Спастико-гиперкинетическая форма ДЦП

[Jamilya]

у нас были в 1,5 года только дистонические атаки

ну вообщем то и у нас дистонические атаки, нам так спецы по Войта говорили. Эти атаки стали меньше проявляться после стволовых, но вот щас то ли от иголок, то ли за счет того что старше стали больше на гиперкинезы похоже, игрушку хочет взять с трудом получается, радуется - капризничает тоже скручивает.
А вам сейчас сколько? Сидите? Голову хорошо держать когда начали?

[вереск]

нам шесть, линеечка куда-то делась мы сидим, ходим за ручку, а вот просто стоять пока никак, голову стали держать месяцев в пять, но не очень уверенно, частенько заваливалась влево. я уже вам где-то писала, что от спастики  мы избавились костной мазью, раньше тоже скручивало, и  после китая кстати ушли дист.атаки. как бы вот еще гиперкинезы погасить  ghкоj

[Jamilya]

А да да Таня я помню, про мазь я узнавала, можно самим готовить а можно заказать, вот второй вариант мне больше нравится, не подскажите как ее заказать, есть ли у вас емайл адрес Игрушина? У нас спастика больше в правой стороне, голову мы удерживаем а вот спина совсем слабая. За счет гиперкинезов мышцы то в напряженном состоянии, то совсем мягонький расслабленный становится. Думаю надо попробовать мазь, а еще я почитала что нужно носить костюм Адели, вы его не заказывали ???

[Миллер Анастасия]

А да да Таня я помню, про мазь я узнавала, можно самим готовить а можно заказать, вот второй вариант мне больше нравится, не подскажите как ее заказать, есть ли у вас емайл адрес Игрушина? У нас спастика больше в правой стороне, голову мы удерживаем а вот спина совсем слабая. За счет гиперкинезов мышцы то в напряженном состоянии, то совсем мягонький расслабленный становится. Думаю надо попробовать мазь, а еще я почитала что нужно носить костюм Адели, вы его не заказывали ???

Джамиля,а нам невролог сказал.что это и правилно,что то-тонус то слабость-хуже когода постоянно в гипертонусе.У нас тоже так.Нам 4.5 и до сих пор такое есть.но с годами лучше и атаки меньше и гиперкинезы.А вот то что по реб с возрастом все виднее становиться-это точно.По нам тоже ничего заметного не было,а потом все понятно стало.Как раз после 1 года.

[Jamilya]

Настя, ваш Ромашка такой светленький мальчик))) как и мой... голову мы тоже так держим. и ротик открывает часто. Как классно что с годами вы говорите лучше становится, надеюсь что и атаки и гиперкинезы поддадутся, нам ведь китайские врачи говорят что ребенок крепнуть будет с возростом и начнет сам с ними справляться. По иронии судьбы у меня в детстве была лучшая подружка Аня, она в Тюмени щас живет. Так вот я даже не понимала чем она больна, но знала что отличается от других детей, только она очень добрая и нежная девочка. Так вот сейчас спустя много лет мы нашли друг друга в одноклассниках, и я поняла что у нее ДЦП, а именно такая же форма. Я помню как её бросало когда она смеялась или пакала, а особенно когда играли в догонялки, видимо от сильных эмоций. Это я сейчас понимаю, а тогда и не замечала. Сама она пошла в 5 лет, ну так что бы без постороний помощи. Помню как она училась писать, с таким трудом ей это удавалась но писала, без единой ошибки)))
Я ей написала что моему сыночку тоже ставят такой диагноз, на что она сказала что он сам себя поднимет и все будет ок. Ей комиссия дала самую легкую группу инвалидности и то не хотели, говорят что работоспособна, но люди то другие этого не понимают, у нее осталась шаткая походка, но вот в интелектуальном плане все ок, и даже лучше. Писать читать умеет, очень добрая и романтичная девушка. Надеесь все у нее получится в жизни,  будем молиться за наших детей что бы и они были такими же сильными и целеустремленными. Вот ссылка про людей с ДЦП очень вдохновляет http://www.cplife.ru/n16articles7.html   

[вереск]

Джамиля мы носили адели месяцев пять, когда нам было два года, пошли слоги и крепче стал заметно, спина окрепла, ножки.  где-то с 1,5 лет начали носить утяжелители на руках (купили в спорттоварах) стали руки гораздо лучше. а контакты Игрушина найдёте  в теме методика Игрушина, раздел нетрадиционные методы лечения.

[Jamilya]

Ауууу девчонки вы где?
Что у кого нового?
Мы вернулись из Оломоуц, очень хороша там Войта, на 2й день сразу начал реб голову поднимать с положения на животе. Приехали домой, и через 2 дня простыли, температура высокая. Не делаем пока.

Хочу узнать у вас кто давал баклосан и цикладол своим деткам? Врач мне сказал что хорошо гасит гиперкинезы.
Пьем уже 2й месяц, да и ручки и ножки лучше стали. Захват получается, кисти расслабились.

Напишите отзывы. Жду. Спасибо!

