Не наши истории

[Сенычка]

ЭТОТ ЧЕЛОВЕК ДЛЯ МЕНЯ - НАСТОЯЩИЙ ГЕРОЙ!

Подаю вам интервью с этим мужественным папой!

Беспомощный мальчик нашел СЕБЕ МАМУ ... С КАНАДЫ


"Я до сих пор помню стандартный набор пеленок, которые нужно было каждый вечер стирать - 14 байковых, 14 ситцевых ..."
Львовянин Николай Сварник был ученым - работал в Институте экологии Карпат НАН Украины, поэтому привык к длительным, по полгода, экспедициям. Из них приятно было возвращаться домой, где встречали жена Кристина и доченька Марьяна. Собственно, девочке исполнилось восемь, когда ее отец и мать ждали пополнения семейства ...
И вдруг внезапно оборванная радость - во время родов Кристина умирает. А крохотный мальчик, который так и не ощутил тепла маминых рук, попадает в реанимационное отделение. Вердикт врачей - тяжелая форма детского церебрального паралича.
Таких деток не всегда и мамы забирают домой. Поэтому Николаю, который, как назло, остался одиноким отцом, посоветовали от мальчика отказаться. Кроме того, на дворе был 1988 год. Время, надо сказать, катастрофически "безпамперсное". С почасовой подачей (во Львове - особенно) воды ... Но Николай еще не знает, как эти бытовые "тонкости" подготовят его. Две недели не видя сына, правдами и неправдами пробирается в отделение патологии новорожденных под видом медработника. Там окончательно убеждается в правильности своего выбора (если у ребенка нет мамы, то есть папа) и вскоре забирает малого Андрюшу домой.
Вспоминая то время, Николай Сварник называет его не иначе, как "аварией жизненных планов". Многочисленные вопросы типа "почему именно я?", "Кто виноват?", "Что было бы, если? .." определенный отрезок времени не давали покоя. Теперь Николай знает, что это особенно нелегкая стадия привыкания к мысли, что отныне твоя жизнь стала совсем другой. Хорошо, если в ней более или менее налажен быт. Если личные проблемы накладываются на хаос, охвативший всю страну, то печальная вырисовывается картина.
Сейчас невозможно представить, что, не успев утром купить молока, ты упустил свое "счастье" до следующего дня. И роскошь, уверенно войдя в супермаркет, небрежно бросить в потребительскую корзину детскую смесь "НАН" - это реалии сегодняшнего дня. А реалии родителей начале 90-х - не есть по полгода яиц (пусть детям будет) и на рассвете становиться в очередь к молочной кухне, чтобы получить несколько заветных бутылочек. Впрочем, хоть в этом Николаю повезло: сердобольные женщины из молочной кухни оставляли ему пищу в любых обстоятельствах. Он был едва ли не единственным человеком, который был папой и мамой в одном лице.
Многие вещи приходилось делать впервые, например одной рукой держать Андрюшу, а второй помешивать что-то на плите. Или, вернувшись домой с работы, засучить рукава и браться стирать комплект пеленок, количество которых четко запечатлелось в памяти: 14 байковых, 14 ситцевых плюс столько же подгузников. И развешивать все это при луне на трескучем морозе.
"Мое состояние можно было назвать храбростью отчаяния", - говорит Николай Сварник сегодня. А семнадцать лет назад он мужественно пытался выжить - вопреки всему. Кто знает, как сложилась бы жизнь, если бы не поддержка обеих семей. Братья и сестры, бабушки и дедушки посменно дежурили в квартире Николая. Институтские друзья носили из дома вареные блюда или просто сумки с продуктами. Хлопоты первого и самого тяжелого года в роли мамы показали: быть женщиной очень трудно. Поэтому в дальнейшем Николай никогда не стеснялся в беседах со слабым полом говорить "Наша женская доля ...".

