Автор Тема: Институт Детской Неврологии и Эпилепсии им. Святителя Луки (рук.Мухин) г.Троицк  (Прочитано 486664 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн нюсяАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 279
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Аня и Антошка (Московская обл.)
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Центр Детской Неврологии и Эпилепсии под руководством профессора
К.Ю. Мухина занимается диагностикой и лечением болезней нервной системы у детей, специализируется на детских формах эпилепсии.
Всем здравствуйте. Меня интерисует этот центр и его врачи. Кто-нибудь обращался сюда? Поделитесь пожалуйста.

Уважаемые пользователи, просьба не размещать в этой теме объявления о продаже/обмене лекарственных препаратов, для этого у нас есть специальная тема,  ТУТ ,  в данной теме такие объявления будут удаляться


Пользователи, нарушающие данное правило будут предупреждаться в ЛС, в случае повторного нарушения правил - бан!
« Последнее редактирование: 01 Декабря 2017, 23:49:16 от Ruta »

Как сложится судьба никто не знает...Живи свободно и не бойся перемен. Когда Господь чего-то забирает, не упусти того, что он дает взамен!

Оффлайн aleHa

Да странно что так сразу вам назначили лечение гормонами. Миронов нам разъяснял, что есть 4 подхода к лечению эпи, приминяемых во всем мире. По мере их применения и эффективности: 1.Медикаменты (ПЭП), 2 Операции (но далеко не всем они нужны и большой риск), 3. Гармоны (большой риск, только стационарно, длительное лечение грозит ожирением и тд, проводится в комплексе с ПЭПами, и рассматривается как вариант когда другое лечение не помогает), 4. Кетогенная диета (для себя я думала это паноцея и реальная возможность обойтисчь без таблеток, но из диалога с Мироновым поняла что не вариант) (также это вариант когда другое лечение не помогает, то применяют эту диету одновременно с ПЭПами, недостаток огромный в сложности её применения, ведь питание ребенка сводится к гранулам специальным жирам по внешнему виду напоминающим собачий корм. В НПЦ Солнцево Айвазян совмесно с РАМН пытались адаптировать для питания детей, но видимо результатов это не дало, и исследования прекратились)

Оффлайн marenush

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3715
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 43
  • Пол: Женский
  • Оксана и Сереженька, г. Нижний Новгород
    • Мой теремок
    • Награды
Дело в том, что нашему городу повезло (если можно так сказать) с детскими эпилептологами. Врача, у которой мы сейчас наблюдаемся, Мухин похвалил, сказал, что много слышал о ней. К тому же у меня родная сестра - невролог, но взрослый, зато с мировым именем. Прежде, чем что-то начинать пить/колоть, я всегда с ней советуюсь. Особенно после того, как она была в шоке от назначенного лечения, когда мы убирали гипертонус, сказала, чтобы немедленно все прекратили (лошадиная доза нотропов, массаж, электрофорез, магниты, иголки). Не успели прекратить - эпи началась на следующий день. Теперь я без ее совета никуда. И Мухина она мне посоветовала, хотя сразу же, когда нам не помог первый гормон, стала говорить о кеппре. Сейчас сложно говорить - помогло/не помогло. Кто знает - если бы не стали пить гидрик - может до сих пор сидели бы с приступами и кеппра нам не подошла бы.
Поломка гена NDST1

Оффлайн Ванина мама

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 295
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Анастасия
    • Награды
Оксана,хорошо,что у Вас свой "домашний" доктор и может дать совет.А мы сидим в 30км.от Москвы,будто в дальней глуши((Невролог-мужчина,которого много лет как "разжаловали"из педиатра(((Спец((В Солнцево Моск.область бесплатно не берут,в другие (федеральные)больницы-очередь на 7-9мес((И в прошлом году в РДКБ даже отказали в постановке на очередь!
"Чтобы ни произошло-никогда не сдавайся".Далай-Лама

Оффлайн Ванина мама

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 295
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Анастасия
    • Награды
Алена,прочитала Ваш пост про кетогенку и мурашки побежали...Мы чуть не попали в этот "эксперимент"((Нас хотели на нее посадить в 2010 и 2011гг.А я отказывалась!Прям чуяла материнским чутьем,что не нужно нам это! Были бы еще одним "подопытным кроликом"!!!Я итак себя ненавижу,что позволила уговорить себя на ввод сыну Ламиктала(при ремиссии 11мес.и небольшой активности только во сне).Врач на Скорой после приступа 18числа сказала,что детя загубили просто..и поругала,что я согласилась тогда на Ламиктал...а я просто доверяла врачам,думала что они хотят помочь...Да и пугали,что приступ может случиться в любой момент и ребенок "уйдет "в статус,из которого можно не вернуться(((
"Чтобы ни произошло-никогда не сдавайся".Далай-Лама

Оффлайн Таше4ка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2372
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • Наташа,сынок Андрюшка
    • Награды
Скажите,а какие есть варианты,что б быстрее попасть к Мухину?мы из Украины,сказали,что к осени может и попадем.....время теряем капец как((((( пошите в личку,буду признательна!!!!!


СЛАВА БОГУ ЗА ВСЕ!

Оффлайн Орлович

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 342
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Ольга, Орловская область.
    • Награды
Я итак себя ненавижу,что позволила уговорить себя на ввод сыну Ламиктала(при ремиссии 11мес.и небольшой активности только во сне).Врач на Скорой после приступа 18числа сказала,что детя загубили просто..и поругала,что я согласилась тогда на Ламиктал...а я просто доверяла врачам,думала что они хотят помочь...Да и пугали,что приступ может случиться в любой момент и ребенок "уйдет "в статус,из которого можно не вернуться(((
  Здравствуйте! А мы принимаем Трилептал и ЛАМИКТАЛ.....вот прочла ваше высказывание и задумалась....Чем так страшен ЛАМИКТАЛ?
А я знаю--всё ещё будет!


