Научно-практический центр медицинской помощи детям в Солнцево на ул.Авиаторов 38

[Malekfyv]

А привезут прямо в клинику что-ли?
Если можно напиши в личку телефоны аптеки для заказа лекарств и  контакты для приобретения фризиума. Нам его предлагали начать пить, но я его не нашла, поэтому не стали вводить.
А в центре, что даже такие препараты предлагают которых не в России?
[/quote]

Да, курьер привезет, а вы внизу встртите. Тел в личку напишу поже.
Препараты - да предлагают, сабрил например мы принимали, его нет в росси, я заказывала, мне прям в НПЦ его привозили, но он нам не подошел.
Я бы не стала давать фризиум. Нам назначили клонозепам, я по своей глупости начала его давать, нам стало хуже, щас отменила его постепенно.Фризиум - аналог клонозепама.

[Улыбаюсь]

Я слышала, что у них неплохая реаб.база, вот интересно для кого тогда. Получается, нет смысла туда ложиться... Потому что для нас чтоб только на консультацию к неврологу попасть нужно направление доставать из местной поликлиники, которое не хотят давать. Может тогда и не стоит мучаться....

От кого вы такое слышали?  На мой взгляд, реабилитация там никакая, особенно, если Войта вам не нужна. Делают: массаж, Войта, медикаментозное лечение (кортексин, актовегин и Ко), логопед. Больше я ничего не слышала, чтобы назначили. Войта там мне не понраилась, логопед тоже не особо, за массаж не скажу - не делали, а лекарства я и дома могу проколоть. Так что, если вам не нужно ни обследование, ни подбор препаратов, смысла, на мой взгляд, туда ложиться нет

[Семицветик]

Я слышала, что у них неплохая реаб.база, вот интересно для кого тогда. Получается, нет смысла туда ложиться... Потому что для нас чтоб только на консультацию к неврологу попасть нужно направление доставать из местной поликлиники, которое не хотят давать. Может тогда и не стоит мучаться....

От кого вы такое слышали?  На мой взгляд, реабилитация там никакая, особенно, если Войта вам не нужна. Делают: массаж, Войта, медикаментозное лечение (кортексин, актовегин и Ко), логопед. Больше я ничего не слышала, чтобы назначили. Войта там мне не понраилась, логопед тоже не особо, за массаж не скажу - не делали, а лекарства я и дома могу проколоть. Так что, если вам не нужно ни обследование, ни подбор препаратов, смысла, на мой взгляд, туда ложиться нет

Спасибо, тогда действительно, смысла нет.

[Ольга-1-1]

А привезут прямо в клинику что-ли?
Если можно напиши в личку телефоны аптеки для заказа лекарств и  контакты для приобретения фризиума. Нам его предлагали начать пить, но я его не нашла, поэтому не стали вводить.
А в центре, что даже такие препараты предлагают которых не в России?

Да, курьер привезет, а вы внизу встртите. Тел в личку напишу поже.
Препараты - да предлагают, сабрил например мы принимали, его нет в росси, я заказывала, мне прям в НПЦ его привозили, но он нам не подошел.
Я бы не стала давать фризиум. Нам назначили клонозепам, я по своей глупости начала его давать, нам стало хуже, щас отменила его постепенно.Фризиум - аналог клонозепама.
[/quote]
Мы просто никак не можем купировать приступы, уже перепробовали: кеппру, топамакс, ламиктал, суксилеп, депакин, а результат = 00000.
Вот одна надежда может в центре помогут и дадут возможность жить ребенку нормально, а то приступы ежедневно

[Ольга2009]

А привезут прямо в клинику что-ли?
Если можно напиши в личку телефоны аптеки для заказа лекарств и  контакты для приобретения фризиума. Нам его предлагали начать пить, но я его не нашла, поэтому не стали вводить.
А в центре, что даже такие препараты предлагают которых не в России?

Да, курьер привезет, а вы внизу встртите. Тел в личку напишу поже.
Препараты - да предлагают, сабрил например мы принимали, его нет в росси, я заказывала, мне прям в НПЦ его привозили, но он нам не подошел.
Я бы не стала давать фризиум. Нам назначили клонозепам, я по своей глупости начала его давать, нам стало хуже, щас отменила его постепенно.Фризиум - аналог клонозепама.
[/quote]

Мы пьем фризиум,назначали тоже в НПЦ,он убирал приступы где-то на полгода,сейчас вернулись,но слабенькие.Побочек особо никаких нет,так что кому как.