"В единственную палату детского неврологического отделения, где было тридцать мам и тридцать деток ... пап не пускали"
Когда после таких жизненных сумерек все же немного рассвело, Николай заметил, что жизнь потихоньку превращается в монотонное растительное существование: прогулки, пеленки, кормления. Особенно изматывало последнее, ведь кормить маленького Андрюшу приходилось час-полтора. И Николай ввел "счастливый" час - это было в  одиннадцать утра, когда приносили свежие газеты. Тогда даже телефон не мог нарушить священную церемонию - неспешное чтение газеты в сопровождении ароматного кофе. Это стало своеобразным символом принадлежности к цивилизованной жизни.
Вскоре стали беспокоить мысли, что на плечи старшей дочери Марьяны легла непосильная ноша: ухаживать за братиком в те небольшие промежутки времени, когда никого из взрослых нет, ведь у Андрюши в любой момент могли начаться судороги (мальчик страдал еще и от эпилептического синдрома) ... Нужно было искать других жизненных форм - не замыкаться в себе, не чувствовать себя жертвой. Появилась мысль объединить вокруг себя семьи с идентичными проблемами.
Таких людей Николай встретил в единственном на ту пору действующем во Львове отделении детской неврологии, которое специализировалось на ДЦП. До сих пор помнится: огромная палата в заброшенной больнице в пригородном поселке, где проживало 30 мам и 30 детей. А для отцов вход был ... запрещен.
Тогда о таком понятии, как реабилитация, речь даже не шла, обходились только медикаментами. В этих стенах судьба свела Николая Сварник с единомышленником Мирославом Николаевым - прекрасным массажистом и бывшим ликвидатором на Чернобыльской АЭС, который одним из первых понял реабилитацию не как набор медицинских приемов, а как воспитание целостного человека среди других людей. Именно он станет соучредителем центра для детей "Родник", где сейчас ведется интегрированное обучение. А в далеких 90-х начало будет прагматичным - где достать коляски, как правильно распределить гуманитарку. И неизменным остается одно: в Украине не было людей, которые бы учили родителей детей-инвалидов правильно их развивать и обучать.
Наверное, логично, что в то нелегкий период появилась Оксана ....

