Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.

[АринаМ]

Этапность, важна во все и психологическая и особенно физическая.часта бывает психически ребенок готов,да физ и болезнь мешает.И далеко не факт,что готовый псих ребенок к самостоятельным шагам,реально пойдет.Все зависит от степени поражения.Тем более в нашем заболевании идут искаженные рефлексы.

[Marisy]

Благодарите Боженьку что пошла так как реально есть дети что и голова отличная и спастика не сильная, и ноги не иксом и рефлексы вроде не ярко выражены  но ребенок сам не ходит, а походку со временем и занятиями подправите, как нам говорят в Чехии физиотерапевт самое главное чтоб пошел

[Юлия88]

девченки, у вас всё-равно детишки ещё маленькие и многое можно исправить . До 2 лет организм очень поддатлив.
Ещё одна очень большая ошибка - прививки!!! Если ваш ребенок родился ослабленным, с проблемами, откажитесь хотя бы на время!!! Мы не знали и в 3 месяца нам зделали прививку, результат - ужасающие ухудшения.

да, у нас все из за прививки и пошло(((если б я знала....чем это все обернется...

[nata nadezhda]

Очень правильная тема. Хочу поделиться своими ошибками ох их очень много, но хоть часть напишу и дам советы может кому-то помогут.

1. У вас случилась беда и все пошло не так как вы хотели, беременность, роды малыш в реанимации или в потологии для новорожденных не имеет значения у всех по-разному не истерите жалея себя и ребёнка спрашивая почему ( так делала я , ревела круглосуточно месяц не могла себя взять в руки), ведь это уже случилось. Контролируйте врачей читайте в интернете о диагнозах и последствиях ищите врачей и привозите их для консультации. Самое главное не доверяйте  врачам на 100% они не боги могут ошибаться, а некоторые и вообще не хотят работать только делают вид.

2. Ура вы дома. Поймите тяжелые роды и т.д. не проходят бесследно не ждите пока будут проявляется симптомы (так сделала я на радостях что ребёнок жив сидела на попе ровно увв). Не слушайте участковых педиатров и неарологов, а ищите хорошую клинику для полного обследования малыша и даже может не одну.

3. Не смотря ни на что несмотря на диагнозы и прогнозы занимайтесь с ребёнком,
Не просто для галочки а у хороших массажистов не жалея денег поверьте это очень важно массаж и правильное лечение вовремя, а не гнаться за уходящим поездом как делаю я увы упущенное время.

Я желаю всем мамочкам и их деткам здоровья. Мама должна быть сильной от её  силы духа зависит будущее её малыша.

[АринаМ]

Очень правильная тема. Хочу поделиться своими ошибками ох их очень много, но хоть часть напишу и дам советы может кому-то помогут.

1. У вас случилась беда и все пошло не так как вы хотели, беременность, роды малыш в реанимации или в потологии для новорожденных не имеет значения у всех по-разному не истерите жалея себя и ребёнка спрашивая почему ( так делала я , ревела круглосуточно месяц не могла себя взять в руки), ведь это уже случилось. Контролируйте врачей читайте в интернете о диагнозах и последствиях ищите врачей и привозите их для консультации. Самое главное не доверяйте  врачам на 100% они не боги могут ошибаться, а некоторые и вообще не хотят работать только делают вид.

2. Ура вы дома. Поймите тяжелые роды и т.д. не проходят бесследно не ждите пока будут проявляется симптомы (так сделала я на радостях что ребёнок жив сидела на попе ровно увв). Не слушайте участковых педиатров и неарологов, а ищите хорошую клинику для полного обследования малыша и даже может не одну.

3. Не смотря ни на что несмотря на диагнозы и прогнозы занимайтесь с ребёнком,
Не просто для галочки а у хороших массажистов не жалея денег поверьте это очень важно массаж и правильное лечение вовремя, а не гнаться за уходящим поездом как делаю я увы упущенное время.

Я желаю всем мамочкам и их деткам здоровья. Мама должна быть сильной от её  силы духа зависит будущее её малыша.

