Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.

[Наталия29]

И наша ошибка была в сильном доверии к врачам. В 3 месяца сын начал дергаться (как нервный тик), я тут же поехала с ним к неврологу в республиканскую полтклиннику г.Уфа. Врач уверила что это спастика мышц и что у ДЦПшных детей такле бывает. Назначила нам электрофарез, уколы и таблетки всякие. Как же я была в шоке, когда у ребенка пропала опора на ножки, он перестал переворачиватся. До 6 месяцев она нас уверяла, что наши подергивания это ерунда и само пройдет, мы делали электролечение (о чем сейчас очень жалею) Поехали в Челябинск, там, прямо на приеме врач увидев наши подергивания тут же сказала "это же похоже на эпилепсию" нас без очереди отправили в стационар,сделали ээг и мрт и подтвердили эпилепсию (синдром Веста) Сыночке сейчас 4года, приступы не уходят, делать особо ничего нельзя, и до сих пор ребенок не держит голову даже(( Вот думаю теперь, если бы мы сразу поехали в Челябинск, если бы сразу нам начали лечить приступы, все было бы по другому....

[АлеNа]

Поделюсь своими ошибками.точнее одной самой главной.даже спустя несколько лет не понимаю как эя это допустила.но время не вернешь..
После операции нас глазках нас выписали на 3-й день в стационар.в этот же день у малвшки поднялась темпиратура,до судорог.по скорой нас доставили в б-цу.диагноз-обструктивный бронхит.всб ночь ребёнок был с темпиратурой род сорок и в слезах.утром пришёл лечащий врач вкорне поменял лечение.к слову мы принимали некоторые лекарства постоянно(противосудорожные,глазные капли и витамины).я все подробно рассказала врачу...В назначенном лечении было примерно 28-29 приёмов лекарства или около 11 препаратов!!!включая ингаляции и все остальное.А утром дочка не проснулась.Совсем.Она дышала,но ни на что не реагировала.
Вывод.Миллион раз проверяйте назначения врачей и никогда не давайте так много лекарств сразу.

[Танечка111]

а вообще я никак не могу понять...малыш,дрыгает ногами..лежа на спине может отталкиваться и ползти,немного..но с одного конца кровати,до другого может...а врачи говорят..пойдет, но может лет так в 5...одна так сказала, совсем не пойдет...
не понимаю я...не понимаю

 ВалерияВ, если ваш малыш ползает на спине,это плохо. Дцп-это паралич мозга,мышцы работают,но их нужно научить правильно работать. У вас уже ребёнок поуазывакет,что ему тяжело,он не знает как убрать тонус,за счет этого он пытается выгибаться спиной,чтобы облегчить себе. Вам же нужно натренировать передние мышцы,носите только от себя лицом. Не давайте выгибать спину и шею. Вам нужен граммотный массажист

[Танечка111]

Поделюсь своими наблюдениями. Мозг главное,его надо развивать. Пока мы были совсем крохи,я с ребенком постоянно общалась,читала ему книги пока он ел,играл. Итог-ребенок начал говорить в 8 мес,хотя недоношенный 28 недель. Сейчас нам 1 и 9 мес,мы говорим кучу слов,даже такие сложные как температура! И говорит короткие фразы-попу мыть.

Мы переворачивается и ползаем по пластунски,сидим в позе Будды, но можем уже хоть как сидеть но с согнутой спиной,с этим боремся. Тонус в бёдрах прилично от Будды спал и мы можем долго стоять на четвереньках,но сами в четвереньки никак не встанем. Ходим в бассейн-ячень помогает расслабиться ему и двигать ногами так,как он пока не может без воды.  Жаль,что не пошли в бассейн сразу как выписались из больницы. Делаем мачссажи,лфк  по Муромову и не только и микро-резонансную терапию.

Ошибки две были- делали СС рождения все подряд зарядки,перекачали ребёнку спину,сильно выгибался. Вторая, не сразу начали заниматься,где то только с 6 мес. Хотя массажистка сказала,что может и хорошо,а то еще бы больше тонус у него был.

Мамы,пробуйте все,главное не останавливаться. Развивайте мозг, и я считаю,надо делать элементарно даже просто то,что ребёнку пора,он со временем просто запомнит мышцами и сделает. Мы так лично поползли по пластунски,1,5 месяца упорно ползала с ним,двигая ноги ему по Муромову и мы поползли.

[юю]

@Танечка111, думаю Ваш ребенок начал говорить,не потому что вы с ним общались и читали книжки,все мамы это делают,это же норма.

[Софи и Васена]

@Танечка111, думаю Ваш ребенок начал говорить,не потому что вы с ним общались и читали книжки,все мамы это делают,это же норма.

+1

[Натал!я]

Поделюсь своими наблюдениями. Мозг главное,его надо развивать. Пока мы были совсем крохи,я с ребенком постоянно общалась,читала ему книги пока он ел,играл. Итог-ребенок начал говорить в 8 мес,хотя недоношенный 28 недель. Сейчас нам 1 и 9 мес,мы говорим кучу слов,даже такие сложные как температура! И говорит короткие фразы-попу мыть.

Мы переворачивается и ползаем по пластунски,сидим в позе Будды, но можем уже хоть как сидеть но с согнутой спиной,с этим боремся. Тонус в бёдрах прилично от Будды спал и мы можем долго стоять на четвереньках,но сами в четвереньки никак не встанем. Ходим в бассейн-ячень помогает расслабиться ему и двигать ногами так,как он пока не может без воды.  Жаль,что не пошли в бассейн сразу как выписались из больницы. Делаем мачссажи,лфк  по Муромову и не только и микро-резонансную терапию.