"Если бы у меня был выбор между домом и стиральной машиной, я выбрала бы последнее"
Оксана Кунанец, канадка украинского происхождения, время от времени приезжала во Львов, чтобы посетить семью. Как профессиональный реабилитолог (окончила университет в Торонто), она работала по контракту с Красным Крестом в горячих точках мира. После ужасного землетрясения в Армении готовилась ехать в Боснию. Знакомая посоветовала остаться в Украине.
Однажды, находясь во Львове, Оксана познакомилась с маленькими пациентами неврологического отделения. И была поражена, что многие родители стесняются своих детей и не знают, как адаптироваться к жизни с ними (многие взрослые, не имея элементарных навыков, "сорвали" себе хребты), что не хватает реабилитологов. А еще увидела маленького Андрюшу Сварника, которому тогда минуло четыре года. "Им нельзя было не восхититься, - вспоминает сейчас пани Оксана, и глаза ее берутся неверной поволокой, - такой нежный, красивый ребенок ...". Но госпоже Оксане совсем не хотелось оставаться в стране, где не было ничего. В частности, базы для работы с такими детьми. Пройдет время, и она не успеет опомниться, как в ее жизни войдут маленькие львовяне и ... Андрюша. Она не поедет в Боснию, а создаст группу детей, с которыми и будет заниматься тем, на чем разбирается.
- Сначала мы были хорошими приятелями, - вспоминает Николай Сварник. - Настолько, что могли каждый вечер по полчаса сидеть на телефоне. Каждому желал бы иметь действительно хорошего друга. Очевидно, далеко от канадских друзей Оксане хватало обычного человеческого общения. И наверно, как женщине, по-настоящему не хватало семьи.
Она подружились с моей дочерью Марьяной и иногда ходила с ней на мороженое или за компанию на закупы. А стать приятелем Марьяны в том возрасте было непросто, скажу вам. Кроме того, как реабилитолог она понемногу занималась с Андреем различными упражнениями, но не через силу, а для забавы, что ему очень нравилось. Оксана была материально независима, что при наших тогдашних вполне нищенских обстоятельствах не было лишним. Оксана относилась ко мне с большим уважением и поддерживала в тех делах, которые были важны лично для меня ... Когда мы спорили (а бывало и такое), она никогда не обижала моего достоинства ...
А однажды, когда и у Оксаны, и у Николая совпали моменты неудач на личных фронтах, между них проскочила "искра". И все остальное оказалось просто ...
Теперь у Оксаны двойную фамилию - Кунанец-Сварник. Она все так же работает реабилитологом, совмещая это с работой в консульстве. С ужасом вспоминает времена скитаний, когда не было воды, а надо было стирать или купать Андрюшу. "Если бы меня тогда поставили перед выбором - стиральная машина или дом, я выбрала бы первое. Меня хорошо поймет тот, кто имеет ребенка-инвалида". Оксана осталась в Украине, к великому удивлению родителей, потому что здесь нашла свой настоящий дом, тепло и понимание. Хотя, признается, быть хранительницей домашнего очага ой как непросто. Особенно если иметь такой независимый характер, в стиле Запада.
Но самое важное - Оксана хочет сделать счастливым Андрюшу. Ежедневно продумывая для него новую программу прогулок, музыкальных вкусов и т.п., переживает, как будет чувствовать себя мальчик во взрослой жизни. Ведь ему хочется общения сверстников.
Готовы ли мы поделиться с этими детьми, подростками, молодежью тем, чем живем сами? Адаптировать их к нашим условиям? Об этом часто думают
Сварник. Самая гармоничная семья, которую когда-либо приходилось видеть ...



Наталья ШЕПЕЛЬ

С УВАЖЕНИЕМ Надя

[Lena]

Всегда восхищалась женщинами, которые, имея на руках тяжелого, неходячего ребенка, продолжают расти творчески.
Лена уже много лет одна растит своего Костика, у которого тяжелая форма ДЦП.
Последние несколько лет она пишет картины.
Хорошие люди помогли сделать сайт, и вот здесь - http://kokorina-art.narod.ru/ - можно посмотреть работы и написать свой отзыв Лене.
А еще очень интересно, что ее Костя, который из-за сильной спастики с трудом держит кисть в руках, - тоже рисует!  Об этом Лена пишет в своем живом журнале.
Здесь, на форуме, Лена зарегистрирована и если она захочет - то "раскроет" себя. 

[Vlada]

Елена, очень жизнерадостные картины! А краски какие радостные  
Завтра девчонки проснутся - буду им показывать. Образовывать.    Старшенькая как раз немного знакома с жанрами живописи. Пейзажи точно знает!  А по цветочкам поспрашиваю, чтобы название угадала!

[Омичка]

Какая прелесть! Такой позитив! Сразу на душе радостно и тепло.

[Miklarkia]

Хочу тут выложить отрывок одной истории (не могу выложить целиком - совесть не позволяет. Целиком можно прочесть тут - http://vkontakte.ru/topic-18414497_23134246 ).