Оффлайн МаМаМиШи

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5450
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 36
  • Пол: Женский
  • Катя и Мишенька, Donetsk
    • Мой теремок
    • Награды
Скажите,а какие есть варианты,что б быстрее попасть к Мухину?мы из Украины,сказали,что к осени может и попадем.....время теряем капец как((((( пошите в личку,буду признательна!!!!!
Насколько я знаю - только через очень хороших знакомых. Мы записывались в октябре. Звонили в январе - нам сказали раньше 25го АПРЕЛЯ даже и не звонить. А 25го можно лишь узнать как движется очередь.
Когда я умру, похороните меня вместе с моим мужем. -Зачем? -Не было еще такой ямы, из которой бы мы не выбрались!

Оффлайн Ванина мама

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 295
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Анастасия
    • Награды
Раньше очередь к Мухину была 3-4 месяца,а сейчас вот так((Я записалась в январе,прдварительно звонить в конце мая,но раньше сентября на прием не рассчитывать,т.к.в июле-августе не принимает...
"Чтобы ни произошло-никогда не сдавайся".Далай-Лама

Оффлайн Таше4ка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2372
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • Наташа,сынок Андрюшка
    • Награды
Раньше очередь к Мухину была 3-4 месяца,а сейчас вот так((Я записалась в январе,прдварительно звонить в конце мая,но раньше сентября на прием не рассчитывать,т.к.в июле-августе не принимает...

И я так же записалась.......думала есть что-то еще(((((почему у них нет vip как у Айвазяна.....и деньги заработали б и мамачкам,которым припекло помогли бы.....


СЛАВА БОГУ ЗА ВСЕ!

Оффлайн Таше4ка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2372
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • Наташа,сынок Андрюшка
    • Награды
Я итак себя ненавижу,что позволила уговорить себя на ввод сыну Ламиктала(при ремиссии 11мес.и небольшой активности только во сне).Врач на Скорой после приступа 18числа сказала,что детя загубили просто..и поругала,что я согласилась тогда на Ламиктал...а я просто доверяла врачам,думала что они хотят помочь...Да и пугали,что приступ может случиться в любой момент и ребенок "уйдет "в статус,из которого можно не вернуться(((
  Здравствуйте! А мы принимаем Трилептал и ЛАМИКТАЛ.....вот прочла ваше высказывание и задумалась....Чем так страшен ЛАМИКТАЛ?

И мы начали были его пить,но меня что-то смутило,и врач поменял на епирамат.....может к лучшему,может и вправду интуиция?


СЛАВА БОГУ ЗА ВСЕ!

Оффлайн Ванина мама

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 295
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Анастасия
    • Награды
Орлович,Ламиктал нам возобновил приступы..и чем выше была доза,тем чаще становились((мониторинг стал ужасный((У нас ДЭПДы,приступы чаще в дневной сон,через 10-15мин.после засыпания...А вообще,все детки разные-одним идет,другим нет..Смотрите по дочке...
"Чтобы ни произошло-никогда не сдавайся".Далай-Лама

Оффлайн Ванина мама

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 295
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Анастасия
    • Награды
Таше4ка,у мам очень хорошо развита интуиции..просто врачи иногда хорошо убеждать умеют...У меня,после всего перепробованного,ощущение,что нам помог бы и один Депакин...а теперь,говорят,нельзя к нему одному вернуться(((И в дальнейшем рассматривают гормоны...А мне так надоели эксперименты!!!Хочу еще мнение Мухина...но так долго ждать...А сколько у Айвазяна ВИП-прием стоит?
"Чтобы ни произошло-никогда не сдавайся".Далай-Лама

Оффлайн Таше4ка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2372
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • Наташа,сынок Андрюшка
    • Награды
Таше4ка,у мам очень хорошо развита интуиции..просто врачи иногда хорошо убеждать умеют...У меня,после всего перепробованного,ощущение,что нам помог бы и один Депакин...а теперь,говорят,нельзя к нему одному вернуться(((И в дальнейшем рассматривают гормоны...А мне так надоели эксперименты!!!Хочу еще мнение Мухина...но так долго ждать...А сколько у Айвазяна ВИП-прием стоит?

Я смотрела у них на сайте прейскурант,там есть вип....сама у него не была....


СЛАВА БОГУ ЗА ВСЕ!

Оффлайн Таше4ка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2372
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • Наташа,сынок Андрюшка
    • Награды
в начале года стоил 9000 р., VIP  прием (т.е. прием в течении месяца) - 17 т.р. с хвостом

Так значит у Мухина тоже был вип прием!!!!или он и есть,только о нем не оглашаеться?!


СЛАВА БОГУ ЗА ВСЕ!

Оффлайн МаМаМиШи

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5450
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 36
  • Пол: Женский
  • Катя и Мишенька, Donetsk
    • Мой теремок
    • Награды
В центре отвечают, что вип-приема нет. НО факт то, что повторные консультации у Мухина не приходится ждать по 8 месяцев, по знакомству попасть можно гораздо быстрее...Короче, приемы там полным ходом.... а нам приходится выжидать :((((
Когда я умру, похороните меня вместе с моим мужем. -Зачем? -Не было еще такой ямы, из которой бы мы не выбрались!