[Gretchen]

У нас тоже эта форма.Неврологи утвержали,что на практике такая форма очень тяжелая, типа не сядет, не пойдет, не будет говорить и проч.Гиперкинезы и дистонические атаки усилились, нам скоро 3 года.Пьем все время баклосан и клоназепам, для нас это жизненно необходимые препараты, эпи нет.Когда атаки -просто больше дозировочку даю.Ничего придумать не могу.Массаж в том привычном виде как у нас делают нам не подходит, еще больше спастика, Войта усиливает гиперкинезы, перестает спать вобще, бобат не плохо, только кроме новозыбкова, кто по этой методике внятно занимается, объездили москву рдкб, новозыбков, чувствуется,что радиактивный край, падаю вобще после поездок туда.Чехия Теплице последний раз, ничего особенного,конечно, за 1 раз не произошло.У сына светлая голова, только все по -моему развивается своим медленным темпом.Куда ехать? может комбез, есть ли поблизости в Центральной части где-то?Что посоветуете?

[strongsatu]

Gretchen а плаваете в бассейне?

[Tasha]

Силы мои на исходе что делать не знаю ребенку 4 года и все никак не можем решить проблему с запрокидыванием головы назад, у него спастико-гипернетическая форма умеет сидеть на коленках и передвигается прыжками на четвереньках. Когда сидит постоянно закидывает голову назад когда ему говоришь выпрямись он может держать ее ровно, но не на долго его хватает, при кормление когда подношу ложку тоже резко вскидывает ее назад.
Никто из врачей не может толком сказать что с этим делать, кто говорит что это гиперкинезы так проявляются, кто-то что это привычка, мы и к остеопату ходим, и на ЛФК, бассейн и воротничок носили ,снимок делали уже давно сказали нестабильность шейных позвонков. Подскажите кто сталкивался с такой проблемой что делали куда пойти!!!!!

[СынокИгорёк]

У нас такая же проблема(и умеем мы тоже самое). Как решить, на знаю, невролог говорит, что из-за нестабильности устает - спина колесом и запрокидывает голову. Не знаю, глуповато конечно звучит, посмотрим, что остеопат скажет.

[Алепа]

Привет,девочки, я тут новенькая! У нас такая же форма. Читаю ваши достижения, расстраиваюсь Так как мне в центре реабилитации говорят,что дети с таким диагно3ом даже в обычную школу ходят. Нам сейчас 1 год и 7 месяцев. В 1 год и 4 месяцев стали сидеть бе3 поддержки и опоры, стоять и ходить у опоры. Сами пока не садимся, но если под грудью валик, то садится с положения на животе. Не пол3аем на четвереньках. Но в школе,где мы 3анимаемся, ска3али, что ра3 ребенок стал ходить, но пол3ать ему не интересно. На детских ходунках насается по комнате, все крушит и рушит, открывает ве3де двери, вытаскивает вещи, вобщем я 3а ней не успеваю. Но вот с речью проблемы, только что-то на своем тарабарском, ну и мама говорит, когда капри3ничает. Девочки, когда у ребенка появляется речь, если она,конечно, появляется?

[Istrinka]

Даже в норме речь у девочек появляется к двум годам, то есть речь может появиться и в год и девять, и в год и одиннадцать с половиной месяцев. У мальчиков - к трём годам. Но даже если она и не появилась к этому сроку, может появиться и позже. Мой младший сын своё первое слово сказал уже после четырёх лет после долгих тренировок, к пяти годам он говорил слов двадцать примерно, к шести появилась связная речь, но очень неразборчиво, к восьми речь почти не отличалась от нормы, если говорил медленно и старался.
Но тут ещё и доречевое развитие смотреть нужно. Понимает ли ребёнок речь и на каком уровне, вступает ли он в диалог, есть ли у него слоги, звуки...

[Натал!я]

Читаю переживания мам ,у которых детки с этой формой сидят,ползают,стоят,работают руками. Девочки,цените то что есть! Мы с этой формой 4г9м до сих пор не держим голову,не сидим,не ползаем,абсолютно не владеем руками....А вашим малышам еще 3 лет нет, а они молодцы сидят сами!Разве это не чудо?Думаю,многие из нас,читающих эту темку,все отдали бы,чтоб увидеть сидящим своего ребенка(хотя бы сидящим) Так что всем сил,и ,конечно, не отчаиваться!

[Людмила Высокина]

Tasha, у моего ребенка такая же форма ДЦП. Мы проблему с запрокидыванием головы решили тейпированием у Киселева Дмитрия Анатольевича из РДКБ. Это все на уровне эксперимента пока. Нам начал клеить в начале июля. В первый же день после заклейки у него появился контроль головы. Я плакала от счастья. Теперь из любого пике он выходит моментально. на 3-ю заклейку появилась тракция. Самое главное, что результат сохраняется. Плюс прополз 2 метра очень качественно за новой игрушкой. Клеит он по методу РДА Лайшевой Ольги Арленовны, т.е. это отличается от обычного (спортивного) тейпирования, и того, которое на сайте в теме " Кинезиотейпирование г.Тольяти" приведено. Я фото выкладываю с одним из вариантов заклейки, это как раз 1-й раз, только шею не видно, так тоже тейп наклеин был.