"Хочу рассказать вам историю одной девушки. Ныне Владе 18.
Переписано с её слов.

~~~~~~~~~~...Самой операции я ждала, как манны небесной. Больше всего на свете я мечтала о ровной походке. А еще – о красивых туфлях на высоких каблуках, которые вообще никогда не носила. До операции я очень плохо передвигалась самостоятельно. Болезнь была заметна невооруженным глазом: я довольно быстро уставала – и ноги сами поднимались на носочки, а колени сгибались. После 3 месяцев в гипсе полгода я разрабатывала ногу.

И только потом смогла сделать первый шаг. Мой самостоятельный первый шаг! Мама, когда увидела это, заплакала. В новую – московскую – школу я пришла уже с высоко поднятой головой. На то, что моя походка все-таки еще отличалась от нормальной, уже почти никто не обращал внимания. Когда малознакомые люди спрашивали, что со мной, я отмахивалась: мол, ногу подвернула. И от меня отставали. Постепенно моя жизнь стала походить на будни обычной девочки. Я даже на физкультуру ходила со всеми вместе. Некоторые упражнения, конечно, давались мне с трудом, но я боролась с собой – делала все, что в моих силах. А через 2 года после операции у меня случился рецидив. Когда я почувствовала, что болезнь возвращается, попросила маму срочно свозить меня к врачу. Доктора сделали снимки и сообщили, что нужна постоянная и очень серьезная физическая нагрузка – в ином случае все вернется на круги своя. Я ужасно перепугалась. Всю дорогу до дома я молчала. А потом сорвалась – закатила истерику. Сказала маме, что ненавижу ее, что это она во всем виновата, что незачем было вообще оставлять меня. И ушла, хлопнув дверью. Далеко убежать сил не хватило, конечно. Я добрела до соседнего подъезда, села на бетонный пол и зарыдала от безысходности. Мама нашла меня довольно быстро. Она молча взяла меня за локоть и увела домой. Через некоторое время моя болезнь вернулась на предоперационный уровень. На меня снова стали показывать пальцем на улице. Опять за моей спиной начались кривляния. Маленькие дети, как когда-то раньше, стали спрашивать родителей: «Мама, почему девочка так ходит?» Я старалась не оборачиваться. Молча сглатывала обиду и ускоряла шаг, как могла. Я опять замкнулась в себе. А потом в моей жизни появился... скейт. Дело было вот как. Однажды, когда я шла из школы домой, мне в ногу врезалась доска. Я подняла глаза и увидела Пашу – мальчика из параллельного класса. Он спросил: «Хочешь?» – и показал взглядом на скейт. Я встала на него. Проехала не больше 5 метров. И с грохотом упала. Паша рассмеялся у меня за спиной: «Ты никогда не сможешь кататься». Это прозвучало как вызов. ~~~~~~~~~~~
"

Поскольку, позаботившись о своей совести, не выложила историю целиком, скажу лишь, что эта девушка научилась кататься, и вполне смогла составить конкуренцию здоровым ровесникам. Все у нее хорошо.
Полностью история выложена по ссылке см.выше.

По-моему круто. Памятники таким надо ставить...

[ФЕЯ]

Miklarkia, приглашайте Владу к нам на форум - будет очень интересно пообщаться.

[Мама гуськи-гу]

http://video.mail.ru/mail/valentina_2007_8/_myvideo/499.html подсмотрела у Светланы мамы Вани на ЖЖ

[kamilla]

Это чудо. Я про Роуз. Воистину бог где то дает, а где то забирает.А ребенок у нее какой милый

[Vlada]

http://video.mail.ru/mail/valentina_2007_8/_myvideo/499.html подсмотрела у Светланы мамы Вани на ЖЖ

Юля, спасибо!!!!
Очень жизнеутверждающий репортаж. И, конечно, удивительная героиня Роуз!!!

[ДЦПшник]

http://www.dislife.ru/flow/theme/10411/#more
Цена операции

Для хирурга - эксперимент, для Елены Башковой - искалеченная жизнь

Почему в государственном медучреждении применяют не разрешенную Росздравнадзором медицинскую технологию, не сообщая об этом пациентам? Почему внедрение сомнительных зарубежных технологий оплачивается из федерального бюджета России? В ситуации разбирался корреспондент "РГ".

