Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.

[Кира]

Моему ребенку поставили ПВЛ  в 1 мес. Лечили с того же времени. Упущенного времени не было- нельзя все попробовать сразу. Жалею, что не обратилась в институ мед. технологий в возрасте 3 мес., что в то же время не обратилась к остеопату ( я узала об этом методе полгода назад).
Ошибкой считаю, что согласно рекомендациям врача, интенсивно реабилитировала ребенка: курс кортексина + актовегина, массаж, электорфорез. Месяц условного отдыха и  повторение только лекарственная терапия менялась, массаж с элементами рефлексотерапии, озокерит. Ребенок развивался, но в 8 месяцев после 5 сеанса массажа начались судороги. Только меня все уверяли , что это не они.
Через 2 месяца продолжали реабилитацию  в б-це №18 до тех пор, пока логопед не подошла к зав. отделением и не сказала о судорогах ( а ведь там при поступлении  делают ЭЭГ, эпиактивность была!). Ошибкой было обращение в Примаверу, а не к профессиональному эпилептологу.
Так что Миления не жалейте о массаже Войта, у ребенка моей знакомой  после Войта начались судороги.
Из учебника: возраст дебюта эпилепсии у больных с синдромом Веста варьировал от 1 до 16 месяцев жизни.
Пик заболеваемости приходится на  возраст  4 – 9 месяцев.
Поэтому мой совет: не перегружайте ребенка и делайте ЭЭГ через месяц.

[Karasik]

ППКС Не перегружать и делать ЭЭГ постонно в динамике.
Примавера медика с её аминокислотами- пустота, зря выкинутые деньги.
  Дальше можно критиковать Реацентр, Тянь-Ши, Дэнас, и пр. прочих прочих, кто публикует в объявления в СМИ:"ДЦП-излечим 100 процентов" и ко всем к ним мы бегали, ездили, тащили детей.

[Beloglaydova]

добавлю сюда пульсовую диагностику, попались на удочку, что после неё подберут такое лекарство, которое поможет, бред полный - поводили карандашиком по точке на руке где пульс,  из лекарств прописали "жемчужную пудру хуаньхэ", а мне сказали что у меня слишком много сил и энергии, надо подавлять и попить их чайки и т.д., содрали бессовесно 3 тыщи. я чуть ли не в слезы - лучше бы дитю на эти деньги развивалок вских накупила или обувь хорошую,  к этому неврологу теперь не хожу, который нас на этот бред отпралил.....он как узнал что мы у Козявкина были, подумал наверно что денег немерено и стал ко вским друзьям-шарлатанам своим направлять...

[tatusya]

Про ошибки хотела вот еще что написать:
Надо обязательно проверять слух и зрение. Мы это делали до года, возили пупсов на ЗВП и аудиограмму. Не надо забывать что проблемы со зрением и слухом сопутствуют ДЦП. И еще , как правило, требуется помощь логопеда. Слух и зрение придется проверить несколько раз, чтобы посмотреть динамику.

[НюТа]

Очень хорошая тема,нам с Димочкой она очень полезна Иглоукалывание нам вообще не подошло,сынка стал сильно выгибаться и головку запрокидывать...вот через неделю летим в ИМТ,по приезду напишу что да как Девочки,у меня вот какой вопрос...у нас на Сахалине вообще не практикуют методику Войта...вы бы не могли написать в чем она заключается,как делаются упражнения? Просто с моим малышом занимается очень хорошая женщина,она от бога честно...помогла очень многим детишкам,она признает,что мы у нее самые тяжеленькие,да и единственные наверно...хотя стаж у нее более 30лет!   зато рук не опускает,а наоборот меня подбадривает,мы всего добьемся ..ходим к ней каждый день и будем продолжать за года работы она сама построила свою методику...могу скинуть кому интересно...

[Vicki-Niki]

добавлю сюда пульсовую диагностику, попались на удочку, что после неё подберут такое лекарство, которое поможет, бред полный - поводили карандашиком по точке на руке где пульс,  из лекарств прописали "жемчужную пудру хуаньхэ", а мне сказали что у меня слишком много сил и энергии, надо подавлять и попить их чайки и т.д., содрали бессовесно 3 тыщи. я чуть ли не в слезы - лучше бы дитю на эти деньги развивалок вских накупила или обувь хорошую,  к этому неврологу теперь не хожу, который нас на этот бред отпралил.....он как узнал что мы у Козявкина были, подумал наверно что денег немерено и стал ко вским друзьям-шарлатанам своим направлять...