Во многом согласна 

[Zhannetochka]

У нас дегенеративное редкое заболевание, незнаю что делать, в Войте нам отказали, на массаже дочка ОЧЕНЬ сильно плачет, может мышцы болят, т.к. дистрофия. Лежали в Нии два раза, в Ховрино, в 32 больнице, на дому занимались, иголки делали, уколы, стимуляция мышц и никакого результата

[АделинаА]

Очень нужная тема! Считаю, что форум должен начинаться с нее.
Что касается тех же прививок: мы их не делаем, но нет-нет, врачи да и предложат. Мамы, которые своим детям прививки делают округляют глаза и задумчиво умолкают, узнав, что ребенок не прививается. Родственники задаются вопросом "А может все-таки привить?" Лишь истории, рассказанные в этой теме мамочками о том, как навредили ребенку прививки, помогают держать нашу оборону :)
То же касается и преждевременной ходьбы. Понимаем, что ребенок еще не готов к ходьбе, стоит с поддержкой пошатывается, а крамольные мысли типа "вдруг сразу пойдет, без ползанья" соблазняют сознание и пытаются увести в неправильном направлении.

Так что, тема ОЧЕНЬ нужная, можно сказать спасительная!!!

[Святослав]

кстати нам давали мед отвод от прививок и сами поставили АДС....без коклюша..так что на этом спасибо...

сегодня обнаружила крем детский с согревающим эфектом,снова начну делать массаж,а то у ребенка ноги совсем стали деревянные,странно то что меня врачи всегда успокаивали и инструкторы ЛФК тоже, ведь ребенок мог прыгать...он поднимает ноги,шевелит,может стоять и приседать,ноги и руки очень сильные,пинает больно....говорили что мыщцы у нас не отрафированы,а живые,все будет нормально.....а ребенок полено....он чувствует боль,не дает делать массаж, а тонус не падает....
у меня есть тетя,инвалид детства,сейчас она председатель общества инвалидов,она мне все время говорила чтоб я не жалела ребенка и делала массаж сильно нажимая...
но др массажистки мне отвечали что нужно нежно поглаживать что ребенок расслабился....
и кто же прав?

А права - ваша тетя! Потому что от проглаживаний и растираний эффект 0!!! При поглаживании воздействие оказывается на кожу, при растирании на кожу и соеденительную ткань, а мышцы вообще не затрагиваются. Вот у Вас ребенок и не расслабляется совсем!

[Святослав]

 
Ребята, я здесь первый день.
Зачем?
Чтобы рассказать Вам как можно восстановить ребенка с ДЦП.

На самом деле, главное - найти хорошего специалиста и не важно где он работает, в какой клинике. Основная задача, чтобы вашему ребенку помогало его лечение.

Не существует 100% методики которая подойдет всем и каждому!

Кому-то нужен больше массаж.
Кому-то больше ЛФК.
Кому-то гимнастика.

А многим из детей все сразу и лучше чтобы делал один человек, а не толпа народу, почему?

Потому что, когда делает один специалист, он контролирует и дозирует нагрузку в том объеме в каком нужно. А 10 людей отрабатывает время и каждый гнет свою линию!

Даже если все специалисты супер! Все выполняя свою работу на отлично, могут не сдвинуться не на сантиметр к желаемому результату. Или такого напороть, что потом будет трудно разобрать!!!

[Taram75]

@Святослав,  Здравствуйте! Случайно не Вы, тот специалист?

[Святослав]

  

Что я предлагаю? Как решить Вашу проблему?
У меня есть канал на Ютьюбе, заходите, задавайте вопросы. Это не реклама!
Модераторы вы тоже можете проверить, я ничего не продаю. Просто один человек не может помочь всем. А через свое видео я могу поделится опытом. Ведь опыт - нужен зачем-то!
Я бы выложил его сюда, да некуда?!
У сайта нет такого раздела, где можно оставить видео.
А писать, толку нет, проще, один раз увидеть, чем 100 раз услышать!

Ссылка на канал:
https://www.youtube.com/channel/UCiU3x5x9stKH5e_Z-_7rpcw

Посмотрите видео оно поможет Вам разобраться в вашей проблеме!

[Taram75]

@Святослав,  Так расскажите пожалуйста, хоть кратенько. (У меня нет ютуба например)

[Святослав]

@Святослав,  Здравствуйте! Случайно не Вы, тот специалист?

Нет, то что вы мне написали, не совсем корректно.
Пока не достигнуто выравнивание тонуса мышц, ЛФК, гимнастика. Ведут к тому, что гипертонус в мышцах никуда не девается.
Я точно знаю о чем пишу.

[Taram75]

@Святослав,  То есть, Вы предлагаете-предполагаете, что один человек(специалист) должен заменить и массажиста и лфк и психолога-дефектолога-ортопеда-остеопата-и и и и всех причастных к проблеме и реабилитации ребенка с ДЦП?

[Святослав]

Что вы хотите узнать? Для себя нового? Я готов написать.