Елене Башковой из Новосибирска 41 год. Несколько месяцев назад она чувствовала себя вполне здоровой - работала, растила сына. А в мае ей сделали очень высокотехнологичную и очень дорогостоящую операцию на головном мозге по федеральной квоте - государство потратило на это около миллиона рублей. После операции Елена не может двигаться. Она не говорит и не понимает чужую речь.

Квота в подарок

16-летний Костя теперь кормит исхудавшую и похожую на подростка маму, как птичку, - кусочками фруктов с руки. В мае он закончил девять классов. И после несчастья едва не оказался в детском доме. "Добрые" соседи в общежитии, где жили вдвоем Елена с сыном, активно добивались государственной опеки над ними - парня в детдом, мать - в интернат для инвалидов. К счастью, не оставили друзья - сняли квартиру, перевезли туда Лену и теперь по очереди дежурят у ее постели.

- Все началось с того, что маме на работе дали полис добровольного медицинского страхования, - рассказывает Константин. - И она пошла с ним в частную поликлинику. Зубы лечила, еще что-то. Потом ей предложили сделать томограмму головного мозга. И обнаружили мальформацию.

Артериовенозная мальформация головного мозга (АВМ) - врожденная патология. Это клубок беспорядочно переплетенных сосудов, который опасен разрывом и кровоизлиянием. По официальным данным, вероятность кровоизлияния из АВМ - 2-4 процента в год, вероятность разрыва АВМ в течение 25 лет - 50 процентов. Треть больных при разрыве погибает, половина остаются инвалидами.

Елена, и это медики признают, была уникальным пациентом - дожив до 41 года, она и не подозревала о своих проблемах. Работала, спортом занималась. И ни одной жалобы на головную боль, которая мучает до четверти таких пациентов. Ни намека на судороги, которые возникают у сорока процентов больных. Причем спровоцировать кровоизлияние может любой стресс, любая физическая нагрузка. Елена же несколько лет назад получила сотрясение мозга, катаясь на санках. И опять ничего...

Врачи сами предложили ей сделать сложную операцию за счет государства. Свободная федеральная квота. Свободный миллион рублей. Лена не отказалась.

Заокеанская технология

Стандартную форму информированного согласия на операцию Елена подписала за несколько дней до того, как она легла в стационар - Центр ангионеврологии и нейрохирургии Новосибирского НИИ патологии кровообращения имени Мешалкина. ННИИПК - это федеральное госучреждение минздравсоцразвития, специализирующееся на лечении заболеваний сердца. Неврологический центр здесь был открыт в конце прошлого года. Возглавляет его Алексей Кривошапкин - доктор медицинских наук, профессор медуниверситета, главный нейрохирург области. Он же руководит нейрохирургическим отделением дорожной клинической больницы. Он же служит нейрохирургом в том частном медцентре, куда Елена обращалась по полису ДМС. Он же, к слову, действительный член королевского общества хирургов Англии.

Свою версию событий профессор Кривошапкин изложил "РГ":

- Что делать с больными, которые не имеют яркой симптоматики, но при этом известно, что риск разрыва мальформации очень высок? Это проблема. Но мировая тенденция такова: врачи пытаются помочь тем больным, которые еще не стали инвалидами. В тот момент в нашем институте находился профессор Беренштейн, первый нейрорадиолог США, врач всемирного значения, и мы, посоветовавшись с ним, пришли к выводу: у этой больной высокий риск кровоизлияния. Ей была предложена оптимальная технология, объяснены все ее риски и возможности.

