны....Я брала колючий коврик и ложила под голову, так мы учились подтягиваться, садится...Немного занята, позже напишу, что я делала дальше....

[Евина мама Оксана]

Яночка, спасибо большое за помощь! жду дальнейших советов!

[Мамапряня]

@Евина мама Оксана, Оксан, не зачто, самой двоих на ноги приходится ставить, все сама сможешь главное желание и упорство.... Я как на работу ни дня без Лфк, день пропустил- откат, не желание заниматься... и т. д. помогу чем смогу, тоже дочь не из легких... Отпишусь где то после 23 00.

[Мамапряня]

@Евина мама Оксана, Оксан, а упор на ножки у вас есть? Еще можно реб мультики постаянно показывать, найти на который больше всего имоций,у нас дети любят мульт Маша и медведь.Благодаря ему мы стали лежать на животе, не ленится переворачиваться, не плачут при занятиях.А какой у Евы тонус? Фитбол очень хорошо помагает нашим деткам( занятия тоже в гугле все находила)Любимые игрушки оставить на занятия, без занятий не давать...
Третье переворот-По Мурому мою дочку не получалось научить, хотя ежедневно ворочились по 100 раз наверно. Стала думать,искать в гугле..... нашла что нам подошло"мама Лара "-перевороты, там видео и все поочередно показано как делать......Опять ступор на бочек доча повернулась,а переворот нет и все... Опять думала.... Взяла мячик массажный с колючками (доча на боку)и поводила по голове. Моя козюлька стала сьеживаться, стараться увернуться, вот так через время мы перевернулись.

[Мамапряня]

@Евина мама Оксана, Что касается "лежать на животе",я не настаивала сильно пока на живот не перевернулись.А там. укладка по Мурому с полотенцем завязанным за спиной у реб и перед мультиками, игрухами..... Нашей Есении 26 декабря будет 1 год, мы с 3 недель на лфк, 15 массажей 10 отдыха по сей день. Лфк 3 раза в день по 1 часу( того 3 часа в день), исключение воскресенье(3 занятия по 30 мин)Так вот за весь год у нас всего 3 дня без каких либо занятий(болели). Это очень тяжело, когда деть не хочет, ты перестаешь заниматься, потом через час опять подход. И так до 10 раз можно ребенка настрой ловить.... Так, что нужно пахать и пахать, чтоб хоть чему то научить наших ангелочков.... Оксан спрашивай, что еще интересует, рада буду ответить.

[Мамамоя]

Здравствуйте, девочки! Принимайте в свои ряды. Меня зовут Ольга, дочку Ксюша, ей 5 лет. Также, как у Ирина_С  Ксюшка наша родилась недоношенной в 27-28 недель с весом 951 гр. О том, что у дочи СДУ нам стало известно только ближе к двум годам (поставили сначала по УЗИ, потом делали КТ). Конечно, ребенок развивался и развивается с большим отставанием как в физическом, так и в психическом плане, но я всегда говорю "Слава Богу!"

[Диминамама]

@Мамамоя,  привет а что умеет ваша дочка сейсас?

[Ирина_С]

Добрый вечер, меня как и Диминумаму интересует развитие вашего ребёнка к пяти годам. А ещё хотелось бы знать есть ли сопутствующие какие-то неврологические проблемы  в связи с недоношенностью ( то же вжк например), генетические патологии или эту задержку провоцирует именно синдром Денди-Уокера? Поскольку, как оказалось, в чистом виде сду может вообще никак не проявляться ( пример своего мужа, носителя этого диагноза, описывала выше)

[Мамамоя]

Добрый вечер! Что касается развития физического, то голову начала держать примерно в пять месяцев, переворачиваться ну никак не хотела (может быть всего лишь несколько раз), самостоятельно села в полтора года, не ползала, а как то так смешно передвигаться начала на ягодицах в три года, примерно в три с половиной начала делать самостоятельные шаги, в четыре года пошла сама. Сейчас ходит сама только в помещении, на улице побаивается, так как координация нарушена из-за недоразвития мозжечка. Посещает д/сад для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. В интеллектуальном плане : развитие очень отстает, сейчас примерно оно равно 2-3 годам, обращенную речь понимает, но частично, больше в бытовом плане, низкая способность к обучению. Речь: всего несколько слов в словарном запасе типа "мама, папа, баба, деда, киса, на, дай, да, титать (значит нужно почитать книгу), в туалет просится (сама бежит). 

[Мамамоя]

Извините, совсем забыла у нас при рождении было ВЖК 1 ст., гидроцефальный синдром, ретинопатия недоношенных задняя агрессивная форма (сделали ЛКС) еще много всего. Если хотите позже напишу. Но мне кажатся, что у всех глубоко недоношенных целый букет всего.