Институт Детской Неврологии и Эпилепсии им. Святителя Луки (рук.Мухин) г.Троицк

[нюся]

Центр Детской Неврологии и Эпилепсии под руководством профессора
К.Ю. Мухина занимается диагностикой и лечением болезней нервной системы у детей, специализируется на детских формах эпилепсии.

Всем здравствуйте. Меня интерисует этот центр и его врачи. Кто-нибудь обращался сюда? Поделитесь пожалуйста.

Уважаемые пользователи, просьба не размещать в этой теме объявления о продаже/обмене лекарственных препаратов, для этого у нас есть специальная тема,  ТУТ ,  в данной теме такие объявления будут удаляться


Пользователи, нарушающие данное правило будут предупреждаться в ЛС, в случае повторного нарушения правил - бан!

[мамалёши]

Фонд оплачивает нам тут обследования без всяких отказов, направлений и тд.  Смотря какой фонд

И ещё смотря какой регион страны. Конечно если в центре, то помощь от фонда получить реальнее. А у нас, в Красноярском крае, фондов очень мало и нам они помогают неохотно. Нам так и говорят, что эпилепсия не рак и не порок сердца. А то, что у нас кроме эпи. ещё и синдром Туретта, и гипертония 2 ст, и артрит, да ещё воспитываю сына одна и сижу по уходу, денег на хорошее платное обследование нет и не предвидится- никакой фонд это не колышит. А врачи в голос твердят, что нужно МРТ, хотя бы 3 тесла, по эпи программе, а так же ночной, а в идеале суточный видеомониторинг. Так что скребу "по сусекам" и надеюсь на чудо, а не на фонды. Болеем с 3 лет после ЧМТ, сыну 14. Пока обходились гос. учреждениями, где нам действительно старались помочь. Но вот от фондов помощи не дождалась.

[Терра]

@мамалёши,  и опять же, смотря какой фонд.  Наш помогает детям со всей страны, но увы только до трех лет.  Москву вообще почти не берут,стараются регионы и больше даже областные городки и поселки.  Но своих заморочек у них тоже конечно хватает

[мамалёши]

@мамалёши,  и опять же, смотря какой фонд.  Наш помогает детям со всей страны, но увы только до трех лет.  Москву вообще почти не берут,стараются регионы и больше даже областные городки и поселки.  Но своих заморочек у них тоже конечно хватает

Вот именно, до трёх лет!!! Дай Бог, чтобы хоть малышам помогали. Я не ропщу, надеюсь на лучшее, а ещё на старшего сына и на бабушку. Без них вообще нам с Алексейкой была бы труба. Желаю всем в Новом году, чтобы всем кто ждёт помощи, от государства или от фонда, или от спонсора - неважно, чтобы дождались! Сами мы тоже рассматриваем  поездку в Институт Детской Неврологии и Эпилепсии имени Святителя Луки (руков.Мухин).

[Panta]

Записались в Пучково на ночной мониторинг, мне можно с ребенком и сестрой остаться там ночевать? А то она нас привезет с другого конца Москвы, а потом утром забирать будет, ну и вдвоем сподручнее.

[Galina G]

Записались в Пучково на ночной мониторинг, мне можно с ребенком и сестрой остаться там ночевать? А то она нас привезет с другого конца Москвы, а потом утром забирать будет, ну и вдвоем сподручнее.

Мы там несколько раз делали мониторинг... В палате две кровати: ребёнку и сопровождающему... В холле есть пара диванов, там думаю и Вашей сестре можно переночевать.... Во всяком случае, ещё полгода назад так и было....

[О. В.]

@мамалёши, спасибо большое. Уже везде написала на электронку. От нии перешёл ответ, что писать надо в здравоохранение Москвы. У меня вопрос можно так же на электронку, или все ж заказным письмом?

[мамалёши]

Не за что. Я бы отправила и на электронку и заказным письмом все сканы документов и обследований. Так надёжней будет. Удачи Вам, сил и терпения, а детю - здоровья!

[Panta]

@Galina G, спасибо.

[О. В.]

@мамалёши, спасибо. Но нет ещё результатов, но местный невролог сразу прописала депакин.. Это уже платный хоть объяснил алгоритм дальнейших действий. Все так долго...у нас в стране...
Есть подозрение и не обследование, а сразу так на всякий случай сразу пейте депакин (словно это витамины,)

[мамалёши]

@О. В., Депакин это очень серьёзный препарат, нам тоже его выписали, но только после ЭЭГ. Пропили мы его 10 лет, побочек куча - это и печень увеличена, и ожирение и много ещё чего. Отменили год назад. остался один - Кеппра. За 11 лет лечения помимо депакина перепробовали препаратов 15 - не подошли. Но всё это назначали врачи после подтверждения диагноза, а так просто, на всякий случай - это слишком.

[О. В.]

@мамалёши, вот и я прочитала все про него, уж очень страшный препарат...
Но вот вам видимо попадались адекватные доктора, а тут даже не знаю как это назвать...
И тоже так долго искали Ваш препарат, 21 век а все как на кофейной гуще - подойдёт не подойдет. Сочувствую
Если сейчас осталась только кеппра, значит все ж получилось его найти?
Здоровья  детям, а вам и здоровья и терпения

[мамалёши]

@О. В., Спасибо за тёплые слова. Сейчас немного лучше, но приступы никуда не ушли, хоть и не так часто и страшно. У нас ещё ко всему синдром Жиля де ла Туретта (сильные тики и вокализмы), вот с этим проблемы большие. Да ещё гипертония(1,2 ст. высокий риск) и артрит голеностопов. Так что нам "весело", скучать не приходится.

[О. В.]

@мамалёши, сочувствую, и понимаю,ужасно когда умом все понимаешь, а сердце рвется на куски, когда не можешь помочь своему ребёнку...

[мамалёши]

@О. В., Ничего, прорвёмся! Главное не опускать руки. Хотя такое желание приходит иногда.

[О. В.]

Девочки подскажи к кому лучше к Чадаеву или Миронову на приём, на руках только ЭЭГ и анализ крови