Надо сказать, что эта технология - совершенно новая, в центре мы провели 14 таких операций, - продолжает врач. - У Лены была пятая или шестая по счету. Она позволяет в 56 процентах случаев "выключить" мальформации полностью, а в остальных случаях - уменьшить, чтобы потом облучить либо удалить микрохирургически. Вероятность тяжелого осложнения составляла всего 5-6 процентов, это мировая статистика. Лена сказала - я принимаю эти риски, я пойду на это. Операция проходила очень гладко, и делали ее опытные люди - удалось "выключить" 95 процентов мальформации. А потом, когда Елена выходила из наркоза, возникла неврологическая симптоматика кровоизлияния в остаток этой мальформации - мы получили то, от чего собирались ее спасти. Что спровоцировало кровоизлияние - непонятно, и сложно предполагать, что это случилось из-за операции. Кровоизлияние могло произойти спонтанно. И если бы разрыв произошел где-то на автобусной остановке, Лена бы там и скончалась. Здесь же сразу были предприняты реанимационные мероприятия, повторная операция, и мы спасли ей жизнь.

Что же это за технология, о которой говорит доктор Кривошапкин? И здесь начинаются самые большие странности. Для эмболизации (склеивания, "выключения") АВМ в данном случае используется биополимер производства одной из самых крупных американских компаний, выпускающих медоборудование. Называется этот материал Onyx-18. Он доставляется в мозг с помощью миникатетера через бедренную артерию и вводится внутрь мальформации - операция эндоваскулярная. По словам Алексея Кривошапкина, эффективность таких операций по сравнению с микрохирургическими очень высока. Однако в США применение этого материала "ограничено законом" - это предупреждение на английском языке размещено на сайте компании-производителя (об этом профессор Кривошапкин умалчивает). Почему американцы осторожничают, становится ясно из нескольких научных публикаций, которые можно прочитать на русском.

Дело даже не в самом биополимере, а в технологии его введения. В США этот вопрос считается малоизученным и требующим экспериментов. Бывает, что перегруженные полимером сосуды рвутся - опасность кровоизлияний. Бывает, что микрокатетер повреждает сосуд при извлечении. Масса рисков, мало практики. И американские страховые компании, которые ежегодно выплачивают пострадавшим пациентам до 10 миллиардов долларов, естественно, не могут допустить таких рискованных манипуляций в стационарах США. Для отработки навыков есть страны третьего мира. И, как выясняется, Россия.

Кто разрешил

Следующий важный момент - как Onyx оказался в России. Он и все сопутствующие микрокатетеры сертифицированы минздравом как изделия медицинского назначения и разрешены к использованию в конце 2009 года. Однако для широкого применения этого мало. В 2007 году приказом минздрава был утвержден административный регламент Росздравнадзора - этой службе предписано выдавать разрешения на применение новых медицинских технологий. То есть механизм, с помощью которого государство защищает своих граждан, такой: сначала контролирующие службы изучают безопасность самих медицинских изделий, а потом еще и технологий, где эти изделия применяются.

В реестре Росздравнадзора сегодня более 1800 новых медицинских технологий. Но Onyx не упоминается там ни разу. Технология не разрешена в России. Однако у ННИИПК есть контракт на поставку этих изделий - на 170 с лишним миллионов рублей. И 14 операций, как сообщил профессор Кривошапкин, уже проведены. Кроме того, по словам доктора, он обсуждал случай с Леной с коллегами из НИИ имени Бурденко в Москве. Где тоже начали применять эту технологию. И уже получили один, по словам профессора, "печальный исход".

- Если научно-исследовательский институт проводит эксперимент, клинические испытания технологии, то участвовать в нем могут только пациенты-добровольцы, - говорит директор центра медико-страхового права Юлия Стибикина. - В этом случае должно оформляться совершенно другое информированное согласие, где будет зафиксировано, что больной участвует в испытаниях. Кроме того, добровольцы должны быть застрахованы. Елена же подписала стандартную форму документа, где нет ни слова об эксперименте. Ей просто об этом не сообщили.

