Автор Тема: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.  (Прочитано 700427 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн НlTka

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1335 : 23 Июля 2016, 21:35:59 »
Если б ребёнок мог ходить, он бы ходил
а он и ходит. если поставить его в ходунки( из кторорых он вырос а другие ей лень из фсс выбить) и если держать подмышки
Критику принимаю, но прошу,  бревном своим мне в соринку не тыкать!
Хочу в подарок всю бороду Хоттабыча! Ох,и натрахтибедохаю я себе!!!

у каждого человека есть своя болезнь. Просто у кого-то ее видно глазами, а у кого-то нет... Мы все люди, просто мы разные.

Когда кажется, что весь мир настроен против тебя, помни, что самолёт взлетает против ветра!


Оффлайн НlTka

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1336 : 23 Июля 2016, 21:38:00 »
я ее не осуждаю. совершенно. у нее чень много психологиеских проблем которые висят на ней грузом.поэтому помогаю как могу: где то пнуть. гдето за нее попросить. гдето выслушать и пожалеть или наоброт взбодрить...
я это о мотивации и желании/стремлении мамы
Критику принимаю, но прошу,  бревном своим мне в соринку не тыкать!
Хочу в подарок всю бороду Хоттабыча! Ох,и натрахтибедохаю я себе!!!

у каждого человека есть своя болезнь. Просто у кого-то ее видно глазами, а у кого-то нет... Мы все люди, просто мы разные.

Когда кажется, что весь мир настроен против тебя, помни, что самолёт взлетает против ветра!


Оффлайн katrin

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 15328
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 779
  • Мама Катя и дети Маша и Никита. Г. Геленджик
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54848.0
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1337 : 23 Июля 2016, 21:50:57 »
Если б ребёнок мог ходить, он бы ходил
а он и ходит. если поставить его в ходунки( из кторорых он вырос а другие ей лень из фсс выбить) и если держать подмышки
Люба моя Маша ходит так же. И я вижу что сколько бы мы не вкалывали, и даже если б Маша имела супермотивацию, то самостоятельной полноценной ходьбы она бы не добилась. Максимум по дому по стеночке, а на это право слово не стоит гробить свою жизнь. Может ты излишне оптимистична в отношении этого ребёнка?
Если и ты  права, то всё равно, этой маме свою голову не приставишь. А если бы была возможна такая операция,  то я бы Машке свои мозги отдала, вдруг бы она вылечилась. ))))
_______
Твой ребенок–это твой Киев и твой Иерусалим.Вот твое место молитвы и твое место Богослужения (о.Алексей Мечев)

Оффлайн katrin

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 15328
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 779
  • Мама Катя и дети Маша и Никита. Г. Геленджик
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54848.0
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1338 : 23 Июля 2016, 21:53:20 »
я это о мотивации и желании/стремлении мамы
И мотивацию свою и пробинве способности свои не придашь тоже. :) Максимум поможешь в решении её проблем. Впрочем это уже хорошо.   dcvf
_______
Твой ребенок–это твой Киев и твой Иерусалим.Вот твое место молитвы и твое место Богослужения (о.Алексей Мечев)

Оффлайн Elena_S

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1339 : 23 Июля 2016, 21:56:49 »
Не понимаю, почему через слезы надо реабилитировать? Так как имеется эпилепсия, мы потихоньку полегоньку занимались на дому ЛФК с инструктором. Конечно, ребенок был не в восторге, но тут Моцарта включила( он успокаивается от классики), тут инструктор хвалил, щекотал и целовал в носик( повезло , инструктор- хороший парень), тут печеньку подсунули за хорошее выполнение.  Правильное поведение надо усиливать всеми способами, неправильное- гасить, наши дети слишком малы и нездоровы, чтобы у них само собой мотивация появлялась. Ее надо создавать искусственно.
И все сложилось у нас, по крайней мере с ЛФК.
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Оффлайн НlTka

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1340 : 23 Июля 2016, 21:57:21 »
@katrin, думаю что не ошибаюсь.
Критику принимаю, но прошу,  бревном своим мне в соринку не тыкать!
Хочу в подарок всю бороду Хоттабыча! Ох,и натрахтибедохаю я себе!!!

у каждого человека есть своя болезнь. Просто у кого-то ее видно глазами, а у кого-то нет... Мы все люди, просто мы разные.