Ошибки две были- делали СС рождения все подряд зарядки,перекачали ребёнку спину,сильно выгибался. Вторая, не сразу начали заниматься,где то только с 6 мес. Хотя массажистка сказала,что может и хорошо,а то еще бы больше тонус у него был.

Мамы,пробуйте все,главное не останавливаться. Развивайте мозг, и я считаю,надо делать элементарно даже просто то,что ребёнку пора,он со временем просто запомнит мышцами и сделает. Мы так лично поползли по пластунски,1,5 месяца упорно ползала с ним,двигая ноги ему по Муромову и мы поползли.

Судя по всему,мы- мамочки тяжелых деток лет 7 и более,просто тупо просидели на месте,не читая детям книг,не занимаясь и не развивая их,забавно))))

[NataliaKamchatka]

Девочки, по-моему вы все переиначиваете. Человек поделился с вами наблюдениями своего ребенка. Ваших детей она не знает, не знает их компенсаторных возможностей. Не все детки на этом форуме относятся к тяжелым. Возможно для вас этот пост ни о чем, у вас другой путь. Ну а для детей полегче, вполне толковые советы. Развивашки и общение играют не последнюю роль в развитии проблемного ребенка.

[АринаМ]

Развивашки и общение играют не последнюю роль в развитии проблемного ребенка.

И не только проблемного,но и здорового.У меня здоровый сын,в пять лет книги наизусть рассказывал,писал печатными буквами и писал,а вот особенок,хоть зазанимайся результата ноль.все от степени поражения зависит и ничего не поможет,хоть ночи на пролет читай и занимайся.Механика вырабатывается,а вот понимание интеллект,не приходит

[Светлана Q]

Добрый день. Читаю Ваши сообщения и сама понимаю тоже - как мы во многом ошибались, и все благодаря нашим докторам и нашим незнанием. У нас с рождения было много диагнозов, но ребенок развивался до 6 - мес. Мы принимали церебролизин, когнум, нейровитан, кололи кортексин ...... в результате  судорги с  9 мес. В связи с судоргами назначили  Депакин, который вообще- как святая водичка, и с этими проблемами нас выписали домой.  Благодаря форуму Полтавы мы в 1,3 года только попали к специалистам, которые теперь вытягивают нашего малыша за уши. Приступы ушли, ребенок понемногу - но начал развиваться. Врач сказал что мы потеряли год развития, что чуть не дошли до трансформации в Л.Гасто. Вот так лечат наши доктора.

[Таше4ка]

@Светлана Q, вот и у нас почти так же... Синдром Веста накосячил ужас -ужас.... Никак не можем расхебаться... Интеллект пострадал кошмарно!!!!!

[Светлана Q]

Нам тоже ставят синдром Веста, с возможной трансформацией... Но сейчас после Сабрила состояние улучшилось, но оставляет желать лучшего. У нас еще атрофия зрительных нервов, никто не может сказать видит хоть как то ребенок или нет. За игрушками не следит.

[Таше4ка]

Нам тоже ставят синдром Веста, с возможной трансформацией... Но сейчас после Сабрила состояние улучшилось, но оставляет желать лучшего. У нас еще атрофия зрительных нервов, никто не может сказать видит хоть как то ребенок или нет. За игрушками не следит.

У нас в год тоже ставили атрофию обоих глаз, даже в Филатовскую на операцию направление давали!!!! Но по-ходу окулист никогда не имела дела с вестятами... Когла купировались все пришло в норму, тоесть видит мой ребенок, может не на 100%, но и не на 5-10 как говорили!
Это все из-за эпи, не было питания сосудов, диска и тп... Так что надеюсь и у Вас хоть немного но все улучшиться!!

[Марина Рысь]

Я считаю, что самой страшной ошибкой является обращение к классической медицине. Различного рода лечебные массажи, физиотерапии и медикаментозное лечение не дают никакого результата! Потрачено много времени, результата 0. Врачи в наших учреждениях работают по шаблону, не хотят ничего слышать, не хотят думать! Честно, нет никакого желания обращения в поликлинику. Уже столько денег было потрачено на посещения разных "врачей"...
Также я знаю случаи, когда мамочки обращаются к гадалкам и т.п. (реальный пример, есть такая знакомая)...

[bijou]

Рада, что набрела на эту тему. В последнее время часто ругаю себя, что упускаю время и можно было бы и поэффективнее реабилитироваться.
С рождения и до 2 лет нам ставили все время задержку моторного развития (поздно села/встала/ поползла), поздно пошла. И вот в 2 года появилось в нашей жизни слово ДЦП - спастическая диплегия. Вроде и не сидим сложа руки, постоянно ходим, наблюдаемся у врачей, но оглядываясь назад, по факту, понимаю, что за год - с 1 до 2 лет ни разу не сделали даже массаж. Все эти консультации неврологов, направления в стационары, ожидание этих стационаров, а потом раз - и подхватываем там инфекцию (2 раза так было) - занимает все это кучу времени. А толку ноль!!! Понимаю, что надо брать все в свои руки, а то так и будем вечно только анализы сдавать. Но куда идти, куда бежать, так сразу и не соображу.
Надеюсь, а этом форуме найду нужную информацию.