Любопытно, что в беседе с "РГ" представители института также умолчали о том, что технология с использованием американского биополимера в России не разрешена. Напротив, заверили: квоты, которые получает НИИ из федерального бюджета, не дифференцированы. Есть триста "обезличенных" нейрохирургических квот на год, это общий объем финансирования, а какие конкретно операции проводить на эти деньги, решают уже в самом медучреждении, в зависимости от того, что нужно пациентам. И заинтересованности в проведении операций с использованием именно Onyx якобы нет никакой.

Однако позже позиция ННИИПК изменилась. В пресс-службе сообщили, что институт не состоит в финансовых отношениях с производителем полимера (то есть исследования не спонсируются компанией) и что квоты на проведение именно этого вида операций выделяет институту непосредственно минздрав.

- Статус научно-исследовательского института дает нам право использовать технологии, которые еще не получили официального разрешения, - заметил советник директора ННИИПК Артем Пухальский.

С этим трудно спорить. Но почему на эти исследования, причем явно выгодные американским производителям (отчеты о прооперированных пациентах врачи ННИИПК отправляют, по нашим данным, компании за океан), выделяются квоты из федерального бюджета? Неужели в этом и заключается развитие нашей системы здравоохранения?

И наконец, почему за всю эту международную многомиллионную и высокотехнологичную историю должны расплачиваться маленькая хрупкая женщина и ее сын?..

P.S.

После того как Елена больше месяца пролежала в реанимации ННИИПК, друзей попросили ее оттуда забрать - квота была уже потрачена, а реабилитацией больных занимаются другие звенья системы здравоохранения.

- Когда мы ее увозили, у нее были кровавые пролежни и весила она 30 килограммов, - рассказывает подруга Лада. - Мы спросили у доктора Кривошапкина: неужели ей не полагается бесплатная реабилитация? В ответ он предложил нам платные услуги в клинике Академгородка и в Дорожной больнице, где работает сам, - три тысячи рублей в сутки за палату. Честно говоря, мы все были в шоке.

"Российская газета" будет следить за развитием ситуации и предлагает профессиональному сообществу, а также нашим читателям продолжить этот разговор. Ждем ваши отклики по адресу society@rg.ru.

Нина Рузанова

Источник: rg.ru

[ИРИШКА Р_]

Фея! Вик! ты спрашивала есть ли чудесные случаи излечения ДЦП...я точно знаю - есть! Мой брат в Москве. Он мне дядей приходится, бабушка двоюродная поздно его родила и сразу же ей предложили от него отказаться. А зову его братом - я старше его н а полгода вроде как получается....Так вот росли мы с ним в одной квартире, моя мама вспоминает, что он до года просто лежал, даже головы не держал. Его мама всем показала фигу с красноречивыми словами, будучи с 2-мя высшими пед.образованиями, работая воспитателем в дет.саду, потом заведующей, принялась за его реабилатцию в те далекие 70-80 годы.....даже добилась, чтобы его взляи в обычную школу - отказывлись наотрез. В том году он купил машину, работает и я его чуть не прибила, когда он приехал к нам в гости на этой самой машине!!! а - есть странность в осанке и походке, не бросающаяся взгляду обычного обывателя.......я вижу, с тепершними своими знаниями несовершенную моторику пальцев, уговорла таки его разрабатвать....мамы его не стало в том году...у него много друзей и никто про его диагноз не знает...да он и сам даже не пытается узнать или вспоминать...
я помню как говорили за месяц до смерти с его мамой по телефону, она твердила только одно: не верь всему, что будут говорть врачи или окружающие - иди и просто делай, что должна сделать! она имела в виду реабилитацию Даньки

[Julee]

Удивительная история любви http://video.mail.ru/bk/backdima/4/18.html

[Fela]