[Ольга-1-1]

А привезут прямо в клинику что-ли?
Если можно напиши в личку телефоны аптеки для заказа лекарств и  контакты для приобретения фризиума. Нам его предлагали начать пить, но я его не нашла, поэтому не стали вводить.
А в центре, что даже такие препараты предлагают которых не в России?

Да, курьер привезет, а вы внизу встртите. Тел в личку напишу поже.
Препараты - да предлагают, сабрил например мы принимали, его нет в росси, я заказывала, мне прям в НПЦ его привозили, но он нам не подошел.
Я бы не стала давать фризиум. Нам назначили клонозепам, я по своей глупости начала его давать, нам стало хуже, щас отменила его постепенно.Фризиум - аналог клонозепама.

Мы пьем фризиум,назначали тоже в НПЦ,он убирал приступы где-то на полгода,сейчас вернулись,но слабенькие.Побочек особо никаких нет,так что кому как.
[/quote]
А у вас какие были приступы?

[Ольга2009]

Серийные и одиночные миоклонические симметричные аксиальные спазмы

[Malekfyv]

у нас голова вправо, а руки влево с секундным замиранием, но по первому мониторингу показало что это приступ, а по второму уже это не приступы, а дистонические атаки. Мне не понятно как так может быть, а они говорят может. И вообще мне показалось, что дети в НПЦ как подопытные кролики, это не подошло. давай другое, а то что это сказывается на здоровье ребенка их не волнует, им главное приступы купировать. А вобщее состояние их не волнует, короче я не в восторге от этого центра. Можно было бы подобрать более щадящую терапию, а не назначать сразу клоназепам, причем до клоназепама мы пробовали только конвулекс и сабрил.
Разошлась)) sddf

[Ольга-1-1]

у нас голова вправо, а руки влево с секундным замиранием, но по первому мониторингу показало что это приступ, а по второму уже это не приступы, а дистонические атаки. Мне не понятно как так может быть, а они говорят может. И вообще мне показалось, что дети в НПЦ как подопытные кролики, это не подошло. давай другое, а то что это сказывается на здоровье ребенка их не волнует, им главное приступы купировать. А вобщее состояние их не волнует, короче я не в восторге от этого центра. Можно было бы подобрать более щадящую терапию, а не назначать сразу клоназепам, причем до клоназепама мы пробовали только конвулекс и сабрил.
Разошлась)) sddf

Что-то страшновато становится, ведь ждешь помощи реальной, и надежда у ребенка большая на центр. Боюсь ужасно, а вдруг не получится ничего там. Тогда, что????????????????? !!!!!!!!!!

[Клер]

Тогда, что????????????????? !!!!!!!!!!

В Российскую детскую ехать.

[Ольга-1-1]

Тогда, что????????????????? !!!!!!!!!!

В Российскую детскую ехать.

У нас уже возраст 16, а эпи с янв 2011. Так что это наверно наш единственный шанс улучшить ситуацию

[ГалаЕва]

И вообще мне показалось, что дети в НПЦ как подопытные кролики, это не подошло. давай другое, а то что это сказывается на здоровье ребенка их не волнует, им главное приступы купировать. А вобщее состояние их не волнует, короче я не в восторге от этого центра. Можно было бы подобрать более щадящую терапию, а не назначать сразу клоназепам, причем до клоназепама мы пробовали только конвулекс и сабрил.
Разошлась)) sddf

Отзывы что-то пошли не очень... А нам вроде удается вырвать направление на госпитализацию. Год не удавалось...
А в каком вы отделении лежали???

[ГалаЕва]

Тогда, что????????????????? !!!!!!!!!!

В Российскую детскую ехать.

Вряд ли в Российской чем-то смогут помочь...

[Клер]

Вряд ли в Российской чем-то смогут помочь..

Почему Вы так думаете? Мой эпилептолог сказала, что там работают очень сильные клиницисты именно по подбору терапии, она лично с ними знакома. Рекомендовала нам туда ехать, но там очередь 5 месяцев. У нас вызов только на середину февраля.

Год не удавалось..

Год?! А что мешало, если не секрет?

[ГалаЕва]

Вряд ли в Российской чем-то смогут помочь..

Почему Вы так думаете? Мой эпилептолог сказала, что там работают очень сильные клиницисты именно по подбору терапии, она лично с ними знакома. Рекомендовала нам туда ехать, но там очередь 5 месяцев. У нас вызов только на середину февраля.

Год не удавалось..

Год?! А что мешало, если не секрет?

Не встречала просто родителей с хорошими отзывами. Да и нам туда лечь не удалось. Отписались от нас. Как-будто вовсе документы и моё обращение не читали...

А в Солнцево не удавалось, потому что край наш не давал направление. Целый год мозги делали...