а невролога того, что вас на пульсовую диагностику направил, не Пиотровский ли зовут? мы прошли по тому же кругу... пульсовая диагностика - полная туфта!!! у нас после жемчужной пудры зубы полезли с невероятной скоростью... я уж боялась гиперкальцинации. Похоже, у того врача (кажется Волков) один рецепт для всех.

[aleksa]

муж однажды выслушав мою очередную речь о больном ребёнке ответил:"Я не пойму почему она больная?!У неё,что болит что-то,она  плачет?Просто мы ПОКА не ходим,но всё будет нормально,просто позже,чем у других".Вот так меня поддержал,и я теперь стараюсь не употреблять слов типа "больная". vw

Ценный совет! Мой мне примерно то же отвечает когда я начинаю хандрить. Нечего панику сеять.
+1

[belyakova]

Подскажите, что за метод Войта? Впервые слышу. У меня сынишка 3 года с правост. гемипарезом, в последнее время после лечения в центре и массажей перестала замечать улучшение, и укорочение беспокоит, повезу на море на 2 месяца, там больше эффект.
А насчёт ошибок, очень больная тема, лфк по идее надо каждый день делать не по разу, а он не даёт, и у меня терпения не хватает, вроде начну, а потом опять всё забывается, хороший форум, и тема нужная.

[Ruta]

вот тут про Войта почитайте
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=59.0

[Мася]

муж однажды выслушав мою очередную речь о больном ребёнке ответил:"Я не пойму почему она больная?!У неё,что болит что-то,она  плачет?Просто мы ПОКА не ходим,но всё будет нормально,просто позже,чем у других".Вот так меня поддержал,и я теперь стараюсь не употреблять слов типа "больная". vw

Ценный совет! Мой мне примерно то же отвечает когда я начинаю хандрить. Нечего панику сеять.
+1

Мой даже инвалидность не оформляет из-за этого, т.к. не считает ребенка больным, инвалидом. Просто пока сложно, но все победим!!!

[Оксана В.]

Нюта и мне тоже , спасибо заранее!

[FLOM]

Очень хорошая тема,нам с Димочкой она очень полезна  Просто с моим малышом занимается очень хорошая женщина,она от бога честно...помогла очень многим детишкам,она признает,что мы у нее самые тяжеленькие,да и единственные наверно...хотя стаж у нее более 30лет!   зато рук не опускает,а наоборот меня подбадривает,мы всего добьемся ..ходим к ней каждый день и будем продолжать за года работы она сама построила свою методику...могу скинуть кому интересно...

 
НюТа, да интересно, что за методика. Скинь мне тоже, плиз.

[Ruta]

Девочки, ну совсем ушли от основной темы топика.  НюТа, если это действительно методика ноу-хау, открой новую тему, пожалуйста. А все просьбы отправляйте в личку.

[ДЦПшник]

Мой даже инвалидность не оформляет из-за этого, т.к. не считает ребенка больным, инвалидом. Просто пока сложно, но все победим!!!

Инвалидность дает возможность получения пособий. Поверьте снять "инвалидность" гораздо легче чем ее получить. Так что позиция "вашего" не корректна мягко скажу. Не надо стесняться помощи.

[ks-ks]

Мы тоже 2,5 года "стеснялись" и муж бил себя в грудь: "Мой ребенок не инвалид. Зачем оформлять?" (как будто от этого что-то поменяется...). Пока один врач нам по башке "не настучал":  "Вы что? От государства свои деньги забрать не хотите? Хоть игрушки купите ребенку. А показывать всем направо-налево эту бумажку розовую и не надо. Никто и не узнает." Я все оформила и теперь очень приятно снимать со сбер. книжки денюжки и покупать что-нибудь приятное для ребенка.
Так мы потеряли 2,5 года. В деньгах считать не буду....