Это письмо с дружественного форума Но каждый раз когда читаю, реву и верю что и моя скажет так же. Или хотя бы подумает или хотя бы осознает.  Не могу не поделиться. И пусть особенность этой девочки не сравнится с большинством туташних проблем, но всё же.... (Автор,если читаете нас- низктй поклон от всех мам, и Спасибо за Эти слова- они очень помогают многим мамам дышать и жить дальше)

"Хочу сказать большое спасибо этому форуму, так как только сейчас до конца осознала, что пришлось пережить моим родителям. Они ж только рассказывали, что перенесла я, а как сами все это переносили – нет. Мама только однажды сказала, что в роддоме ей меня даже не хотели показывать, расплакалась. И всё! Поэтому…С-П-А-С-И-Б-О!!!
Здесь кто-то интересовался, помнят ли дети, через что им пришлось пройти в раннем детстве. Все эти операции, отход от наркоза и т.д.
Так вот… МЫ НЕ ПОМНИМ!
Мы не помним, а вернее – не знаем, то УЗИ, на котором вам сообщили, что мы… ОСОБЕННЫЕ. Мы не знаем, как рухнул мир, как жизнь разделилась на ДО и ПОСЛЕ. Мы не знаем, сколько слез было выплакано и как было принято решение БОРОТЬСЯ за нас, забрать нас в жизнь ПОСЛЕ.
МЫ НЕ ПОМНИМ нашу первую встречу. Долгожданную, волнительную и немного пугающую…
МЫ НЕ ПОМНИМ, сколько бессонных ночей вы провели, сколько усилий приложили, чтобы мы наконец-то начали кушать нормально.
МЫ НЕ ПОМНИМ нашу первую в жизни операцию. Но… ПОМНИТЕ ВЫ. И если мы испытывали боль физическую (которую мы не помним), то вы испытывали боль совершенно иную.
Как вы пережили эти часы операции? Эту неизвестность? Мы не знаем.
Шрам… Только он будет говорить о том, чего МЫ НЕ ПОМНИМ.
Наши шрамы на лице, ваши – на сердце. Их никто не видит, о них знаете только вы.
И если потом нам сделают лазерную шлифовку, то, к сожалению, не придумали еще прибор, который бы убирал шрамы с души.
Но МЫ – ваша лучшая шлифовка. Наши улыбки, любовь, благодарность за то, что после нашей первой встречи домой мы уехали… ВМЕСТЕ )
Ведь многие мамы после первой встречи с нами… принимают страшное решение, изменяя в один миг свою и нашу жизнь навсегда. Не в лучшую сторону(
Винить, осуждать их? Не знаю… Может быть, просто не оказалось рядом того, кто сказал бы: «Мы обязательно сможем!».
Но так и хочется спросить: «Если здоровый – значит нужен, а если нет – значит нет??????????????»
Есть, конечно, такие ДАМЫ (извините, не могу назвать их мамами), которые и не смотрят здоровый малыш или нет. Они оставляют их в роддоме, как ненужную вещь. Оставляют, как зонтик в автобусе. Так, ЗОНТИК И ТО ЖАЛКО!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! А эти…
Бог им судья.
За деток обидно. Как же жить-то, если тебя предал человек, который должен был стать самым дорогим. Но не стал…
Я только надеюсь, что деткам этим встретятся хорошие люди на жизненном пути. Боже, как это страшно звучит: «Встретится кто-то лучше, чем МАМА»!
Ах, да отвлеклась… Про нас.
Потом мы взрослеем. И начинаем понимать, что мы ОСОБЕННЫЕ. Вернее, нам помогают это сделать. Вопросы сверстников, старших, насмешки ГЛУПЫХ людей. Мы переживаем это больно и сложно. А вы еще больнее и сложнее, так как не смогли нас от всего этого оградить. Сейчас я понимаю, что не нужно нас ни от чего ограждать. Чем быстрее мы адаптируемся в обществе, тем лучше для нас. Вы можете только научить нас правильному отношению ко всему происходящему.
Мне 23. Последняя операция была сделана года три назад. Я помню лишь факт того, что это было. Я не помню боль. И это удивительное свойство человека. Со временем забываешь боль. К сожалению, только физическую…
Дорогие мамы и папы! Спасибо, что не испугались, приняли и полюбили нас вот такими – ОСОБЕННЫМИ.
Пойду крепко обниму своих. Просто так, ничего не объясняя. Просто я наконец ОСОЗНАЛА!!!"

[Ирчик]

   

[нюся]

спасибо. Дай Бог чтоб все ОСОБЕННЫЕ  детки смогли нам так сказать И ОСОЗНАТЬ.