Когда кажется, что весь мир настроен против тебя, помни, что самолёт взлетает против ветра!


Оффлайн НlTka

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1341 : 23 Июля 2016, 21:57:57 »
Критику принимаю, но прошу,  бревном своим мне в соринку не тыкать!
Хочу в подарок всю бороду Хоттабыча! Ох,и натрахтибедохаю я себе!!!

у каждого человека есть своя болезнь. Просто у кого-то ее видно глазами, а у кого-то нет... Мы все люди, просто мы разные.

Когда кажется, что весь мир настроен против тебя, помни, что самолёт взлетает против ветра!


Оффлайн ляна

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1342 : 23 Июля 2016, 22:06:12 »
Читаю и странно становится.....я старшего сына учиться заставляю,а надо,наверное, оставить его в покое и пусть вместо института в ПТУ идет,да? Заставила писать сочинение на конкурс ,итог-первое место,повышение самооценки,гордость за свои достижения. Заставляла ходить в английскую школу,упирался, Итог-свободное владение языком,во всех поездках заграницу сын прямо светится от возможности общаться с людьми на их языке. А надо было,исходя из предыдущих постов,не заставлять,пусть бы бегал целыми днями во дворе. И таких примеров масса. Они дети,они не способны еще сформировать причинно-следственные связи,поставить цель и идти к ней, для этого есть мы -родители!  Я с младшей занимаюсь всегда,реабилитируемся постоянно, иногда с истериками. Но с каждого курса привозим положительный результат. Да,орали на обколках,да орали у мануальщика,да трем на китайских иголках,даже на массаже иногда не в настроении. Но у меня и в мыслях нет,бросить это все,лишь бы она не плакала. Все слезы и истерики забыты и ребенок бегает во дворе с ровесниками. А иначе,сидели бы сейчас в коляске,за то не плакали никогда.

 ,,, hgr


Оффлайн ляна

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1343 : 23 Июля 2016, 22:11:19 »
@Elena_S,  речь идет не о том что надо реабилитировать ребенка непременно через боль и слезы. Я хочу сказать что ребенка надо лечить. Ребенком надо заниматься. Надо искать баланс между хочу и надо. После операции ВСЕГДА больно. Всегда. так что оставить так? не разрабатывать?? Вот о чем!! Иногда приходится и через ор. Никому это не доставляет удовольствие, когда ребенок плачет бывает что вместе плачешь но ведь надо понимать слово надо!!! А родителям с детками с другими заболеваниями тоже посоветуем лечить детей только когда они захотят?? Онкологию к примеру??? Тоже ведь плохо лечится. И не факт что поможет. Да вылечить ДЦП невозможно но реабилитировать можно и нужно.


Оффлайн ляна

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1344 : 23 Июля 2016, 22:15:39 »
мотивация важна. но это как ложка - дорога только к обеду. поэтому приходится сжимать свое сердце в кулак и слушать крики оры психи и тд..

есть у меня знакомая мамочка одна. у нее ребенок в разы легче моего.  ей трудно,жалко,лень и вообще все задолбало... поэтому он сам как может так и развивается/а мог бы уже ходить.
Если б ребёнок мог ходить, он бы ходил.  Хоть плохо и серез одно место но ходил.  Я просто не принимаю позицию, звот если б занимались, ТО ходил, бегал и прохчее.  Это нам не известно в принципе. И лёгкость понятие относительное. Иногда  вроде лёгкий а хоть убейся не идёт реабилитация  впрок.     
А мотивация, она  важнее и важнее с каждым годом жизни, чем старше ребёнок тем важнее. В малышковом возрасте можно заставить и сломать. посмотреть интересно как можно крючком свернуть хотябы восьмилетку. Тут мамы жаловались.   Именно этот возраст, мотивациик занятиям нет, заставить не получается, а если получхается то занятия впустую.  А уж в подростковом возрасте почитайте взрослых дцпешек, напрочь отказываются заниматься и хоть убейся над ними.  А кто хочет, тот реабилитируется сам.   Мотивация очень важно в конечном итоге. Всю жизнь дееспособному ребёнку сопельки подтирать не будешь, надо чтоб он сам этого захотел.

Странные вещи вы пишете. Как это?? ВЫ считаете что занимайся не занимайся кому ходить тот пойдет кому не ходить тот не пойдет. Это не так. Да.. Не все пойдут. Степень тяжести заболевания разные. Но улучшить качество жизни ребенка социализировать по максимуму насколько это возможно вот задача родителей. Не ребенка. Он маленький он хочет мультики. А что потом??? Когда нас не станет???


Оффлайн Elena_S

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1345 : 23 Июля 2016, 22:17:22 »
@ляна, я про операции не в курсе, у моего не спастика, а наоборот- гипотонус и атаксия, даже ответить не могу, потому что не в теме. Я про обычные занятия ЛФК написала. Что можно мотивировать незамотивированного ребенка
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Оффлайн ляна

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1346 : 23 Июля 2016, 22:19:53 »
@ляна, я про операции не в курсе, у моего не спастика, а наоборот- гипотонус и атаксия, даже ответить не могу, потому что не в теме. Я про обычные занятия ЛФК написала. Что можно мотивировать незамотивированного ребенка
Можно. Согласна. Насколько возможно. Псих напал переключить внимание отвлечь заиграть чтоб не орал. Конечно. И пляшешь и танцуешь вокруг лишь бы нем плакал. Но бывает что не помогает. Бывает же???  И это не значитт что надо сорвать курс и прекратить лечение. Обязательно надо давать и отдых. ВСе хорошо в меру.


Оффлайн Elena_S

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1347 : 23 Июля 2016, 22:28:10 »
@ляна, я про операции не в курсе, у моего не спастика, а наоборот- гипотонус и атаксия, даже ответить не могу, потому что не в теме. Я про обычные занятия ЛФК написала. Что можно мотивировать незамотивированного ребенка
Можно. Согласна. Насколько возможно. Псих напал переключить внимание отвлечь заиграть чтоб не орал. Конечно. И пляшешь и танцуешь вокруг лишь бы нем плакал. Но бывает что не помогает. Бывает же???  И это не значитт что надо сорвать курс и прекратить лечение. Обязательно надо давать и отдых. ВСе хорошо в меру.
А у нас не было курсов. Мы занимались каждый день на дому в течение чуть больше года.Трудно запсиховать за час- полтора, тем более когда привыкание уже пошло.  Когда пошел, ездили в Польшу 5  или 6 раз за свои деньги, после чего я поняла, что моему ребенку курсы- ни о чем, ему нужны постоянные ежедневные занятия. Насчет отдыха согласна. Если я вижу, что мой ребенок реально устал, еще раз напоминаю, что у него эпи, я делала перерыв, даже, когда в Польше были. Все таки эпилепсия это очень серьезный фактор, хорошо тем, у которых ее не было и нет
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Оффлайн lewinirina

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1348 : 23 Июля 2016, 22:31:11 »
@Lolly, @Мария111, @katrin, мои аплодисменты от всей души!
К тем, у кого мнение противоположное, у меня конкретный вопрос. Эпилепсию спровоцировать не боитесь, даже если её не было? Или получить ещё что-либо подобное, оттого, что ребёнок "кричит", "орёт" и "психует"? Психику нарушить не боитесь? Вот ребёнок-то будет "СЧАСТЛИВ" на всю оставшуюся жизнь, правда???(((
Это же не кукла, не ваша полная собственность, с которой можно творить всё, что заблагорассудится! Это ЖИВОЙ ЧЕЛОВЕК!
То пространство, что я занимаю, никому у меня не отнять!

Оффлайн ляна

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1349 : 23 Июля 2016, 22:43:22 »
@lewinirina, нет Ирочка!! Мы не садисты. Мы родители!! Мы любим своих детей. И это не значит что я сижу и в носу ковыряюсь когда мой ребенок орет. По мере возможности стараемся чтобы оров не было. Но я полагаюсь на разум а не на детское хочу в вопросе лечения. Реабилитация это комплекс мероприятий. В том числе и психологического характера. Я беседую с ребенком я рассказываю как это здорово делать что то самой, я хвалю ее я радуюсь за нее. Но есть время отдыху а есть время работе. Над собой над своими мышцами. И я в жизни не позволю ломать ее у меня на глазах и чтоб я сидела поджидала приступ. Эпи же не у тех кого родители довели реабилитацией. Много факторов которые могут спровоцировать приступ.Большинство вообще не зависит от родителей.